快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
订阅

最新回复

514

[宝贝儿之家] 5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议？新人帖 attach_img

9

劝你多读舒 于 2026-5-2 11:50 发布

芯心最后回复 2026-5-3 21:08

144980

[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attachment  ...234

64

噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

亮哥最后回复 2026-5-3 20:52

690

[宝贝儿之家] 请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是慢活EB，大佬帮忙看看呢？新人帖 attach_img

19

JGAFI 于 2026-4-23 16:55 发布

TDRJQ最后回复 2026-5-2 09:21

442

[宝贝儿之家] 六岁五个月的男孩，确诊eb病毒感染引发噬血综合征新人帖 attach_img

5

李坤:1367373996 于 2026-5-1 17:36 发布

李坤:1367373996最后回复 2026-5-2 08:58

10486

[康复日记] 从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路北上，迎接阳光 —— 记录这艰难的一年新人帖 attach_img

10

火哥小白 于 2023-11-2 11:24 发布

劝你多读舒最后回复 2026-5-2 00:34

420

[公益茶话会频道] 淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断？ —— 王旖旎 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-4-26 08:25 发布

亮哥最后回复 2026-5-1 20:59

1453

[宝贝儿之家] 5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊XIAP，父母野生型新人帖 attach_img

19

小老二加油 于 2025-9-12 23:44 发布

吕闪闪最后回复 2026-4-30 14:52

27839

[康复日记] 33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记 —— 成人康复日记新人帖 attach_img heatlevel  ...23

44

EBDPX 于 2022-11-13 15:25 发布

Luna29最后回复 2026-4-30 12:07

16687

[康复日记] 女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多，前来鼓励大家！ —— 康复报到！新人帖 attach_img heatlevel  ...2

27

人生若如初见 于 2021-7-5 08:45 发布

最爱甜甜最后回复 2026-4-29 22:23

432

[慢性活动性EB病毒感染] 30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出新人帖 attach_img

15

JTPXR 于 2026-4-27 23:59 发布

JTPXR最后回复 2026-4-29 14:39

373

[宝贝儿之家] 3岁孩子EB嗜血停药10天后，咳嗽，复查血浆eb阴转弱阳新人帖 attach_img

6

SNGAX 于 2026-4-28 16:03 发布

zk7427最后回复 2026-4-28 22:01

521

[心情与经验分享] 7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发，已经移植后半年了 —— 心情感言分享！attach_img

9

A南风四楼【欧尚 于 2026-4-21 09:25 发布

海角我不去了最后回复 2026-4-28 21:08

653

[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？

3

TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-4-28 16:26

257

[专家访谈] 公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 —— 王旖旎 教授解惑attach_img

0

论坛小助手 于 2026-4-24 12:00 发布

论坛小助手最后回复 2026-4-28 13:34

361

[宝贝儿之家] 停药停化疗10个月的复查，CD25升高怎么办？新人帖 attach_img

4

等妳花开 于 2026-4-24 12:09 发布

听涛观海最后回复 2026-4-28 13:34

234

[宝贝儿之家] 咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？attach_img

6

Lan65 于 2026-4-18 12:40 发布

Lan65最后回复 2026-4-27 15:36

5701

[知识理论] 了解一下大家康复情况新人帖

2

刘夏小宝宝 于 2018-6-30 09:13 发布

牛牛爸最后回复 2026-4-27 07:24

307

[治疗疑问] 男、53岁，eb病毒+NKT淋巴瘤近六年，保守治疗方案后进展了吗？attach_img

5

ぃ森^沫 于 2026-4-20 20:14 发布

亮哥最后回复 2026-4-26 16:38

278

[慢性活动性EB病毒感染] 我父亲66岁，请大家帮忙看下报告，这是慢活eb吗？新人帖 attach_img

2

灵魂追逐风的自 于 2026-4-25 13:44 发布

亮哥最后回复 2026-4-26 07:39

24397

[康复日记] 小病友（XIAP基因）EB病毒感染噬血细胞综合征停药两年多报到 —— 康复记录attach_img

18

Alice悦 于 2022-3-5 15:40 发布

KDFHE最后回复 2026-4-25 22:37

27861

[宝贝儿之家] 妻癌儿噬：没有什么胜利可言，挺住意味着一切！新人帖  ...2

35

陈木铎 于 2019-5-17 01:03 发布

以心印心最后回复 2026-4-24 22:25

27182

[就诊经验] 老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必读（仅做参考）新人帖 attach_img

