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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 孩子是EB病毒传单感染的噬血，出院后20天的复查报告attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:58 发布

NXHDO最后回复 2026-3-19 11:46

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[风湿免疫噬血] 小孩已确诊幼特引发嗜血，在同济ICU情况有好转attach_img

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阿冉 于 2026-3-19 09:10 发布

Andwe最后回复 2026-3-19 11:42

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[宝贝儿之家] 孩子是传单诱发噬血细胞综合症，麻烦大佬帮我看一下这个基因报告？新人帖 attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:37 发布

亮哥最后回复 2026-3-19 10:11

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[宝贝儿之家] 2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？新人帖 attach_img

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番茄炒鸡蛋 于 2026-3-2 00:16 发布

番茄炒鸡蛋最后回复 2026-3-18 22:01

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[宝贝儿之家] 四岁小孩EB病毒感染导致噬血，维持治疗第9周过后，评估结果出来，attach_img

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赖德宽 于 2024-4-25 00:21 发布

Steve最后回复 2026-3-18 21:54

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[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

亮哥最后回复 2026-3-18 15:47

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖新人帖 attach_img

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一点点 于 2026-3-13 21:25 发布

一点点最后回复 2026-3-17 14:10

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[宝贝儿之家] 3岁EB病毒引起噬血，化疗8周后复查结果如何？attachment

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Steve 于 2026-3-16 20:46 发布

Steve最后回复 2026-3-16 22:59

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相关疑问新人帖 attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-15 16:48 发布

亮哥最后回复 2026-3-16 18:34

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[专家访谈] 儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授attach_img

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知识小助手 于 2022-7-7 10:28 发布

听涛观海最后回复 2026-3-16 14:52

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[宝贝儿之家] 小孩无故发热怀疑嗜血，请立即就医，并多家医院问诊！！新人帖 attach_img

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阿冉 于 2026-3-14 12:03 发布

阿冉最后回复 2026-3-16 11:51

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[专家访谈] 丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 —— 病友茶话会同译attach_img

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论坛小助手 于 2026-2-24 12:16 发布

Steve最后回复 2026-3-16 10:15

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[心情与经验分享] X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂合突变，儿子XIAP半合子突变 ）讨论帖分享attach_img digest  ...2

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亮哥 于 2021-4-15 14:16 发布

Snowing最后回复 2026-3-16 00:34

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[治疗疑问] 17岁去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫新人帖 attach_img

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靓点发艺 于 2026-3-14 22:40 发布

听涛观海最后回复 2026-3-15 22:01

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[成人病友社区] 59岁，淋巴瘤病史+EB病毒感染新人帖 attach_img

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CWHGI 于 2026-3-12 22:13 发布

王攀最后回复 2026-3-14 22:08

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[宝贝儿之家] 9岁女童北上评估，出院前没有出结果的检测，现在出来结果后的困惑attach_img

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知鱼之乐 于 2026-1-24 18:19 发布

NXHDO最后回复 2026-3-14 08:48

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[成人病友社区] 【求助】出院乳酸脱氢酶指标一直不好，请大佬指教attach_img

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冯亚军-19137122 于 2026-3-12 13:46 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-3-13 20:23

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[宝贝儿之家] 停药三个多月的检查结果，各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高？attach_img

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庄振烘181621958 于 2026-3-11 14:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-3-12 15:29

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[宝贝儿之家] 6岁儿童出院3个月情况，eb病毒全血载量还是很高？

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TTT77 于 2026-3-9 12:07 发布

知鱼之乐最后回复 2026-3-11 14:29

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[心情与经验分享] 儿童噬血移植后5年，前来报道attach_img

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潘潘52 于 2026-2-27 15:05 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-3-10 06:13

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[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传attach_img  ...2

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亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

兴高不采烈最后回复 2026-3-7 22:27

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[宝贝儿之家] 6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况新人帖 attach_img

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O.Harold 于 2026-3-6 10:50 发布

O.Harold最后回复 2026-3-7 11:56

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[风湿免疫噬血] 12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？新人帖 attach_img  ...2

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王7986 于 2026-2-25 15:30 发布

王7986最后回复 2026-3-7 10:36

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[慢性活动性EB病毒感染] 60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们给个建议新人帖 attach_img

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阿软姐姐 于 2026-3-6 10:53 发布

阿软姐姐最后回复 2026-3-6 16:30

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[治疗疑问] 移植后的肝功指标，需要干预吗？attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-23 14:29 发布

宣迪乐最后回复 2026-3-5 12:16

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[风湿免疫噬血] Sjia合并mas这一年多的闯关路

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一王打不尽. 于 2026-3-4 09:18 发布

听涛观海最后回复 2026-3-4 15:43

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[知识理论] 投票 —— 噬血复发的一般发生在什么时候?

