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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 三岁半小孩嗜血细胞综合症，有感染EB病毒，大佬帮忙分析下？新人帖 attach_img

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菜叶 于 2026-9-19 16:25 发布

菜叶最后回复 2026-9-20 02:01

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[知识理论] 投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？digest recommend heatlevel  ...2345

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幸运星 于 2018-10-19 10:33 发布

凹陷修复数据复最后回复 2026-9-17 14:15

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[知识理论] 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? ...23

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xuhui 于 2018-7-7 21:15 发布

杨波最后回复 2026-9-17 14:11

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[知识理论] 从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征（ AEBV-HLH ）—— 吹牛传attach_img

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亮哥 于 2026-9-10 09:36 发布

_8766最后回复 2026-9-15 15:11

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[宝贝儿之家] 2岁噬血，各位大佬帮忙看看attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-25 18:41 发布

Say、宁最后回复 2026-9-13 15:34

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[知识理论] 北京儿童医院挂号与停药评估指南 ——— 病友经验分享attach_img digest  ...2

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听涛观海 于 2019-3-1 14:53 发布

二妮最后回复 2026-9-10 14:54

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[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-6-8 14:53 发布

听涛观海最后回复 2026-9-9 20:51

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[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医院的后续attach_img

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zz1980 于 2026-5-28 15:22 发布

zz1980最后回复 2026-9-9 14:37

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[风湿免疫噬血] 确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症，预后怎么样？attach_img  ...2

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Zhu 于 2025-3-3 12:52 发布

岩峰最后回复 2026-9-9 11:47

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[慢性活动性EB病毒感染] 30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出新人帖 attach_img  ...2

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JTPXR 于 2026-4-27 23:59 发布

JTPXR最后回复 2026-9-8 20:02

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[成人病友社区] 55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个月来北京安贞医院复查attach_img

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萍水相逢97 于 2026-9-5 23:02 发布

萍水相逢97最后回复 2026-9-8 08:01

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[宝贝儿之家] 7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查新人帖 attach_img

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石头25 于 2026-9-5 10:31 发布

亮哥最后回复 2026-9-7 21:17

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[风湿免疫噬血] 医生怀疑sjia全身型新人帖 attachment

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轻风拂面 于 2019-2-22 22:14 发布

岩峰最后回复 2026-9-7 14:07

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[康复日记] 合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 ——— 病友分享attach_img heatlevel  ...2

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丫头99 于 2019-7-1 23:23 发布

丫头99最后回复 2026-9-6 07:25

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[成人病友社区] 成人噬血细胞综合症一年后康复的简短感言attach_img

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丫头99 于 2019-10-13 09:04 发布

丫头99最后回复 2026-9-5 12:38

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[宝贝儿之家] 复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月，目前有点拉肚子，请教是否严重？新人帖 attach_img

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SunyWalker（古 于 2026-8-31 12:15 发布

SunyWalker（古最后回复 2026-9-3 10:10

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[宝贝儿之家] 6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk细胞和t细胞了？attach_img

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李蔓青（金福茶 于 2026-8-27 01:17 发布

FHPBT最后回复 2026-9-2 02:03

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[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？attach_img

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杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

杨帆16最后回复 2026-9-1 17:38

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[宝贝儿之家] 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？attach_img

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TDRJQ 于 2026-6-1 10:08 发布

TDRJQ最后回复 2026-9-1 14:43

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[宝贝儿之家] 孩子反复发烧四年了，新出的结果attach_img

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申春 于 2026-8-25 13:57 发布

申春最后回复 2026-9-1 11:32

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[宝贝儿之家] 6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？ ...2

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IXDUQ 于 2025-9-1 14:58 发布

木水归仓最后回复 2026-9-1 10:20

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[宝贝儿之家] 请各位大佬，看看这个基因点MEFV新人帖 attach_img

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木水归仓 于 2026-8-31 19:22 发布

木水归仓最后回复 2026-8-31 21:22

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[宝贝儿之家] 停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？attach_img

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李蔓青（金福茶 于 2026-8-26 03:32 发布

池河净化最后回复 2026-8-31 19:02

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[心情与经验分享] 群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成人移植病友对不同医院的对比感受！新人帖 attach_img

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选择一个态度的 于 2026-8-8 18:14 发布

选择一个态度的最后回复 2026-8-30 20:35

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[宝贝儿之家] 有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正常？attach_img

