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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[宝贝儿之家] 5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议？ 9人参与 新人帖 attach_img

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劝你多读舒 于 2026-5-2 11:50 发布

芯心最后回复 2026-5-3 21:08

690

[宝贝儿之家] 请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是慢活EB，大佬帮忙看看呢？ 9人参与 新人帖 attach_img

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JGAFI 于 2026-4-23 16:55 发布

TDRJQ最后回复 2026-5-2 09:21

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[宝贝儿之家] 六岁五个月的男孩，确诊eb病毒感染引发噬血综合征 3人参与 新人帖 attach_img

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李坤:1367373996 于 2026-5-1 17:36 发布

李坤:1367373996最后回复 2026-5-2 08:58

420

[公益茶话会频道] 淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断？ —— 王旖旎 教授 4人参与 attach_img

1

论坛小助手 于 2026-4-26 08:25 发布

亮哥最后回复 2026-5-1 20:59

432

[慢性活动性EB病毒感染] 30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出 5人参与 新人帖 attach_img

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JTPXR 于 2026-4-27 23:59 发布

JTPXR最后回复 2026-4-29 14:39

373

[宝贝儿之家] 3岁孩子EB嗜血停药10天后，咳嗽，复查血浆eb阴转弱阳 6人参与 新人帖 attach_img

6

SNGAX 于 2026-4-28 16:03 发布

zk7427最后回复 2026-4-28 22:01

521

[心情与经验分享] 7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发，已经移植后半年了 —— 心情感言分享！ 8人参与 attach_img

9

A南风四楼【欧尚 于 2026-4-21 09:25 发布

海角我不去了最后回复 2026-4-28 21:08

653

[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？ 3人参与 

3

TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-4-28 16:26

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[宝贝儿之家] 停药停化疗10个月的复查，CD25升高怎么办？ 4人参与 新人帖 attach_img

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等妳花开 于 2026-4-24 12:09 发布

听涛观海最后回复 2026-4-28 13:34

234

[宝贝儿之家] 咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？ 4人参与 attach_img

6

Lan65 于 2026-4-18 12:40 发布

Lan65最后回复 2026-4-27 15:36

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[治疗疑问] 男、53岁，eb病毒+NKT淋巴瘤近六年，保守治疗方案后进展了吗？ 3人参与 attach_img

5

ぃ森^沫 于 2026-4-20 20:14 发布

亮哥最后回复 2026-4-26 16:38

318

[宝贝儿之家] 2岁，这次常规复查一切都正常，就是近两天起皮疹，医生建议把卢可替尼换成乌帕替尼 4人参与 

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YoYo6 于 2026-4-23 14:12 发布

YoYo6最后回复 2026-4-23 19:08

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[心情与经验分享] 13岁孩子慢活EB合并嗜血，求医路上的艰辛 7人参与 attach_img

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都娜 于 2026-4-22 10:34 发布

听涛观海最后回复 2026-4-23 18:02

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[宝贝儿之家] 孩子是传单诱发噬血细胞综合症，麻烦大佬帮我看一下这个基因报告？ 5人参与 新人帖 attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:37 发布

NXHDO最后回复 2026-4-23 17:58

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[康复日记] 风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言 11人参与 attach_img

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傲雪寒梅96 于 2026-4-8 20:57 发布

琦7205最后回复 2026-4-23 17:44

580

[慢性活动性EB病毒感染] 26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中 5人参与 新人帖 attach_img

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林深处_ 于 2026-4-2 18:34 发布

望2696最后回复 2026-4-23 10:55

425

[宝贝儿之家] xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬血综合征，该怎么治疗？ 7人参与 attach_img

9

啊，白 于 2026-4-20 10:41 发布

戴艳玲最后回复 2026-4-22 20:44

387

[宝贝儿之家] XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发 5人参与 attach_img

8

小老二加油 于 2026-4-20 08:57 发布

戴艳玲最后回复 2026-4-22 20:41

511

[宝贝儿之家] 3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，为啥还不转阴？ 8人参与 attach_img

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很久以前 于 2026-4-18 15:23 发布

文之之最后回复 2026-4-21 20:34

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[宝贝儿之家] 孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？请有时间看下 5人参与 attach_img

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i许冰℡15076768 于 2026-4-20 09:51 发布

i许冰℡15076768最后回复 2026-4-21 16:36

409

[治疗疑问] 慢活eb与淋巴增殖性疾病是一个病吗？ 5人参与 attach_img

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海角我不去了 于 2026-4-18 11:38 发布

张2302最后回复 2026-4-21 13:46

408

[成人病友社区] 60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次，目前已诊断卡斯特曼病 4人参与 新人帖 attach_img

6

汪汪3 于 2026-4-20 16:50 发布

汪汪3最后回复 2026-4-21 11:58

979

[心情与经验分享] 33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德 16人参与 attach_img

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金金5 于 2026-4-18 20:51 发布

_8766最后回复 2026-4-20 12:23

1007

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖 7人参与 新人帖 attach_img

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一点点 于 2026-3-13 21:25 发布

海角我不去了最后回复 2026-4-18 14:07

724

[成人病友社区] 33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高，准备在安贞医院二次移植。 7人参与 新人帖 attach_img