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xuhui 于 2018-8-2 20:52 发布

xuhui最后回复 2026-3-3 15:52

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[宝贝儿之家] 12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告新人帖 attachment

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Livike 于 2026-3-1 15:20 发布

Livike最后回复 2026-3-2 22:19

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[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attachment  ...234

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

亮哥最后回复 2026-3-2 21:25

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[成人病友社区] NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医院，有经验的病友或家属能给点建议？新人帖 attach_img

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CZDIC 于 2026-2-28 22:08 发布

滴嘎最后回复 2026-3-2 16:50

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[宝贝儿之家] 六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧，请大神帮忙看下？新人帖 attach_img

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秉中庸 于 2026-2-28 15:35 发布

春末yy夏初最后回复 2026-3-2 12:50

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[宝贝儿之家] 儿童eb病毒相关噬血，结疗后是否有必要北上做二次评估？

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Steve 于 2026-2-27 15:28 发布

Steve最后回复 2026-3-2 09:48

304

[成人病友社区] 23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮忙看看attach_img

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HWZES 于 2026-3-1 20:17 发布

HWZES最后回复 2026-3-1 20:58

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[论坛公告] 2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先生祝福！attach_img

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龚喜發財 于 2026-2-26 08:56 发布

TWXJL最后回复 2026-2-28 16:04

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[宝贝儿之家] 3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的复查结果如何？attach_img

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Steve 于 2026-2-25 11:51 发布

Steve最后回复 2026-2-28 10:36

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[成人病友社区] 18岁青年得过噬血细胞综合征和白血病，咨询病友经验？新人帖

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微信用户66 于 2026-2-26 11:28 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-26 15:56

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[宝贝儿之家] 小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一直三次方，用不用吃药？attach_img

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很久以前 于 2026-1-21 15:14 发布

很久以前最后回复 2026-2-26 14:50

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[宝贝儿之家] 【求助】5岁9个月宝宝一疗中感染，粒缺期合并副流感病毒及牙周感染，求建议新人帖 attach_img

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TT6121 于 2026-2-25 19:23 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-25 23:36

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[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？

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TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-2-25 19:19

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[宝贝儿之家] 移植后5年，小雅馨游环球影城报道！祝大家新年快乐！attach_img

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专业校服定做婚 于 2026-2-18 10:54 发布

漫漫57最后回复 2026-2-25 16:28

393

[宝贝儿之家] 3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复查报告？新人帖 attach_img

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DQUYZ 于 2026-2-13 18:34 发布

TTT77最后回复 2026-2-25 16:23

740

[成都昭程慈爱公益服务中心] “慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动！attach_img

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公益中心小助手 于 2026-2-17 22:09 发布

随遇而安89最后回复 2026-2-23 20:56

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[宝贝儿之家] 寻求sh2d1a的组织

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XJOEA 于 2026-2-23 09:34 发布

龚喜發財最后回复 2026-2-23 17:49

351

[治疗疑问] 8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川崎病）attach_img

3

多①份理志 于 2026-2-20 17:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-23 17:46

761

[宝贝儿之家] 5岁7个月的男宝，嗜血综合症停疗停药5个月，第三次复查EB病毒阳了attach_img

6

毒爱！ 于 2026-1-24 17:44 发布

聂4293最后回复 2026-2-23 17:12

9164

[知识理论] 投票 —— 噬血细胞综合征患病的宝宝是几胎？

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arroa 于 2018-9-10 20:59 发布

赖德宽最后回复 2026-2-20 10:37

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[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染，不知道是不是慢性EB？新人帖 attach_img

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优优23 于 2025-1-21 09:21 发布

多①份理志最后回复 2026-2-18 12:01

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[治疗疑问] 血常规结果中血小板的波动？attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-16 10:15 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-2-18 06:53

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[成人病友社区] 58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出，恳请大佬帮忙看看传授经验新人帖 attach_img

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shu 于 2025-12-26 15:27 发布

XJOEA最后回复 2026-2-18 04:41

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[知识理论] 血液科患者移植后各种排异控制较好的医生专家digest heatlevel

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噬血细胞综合征小助手 于 2018-10-13 10:43 发布

凡人渡劫最后回复 2026-2-16 23:41

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