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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[成人病友社区] 33岁，异基因移植后270天，血小板25，该怎么办？

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Mandy云 于 2026-1-18 11:31 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-1-18 23:38

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[慢性活动性EB病毒感染] 各位大佬，帮忙看看这便血的情况？attach_img

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朝天椒 于 2026-1-15 14:52 发布

亮哥最后回复 2026-1-18 21:14

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[慢性活动性EB病毒感染] 14岁男孩肝手术后七天attach_img

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朝天椒 于 2026-1-17 14:10 发布

亮哥最后回复 2026-1-18 21:14

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[康复日记] 17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录attach_img  ...2

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杨帆16 于 2026-1-14 13:47 发布

史相加最后回复 2026-1-18 18:44

343

[宝贝儿之家] 请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征，哪个医院比较好？新人帖

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Steve 于 2026-1-11 23:10 发布

早日康复最后回复 2026-1-17 17:38

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[治疗疑问] 女，13岁，EB病毒感染新人帖

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都娜 于 2026-1-15 10:38 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-17 13:30

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[康复日记] 成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到（家属感言）新人帖 attach_img digest

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菜菜子 于 2017-12-7 22:25 发布

OLKHB最后回复 2026-1-15 17:31

24135

[宝贝儿之家] EB病毒噬血复发的宝宝停药后，流感发烧的治疗记录 ——— 病友经验attach_img digest  ...2

26

听涛观海 于 2019-5-24 12:53 发布

朝天椒最后回复 2026-1-15 17:26

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[知识理论] 判断8周化疗后（诱导治疗后）是否 停药或维持治疗 的诊断标准attach_img  ...2

26

亮哥 于 2020-5-7 10:19 发布

朝天椒最后回复 2026-1-15 17:16

360

[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果attach_img

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发在指间 于 2026-1-14 21:19 发布

发在指间最后回复 2026-1-15 12:52

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[宝贝儿之家] 脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，半年后eb病毒全血又转阳了attach_img

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橘子海 于 2026-1-14 08:56 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-15 09:06

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[康复日记] 6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月了！attach_img  ...2

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印象名剪张和 于 2025-7-26 13:13 发布

楠6321最后回复 2026-1-15 06:22

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[成人病友社区] 63岁，女，结核杆菌引发噬血，治疗后最新的报告新人帖 attach_img

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涂涂68 于 2026-1-14 16:15 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:20

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[成人病友社区] 51岁，确诊EB嗜血细胞综合症，26年1月7日入北京友谊，治疗中新人帖 attach_img

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李萌萌萌啊 于 2026-1-13 22:27 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:19

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[公益茶话会频道] EBV相关噬血细胞综合征的诊断与治疗 公益线上茶话会 —— 王晶石 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-1-13 20:09 发布

亮哥最后回复 2026-1-14 10:54

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[成人病友社区] 62岁，女，这些报告有没有嗜血的可能？新人帖 attach_img

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张丶艺萌 于 2026-1-13 12:03 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 23:39

306

[宝贝儿之家] 7岁孩子停药后咳嗽，最新的复查结果，attach_img

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华姐炒鸡 于 2026-1-13 11:12 发布

华姐炒鸡最后回复 2026-1-13 21:42

157

[成人病友社区] 24岁原发性噬血移植后七个月，喉咙痛没有其他的任何不舒服，怀疑是不是有点感冒。attach_img

4

顺遂67 于 2026-1-13 11:50 发布

听涛观海最后回复 2026-1-13 20:52

311

[治疗疑问] EB病毒载量的结果是多少？attach_img

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笑敬过往 于 2026-1-12 15:21 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 08:23

554

[风湿免疫噬血] 25岁女成人still噬血，dep治疗后的结果新人帖 attach_img

5

NTPTW 于 2026-1-11 12:34 发布

浮生若梦11最后回复 2026-1-12 10:28

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[宝贝儿之家] 5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊XIAP，父母野生型新人帖 attach_img

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小老二加油 于 2025-9-12 23:44 发布

吕闪闪最后回复 2026-1-11 21:39

2599

[慢性活动性EB病毒感染] 造血干细胞移植出院后第一次复查，帮看一下结果如何？attach_img

5

纤纤 于 2024-11-15 13:09 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-11 00:25

193

[宝贝儿之家] EB病毒引发川崎病，拉肚子发烧十几天了。

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清华小食铺 于 2026-1-10 10:27 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 22:56

492

[治疗疑问] 3岁孩子EB噬血复发，做的检查结果，麻烦大佬们给看看？新人帖 attach_img

7

莹8850 于 2025-12-25 09:58 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:28

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[成人病友社区] 19岁原发噬血细胞综合征2型，需要移植新人帖 attach_img

15

小云的玩具 于 2025-12-25 01:10 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:24

