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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[治疗疑问] 请帮我看看孩子基因点位是什么意思？attach_img

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y9201 于 2025-5-9 09:09 发布

YNFXF最后回复 2025-5-10 22:28

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[宝贝儿之家] 8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征，各位看看好治吗？新人帖 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-5-2 08:45 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-5-10 22:14

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[成人病友社区] 为什么EB病毒感染到NK和T细胞，大夫就建议一定要移植新人帖 attach_img

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凹陷修复数据复 于 2025-5-8 17:42 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-5-10 22:04

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单之后一年复查，亚群感染t细胞了attach_img

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GCBMJ 于 2025-4-17 22:34 发布

VVPMQ最后回复 2025-5-10 15:11

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[宝贝儿之家] 孩子4月28号感染新冠发烧，怀疑噬血复发，这是今天的检查报告attach_img

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小强11 于 2025-5-9 16:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-10 11:54

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[慢性活动性EB病毒感染] 24岁慢活eb二疗后，第二、三周血象持续低迷，有遇到同样情况的吗？attach_img

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Lancy 于 2025-5-9 12:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-10 11:53

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[治疗疑问] 供者EB免疫活性阴性，其他检查均正常，是有其他因素影响吗新人帖

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OAISC 于 2024-11-11 18:11 发布

OAISC最后回复 2025-5-10 06:26

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[成人病友社区] 22岁不移植怕复发，移植怕风险，最近一次1月6号做的化疗，如下检查结果attach_img

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初心27 于 2025-1-9 09:43 发布

OAISC最后回复 2025-5-10 06:24

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[宝贝儿之家] 基因检测报告出来了attach_img

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西西果 于 2025-5-8 23:53 发布

听涛观海最后回复 2025-5-9 21:20

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[宝贝儿之家] 4岁eb病毒噬血12周复查评估结果，请大佬们看看（停疗服芦可）新人帖 attach_img

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KKMSD 于 2025-5-8 17:12 发布

KKMSD最后回复 2025-5-9 15:39

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[成人病友社区] 22岁，23年传单一年后全血仍阳性（期间未复查）新人帖 attach_img

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UJZNV 于 2025-5-6 19:54 发布

UJZNV最后回复 2025-5-9 09:06

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[成人病友社区] 25岁eb噬血，请问下面两个供体符合移植条件吗？attach_img

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佳6670 于 2025-5-8 22:21 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-9 08:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 蚊子叮咬的图片，正常吗？是不是慢活eb的表现？attach_img

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安达 于 2024-7-5 20:38 发布

竹潭最后回复 2025-5-8 23:22

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[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看7岁女儿基因报告，感谢！！新人帖 attach_img

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SDXHW 于 2025-5-7 22:35 发布

听涛观海最后回复 2025-5-8 20:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 19岁，移植后五个月，状态良好attach_img

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||||| 于 2025-5-2 22:39 发布

哈3815最后回复 2025-5-8 14:37

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[慢性活动性EB病毒感染] 18岁，慢性活动性EB病毒移植后的报告attach_img

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||||| 于 2025-1-17 13:46 发布

OAISC最后回复 2025-5-8 13:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁慢活EB移植后55天的脑脊液检查，有白细胞升高新人帖 attach_img

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宏儿 于 2022-9-2 20:12 发布

宏儿最后回复 2025-5-8 12:26

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[宝贝儿之家] 六岁EB病毒噬血，移植十个月的报告attachment

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小志、何 于 2025-5-7 08:25 发布

_㎜?゛蔷薇花、最后回复 2025-5-7 21:03

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[宝贝儿之家] 帮忙看看孩子基因问题，请大神帮忙看下attach_img

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FHPBT 于 2025-5-7 18:51 发布

亮哥最后回复 2025-5-7 20:52

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[慢性活动性EB病毒感染] 结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img

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百事可乐49 于 2025-5-6 19:45 发布

OAISC最后回复 2025-5-7 13:58

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[宝贝儿之家] 9个月宝宝距离出院8个月了，今天发烧了attach_img

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BZZDF 于 2025-5-5 22:28 发布

BZZDF最后回复 2025-5-7 12:36

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒一年不转阴，现在开始高烧

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GCBMJ 于 2025-4-24 20:40 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-7 11:07

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[成人病友社区] 成人EB病毒引发噬血，第二次发病入院的EB病毒报告attach_img

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zzzzz33 于 2025-5-6 10:31 发布

哈3815最后回复 2025-5-7 10:40

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[宝贝儿之家] 两岁男宝2025年1月22确诊噬血，八周治疗后4月1号评估完，4月28日又感染新冠复发attach_img

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小强11 于 2025-5-6 16:52 发布

兴高不采烈最后回复 2025-5-7 10:39

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[慢性活动性EB病毒感染] 12岁慢活复查，今天出的结果麻烦大神们帮忙看看attach_img

