快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6322|回复: 8

请问有没有了解友谊医院的入组实验的?或者正在进行PD1治疗的?

[复制链接]

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2022-10-12 12:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       请问有没有了解友谊医院的入组实验的?或者正在进行入组实验的?国庆节前做的评估,今天第二次住院管床医生提了一下,我不太懂想了解一下。

       请问大家有没有试过pd1治疗的?刚才友谊通州院区住院部主任建议pd1治疗,但是说有风险。

       1、请问有没有病友进行过pd1治疗吗?

       2、请问有没有病友使用pd1治疗后,引起噬血细胞综合征加重的?

       3、请问这个危险大吗?

       4、辛苦大家帮忙看看我的检查结果怎么样?

       医生说主要目的是清除体内病毒。


161344f33j7saa3ahhfsz9.jpg

165300aoo6r645przjijid.jpg

165345kgbyrb5payaywary.jpg

165509cgdkikjpoepgzyip.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

73

帖子

1295

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1295
发表于 2022-10-12 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
晚上消毒时候,走廊都是人,可以问问。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
发表于 2022-10-12 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
和你说的是哪个?吃药的还是pd1
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-12 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
福龙! 发表于 2022-10-12 16:44
和你说的是哪个?吃药的还是pd1

好像是两个药,一个外面买(音:兰什么好像是),一个医院有,半个月一次,大概六个疗程
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-12 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
主任说可以试试pd1,但是我的好像不能入组,我即是eb病毒,还是噬血,不符合入组
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2114
发表于 2022-10-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
pd1效果因人而异,有副作用
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2022-10-12 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒感染t细胞和nk细胞,pd1的话,有的有效果,有的效果不太好,只能说试一试
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-12 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问大家PD1方案有什么副作用呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502285
发表于 2022-10-12 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
心灵的自由 发表于 2022-10-12 18:12
请问大家PD1方案有什么副作用呢?

       可能在治疗过程中引发噬血。但是你家EB病毒相关噬血,而且T和NK细胞还有EB病毒感染,成人这两个细胞感染,是比较麻烦的。类似病友多数在后期出现病情变化的。

       PD1免疫疗法,针对不同的病人,效果不同,可以说因人而异。我见过使用后毫无效果的;也有用了2-3年的,至今是3个月一用,以保住生命的。所以,有效与否,用了才知道。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表