麻烦大家帮忙看看，4岁3个月EB病毒感染的噬血细胞综合征，新出的基因和其他检查结果

亮哥

A宝泽名车何先生 发表于 2022-7-18 16:54
现在用了二线治疗药物还是没控制发烧，医生说要做血浆置换，现在评估还没达到置换要求，还要观察评估，真 ...

        你家孩子现阶段很复杂了，生命是有风险的了。如果你家孩子能有机会缓解，建议后期还是北上。如果当地不能缓解，就要看家长怎么考虑了，能不能想办法转院北上搏一下。当然，强行转院的风险极大，要有充足的准备及意外风险的准备。另难治性EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗是棘手的，再哪都存在诊治的难治。但是，我敢说的就是一句：北京的经验肯定是多一些的。建议家长自己好好考虑考虑。 有时候到了最后一步或关键环节，真的就是生死有命，富贵在天了！

9527啊

要省儿童医院想办法缓解，现阶段最主要的是缓解噬血，挺过这一关。下一步是北上，北京是这个的权威，尽自己最大的努力给予孩子最稳妥的治疗，不留遗憾，加油！祝好！

EthlynSong

这个病情很复杂了，也比较危急，只能说做两手准备，配型和基因检查等其他移植准备做着，治疗这方面可以联系到北京专家会诊一下么？现在转院感觉风险也极大

风采

我孩子是8周化疗完全缓解，停药半月又复发！在当地使用2线化疗两次，当地给的方案就是有条件尽快移植，没条件就维持化疗！我们就趁着孩子稳定，赶紧来北京了，你说的没错全国用药都差不多，但是这边检查非常细，见的很多，肯定比地方经验多一点，我们刚来也做了配型，医生说不一定用，只是为了紧急关头移植用！看你孩子这个状态还是等平稳后建议你北上。具体还的看大人，祝好

周围

A宝泽名车何先生 发表于 2022-7-18 16:54
现在用了二线治疗药物还是没控制发烧，医生说要做血浆置换，现在评估还没达到置换要求，还要观察评估，真 ...

首先这医院说哪里治疗方案都是一样的，这就是一句不负责任的话，除去方案，经验尤为重要。其次北京的这边的检查是很全面的，根据检查结果制定治疗方案。希望尽快缓解了北上评估，祝好…

十里亭镇预防接

愿宝宝早日康复

漂泊

我不知道看错没有啊这次应该是复发了！但不是eb病毒引起的复发。不排除免疫缺陷的原因。如果暂时噬血没控制下来。个人觉得先治疗噬血。家属方便的话带上报告先北上询问一下所有结果的情况—再与北京大夫确定是否需要及时转院和下一步治疗方案是否需要移植

李璐

我建议病情稳定的情况下北上，我们当时在省儿童医院因为月龄偏小，病情控制没那么理想，让我们北上咨询移植问题，当时我们有北上咨询，我们应该给孩子多一些选择的机会，在化疗第六周时毅然决然的决定北上，祝平安！

李璐

A宝泽名车何先生 发表于 2022-7-18 16:54
现在用了二线治疗药物还是没控制发烧，医生说要做血浆置换，现在评估还没达到置换要求，还要观察评估，真 ...

我当时要求视频会诊，也被拒绝了。

海若

周围 发表于 2022-7-18 19:30
首先这医院说哪里治疗方案都是一样的，这就是一句不负责任的话，除去方案，经验尤为重要。其次北京的这边 ...

是的。千万不要觉得标准方案一样就在哪看都一样。如果按照方案用药，顺顺利利康复，没有任何复杂情况，那可能地方医院和北京医院差不多。但是，按照方案用药后噬血没有如期缓解，或者有其它小插曲，那地方医院和北京医院的治疗措施就存在很大差别。

A宝泽名车何先生

海若 发表于 2022-7-19 11:21
是的。千万不要觉得标准方案一样就在哪看都一样。如果按照方案用药，顺顺利利康复，没有任何复杂情况，那 ...

是的，谢谢提醒

A宝泽名车何先生

9527啊 发表于 2022-7-18 18:42
要省儿童医院想办法缓解，现阶段最主要的是缓解噬血，挺过这一关。下一步是北上，北京是这个的权威，尽自己 ...

今天已经上血浆置换了，妈妈不在身边，小孩不怎么配合，愁啊

A宝泽名车何先生

风采 发表于 2022-7-18 18:56
我孩子是8周化疗完全缓解，停药半月又复发！在当地使用2线化疗两次，当地给的方案就是有条件尽快移植，没条 ...

谢谢，现在ICU里说还是发烧，每天都在反复，血浆置换今天才上，为什么这些个地方医院都不愿意和更高层的北京沟通来会诊