快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6135|回复: 8

请问有没有了解友谊医院的入组实验的?或者正在进行PD1治疗的?

[复制链接]

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2022-10-12 12:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       请问有没有了解友谊医院的入组实验的?或者正在进行入组实验的?国庆节前做的评估,今天第二次住院管床医生提了一下,我不太懂想了解一下。

       请问大家有没有试过pd1治疗的?刚才友谊通州院区住院部主任建议pd1治疗,但是说有风险。

       1、请问有没有病友进行过pd1治疗吗?

       2、请问有没有病友使用pd1治疗后,引起噬血细胞综合征加重的?

       3、请问这个危险大吗?

       4、辛苦大家帮忙看看我的检查结果怎么样?

       医生说主要目的是清除体内病毒。


161344f33j7saa3ahhfsz9.jpg

165300aoo6r645przjijid.jpg

165345kgbyrb5payaywary.jpg

165509cgdkikjpoepgzyip.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

73

帖子

1294

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1294
发表于 2022-10-12 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
晚上消毒时候,走廊都是人,可以问问。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
发表于 2022-10-12 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
和你说的是哪个?吃药的还是pd1
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-12 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
福龙! 发表于 2022-10-12 16:44
和你说的是哪个?吃药的还是pd1

好像是两个药,一个外面买(音:兰什么好像是),一个医院有,半个月一次,大概六个疗程
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-12 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
主任说可以试试pd1,但是我的好像不能入组,我即是eb病毒,还是噬血,不符合入组
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2114
发表于 2022-10-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
pd1效果因人而异,有副作用
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2022-10-12 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒感染t细胞和nk细胞,pd1的话,有的有效果,有的效果不太好,只能说试一试
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-12 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问大家PD1方案有什么副作用呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493110
发表于 2022-10-12 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
心灵的自由 发表于 2022-10-12 18:12
请问大家PD1方案有什么副作用呢?

       可能在治疗过程中引发噬血。但是你家EB病毒相关噬血,而且T和NK细胞还有EB病毒感染,成人这两个细胞感染,是比较麻烦的。类似病友多数在后期出现病情变化的。

       PD1免疫疗法,针对不同的病人,效果不同,可以说因人而异。我见过使用后毫无效果的;也有用了2-3年的,至今是3个月一用,以保住生命的。所以,有效与否,用了才知道。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表