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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[宝贝儿之家] 2岁噬血，各位大佬帮忙看看 4人参与 attach_img

4

李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-25 18:41 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-26 21:55

258

[宝贝儿之家] 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血 5人参与 新人帖 attach_img

6

HLNAR 于 2026-7-23 18:39 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-24 14:33

777

[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？ 4人参与 attach_img

3

杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

杨帆16最后回复 2026-7-18 23:30

418

[成人病友社区] 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 ） 6人参与 attach_img

8

Grace杨 于 2026-7-13 15:51 发布

张2302最后回复 2026-7-15 05:39

278

[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？ 3人参与 attach_img

3

小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

小云的玩具最后回复 2026-7-15 05:13

715

[成人病友社区] 在北京移植，哪个医院比较好？ 10人参与 新人帖

11

鑃6968 于 2026-7-11 12:59 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-7-14 18:18

516

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。 6人参与 新人帖 attach_img

9

花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

448

[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？ 8人参与 

18

YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

372

[风湿免疫噬血] 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南 3人参与 attach_img

2

行歌 于 2026-7-9 19:53 发布

亮哥最后回复 2026-7-9 21:32

456

[成人病友社区] eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？ 5人参与 新人帖

10

LQPVR 于 2026-7-8 10:29 发布

刘新强最后回复 2026-7-9 07:06

579

[宝贝儿之家] 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果 4人参与 attach_img

5

萱~ 于 2026-7-7 19:13 发布

萱~最后回复 2026-7-8 09:01

259

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ） 3人参与 

3

Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

509

[宝贝儿之家] 4岁，咽颊炎发烧不退 4人参与 attach_img

4

曹中华 于 2026-7-7 11:26 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

335

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ） 3人参与 新人帖

3

Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

324

[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？ 3人参与 

5

大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

1411

[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事 12人参与 attach_img

10

凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

402

[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办 4人参与 

4

A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

824

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植 5人参与 新人帖 attach_img

6

一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

770

[风湿免疫噬血] 29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年斯蒂尔都有病情波动。 10人参与 attach_img

10

皮皮30 于 2026-5-4 15:56 发布

rui39最后回复 2026-7-3 08:08

320

[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？ 3人参与 attach_img

4

TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

555

[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

4

after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

510

[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。 4人参与 新人帖 attach_img

9

土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

777

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？ 4人参与 新人帖

6

玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

576

[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了 3人参与 attach_img

3

12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

329

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一） 4人参与 新人帖 attach_img

3

RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

535

[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，2026年2月23日起病辗转多地医院诊治 —— 经验分享 4人参与 新人帖

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zz1980 于 2026-5-16 12:59 发布

zz1980最后回复 2026-6-24 22:17

793

[宝贝儿之家] 求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了 7人参与 新人帖 attach_img

9

新风尚旅游邵 于 2026-6-21 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-22 21:01

769

[成人病友社区] 25年6月eb病毒感染，最高五次方，疑似嗜血最终未确诊，今年复查eb病毒全血阳性 5人参与 新人帖 attach_img

10

择晨而行 于 2026-6-19 20:35 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-19 23:39

645

[专家访谈] 8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授 4人参与 attach_img

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论坛小助手 于 2026-6-17 10:48 发布

张2302最后回复 2026-6-19 22:29

496

[风湿免疫噬血] 60岁，北京安贞医院出院后，回家随诊的报告 5人参与 attach_img

4

行歌 于 2026-6-18 10:07 发布

听涛观海最后回复 2026-6-19 09:34

918

[宝贝儿之家] 刚出生的宝宝，腹泻，便血，XIAP基因半合子突变缺陷 7人参与 新人帖 attach_img

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Alen30 于 2026-6-9 20:21 发布

Alen30最后回复 2026-6-18 21:56

571

[成人病友社区] 女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹 3人参与 新人帖 attach_img

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爱笑的朋友1 于 2026-6-15 21:00 发布

爱笑的朋友1最后回复 2026-6-18 15:20

421

[慢性活动性EB病毒感染] 准备北上航天找罗主任做个仔细检查，有经验大神请指导一下 4人参与 

4

TDRJQ 于 2026-6-14 07:33 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-15 17:02

786

[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？ 5人参与 attachment

7

Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

Qianqian最后回复 2026-6-14 13:51

541

[慢性活动性EB病毒感染] 血浆小于400，能排除慢活吗？肚子疼跟EB有关系吗 5人参与 新人帖 attach_img

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王诗能 于 2026-6-11 21:39 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-12 19:48

1075

[慢性活动性EB病毒感染] （帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎么选择移植医院？ 8人参与 attach_img

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海角我不去了 于 2026-5-18 07:01 发布

平安无恙最后回复 2026-6-10 22:23

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[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有 教授 5人参与 attach_img

1

论坛小助手 于 2026-6-8 14:53 发布

听涛观海最后回复 2026-6-10 21:28

542

[宝贝儿之家] 4岁不明嗜血细胞综合征，大佬们帮忙看下基因结果 5人参与 新人帖 attach_img

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霈7030 于 2026-6-8 10:53 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-9 13:08

457

[宝贝儿之家] 小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒下降 3人参与 attach_img

3

周学明 于 2026-5-30 10:26 发布

Z海丹最后回复 2026-6-6 13:48

796

[宝贝儿之家] 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？ 3人参与 attach_img

11

TDRJQ 于 2026-6-1 10:08 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-5 08:27

557

[风湿免疫噬血] 31岁，狼疮肾炎引发噬血，目前马上要做具体检测 5人参与 新人帖 attach_img

7

XNZBX 于 2026-6-4 19:07 发布

A狐尼克最后回复 2026-6-4 21:34

741

[宝贝儿之家] 四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果 7人参与 新人帖 attach_img

9

UIDAG 于 2026-5-27 13:04 发布

UIDAG最后回复 2026-6-1 11:48

760

[慢性活动性EB病毒感染] 疑慢活EB，求医，请各位病友大神指导经验！ 8人参与 

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TDRJQ 于 2026-5-13 18:40 发布

许金凤最后回复 2026-6-1 10:49

759

[宝贝儿之家] 六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测 7人参与 attach_img

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李坤:1367373996 于 2026-5-26 21:18 发布

招财锦鲤-牛羊肉最后回复 2026-5-31 21:47

712

[成人病友社区] 31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看 3人参与 新人帖 attach_img

8

FETPL 于 2026-5-31 18:46 发布

亮哥最后回复 2026-5-31 21:47

612

[宝贝儿之家] 宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看 3人参与 attach_img

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12176 于 2026-5-30 14:31 发布

12176最后回复 2026-5-31 15:04

962

[宝贝儿之家] 一岁5个月宝宝反复发烧诊断嗜血倾向？是轻症嗜血吗？ 6人参与 新人帖 attachment  ...2

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12176 于 2026-5-22 18:23 发布

12176最后回复 2026-5-30 17:45

677

[宝贝儿之家] 4岁女孩，EB病毒传单噬血，出院10个月后的复查结果，请帮忙看看 5人参与 attach_img

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Doris77 于 2026-5-28 15:59 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:47

753

[宝贝儿之家] 7岁eb病毒相关噬血，停疗三年了 4人参与 attach_img

4

概不赊账免开尊 于 2026-5-29 10:42 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:46

536

[治疗疑问] 孩子3岁原发性噬血，移植后的肝功问题 4人参与 attach_img

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莹8850 于 2026-5-29 18:29 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:44

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