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噬血细胞综合征之家

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请问有没有了解友谊医院的入组实验的?或者正在进行PD1治疗的?

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发表于 2022-10-12 12:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       请问有没有了解友谊医院的入组实验的?或者正在进行入组实验的?国庆节前做的评估,今天第二次住院管床医生提了一下,我不太懂想了解一下。

       请问大家有没有试过pd1治疗的?刚才友谊通州院区住院部主任建议pd1治疗,但是说有风险。

       1、请问有没有病友进行过pd1治疗吗?

       2、请问有没有病友使用pd1治疗后,引起噬血细胞综合征加重的?

       3、请问这个危险大吗?

       4、辛苦大家帮忙看看我的检查结果怎么样?

       医生说主要目的是清除体内病毒。


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发表于 2022-10-12 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
晚上消毒时候,走廊都是人,可以问问。
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发表于 2022-10-12 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
和你说的是哪个?吃药的还是pd1
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 楼主| 发表于 2022-10-12 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
福龙! 发表于 2022-10-12 16:44
和你说的是哪个?吃药的还是pd1

好像是两个药,一个外面买(音:兰什么好像是),一个医院有,半个月一次,大概六个疗程
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 楼主| 发表于 2022-10-12 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
主任说可以试试pd1,但是我的好像不能入组,我即是eb病毒,还是噬血,不符合入组
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发表于 2022-10-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
pd1效果因人而异,有副作用
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发表于 2022-10-12 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒感染t细胞和nk细胞,pd1的话,有的有效果,有的效果不太好,只能说试一试
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 楼主| 发表于 2022-10-12 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问大家PD1方案有什么副作用呢?
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发表于 2022-10-12 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
心灵的自由 发表于 2022-10-12 18:12
请问大家PD1方案有什么副作用呢?

       可能在治疗过程中引发噬血。但是你家EB病毒相关噬血,而且T和NK细胞还有EB病毒感染,成人这两个细胞感染,是比较麻烦的。类似病友多数在后期出现病情变化的。

       PD1免疫疗法,针对不同的病人,效果不同,可以说因人而异。我见过使用后毫无效果的;也有用了2-3年的,至今是3个月一用,以保住生命的。所以,有效与否,用了才知道。祝好!
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