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望2696 于 2020-8-6 21:02 发布

望2696最后回复 2025-5-6 22:32

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[康复日记] 10岁慢活EB女孩，记录移植后第三个年头的生活！ —— 康复日记attach_img  ...2

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无双 于 2025-4-1 11:13 发布

可可家最后回复 2025-5-6 19:59

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[成人病友社区] 25岁确诊eb病毒感染（不知是否慢活eb），请大佬看下报告新人帖 attach_img

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佳6670 于 2025-4-26 09:19 发布

佳6670最后回复 2025-5-6 19:42

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[成人病友社区] 33岁，麻烦大佬看一下两次EBV病毒核酸定量检测是否存在问题？attach_img

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setsail 于 2025-5-4 15:09 发布

setsail最后回复 2025-5-6 13:42

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[宝贝儿之家] 孩子停药二年，反反复复荨麻疹 ？

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往后余生。形同 于 2020-5-10 03:49 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-5 08:11

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[心情与经验分享] 破茧重生，重生后的五年。—— 小朋友父亲的新年感言attach_img  ...2

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A佛系、 于 2025-2-2 23:24 发布

momono最后回复 2025-5-5 00:11

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[成人病友社区] 33岁，产后不明原因噬血，停药随诊中新人帖

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Yamoshi 于 2025-5-3 18:18 发布

A小司最后回复 2025-5-4 16:13

577

[慢性活动性EB病毒感染] 治疗期间发烧，物理降温办法的总结！—— 病友经验attach_img

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陆永团 于 2025-3-31 14:26 发布

艳子19最后回复 2025-5-4 12:00

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[知识理论] 投票 —— 噬血复发的一般发生在什么时候?

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xuhui 于 2018-8-2 20:52 发布

xuhui最后回复 2025-5-2 23:48

627

[成人病友社区] 请各位大佬看下，还有余地吗？新人帖 attach_img

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萌～晨baby 于 2025-5-1 10:58 发布

萌～晨baby最后回复 2025-5-2 21:24

1656

[宝贝儿之家] 找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。attach_img

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菜鸟 于 2025-2-27 16:45 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 18:30

876

[宝贝儿之家] 18岁男孩停疗3个月了，最近抽血复查结果，挺好的！attach_img  ...2

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FIEJR 于 2025-4-4 20:51 发布

邹锋煌最后回复 2025-5-2 13:38

657

[宝贝儿之家] 28天婴儿确证噬血综合征，住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因attach_img

5

LFPUW 于 2025-4-26 15:09 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:25

560

[宝贝儿之家] 噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来，有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了？attach_img

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橘子海 于 2025-5-1 19:10 发布

橘子海最后回复 2025-5-2 10:11

10670

[宝贝儿之家] 1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征，在移植舱中的检查结果attach_img

10

因之 于 2022-2-17 17:46 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:11

8401

[宝贝儿之家] 2个月婴儿不幸确诊噬血细胞综合症新人帖

9

因之 于 2020-6-7 18:11 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:06

7157

[心情与经验分享] 10岁女儿原发性噬血，2次造血干细胞移植后两年的血常规报告。attach_img  ...2

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发现（MEI）小毛 于 2023-3-2 09:28 发布

KJFRN最后回复 2025-5-2 03:42

111159

[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attachment  ...234

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

RSYEM最后回复 2025-5-2 00:49

447

[治疗疑问] 请问，UNC13D基因有问题，父母还可以做供者吗？attach_img

6

y9201 于 2025-4-30 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-5-1 22:54

379

[成人病友社区] 有点问题想不明白，需要病友帮忙解答一下？attach_img

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女朋友 于 2025-5-1 08:32 发布

亮哥最后回复 2025-5-1 16:00

394

[宝贝儿之家] 男孩五岁停药三个多月的检查，皮疹问题和eb病毒一直4次方，求大佬支招！attach_img

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怡然天蓝 于 2025-5-1 07:47 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-1 14:02

376

[宝贝儿之家] 5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果，请大佬帮忙分析。attach_img

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明琪 于 2025-5-1 08:45 发布

明琪最后回复 2025-5-1 13:17

511

[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓移植后四个月，这些检查咋样？attach_img

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大笼包 于 2025-4-30 16:17 发布

听涛观海最后回复 2025-5-1 12:31

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[宝贝儿之家] 3岁9个月男孩，吃药恢复期间复查结果attach_img

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XZOXK 于 2025-4-30 06:15 发布

XZOXK最后回复 2025-5-1 10:44

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[宝贝儿之家] 11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症，停疗停药278天后的检查结果attach_img

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客观不可以 于 2025-4-30 11:16 发布

客观不可以最后回复 2025-5-1 08:18

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[宝贝儿之家] 四岁小孩停药四个月，肝肋下4点几attach_img

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A萍 于 2025-4-30 14:02 发布

A萍最后回复 2025-5-1 00:07

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