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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三次的复查 5人参与 attach_img

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蕾蕾81 于 2025-9-4 15:57 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-4 22:36

369

[宝贝儿之家] 更昔洛韦对EB病毒效果咋样？ 6人参与 新人帖 attach_img

15

悟空 于 2025-9-4 13:36 发布

悟空最后回复 2025-9-4 22:33

1594

[心情与经验分享] 移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理 —— 家属的经验分享 22人参与 attach_img

16

陆永团 于 2025-6-22 01:29 发布

宇阳鸽最后回复 2025-9-4 22:11

784

[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传 35人参与 attach_img  ...2

20

亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

NYFOQ最后回复 2025-9-4 21:45

245

[治疗疑问] 噬血细胞综合征移植后两年 5人参与 新人帖 attach_img

4

情输 于 2025-8-18 16:33 发布

王艳婷最后回复 2025-9-4 14:25

514

[宝贝儿之家] 6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？ 24人参与  ...2

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IXDUQ 于 2025-9-1 14:58 发布

小宋宋最后回复 2025-9-4 08:40

372

[宝贝儿之家] 慢活eb，哪怕是确诊了又有什么用？ 7人参与 

10

IXDUQ 于 2025-9-3 07:39 发布

A萍最后回复 2025-9-3 22:57

345

[成人病友社区] 听说免疫球蛋白可以抗eb病毒？ 11人参与 

12

YIPMC 于 2025-9-1 09:30 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-3 22:04

469

[成人病友社区] 男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请大神指点下 6人参与 新人帖 attach_img

6

饼饼 于 2025-9-2 02:59 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-3 22:02

518

[宝贝儿之家] 9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向，康复的后续 7人参与 attach_img

5

于小鱼 于 2025-8-12 20:43 发布

是美琪吖最后回复 2025-9-2 23:52

243

[风湿免疫噬血] 幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征，控制后感冒又发烧了 4人参与 attach_img

5

Zhu 于 2025-9-1 18:32 发布

Zhu最后回复 2025-9-2 22:26

527

[成人病友社区] 18岁，eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月 6人参与 attach_img

10

YIPMC 于 2025-8-28 08:08 发布

YIPMC最后回复 2025-9-1 21:46

824

[宝贝儿之家] 了解小孩康复预后的进，请家长们发表下意见？ 16人参与 新人帖

17

OKWBG 于 2025-7-8 15:13 发布

革命之路最后回复 2025-9-1 21:41

488

[宝贝儿之家] EB嗜血停药一年半复查结果，请大佬帮忙解惑？ 5人参与 attach_img

7

明琪 于 2025-8-31 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-1 20:29

291

[治疗疑问] 感染eb病毒，有激素治疗的吗？ 3人参与 新人帖 attachment

8

PLINO 于 2025-8-25 18:45 发布

悟空最后回复 2025-9-1 19:51

329

[宝贝儿之家] 停疗一年三个月，停药一年可以上学了吗？ 5人参与 attach_img

4

叶子97 于 2025-8-31 16:41 发布

禾乐最后回复 2025-9-1 15:10

591

[宝贝儿之家] 四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险？ 6人参与 新人帖 attach_img

8

布丁86 于 2025-7-22 23:16 发布

AHCYD最后回复 2025-8-31 21:01

338

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，感染eb病毒一年半不转阴 5人参与 attach_img

7

GCBMJ 于 2025-8-31 00:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-31 11:28

353

[宝贝儿之家] 7岁EB病毒引起嗜血，8周化疗结束，评估结果请大神们帮看下 5人参与 attach_img

5

远影帆 于 2025-8-30 11:09 发布

远影帆最后回复 2025-8-30 22:11

513

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧 6人参与 新人帖 attach_img

6

申春 于 2025-8-29 08:37 发布

亮哥最后回复 2025-8-30 19:55

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[宝贝儿之家] 有eb病毒脑炎的吗？ 4人参与 新人帖

3

IXDUQ 于 2025-8-29 16:53 发布

IXDUQ最后回复 2025-8-30 13:10

513

[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒八个月转阴最新进展，慢活eb尘埃落定 3人参与 attach_img

3

夜问 于 2025-8-29 17:19 发布

竹潭最后回复 2025-8-30 07:43

319

[成人病友社区] 出院一周后复查结果，哪位大佬帮忙给分析一下？ 3人参与 新人帖 attach_img

4

寻梦 于 2025-8-25 20:17 发布

寻梦最后回复 2025-8-29 21:45

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[宝贝儿之家] 骨髓eb之前没有，最近一次查是小于100了，怎么办？ 5人参与 attach_img

6

永远十八 于 2025-8-28 18:08 发布

永远十八最后回复 2025-8-29 19:18

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[慢性活动性EB病毒感染] 42岁慢活eb疑诊，补充亚群 7人参与 attach_img

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夜问 于 2025-7-7 06:55 发布

IXDUQ最后回复 2025-8-29 18:48

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[治疗疑问] 家人们，化疗期间吃什么蛋白粉好啊？ 5人参与 新人帖

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晨晨XYu 于 2025-8-28 17:19 发布

晨晨XYu最后回复 2025-8-29 15:39

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[宝贝儿之家] EB病毒诱发嗜血已停疗，目前在家休养恢复，请各位大佬帮忙看看数据？ 4人参与 attach_img

