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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[饮食与营养] 提供一些菜谱，都是平时的家常菜，美味又简单！—— 饮食贴分享attach_img

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男男李 于 2024-4-20 18:09 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-20 22:03

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[治疗疑问] 半年评估都是查什么，需要花费多少大概？新人帖

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SXNXV 于 2024-4-19 23:37 发布

杨帆16最后回复 2024-4-20 21:50

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[成人病友社区] 男孩19岁，刚上大学，出现一些症状，这是嗜血吗？新人帖 attach_img

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Pastkoch 于 2024-4-20 09:39 发布

杨帆16最后回复 2024-4-20 21:37

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[成人病友社区] 17岁男孩，EB感染，噬血缓解后北上评估，姗姗来迟的病理结果，麻烦给看看，attach_img

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杨帆16 于 2024-4-19 06:24 发布

杨帆16最后回复 2024-4-20 21:17

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[治疗疑问] 请问老人64岁，以下情况骨髓移植能救活的机会有多少？新人帖 attach_img

7

李小啫 于 2024-4-20 12:36 发布

听涛观海最后回复 2024-4-20 16:22

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[宝贝儿之家] 11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果，各位大佬帮忙看看attach_img

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QLZJH 于 2024-4-20 07:19 发布

听涛观海最后回复 2024-4-20 16:14

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[宝贝儿之家] 北上评估一些新的结果请大佬们指点一下，现已出院attach_img

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廖廖 于 2024-4-20 03:07 发布

听涛观海最后回复 2024-4-20 16:11

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[慢性活动性EB病毒感染] 骨穿的EB病毒结果出来了attach_img

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史相加 于 2024-4-20 11:27 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-20 15:17

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[成人病友社区] 有没有病友用过雅美罗的，就是托珠单抗？

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William5200 于 2024-4-20 07:45 发布

William5200最后回复 2024-4-20 14:20

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[慢性活动性EB病毒感染] 1岁7个月的北上检查，有些指标不太好，各位大佬能否给看一下？新人帖 attach_img

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F星辰大海 于 2024-4-19 08:34 发布

F星辰大海最后回复 2024-4-20 08:46

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[ 李先生 确诊 成人EB病毒噬血细胞综合征 的治疗日记] 先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 二次回输上激素抗排异中 （ 三十九 ）attach_img

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段小姐 于 2021-10-24 19:02 发布

清风当湖最后回复 2024-4-20 08:26

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[治疗疑问] 孩子咳嗽咳出来纵膈气胸，在家怎么护理啊？

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AKS 于 2024-4-19 20:19 发布

亮哥最后回复 2024-4-20 08:17

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[宝贝儿之家] 6岁孩子出院后白细胞低，肝酶高的疑问attach_img

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镶砖洪 于 2024-4-19 14:00 发布

镶砖洪最后回复 2024-4-19 22:45

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[成人病友社区] 29岁，北京的所有检查结果都出来了attach_img

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兜兜 于 2024-4-19 12:15 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-19 21:36

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人24岁，eb病毒DNA阳性，全身淋巴肿大有慢活eb可能吗？新人帖 attach_img

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KQOOZ 于 2024-4-17 21:51 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-19 21:34

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[风湿免疫噬血] 大佬们帮我看看结果严重不？新人帖 attach_img

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李茜34 于 2024-4-19 14:38 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-19 21:25

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[宝贝儿之家] 骨髓复查报告，麻烦大佬看看啥情况？attach_img

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珍珠泪 于 2024-4-19 09:56 发布

听涛观海最后回复 2024-4-19 16:34

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[就诊指南] 北京友谊医院门诊做鼻咽镜活检的流程 —— 经验分享attach_img

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杨帆16 于 2024-4-3 17:00 发布

杨帆16最后回复 2024-4-19 11:22

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[成人病友社区] 22岁发低烧40多天，骨穿偶见噬血细胞，全身淋巴结肿大新人帖 attach_img

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FOILF 于 2024-4-11 04:11 发布

KQOOZ最后回复 2024-4-19 10:57

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[治疗疑问] 三岁半男孩EB病毒引发噬血，化疗5次后的报告attach_img

