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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[宝贝儿之家] 孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼和地松，昨晚开始发烧 5人参与 attach_img

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Au静 于 2025-11-4 20:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-4 22:25

749

[宝贝儿之家] 8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大神帮忙指点下 5人参与 新人帖 attach_img

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流心奶黄包 于 2025-10-9 20:57 发布

流心奶黄包最后回复 2025-11-4 15:34

609

[成人病友社区] 22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血 8人参与 新人帖 attach_img  ...2

26

XLC 于 2025-11-3 01:07 发布

听涛观海最后回复 2025-11-3 16:59

281

[宝贝儿之家] 孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血 8人参与 attach_img

10

很久以前 于 2025-11-1 16:00 发布

很久以前最后回复 2025-11-2 15:50

236

[成人病友社区] 58岁感染eb病毒噬血细胞综合症，饮食有没有要求？ 6人参与 新人帖

6

土鸡老线鸡批发 于 2025-10-31 22:41 发布

土鸡老线鸡批发最后回复 2025-11-2 00:49

274

[宝贝儿之家] 康复2年半，孩子又发烧了 5人参与 attach_img

5

ACC7 于 2025-11-1 11:54 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-1 22:51

209

[风湿免疫噬血] 结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好多紫点，怎么回事？ 5人参与 attach_img

8

发在指间 于 2025-10-30 21:07 发布

听涛观海最后回复 2025-10-31 11:41

175

[宝贝儿之家] 孩子发烧，测得eb病毒dna结果 5人参与 

5

FHPBT 于 2025-10-30 19:50 发布

听涛观海最后回复 2025-10-31 11:40

331

[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天的门诊复查，大佬们帮忙看一下 5人参与 attach_img

11

发在指间 于 2025-10-29 21:05 发布

发在指间最后回复 2025-10-30 18:00

276

[宝贝儿之家] 孩子停药一年多，突然发烧有点着急 6人参与 attach_img

6

同乐18 于 2025-10-29 20:15 发布

春末yy夏初最后回复 2025-10-30 17:41

1695

[宝贝儿之家] 七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见 11人参与 attach_img  ...2

24

YCRCN 于 2025-10-4 16:46 发布

O2480最后回复 2025-10-30 13:14

332

[宝贝儿之家] 13岁，男孩，9月8日左右确诊嗜血细胞综合症，五次化疗血象开始掉，eb病毒载量高 6人参与 attach_img

7

花生米 于 2025-10-30 09:17 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-30 11:49

2665

[宝贝儿之家] 9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬 15人参与 新人帖 attachment  ...2

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拼命姑娘87 于 2025-9-29 09:40 发布

申春最后回复 2025-10-30 11:03

455

[宝贝儿之家] 孩子发烧一天半37.8度，流鼻涕，咳嗽，担心eb病毒复发 9人参与 attachment

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FHPBT 于 2025-10-28 23:30 发布

FHPBT最后回复 2025-10-29 21:54

300

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，淋巴瘤样肉芽肿，最新的FISH外检报告 3人参与 attach_img

3

月月鸟月长 于 2025-10-28 20:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-29 11:03

691

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败 11人参与 attach_img

15

橘子海 于 2025-9-17 20:07 发布

橘子海最后回复 2025-10-29 06:09

299

[风湿免疫噬血] 73岁，因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征 4人参与 新人帖 attach_img

8

贝宝 于 2025-10-28 13:53 发布

贝宝最后回复 2025-10-28 21:59

321

[成人病友社区] 突然症状，是不是病毒感染啊？ 4人参与 attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-10-28 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-28 19:17

589

[成人病友社区] 35岁成人嗜血病友，eb病毒NK，T细胞感染型，治疗1个月多了，移植担忧中 9人参与 attach_img  ...2

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沃桐 于 2025-10-27 20:24 发布

沃桐最后回复 2025-10-28 17:25

337

[成人病友社区] 53岁，nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月，eb病毒复阳 6人参与 新人帖 attach_img

6

划船不用浆靠浪 于 2025-10-28 01:34 发布

听涛观海最后回复 2025-10-28 14:05

318

[宝贝儿之家] 2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果，是移植还是保守治疗？ 5人参与 attach_img

13

九月九 于 2025-10-27 18:16 发布

九月九最后回复 2025-10-28 07:59

449

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁成人慢活eb准备移植，想询问相关事宜？ 8人参与 attach_img

8

困6274 于 2025-10-25 09:32 发布

糖果果74最后回复 2025-10-27 21:18

475

[宝贝儿之家] 2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植，选择保守的机会大吗？ 7人参与 attachment

9

九月九 于 2025-10-26 09:51 发布

九月九最后回复 2025-10-27 16:17

507

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活eb移植后，脚趾头不受控制了怎么办？ 5人参与 attach_img

8

糖果果74 于 2025-10-24 15:32 发布

小志、何最后回复 2025-10-27 15:59

233

[宝贝儿之家] 2岁多朗格罕合并EB病毒感染，9月底EB病毒转阴，10月21日EB病毒又升高了 3人参与 attach_img

3

早安.悉尼 于 2025-10-25 12:52 发布

听涛观海最后回复 2025-10-26 12:05

488

[成人病友社区] 24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月，准备移植前检查 6人参与 新人帖 attach_img

