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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[公益茶话会频道] “ 医患同心，温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 —— 2025年11月11日下午1点整attach_img

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论坛小助手 于 2025-11-4 17:42 发布

亮哥最后回复 2025-11-4 22:32

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[宝贝儿之家] 孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼和地松，昨晚开始发烧attach_img

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Au静 于 2025-11-4 20:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-4 22:25

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[宝贝儿之家] 孩子CTLA4基因点突变，必须移植吗？attach_img

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流心奶黄包 于 2025-11-4 16:06 发布

亮哥最后回复 2025-11-4 17:52

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[知识理论] 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? ...23

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xuhui 于 2018-7-7 21:15 发布

杨波最后回复 2025-11-4 17:36

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[宝贝儿之家] 8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大神帮忙指点下新人帖 attach_img

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流心奶黄包 于 2025-10-9 20:57 发布

流心奶黄包最后回复 2025-11-4 15:34

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[成人病友社区] 22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血新人帖 attach_img  ...2

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XLC 于 2025-11-3 01:07 发布

听涛观海最后回复 2025-11-3 16:59

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[成人病友社区] 35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引起噬血！新人帖 attach_img

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健健康康25 于 2024-11-4 15:37 发布

XLC最后回复 2025-11-3 00:45

7465

[成人病友社区] 成人妊娠嗜血细胞综合症新人帖 attach_img

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一定得坚强 于 2019-8-6 14:48 发布

XLC最后回复 2025-11-2 23:32

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[宝贝儿之家] UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查结果attach_img

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吖Amelia 于 2020-8-11 16:43 发布

QEAGL最后回复 2025-11-2 21:50

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[宝贝儿之家] 孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血attach_img

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很久以前 于 2025-11-1 16:00 发布

很久以前最后回复 2025-11-2 15:50

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[成人病友社区] 58岁感染eb病毒噬血细胞综合症，饮食有没有要求？新人帖

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土鸡老线鸡批发 于 2025-10-31 22:41 发布

土鸡老线鸡批发最后回复 2025-11-2 00:49

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[宝贝儿之家] 康复2年半，孩子又发烧了attach_img

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ACC7 于 2025-11-1 11:54 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-1 22:51

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[宝贝儿之家] 儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后，北上复查，遇疫情小记 ！attach_img  ...2

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A昆山蓬朗液化气 于 2020-7-16 00:28 发布

QEAGL最后回复 2025-11-1 10:11

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[知识理论] 投票 —— 噬血复发的一般发生在什么时候?

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xuhui 于 2018-8-2 20:52 发布

xuhui最后回复 2025-11-1 00:16

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[风湿免疫噬血] 结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好多紫点，怎么回事？attach_img

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发在指间 于 2025-10-30 21:07 发布

听涛观海最后回复 2025-10-31 11:41

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[宝贝儿之家] 孩子发烧，测得eb病毒dna结果

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FHPBT 于 2025-10-30 19:50 发布

听涛观海最后回复 2025-10-31 11:40

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[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天的门诊复查，大佬们帮忙看一下attach_img

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发在指间 于 2025-10-29 21:05 发布

发在指间最后回复 2025-10-30 18:00

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[宝贝儿之家] 孩子停药一年多，突然发烧有点着急attach_img

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同乐18 于 2025-10-29 20:15 发布

春末yy夏初最后回复 2025-10-30 17:41

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[宝贝儿之家] 七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见attach_img  ...2

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YCRCN 于 2025-10-4 16:46 发布

O2480最后回复 2025-10-30 13:14

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[宝贝儿之家] 13岁，男孩，9月8日左右确诊嗜血细胞综合症，五次化疗血象开始掉，eb病毒载量高attach_img

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花生米 于 2025-10-30 09:17 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-30 11:49

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[宝贝儿之家] 9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬新人帖 attachment  ...2

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拼命姑娘87 于 2025-9-29 09:40 发布

申春最后回复 2025-10-30 11:03

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[宝贝儿之家] 孩子发烧一天半37.8度，流鼻涕，咳嗽，担心eb病毒复发attachment

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FHPBT 于 2025-10-28 23:30 发布

FHPBT最后回复 2025-10-29 21:54

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，淋巴瘤样肉芽肿，最新的FISH外检报告attach_img

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月月鸟月长 于 2025-10-28 20:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-29 11:03

691

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败attach_img

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橘子海 于 2025-9-17 20:07 发布

橘子海最后回复 2025-10-29 06:09

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[风湿免疫噬血] 73岁，因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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贝宝 于 2025-10-28 13:53 发布