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金金5 于 2026-3-31 15:04 发布

阳光灿烂22最后回复 2026-4-16 21:06

339

[治疗疑问] 3岁，移植后34天的检查结果怎么样？ 4人参与 attach_img

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莹8850 于 2026-4-13 15:46 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-15 22:56

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[宝贝儿之家] 孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和间充质吗？ 5人参与 新人帖 attach_img

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Yolo30 于 2026-3-28 23:54 发布

Yolo30最后回复 2026-4-15 21:21

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[慢性活动性EB病毒感染] 13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请大佬解读 3人参与 新人帖 attach_img

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将来的美好 于 2026-4-12 10:32 发布

听涛观海最后回复 2026-4-15 20:34

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[宝贝儿之家] 孩子EB诱发嗜血，化疗后一年复查的对比结果， 4人参与 attach_img

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煎饼狗子 于 2026-4-14 16:59 发布

听涛观海最后回复 2026-4-15 20:32

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[宝贝儿之家] 9岁，eb病毒感染噬血化疗6次后，eb病毒又阳性了。 3人参与 新人帖 attach_img

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程玺龙 于 2026-4-12 11:16 发布

亮哥最后回复 2026-4-15 19:57

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[宝贝儿之家] 请大佬们解读eb病毒化验单 4人参与 新人帖 attach_img

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长江冰冻心似水 于 2026-4-10 10:04 发布

长江冰冻心似水最后回复 2026-4-12 11:15

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[公益茶话会频道] 从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理 （ 刘爱国 教授、 孙媛 教授） 3人参与 attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-5 08:56 发布

程玺龙最后回复 2026-4-12 10:51

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[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授 11人参与 attach_img

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论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

亮哥最后回复 2026-4-11 22:39

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[成人病友社区] 31岁确诊噬血，咨询病友及家属经验，谢谢！ 4人参与 新人帖 attach_img

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Lyuuu 于 2026-4-10 15:50 发布

听涛观海最后回复 2026-4-11 22:23

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[专家访谈] 王旖旎教授 线上茶话会病友临时提问交流环节的译文 3人参与 attach_img

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知识小助手 于 2026-4-10 09:15 发布

听涛观海最后回复 2026-4-10 21:43

550

[宝贝儿之家] 坐标广东揭阳，孩子9岁，EB病毒感染，急盼有经验的家长/大神帮忙看看，万分感谢！ 4人参与 新人帖 attachment

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TDRJQ 于 2026-4-9 09:41 发布

TDRJQ最后回复 2026-4-10 13:00

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[成人病友社区] 34岁不明噬血，停药一年后的检查 4人参与 attach_img

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张晓菲159316836 于 2026-4-6 14:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-7 18:28

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[宝贝儿之家] 8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教下 5人参与 新人帖 attach_img

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萱~ 于 2026-4-2 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-3 19:50

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友 3人参与 attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-31 21:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-1 21:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相关疑问 5人参与 新人帖 attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-15 16:48 发布

PLJNJ最后回复 2026-3-31 22:08

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[宝贝儿之家] 10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋巴结肿大 6人参与 attach_img

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小姝子 于 2026-2-10 13:39 发布

JAOSY最后回复 2026-3-29 21:57

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[成人病友社区] 28岁，在进仓前几周，eb病毒从阴性又变成阳性，可以移植么 4人参与 新人帖 attach_img

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VUXDO 于 2026-3-29 15:37 发布

小志、何最后回复 2026-3-29 20:54

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[宝贝儿之家] 2岁8个月，急性EB病毒诱发噬血细胞综合征，最新报告是否转院？ 5人参与 新人帖 attach_img

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董秀艳 于 2026-3-28 14:20 发布

董秀艳最后回复 2026-3-29 20:53

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[宝贝儿之家] 17岁，EB病毒感染一年多，附重要检查结果，请大佬帮忙看下？ 3人参与 新人帖 attach_img

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苏西Susie 于 2026-3-29 11:07 发布

菜菜子12最后回复 2026-3-29 20:10

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[成人病友社区] 46岁，血管内大B淋巴瘤合并噬血。 6人参与 新人帖 attach_img

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。。。50 于 2026-3-25 17:54 发布

亮哥最后回复 2026-3-28 18:43

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[宝贝儿之家] 宝贝停药俩年多了，康复路上感冒的经验分享 7人参与 attach_img

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时光流逝 于 2026-3-23 09:35 发布

时光流逝最后回复 2026-3-25 07:45

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[宝贝儿之家] 17岁确诊嗜血，治疗后半年的在郑大附一院的复查结果 4人参与 attach_img

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A小桂 于 2026-3-23 21:48 发布

A小桂最后回复 2026-3-24 22:24

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[风湿免疫噬血] 小孩已确诊幼特引发嗜血，在同济ICU情况有好转 8人参与 attach_img

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阿冉 于 2026-3-19 09:10 发布

阿冉最后回复 2026-3-23 21:10

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[宝贝儿之家] 孩子是EB病毒传单感染的噬血，出院后20天的复查报告 7人参与 attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:58 发布

NXHDO最后回复 2026-3-21 20:12

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[宝贝儿之家] 3岁EB病毒引起噬血，化疗8周后复查结果如何？ 6人参与 attachment

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Steve 于 2026-3-16 20:46 发布

亮哥最后回复 2026-3-20 08:41

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