快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: ianan

七岁男孩X连锁淋巴细胞增殖综合症2型 ,XIAP基因半合子突变的相关咨询

[复制链接]

2

主题

23

帖子

556

积分

高级会员

Rank: 4

积分
556
 楼主| 发表于 2022-7-4 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢慢87 发表于 2022-7-3 22:00
我们也是这个基因,还在等姥姥姥爷的基因 后来医生让你们怎么办呢?

我们姥姥、姥爷已经查过了,基因来自姥姥。这两天刚把舅姥爷和两个表舅的送去检测。我们做了一些相关检查,儿童医院免疫科的大夫建议先观察,平时注意防护注意卫生,三个月后再复查。我们还想在友谊医院王昭大夫那里再看看听听他的建议。
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
发表于 2024-9-10 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
ianan 发表于 2022-6-29 10:22
我看到您发的贴了,希望宝宝健健康康,一切顺利!

可以获得您的联系方式吗,看到您的帖子想跟您学习咨询一下
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2024-11-14 03:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
你好,我想问下你儿子血小板不输丙球会下降吗?我儿子也是这个基因现在每个月输丙球,不输就会下降,怎么样才能不用输丙球呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表