6

Oraane 于 2025-10-25 10:31 发布

Oraane最后回复 2025-10-25 12:33

838

[宝贝儿之家] 3岁6个月，噬血1年半后突然发烧5天，请大佬帮忙看下 6人参与 attach_img

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曹中华 于 2025-10-22 12:41 发布

ADVUP最后回复 2025-10-25 10:33

1657

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量一直高，PD1保守之后就不能再选择移植了？ 9人参与 新人帖 attach_img

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困6274 于 2025-9-24 15:08 发布

HMXXU最后回复 2025-10-24 15:02

438

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb病毒报告 5人参与 attach_img

7

月月鸟月长 于 2025-10-17 22:58 发布

武哥最后回复 2025-10-22 11:50

618

[宝贝儿之家] 四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间隔6天，eb病毒量血浆内由阴转阳 4人参与 attachment

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Au静 于 2025-10-21 17:54 发布

Au静最后回复 2025-10-22 02:35

637

[宝贝儿之家] 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。 7人参与 新人帖 attach_img

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王蓉 于 2025-10-20 10:40 发布

五味子87最后回复 2025-10-21 22:10

631

[治疗疑问] 8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会慢活eb吗？ 5人参与 attach_img

4

沐浴阳光57 于 2025-10-21 20:40 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-21 22:09

559

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问? 为什么骨髓里3%，活检里没有呢？ 5人参与 新人帖 attach_img

5

Smile。29 于 2025-10-21 17:18 发布

听涛观海最后回复 2025-10-21 20:38

743

[宝贝儿之家] 化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查？ 6人参与 attach_img

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柚子48 于 2025-10-19 10:25 发布

听涛观海最后回复 2025-10-20 17:47

659

[宝贝儿之家] 请问sCD25数值太高，是否影响预后？ 4人参与 新人帖 attach_img

6

ECOXE 于 2025-10-19 16:32 发布

ECOXE最后回复 2025-10-20 17:13

620

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出 6人参与 attach_img

11

困6274 于 2025-10-18 15:25 发布

困6274最后回复 2025-10-19 13:45

792

[宝贝儿之家] 2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染嗜血细胞综合症 5人参与 新人帖 attach_img

12

很久以前 于 2025-10-17 19:47 发布

很久以前最后回复 2025-10-19 07:33

596

[慢性活动性EB病毒感染] 来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙看下，有没有类似的病友，给个意见 4人参与 attach_img

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征成生物王锐 于 2025-10-18 14:33 发布

听涛观海最后回复 2025-10-18 23:24

604

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病 10人参与 

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夜问 于 2025-10-14 23:33 发布

ZXFYP最后回复 2025-10-18 22:56

431

[治疗疑问] 一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单） 5人参与 新人帖 attach_img

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FCZIZ 于 2025-10-17 18:20 发布

FCZIZ最后回复 2025-10-18 11:21

699

[成人病友社区] 54岁，2023年10月确诊噬血，第三次复发，想请大佬分析一下报告？ 6人参与 attach_img

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Dai69 于 2025-10-16 09:57 发布

亮哥最后回复 2025-10-17 10:29

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[宝贝儿之家] 8岁孩子当地怀疑噬血，病因不明，是否需要上北京先代诊？ 4人参与 attach_img

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流心奶黄包 于 2025-10-16 20:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 22:39

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[宝贝儿之家] 13岁孩子嗜血细胞综合症，化疗5次，eb病毒载量非常高，有没有快速入院的办法？ 11人参与 新人帖 attach_img

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花生米 于 2025-10-16 16:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 21:59

531

[宝贝儿之家] 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760 4人参与 新人帖 attach_img

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GWBFL 于 2025-10-11 13:58 发布

GWBFL最后回复 2025-10-16 11:49

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[成人病友社区] 55岁不明原因发热引发嗜血，petct及ngs均未发现异常 4人参与 新人帖 attach_img

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晶晶10 于 2025-10-14 20:58 发布

亮哥最后回复 2025-10-16 11:43

770

[宝贝儿之家] 孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷（舒戴综合征），大佬们帮忙看下后面该怎么弄？ 4人参与 attach_img

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悟空 于 2025-9-23 22:19 发布

我和夏天来了哟最后回复 2025-10-16 11:15

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[心情与经验分享] 一句话的心情分享，大家一起加油吧！ 23人参与 attach_img  ...2

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止于你 于 2025-10-15 16:43 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-10-16 08:01

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[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活EB移植后，恶心感强烈该怎么办？ 6人参与 attach_img

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糖果果74 于 2025-10-15 20:46 发布

小宋宋最后回复 2025-10-16 06:19

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[宝贝儿之家] 经过两周激素和化疗，eb病毒量dna血浆阴性，但eb病毒量全血却上升了，有76万 7人参与 attach_img

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Au静 于 2025-10-15 18:30 发布

Au静最后回复 2025-10-16 03:39

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[治疗疑问] 7岁儿童噬血细胞综合症停药4个月的检查结果，希望大佬们帮忙看看？ 7人参与 attach_img

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华姐炒鸡 于 2025-10-15 17:57 发布

听涛观海最后回复 2025-10-15 22:13

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