快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 花开半夏3

妈妈生病之后,我失去了快乐起来的能力。

[复制链接]

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-24 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-9-24 11:44
加油!砥砺前行!从结果看似乎有怀疑淋巴瘤倾向,看北京这边如何确诊吧?脑部问题可能有梗死旧病,胆结石钙 ...

从一开始就怀疑淋巴瘤,但淋巴结小一直取不到,肾脏的SUV值最高,做了肾穿也取不到肿瘤组织,只有根据脑脊液白介素10升高和基因突变来怀疑淋巴瘤,chop方案也给了,但效果还是不佳希望妈妈的脑部问题不大
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-24 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
F2717 发表于 2022-9-24 12:24
我妈妈当时查出来这个病我们也在当地耽误了很久,最后孤注一掷来的北京。刚到北京就下了病危,我们那时候 ...

只有我一个人在北京
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-24 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
五月72 发表于 2022-9-24 12:41
加油啊

嗯 会坚持下去的
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-24 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Aomr 发表于 2022-9-24 12:28
加油早日康复

回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2022-9-24 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 花开半夏3 发表于 2022-9-24 13:05
从一开始就怀疑淋巴瘤,但淋巴结小一直取不到,肾脏的SUV值最高,做了肾穿也取不到肿瘤组织,只有根据脑 ...

祈祷北京判断方向准确chop方案有效!既然尝试了非霍奇金方案,估计大夫还是有一定的指标判断依据。给自己和你妈妈一个信心!这个过程更需要心情和毅力上的坚强。脑部问题个人觉得倒不是棘手的问题,并发或者受累脑部的可能性更大。fighting!
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-9-24 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
加油,这种罕见病我们普通人都没听说过,大多都是你这样子,在北京了就安心治疗,相信医生,我媳妇病了的时候也是我一个人带着她去北京,待了半年才回来,加油。
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-24 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-9-24 15:00
祈祷北京判断方向准确chop方案有效!既然尝试了非霍奇金方案,估计大夫还是有一定的指标判断依据。给自己 ...

chop方案不是北京的医生给的,在广州判断的,之后又推翻了自己的判断,说像B细胞淋巴瘤
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-24 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-9-24 15:31
加油,这种罕见病我们普通人都没听说过,大多都是你这样子,在北京了就安心治疗,相信医生,我媳妇病了的时 ...

冒昧问一下 您媳妇儿是什么诱因?
回复

使用道具 举报

0

主题

47

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
发表于 2022-9-25 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
感谢分享祝早日康复
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2022-9-27 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
得了这个毛病,就医不走弯路的人很少,都是辗转才找到对的医生和确诊。不要自责,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-9-27 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
慧颖 发表于 2022-9-27 08:05
得了这个毛病,就医不走弯路的人很少,都是辗转才找到对的医生和确诊。不要自责,加油!

是的,不用自责!既然已经找到对的医生,就好好加油!祝阿姨早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
35岁慢活EB合并NK/T淋巴瘤,北京友谊医院第一个化疗后的检查报告,大佬帮看一下
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝一下!
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝
时间总是过得贼快,2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表