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煎饼狗子 于 2025-8-28 20:30 发布

煎饼狗子最后回复 2025-8-29 09:11

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[慢性活动性EB病毒感染] EB慢活第二次化疗，EB病毒载量维持在四次方 5人参与 新人帖 attach_img

4

Cesth 于 2025-8-25 20:27 发布

Cesth最后回复 2025-8-28 16:54

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[宝贝儿之家] 两年多，eb病毒终于转阴啦 14人参与 attach_img

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陈玉娇 于 2025-7-16 15:36 发布

印象名剪张和最后回复 2025-8-28 07:53

495

[成人病友社区] 23岁原发噬血，移植后的第七十天，以前EB病毒正常，这次检查异常，该怎么办？ 4人参与 新人帖 attach_img

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顺遂67 于 2025-8-13 17:40 发布

可可家最后回复 2025-8-27 09:33

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[宝贝儿之家] 2岁eb嗜血细胞综合症，停疗3个月的报告 3人参与 attach_img

4

CG5145 于 2025-8-26 19:21 发布

CG5145最后回复 2025-8-27 07:46

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[慢性活动性EB病毒感染] flowfish 报告不会看，请问这个情况是复发了吗？ 3人参与 attach_img

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佳6670 于 2025-8-25 20:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-25 22:16

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[心情与经验分享] 小孩EB病毒相关噬血停药五年，给在治疗的病友们打打气！ 3人参与 

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君8346 于 2025-8-25 18:58 发布

A一诺千金185796最后回复 2025-8-25 20:45

227

[宝贝儿之家] 2个月宝宝，家族噬血细胞综合症原发性 3人参与 新人帖

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辰娜部落格 于 2025-8-18 20:07 发布

Z海丹最后回复 2025-8-25 13:15

381

[宝贝儿之家] 宝宝噬血马上满一年了，想咨询几个问题… 4人参与 

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BZZDF 于 2025-8-14 21:27 发布

yymmmm最后回复 2025-8-18 13:01

307

[宝贝儿之家] 5岁宝宝确认EB病毒感染，咨询一下大家怎么弄？ 3人参与 新人帖 attach_img

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HIMHP 于 2025-8-16 21:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-18 11:26

808

[慢性活动性EB病毒感染] 53岁，慢活EB病毒感染，可以保守治疗吗？ 5人参与 新人帖 attach_img

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指点江山 于 2025-8-2 08:46 发布

指点江山最后回复 2025-8-17 16:18

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人八个月eb病毒pbmc和全血基本转阴 5人参与 attach_img

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夜问 于 2025-8-15 21:16 发布

张2302最后回复 2025-8-16 22:56

337

[成人病友社区] 肺部感染多久能好？ 4人参与 

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清影 于 2025-8-15 20:40 发布

亮哥最后回复 2025-8-16 11:36

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[宝贝儿之家] 麻烦大家看看检查单，是不是复发了？ 4人参与 attach_img

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VCMXM 于 2025-8-15 16:17 发布

无味最后回复 2025-8-16 10:07

358

[成人病友社区] 患病一年多，最近的血常规检查 5人参与 attach_img

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AA苏贝利尔防水 于 2025-8-14 22:03 发布

AA苏贝利尔防水最后回复 2025-8-15 22:14

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[宝贝儿之家] 12岁女孩时隔一年半，EB病毒终于转阴了 10人参与 attach_img

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破帽遮颜度春秋 于 2025-8-8 16:58 发布

WVCPO最后回复 2025-8-12 09:32

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[公益茶话会频道] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植（回放频道） —— 王旖旎 教授 4人参与 attach_img

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论坛小助手 于 2025-8-9 11:52 发布

听涛观海最后回复 2025-8-10 12:21

645

[成人病友社区] 52岁，慢活嗜血合并nkt淋巴瘤，移植方面求经验分享 8人参与 新人帖 attach_img

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拂晓时 于 2025-7-15 12:58 发布

拂晓时最后回复 2025-8-9 18:50

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[宝贝儿之家] 孩子eb嗜血细胞综合症，停疗后的复查报告 4人参与 attach_img

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CG5145 于 2025-8-7 21:11 发布

CG5145最后回复 2025-8-8 11:11

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[康复日记] 三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，鼓励鼓励大家！—— 康复日记 31人参与 attach_img  ...2

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曾文舒 于 2025-7-19 01:52 发布

阳光灿烂22最后回复 2025-8-7 22:59

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[慢性活动性EB病毒感染] 了解到了一个新概念，来源于网络 5人参与 

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夜问 于 2025-8-3 12:37 发布

べ_俆先生最后回复 2025-8-7 01:48

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[宝贝儿之家] 3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高，天门冬氨酸的指标高是怎么回事？ 5人参与 attach_img

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张海玉 于 2025-8-5 13:11 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 23:17

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[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血，北京儿童医院出院后第一个星期复查结果 4人参与 attach_img

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蕾蕾81 于 2025-8-4 18:06 发布

蕾蕾81最后回复 2025-8-5 15:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 不知道做什么检测，来排除慢活eb？ 3人参与 新人帖 attach_img

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浅石 于 2025-8-1 19:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:11

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