630

[宝贝儿之家] 9岁女孩，嗜血细胞综合征北上，住院前的报告新人帖 attach_img

11

知鱼之乐 于 2026-1-2 09:54 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:15

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[宝贝儿之家] 4岁半，传单噬血出院5个月，最近孩子玩耍后说自己有点累，检查结果如下attach_img

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Doris77 于 2026-1-5 13:37 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:09

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[成人病友社区] 21岁，全身淋巴结肿大，eb病毒DNA含量高，求助新人帖 attach_img

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小海 于 2026-1-7 13:25 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:03

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告新人帖 attach_img

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公益中心小助手 于 2026-1-1 18:57 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-1-10 17:02

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[宝贝儿之家] 孩子噬血移植后，五年的复查attach_img

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青青子衿92 于 2025-6-12 15:54 发布

YIPMC最后回复 2026-1-9 18:03

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[宝贝儿之家] 7岁孩子，近三个月eb病毒全血波动较大？attach_img

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GWBFL 于 2026-1-7 21:06 发布

GWBFL最后回复 2026-1-9 09:16

446

[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血综合症，移植后20个月，因最近低烧的复查结果attach_img

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傲雪寒梅96 于 2026-1-7 07:32 发布

傲雪寒梅96最后回复 2026-1-9 07:27

655

[成人病友社区] 31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助新人帖 attach_img  ...2

25

OFGHT 于 2026-1-5 13:25 发布

OFGHT最后回复 2026-1-7 15:02

775

[成人病友社区] 23岁，妊娠期嗜血复发，请大佬看下检查报告attach_img

13

XLC 于 2026-1-3 10:21 发布

FIEJR最后回复 2026-1-4 16:47

432

[宝贝儿之家] 孩子在家发烧，医院有几个同症状的孩子，就担心eb病毒attach_img

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FHPBT 于 2026-1-2 02:06 发布

亮哥最后回复 2026-1-2 16:20

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[康复日记] 五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征，治疗六个月的心路历程及分享 —— 病友经验attach_img recommend heatlevel  ...234

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琦7205 于 2022-6-2 19:19 发布

芯心最后回复 2026-1-1 23:07

299

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告attach_img

6

月月鸟月长 于 2025-12-31 16:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 23:47

321

[成人病友社区] 58岁eb噬血综合症，化疗后的最新复查结果attach_img

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土鸡老线鸡批发 于 2025-12-30 11:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 10:11

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[宝贝儿之家] 小孩3岁4月，停药后第二个月的复查结果，刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-12-29 14:57 发布

麦麦2021最后回复 2025-12-30 11:08

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[宝贝儿之家] 17岁，回家结果出来了，请家人们帮我看一下attachment

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A小桂 于 2025-12-29 15:55 发布

A小桂最后回复 2025-12-30 10:15

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[宝贝儿之家] 3岁8个月男孩，停药一年多甲流发烧attach_img

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曹中华 于 2025-12-26 12:17 发布

曹中华最后回复 2025-12-29 20:13

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[治疗疑问] 19岁，eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查attach_img

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傲雪寒梅96 于 2025-12-27 05:26 发布

听涛观海最后回复 2025-12-28 18:28

498

[成人病友社区] 61岁，确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤，化疗后的复查结果和疑问新人帖 attach_img

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亚峰 于 2025-12-27 11:12 发布

亮哥最后回复 2025-12-27 22:17

358

[成人病友社区] 58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出，恳请大佬帮忙看看传授经验新人帖 attach_img

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shu 于 2025-12-26 15:27 发布

shu最后回复 2025-12-27 19:07

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[宝贝儿之家] 出院2周复查，指标除了eb病毒全血4次方，其他指标基本正常，但一直低烧？attach_img

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TTT77 于 2025-12-25 18:50 发布

TTT77最后回复 2025-12-26 17:50

633

[公益茶话会频道] HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 —— 阮祥燕 教授；陈姣 博士attach_img

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论坛小助手 于 2025-12-20 20:27 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-26 15:32

766

[慢性活动性EB病毒感染] 5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节attach_img

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王攀 于 2025-11-28 13:59 发布

O2480最后回复 2025-12-25 15:50

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[宝贝儿之家] 孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征，复查的结果attach_img

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A王禹涵妈妈 于 2025-12-23 21:47 发布

听涛观海最后回复 2025-12-24 19:16

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[论坛公告] 噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——— 病友宣言attach_img

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噬血细胞综合征小助手 于 2018-9-15 10:47 发布

杨娟97最后回复 2025-12-24 11:06

351

[成人病友社区] 求助：出院一周开始激素减量，存在风险及如何应对？attach_img

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冯亚军-19137122 于 2025-12-23 20:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-23 21:39

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