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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[宝贝儿之家] 三岁半小孩嗜血细胞综合症，有感染EB病毒，大佬帮忙分析下？ 5人参与 新人帖 attach_img

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菜叶 于 2026-9-19 16:25 发布

菜叶最后回复 2026-9-20 02:01

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[知识理论] 从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征（ AEBV-HLH ）—— 吹牛传 14人参与 attach_img

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亮哥 于 2026-9-10 09:36 发布

_8766最后回复 2026-9-15 15:11

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[宝贝儿之家] 2岁噬血，各位大佬帮忙看看 5人参与 attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-25 18:41 发布

Say、宁最后回复 2026-9-13 15:34

432

[宝贝儿之家] 7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查 3人参与 新人帖 attach_img

3

石头25 于 2026-9-5 10:31 发布

亮哥最后回复 2026-9-7 21:17

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[宝贝儿之家] 复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月，目前有点拉肚子，请教是否严重？ 4人参与 新人帖 attach_img

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SunyWalker（古 于 2026-8-31 12:15 发布

SunyWalker（古最后回复 2026-9-3 10:10

653

[宝贝儿之家] 6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk细胞和t细胞了？ 3人参与 attach_img

3

李蔓青（金福茶 于 2026-8-27 01:17 发布

FHPBT最后回复 2026-9-2 02:03

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[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？ 5人参与 attach_img

3

杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

杨帆16最后回复 2026-9-1 17:38

706

[宝贝儿之家] 孩子反复发烧四年了，新出的结果 5人参与 attach_img

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申春 于 2026-8-25 13:57 发布

申春最后回复 2026-9-1 11:32

517

[宝贝儿之家] 请各位大佬，看看这个基因点MEFV 3人参与 新人帖 attach_img

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木水归仓 于 2026-8-31 19:22 发布

木水归仓最后回复 2026-8-31 21:22

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[宝贝儿之家] 停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？ 6人参与 attach_img

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李蔓青（金福茶 于 2026-8-26 03:32 发布

池河净化最后回复 2026-8-31 19:02

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[心情与经验分享] 群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成人移植病友对不同医院的对比感受！ 8人参与 新人帖 attach_img

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选择一个态度的 于 2026-8-8 18:14 发布

选择一个态度的最后回复 2026-8-30 20:35

629

[宝贝儿之家] 有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正常？ 4人参与 attach_img

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AMQZM 于 2026-8-22 00:20 发布

AMQZM最后回复 2026-8-30 07:10

572

[宝贝儿之家] 孩子停药正好半年，北京复查的报告 3人参与 attach_img

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王^小懒 于 2026-8-26 15:51 发布

王^小懒最后回复 2026-8-26 18:17

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[宝贝儿之家] 五岁半孩子停药一年，关于上学的问题？ 5人参与 attach_img

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KKMSD 于 2026-8-24 15:49 发布

KKMSD最后回复 2026-8-24 19:46

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[宝贝儿之家] 噬血细胞综合征化疗九周，出院5个月，停药4个月复查。 3人参与 attach_img

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清华落榜生 于 2026-8-19 22:00 发布

清华落榜生最后回复 2026-8-24 16:53

541

[成人病友社区] 71岁，免疫母T细胞淋巴瘤复发，这属于噬血细胞综合征吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

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..捷米呀 于 2026-8-22 02:17 发布

月月鸟月长最后回复 2026-8-22 19:15

1228

[心情与经验分享] 14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历｜仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享 20人参与 新人帖 attach_img

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帅太全屋定制朱 于 2026-8-21 05:52 发布

听涛观海最后回复 2026-8-22 16:45

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[宝贝儿之家] 门诊号看到EB病毒打1.6万元一针的干细胞，就可以好？ 4人参与 

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李蔓青（金福茶 于 2026-8-13 12:59 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-22 11:00

783

[宝贝儿之家] 8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题 5人参与 新人帖 attach_img

7

糖豆豆 于 2026-8-4 11:57 发布

两个嘴巴笑最后回复 2026-8-15 07:23

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[宝贝儿之家] 停疗后2年多的噬血指标复查 3人参与 attach_img

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柚子48 于 2026-7-31 19:17 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-13 13:01

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[心情与经验分享] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二） 5人参与 attach_img

7

萍水相逢97 于 2026-7-24 16:37 发布

萍水相逢97最后回复 2026-8-11 20:58

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[慢性活动性EB病毒感染] 又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧 3人参与 attach_img

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PLJNJ 于 2026-8-7 23:27 发布

PLJNJ最后回复 2026-8-9 22:55

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[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？ 6人参与 attach_img

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小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

小云的玩具最后回复 2026-8-9 08:13

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[风湿免疫噬血] 16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药一年了，铁蛋白升高 3人参与 attach_img

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玉8449 于 2026-8-6 15:41 发布

CG5145最后回复 2026-8-6 20:07

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[宝贝儿之家] eb病毒疫苗的问题，大家知道吗？ 5人参与 

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FHPBT 于 2026-8-2 18:41 发布

兴高不采烈最后回复 2026-8-6 14:54

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[宝贝儿之家] 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血 5人参与 新人帖 attach_img

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ljw19891989 于 2026-7-23 18:39 发布

王攀最后回复 2026-8-5 09:42

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[成人病友社区] 79岁、EB病毒感染骨穿的报告 3人参与 新人帖 attach_img

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momo29 于 2026-7-30 10:10 发布

momo29最后回复 2026-8-3 05:48

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[专家访谈] 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡 教授 3人参与 attach_img

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论坛小助手 于 2026-7-9 15:41 发布

月月鸟月长最后回复 2026-8-1 09:58

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[成人病友社区] 在北京移植，哪个医院比较好？ 11人参与 新人帖

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鑃6968 于 2026-7-11 12:59 发布

江4887最后回复 2026-7-31 12:29

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[成人病友社区] 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 ） 6人参与 attach_img

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Grace杨 于 2026-7-13 15:51 发布

张2302最后回复 2026-7-15 05:39

961

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。 6人参与 新人帖 attach_img

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花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

982

[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？ 8人参与 

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YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

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[风湿免疫噬血] 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南 3人参与 attach_img

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行歌 于 2026-7-9 19:53 发布

亮哥最后回复 2026-7-9 21:32

858

[成人病友社区] eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？ 5人参与 新人帖

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LQPVR 于 2026-7-8 10:29 发布

刘新强最后回复 2026-7-9 07:06

1040

[宝贝儿之家] 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果 4人参与 attach_img

5

萱~ 于 2026-7-7 19:13 发布

萱~最后回复 2026-7-8 09:01

632

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ） 3人参与 

3

Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

891

[宝贝儿之家] 4岁，咽颊炎发烧不退 4人参与 attach_img

4

曹中华 于 2026-7-7 11:26 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

675

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ） 3人参与 新人帖

3

Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

595

[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？ 3人参与 

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大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

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[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事 12人参与 attach_img

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凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

644

[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办 4人参与 

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A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植 5人参与 新人帖 attach_img

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一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

639

[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？ 3人参与 attach_img

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TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

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[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

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after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

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[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。 4人参与 新人帖 attach_img

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土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

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[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？ 4人参与 新人帖

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玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

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[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了 3人参与 attach_img

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12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

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[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一） 4人参与 新人帖 attach_img

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RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

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