17

论坛小助手 于 2019-3-5 20:15 发布

王兴鹏最后回复 2026-4-24 15:16

2289

[慢性活动性EB病毒感染] 皮肤活检阴性，每日发热温度上升趋势，伴随口腔溃疡夜晚盗汗

6

AJHFG 于 2024-7-12 11:03 发布

JGAFI最后回复 2026-4-24 00:33

318

[宝贝儿之家] 2岁，这次常规复查一切都正常，就是近两天起皮疹，医生建议把卢可替尼换成乌帕替尼

9

YoYo6 于 2026-4-23 14:12 发布

YoYo6最后回复 2026-4-23 19:08

353

[心情与经验分享] 13岁孩子慢活EB合并嗜血，求医路上的艰辛attach_img

5

都娜 于 2026-4-22 10:34 发布

听涛观海最后回复 2026-4-23 18:02

346

[宝贝儿之家] 孩子是传单诱发噬血细胞综合症，麻烦大佬帮我看一下这个基因报告？新人帖 attach_img

4

NXHDO 于 2026-3-19 08:37 发布

NXHDO最后回复 2026-4-23 17:58

489

[康复日记] 风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言attach_img

12

傲雪寒梅96 于 2026-4-8 20:57 发布

琦7205最后回复 2026-4-23 17:44

580

[慢性活动性EB病毒感染] 26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中新人帖 attach_img

6

林深处_ 于 2026-4-2 18:34 发布

望2696最后回复 2026-4-23 10:55

425

[宝贝儿之家] xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬血综合征，该怎么治疗？attach_img

9

啊，白 于 2026-4-20 10:41 发布

戴艳玲最后回复 2026-4-22 20:44

387

[宝贝儿之家] XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发attach_img

8

小老二加油 于 2026-4-20 08:57 发布

戴艳玲最后回复 2026-4-22 20:41

283

[成人病友社区] 58岁，ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，伴t细胞不典型增生新人帖 attach_img

2

Alisa61 于 2026-4-21 22:05 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-22 20:21

511

[宝贝儿之家] 3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，为啥还不转阴？attach_img

11

很久以前 于 2026-4-18 15:23 发布

文之之最后回复 2026-4-21 20:34

216

[宝贝儿之家] 孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？请有时间看下attach_img

7

i许冰℡15076768 于 2026-4-20 09:51 发布

i许冰℡15076768最后回复 2026-4-21 16:36

409

[治疗疑问] 慢活eb与淋巴增殖性疾病是一个病吗？attach_img

9

海角我不去了 于 2026-4-18 11:38 发布

张2302最后回复 2026-4-21 13:46

408

[成人病友社区] 60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次，目前已诊断卡斯特曼病新人帖 attach_img

6

汪汪3 于 2026-4-20 16:50 发布

汪汪3最后回复 2026-4-21 11:58

2559

[宝贝儿之家] 5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请各位帮忙看看。attach_img

15

Allen16 于 2025-9-25 20:54 发布

秉中庸最后回复 2026-4-20 21:58

291

[宝贝儿之家] 孩子移植后肚子痛，有这种情况吗？新人帖

1

UIOSS 于 2026-4-2 20:18 发布

亮哥最后回复 2026-4-20 21:43

979

[心情与经验分享] 33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德attach_img

15

金金5 于 2026-4-18 20:51 发布

_8766最后回复 2026-4-20 12:23

5098

[宝贝儿之家] 6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病新人帖 attach_img

10

啊，白 于 2025-3-9 15:50 发布

亮哥最后回复 2026-4-20 10:21

841

[宝贝儿之家] 淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下attach_img

8

乐果 于 2026-1-28 20:08 发布

_8766最后回复 2026-4-20 10:03

5088

[心情与经验分享] 康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！attach_img  ...2

29

琦7205 于 2025-10-1 09:16 发布

張張5最后回复 2026-4-19 07:45

29864

[心情与经验分享] X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂合突变，儿子XIAP半合子突变 ）讨论帖分享attach_img digest  ...2

33

亮哥 于 2021-4-15 14:16 发布

向飞最后回复 2026-4-18 23:37

1007

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖新人帖 attach_img

14

一点点 于 2026-3-13 21:25 发布

海角我不去了最后回复 2026-4-18 14:07

410

[专家访谈] 公益线上茶话会15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 —— 王旖旎 教授解惑attach_img

0

论坛小助手 于 2026-4-16 09:44 发布

论坛小助手最后回复 2026-4-17 19:01

6774

[成人病友社区] 帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发的可能性？attach_img

5

笨笨20 于 2022-9-15 07:17 发布

郑文平最后回复 2026-4-17 17:52

724

[成人病友社区] 33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高，准备在安贞医院二次移植。新人帖 attach_img

7

金金5 于 2026-3-31 15:04 发布

阳光灿烂22最后回复 2026-4-16 21:06

339

[治疗疑问] 3岁，移植后34天的检查结果怎么样？attach_img

4

莹8850 于 2026-4-13 15:46 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-15 22:56

420

[宝贝儿之家] 孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和间充质吗？新人帖 attach_img

10

Yolo30 于 2026-3-28 23:54 发布

Yolo30最后回复 2026-4-15 21:21

440

[慢性活动性EB病毒感染] 13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请大佬解读新人帖 attach_img

3

将来的美好 于 2026-4-12 10:32 发布

听涛观海最后回复 2026-4-15 20:34

302

[宝贝儿之家] 孩子EB诱发嗜血，化疗后一年复查的对比结果，attach_img

5

煎饼狗子 于 2026-4-14 16:59 发布

听涛观海最后回复 2026-4-15 20:32

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-5-3 23:47 , Processed in 0.135568 second(s), 17 queries .

返回顶部