6岁有关节炎，去年并发噬血，现有EB病毒，请大家帮忙看看？

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 12:09

孩子3岁确诊幼儿关节炎，去年爆发噬血细胞综合征，吃药一年，现有EB病毒，吃德维思1个月EB病毒没清除，现在又让吃万赛维，麻烦大家看看有没有其他更好的方案？

亮哥 · 发表于 2022-7-27 12:31

先问下：你家意思是孩子3岁就确诊幼儿关节炎？是幼年特发性关节炎吗？那这几年一直在吃药？去年也是关节炎引起爆发噬血的？怎么治疗噬血的呢？

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 13:15

是的，3岁确诊幼儿关节炎，一直吃药，去年1月停药，停药3个多月去年4月底发烧，去医院确诊噬血细胞综合征，有化疗8个疗程，复查一切正常，一直吃药，今年2月血沉一直有点偏高，5月发现脖子淋巴肿大，住院活检，CD8细胞有EB病毒9.1E+03

菜菜子12 · 发表于 2022-7-27 13:34

eb病毒分全血和血浆的，血浆阴性即可，全血有病毒的话不用特别治疗

rui39 · 发表于 2022-7-27 14:10

鑫品轩客厅家具发表于 2022-7-27 13:15
是的，3岁确诊幼儿关节炎，一直吃药，去年1月停药，停药3个多月去年4月底发烧去医院确诊嗜血，有化疗8个疗 ...

是停药后幼特复发? 引起了嗜血吗？

漂泊 · 发表于 2022-7-27 14:16

三系偏低，铁蛋白升高！不知道大夫怎么判断，这段时间的细胞因子和血沉结果咋样？很多此类病原的都是用生物制剂雅美罗（就是妥珠单抗）不知道你们用过吗

亮哥 · 发表于 2022-7-27 16:37

鑫品轩客厅家具发表于 2022-7-27 13:15
是的，3岁确诊幼儿关节炎，一直吃药，去年1月停药，停药3个多月去年4月底发烧去医院确诊噬血细胞综合征，有 ...

做过EB病毒淋巴细胞亚群分选吗？抽血做的检查。另现在孩子的体温如何？

9527啊 · 发表于 2022-7-27 17:23

你家幼特是哪种分型？各种分型治疗不一样的。

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 17:50

rui39 发表于 2022-7-27 14:10
是停药后幼特复发? 引起了嗜血吗？

是的，停药后，过了3个月发烧住院就是嗜血

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 17:50

漂泊发表于 2022-7-27 14:16
三系偏低，铁蛋白升高！不知道大夫怎么判断，这段时间的细胞因子和血沉结果咋样？很多此类病原的都是用生物 ...

之前用过雅美罗，我们过敏

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 17:51

亮哥发表于 2022-7-27 16:37
做过EB病毒淋巴细胞亚群分选吗？抽血做的检查。另现在孩子的体温如何？

就是血沉偏高，血红蛋白低，孩子一切正常，一直都在上学，半个月一个月过来复查

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 17:53

9527啊发表于 2022-7-27 17:23
你家幼特是哪种分型？各种分型治疗不一样的。

幼年特发性关节炎全身型

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 17:53

菜菜子12 发表于 2022-7-27 13:34
eb病毒分全血和血浆的，血浆阴性即可，全血有病毒的话不用特别治疗

这个我也不是很清楚

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 17:55

漂泊发表于 2022-7-27 14:16
三系偏低，铁蛋白升高！不知道大夫怎么判断，这段时间的细胞因子和血沉结果咋样？很多此类病原的都是用生物 ...

现在就是说要先压制EB病毒，我们这个比较复杂，说要一样一样来，现在就是说是这个EB病毒的原因

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 17:57

亮哥发表于 2022-7-27 16:37
做过EB病毒淋巴细胞亚群分选吗？抽血做的检查。另现在孩子的体温如何？

是这个吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-7-27 19:00

鑫品轩客厅家具发表于 2022-7-27 17:53
这个我也不是很清楚

论坛里你这个结果一大把，全血阳性不用特别治疗

海若 · 发表于 2022-7-27 20:19

鑫品轩客厅家具发表于 2022-7-27 17:57
是这个吗

这个是EB病毒感染的淋巴细胞亚群结果。你可以查一下全血EB-DNA和血浆EB-DNA。血浆阴性，全血拷贝不高的话，一般不用特别针对EB病毒用药。EB病毒没有特效药，关键靠自身免疫力杀灭。

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-27 23:25

海若发表于 2022-7-27 20:19
这个是EB病毒感染的淋巴细胞亚群结果。你可以查一下全血EB-DNA和血浆EB-DNA。血浆阴性，全血拷贝不高的话 ...

好的，谢谢

亮哥 · 发表于 2022-7-28 10:16

鑫品轩客厅家具发表于 2022-7-27 17:57
是这个吗？

我建议你家这个情况，有机会北上找权威专家全面检查下。幼特方面，去北京协和医院找宋红梅教授咨询下。

鑫品轩客厅家具 · 发表于 2022-7-28 10:26

亮哥发表于 2022-7-28 10:16
我建议你家这个情况，有机会北上找权威专家全面检查下。幼特方面，去北京协和医院找宋红梅教授咨询下。

好的