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AMQZM 于 2026-8-22 00:20 发布

AMQZM最后回复 2026-8-30 07:10

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[宝贝儿之家] 孩子停药正好半年，北京复查的报告attach_img

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王^小懒 于 2026-8-26 15:51 发布

王^小懒最后回复 2026-8-26 18:17

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[宝贝儿之家] 移植后的发育问题 ？

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小品（塑料菜板 于 2020-1-29 23:22 发布

PZLJS最后回复 2026-8-26 11:26

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[心情与经验分享] 63岁，确诊EB病毒阳性的T淋巴组织病变（ 记录一 ）新人帖 attach_img

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PDDTF 于 2026-8-24 11:30 发布

亮哥最后回复 2026-8-24 22:13

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[宝贝儿之家] 五岁半孩子停药一年，关于上学的问题？attach_img

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KKMSD 于 2026-8-24 15:49 发布

KKMSD最后回复 2026-8-24 19:46

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[宝贝儿之家] 噬血细胞综合征化疗九周，出院5个月，停药4个月复查。attach_img

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清华落榜生 于 2026-8-19 22:00 发布

清华落榜生最后回复 2026-8-24 16:53

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[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？

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TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-8-22 22:16

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[成人病友社区] 71岁，免疫母T细胞淋巴瘤复发，这属于噬血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

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..捷米呀 于 2026-8-22 02:17 发布

月月鸟月长最后回复 2026-8-22 19:15

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[心情与经验分享] 14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历｜仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享新人帖 attach_img

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帅太全屋定制朱 于 2026-8-21 05:52 发布

听涛观海最后回复 2026-8-22 16:45

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[宝贝儿之家] 门诊号看到EB病毒打1.6万元一针的干细胞，就可以好？

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李蔓青（金福茶 于 2026-8-13 12:59 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-22 11:00

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[风湿免疫噬血] 60岁风湿噬血，北京安贞医院出院后，回家后续感染治疗新人帖 attach_img

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悦9350 于 2026-8-19 19:07 发布

亮哥最后回复 2026-8-20 18:34

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[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，安贞出院后续attach_img

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zz1980 于 2026-8-18 12:39 发布

zz1980最后回复 2026-8-18 16:41

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[宝贝儿之家] 4岁8个月，停药1年8个月的复查attach_img

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池河净化 于 2026-8-18 13:36 发布

池河净化最后回复 2026-8-18 14:23

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[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，2026年2月23日起病辗转多地医院诊治 —— 经验分享新人帖

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zz1980 于 2026-5-16 12:59 发布

zz1980最后回复 2026-8-18 12:36

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[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传attach_img  ...2

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亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

兴高不采烈最后回复 2026-8-18 10:34

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[慢性活动性EB病毒感染] 27岁慢活EB使用pd1疗法后，停药三年的复查结果attach_img  ...2

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冰点 于 2022-10-18 20:49 发布

A-XY最后回复 2026-8-18 00:34

787

[宝贝儿之家] 8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题新人帖 attach_img

7

糖豆豆 于 2026-8-4 11:57 发布

两个嘴巴笑最后回复 2026-8-15 07:23

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[宝贝儿之家] 找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。attach_img

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菜鸟 于 2025-2-27 16:45 发布

小云的玩具最后回复 2026-8-14 03:47

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[宝贝儿之家] 停疗后2年多的噬血指标复查attach_img

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柚子48 于 2026-7-31 19:17 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-13 13:01

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[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？attachment

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Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-13 12:53

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[心情与经验分享] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二）attach_img

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萍水相逢97 于 2026-7-24 16:37 发布

萍水相逢97最后回复 2026-8-11 20:58

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[慢性活动性EB病毒感染] 又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧attach_img

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PLJNJ 于 2026-8-7 23:27 发布

PLJNJ最后回复 2026-8-9 22:55

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[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？attach_img

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小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

小云的玩具最后回复 2026-8-9 08:13

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[风湿免疫噬血] 16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药一年了，铁蛋白升高attach_img

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玉8449 于 2026-8-6 15:41 发布

CG5145最后回复 2026-8-6 20:07

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[宝贝儿之家] eb病毒疫苗的问题，大家知道吗？

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FHPBT 于 2026-8-2 18:41 发布

兴高不采烈最后回复 2026-8-6 14:54

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[宝贝儿之家] 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血新人帖 attach_img

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ljw19891989 于 2026-7-23 18:39 发布

王攀最后回复 2026-8-5 09:42

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