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噬血细胞综合征之家

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楼主: 花开半夏3

妈妈生病之后,我失去了快乐起来的能力。

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 楼主| 发表于 2022-9-24 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-9-24 11:44
加油!砥砺前行!从结果看似乎有怀疑淋巴瘤倾向,看北京这边如何确诊吧?脑部问题可能有梗死旧病,胆结石钙 ...

从一开始就怀疑淋巴瘤,但淋巴结小一直取不到,肾脏的SUV值最高,做了肾穿也取不到肿瘤组织,只有根据脑脊液白介素10升高和基因突变来怀疑淋巴瘤,chop方案也给了,但效果还是不佳希望妈妈的脑部问题不大
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 楼主| 发表于 2022-9-24 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
F2717 发表于 2022-9-24 12:24
我妈妈当时查出来这个病我们也在当地耽误了很久,最后孤注一掷来的北京。刚到北京就下了病危,我们那时候 ...

只有我一个人在北京
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 楼主| 发表于 2022-9-24 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
五月72 发表于 2022-9-24 12:41
加油啊

嗯 会坚持下去的
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 楼主| 发表于 2022-9-24 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Aomr 发表于 2022-9-24 12:28
加油早日康复

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发表于 2022-9-24 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 花开半夏3 发表于 2022-9-24 13:05
从一开始就怀疑淋巴瘤,但淋巴结小一直取不到,肾脏的SUV值最高,做了肾穿也取不到肿瘤组织,只有根据脑 ...

祈祷北京判断方向准确chop方案有效!既然尝试了非霍奇金方案,估计大夫还是有一定的指标判断依据。给自己和你妈妈一个信心!这个过程更需要心情和毅力上的坚强。脑部问题个人觉得倒不是棘手的问题,并发或者受累脑部的可能性更大。fighting!
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发表于 2022-9-24 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
加油,这种罕见病我们普通人都没听说过,大多都是你这样子,在北京了就安心治疗,相信医生,我媳妇病了的时候也是我一个人带着她去北京,待了半年才回来,加油。
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 楼主| 发表于 2022-9-24 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-9-24 15:00
祈祷北京判断方向准确chop方案有效!既然尝试了非霍奇金方案,估计大夫还是有一定的指标判断依据。给自己 ...

chop方案不是北京的医生给的,在广州判断的,之后又推翻了自己的判断,说像B细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2022-9-24 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-9-24 15:31
加油,这种罕见病我们普通人都没听说过,大多都是你这样子,在北京了就安心治疗,相信医生,我媳妇病了的时 ...

冒昧问一下 您媳妇儿是什么诱因?
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发表于 2022-9-25 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
感谢分享祝早日康复
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发表于 2022-9-27 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
得了这个毛病,就医不走弯路的人很少,都是辗转才找到对的医生和确诊。不要自责,加油!
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发表于 2022-9-27 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
慧颖 发表于 2022-9-27 08:05
得了这个毛病,就医不走弯路的人很少,都是辗转才找到对的医生和确诊。不要自责,加油!

是的,不用自责!既然已经找到对的医生,就好好加油!祝阿姨早日康复!
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