贝宝最后回复 2025-10-28 21:59

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[成人病友社区] 突然症状，是不是病毒感染啊？attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-10-28 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-28 19:17

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[成人病友社区] 35岁成人嗜血病友，eb病毒NK，T细胞感染型，治疗1个月多了，移植担忧中attach_img  ...2

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沃桐 于 2025-10-27 20:24 发布

沃桐最后回复 2025-10-28 17:25

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[成人病友社区] 53岁，nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月，eb病毒复阳新人帖 attach_img

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划船不用浆靠浪 于 2025-10-28 01:34 发布

听涛观海最后回复 2025-10-28 14:05

318

[宝贝儿之家] 2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果，是移植还是保守治疗？attach_img

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九月九 于 2025-10-27 18:16 发布

九月九最后回复 2025-10-28 07:59

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁成人慢活eb准备移植，想询问相关事宜？attach_img

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困6274 于 2025-10-25 09:32 发布

糖果果74最后回复 2025-10-27 21:18

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[宝贝儿之家] 2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植，选择保守的机会大吗？attachment

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九月九 于 2025-10-26 09:51 发布

九月九最后回复 2025-10-27 16:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活eb移植后，脚趾头不受控制了怎么办？attach_img

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糖果果74 于 2025-10-24 15:32 发布

小志、何最后回复 2025-10-27 15:59

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[宝贝儿之家] 2岁多朗格罕合并EB病毒感染，9月底EB病毒转阴，10月21日EB病毒又升高了attach_img

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早安.悉尼 于 2025-10-25 12:52 发布

听涛观海最后回复 2025-10-26 12:05

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[心情与经验分享] 移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理 —— 家属的经验分享attach_img

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陆永团 于 2025-6-22 01:29 发布

越来越好80最后回复 2025-10-25 12:40

488

[成人病友社区] 24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月，准备移植前检查新人帖 attach_img

6

Oraane 于 2025-10-25 10:31 发布

Oraane最后回复 2025-10-25 12:33

838

[宝贝儿之家] 3岁6个月，噬血1年半后突然发烧5天，请大佬帮忙看下attach_img

9

曹中华 于 2025-10-22 12:41 发布

ADVUP最后回复 2025-10-25 10:33

1657

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量一直高，PD1保守之后就不能再选择移植了？新人帖 attach_img

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困6274 于 2025-9-24 15:08 发布

HMXXU最后回复 2025-10-24 15:02

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[成人病友社区] eb病毒分选nk细胞异常attachment

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王开心18 于 2024-10-25 19:32 发布

亮哥最后回复 2025-10-23 21:24

438

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb病毒报告attach_img

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月月鸟月长 于 2025-10-17 22:58 发布

武哥最后回复 2025-10-22 11:50

618

[宝贝儿之家] 四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间隔6天，eb病毒量血浆内由阴转阳attachment

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Au静 于 2025-10-21 17:54 发布

Au静最后回复 2025-10-22 02:35

637

[宝贝儿之家] 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。新人帖 attach_img

7

王蓉 于 2025-10-20 10:40 发布

五味子87最后回复 2025-10-21 22:10

631

[治疗疑问] 8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会慢活eb吗？attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-10-21 20:40 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-21 22:09

559

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问? 为什么骨髓里3%，活检里没有呢？新人帖 attach_img

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Smile。29 于 2025-10-21 17:18 发布

听涛观海最后回复 2025-10-21 20:38

743

[宝贝儿之家] 化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查？attach_img

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柚子48 于 2025-10-19 10:25 发布

听涛观海最后回复 2025-10-20 17:47

659

[宝贝儿之家] 请问sCD25数值太高，是否影响预后？新人帖 attach_img

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ECOXE 于 2025-10-19 16:32 发布

ECOXE最后回复 2025-10-20 17:13

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[知识理论] 投票 —— 噬血细胞综合征患病的宝宝是几胎？

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arroa 于 2018-9-10 20:59 发布

赖德宽最后回复 2025-10-19 19:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出attach_img

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困6274 于 2025-10-18 15:25 发布

困6274最后回复 2025-10-19 13:45

792

[宝贝儿之家] 2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染嗜血细胞综合症新人帖 attach_img

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很久以前 于 2025-10-17 19:47 发布

很久以前最后回复 2025-10-19 07:33

596

[慢性活动性EB病毒感染] 来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙看下，有没有类似的病友，给个意见attach_img

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征成生物王锐 于 2025-10-18 14:33 发布

听涛观海最后回复 2025-10-18 23:24

604

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病

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夜问 于 2025-10-14 23:33 发布

ZXFYP最后回复 2025-10-18 22:56

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