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叶子97 于 2024-4-18 21:00 发布

叶子97最后回复 2024-4-19 06:55

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[心情与经验分享] 3岁女儿EB病毒噬血细胞综合征停药后，熬过第一次感冒发烧的经验分享attach_img

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麦麦2021 于 2021-11-22 23:32 发布

玄淼最后回复 2024-4-19 00:14

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[饮食与营养] 宝贝亲自动手做土豆芝士饼 —— 美食帖attach_img

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男男李 于 2024-4-17 13:43 发布

晴天42最后回复 2024-4-19 00:05

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[饮食与营养] 小宝10月餐食安排 —— 宝妈厨艺分享attach_img

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程程52 于 2022-10-27 17:13 发布

NUOSL最后回复 2024-4-18 22:56

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[饮食与营养] 家有挑食的娃，再好的脾气都会成母老虎 —— 宝妈分享attach_img  ...2

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程程52 于 2023-1-10 14:05 发布

NUOSL最后回复 2024-4-18 22:53

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[饮食与营养] 二、免疫力低下患者的饮食attach_img

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luckily·诺 于 2023-4-10 12:49 发布

NUOSL最后回复 2024-4-18 22:44

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[饮食与营养] 三、造血干细胞移值版块（移植仓内饮食）

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luckily·诺 于 2023-4-10 12:54 发布

NUOSL最后回复 2024-4-18 22:35

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[饮食与营养] 五、患者的日常护理

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luckily·诺 于 2023-4-10 13:14 发布

NUOSL最后回复 2024-4-18 22:33

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[饮食与营养] 四、出院后的营养支持

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luckily·诺 于 2023-4-10 13:04 发布

NUOSL最后回复 2024-4-18 22:27

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[治疗疑问] 孩子嗜血康复一年，二阳过后反复低烧第十四天，有支原体肺炎attach_img

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慢慢87 于 2023-8-5 17:49 发布

给哥哥的机会最后回复 2024-4-18 20:52

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[宝贝儿之家] 四岁多孩子北上，新的一些检查结果出来了，请大佬们帮忙指点一下attach_img

7

廖廖 于 2024-4-18 06:54 发布

听涛观海最后回复 2024-4-18 20:22

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[成人病友社区] 41岁男成人慢活eb，移植200天后，准备回老家了。attach_img

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菜头 于 2023-4-11 18:12 发布

Bennett-J最后回复 2024-4-18 17:32

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[成人病友社区] 不明原因噬血，54岁，应该怎么办？请教大佬给建议新人帖 attach_img

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RRXOQ 于 2024-4-17 21:09 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-18 17:21

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[慢性活动性EB病毒感染] 68岁，血小板持续低下，请大神们帮忙看看attach_img

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momo92 于 2024-4-17 22:29 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-18 17:14

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[知识理论] 移植仓的护理细节 —— 成人慢活EB病友的经验分享

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嘎啦嘎啦A 于 2022-2-7 12:14 发布

清风当湖最后回复 2024-4-18 16:02

687

[成人病友社区] 17岁男生确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，治疗2个月的复查结果新人帖 attach_img

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杨帆16 于 2024-3-10 09:06 发布

KQOOZ最后回复 2024-4-18 15:25

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[国际淋巴会议] 不明原因噬血细胞综合征 诊断与治疗的解惑 —— 王昭 教授attach_img digest

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知识小助手 于 2022-4-1 11:51 发布

唯美最后回复 2024-4-18 10:28

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[风湿免疫噬血] 女36岁，确诊风湿噬血细胞综合征，请各位帮忙看下后续方案attach_img  ...2

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颜景虎 于 2021-4-3 16:27 发布

William5200最后回复 2024-4-18 08:44

524

[宝贝儿之家] 各位大佬帮忙看下，最近出的结果是慢活eb吗？attach_img

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冰雪37 于 2024-4-6 21:03 发布

冰雪37最后回复 2024-4-18 00:24

8964

[知识理论] 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? ...2

29

xuhui 于 2018-7-7 21:15 发布

张鱼小丸子59最后回复 2024-4-17 22:43

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[知识理论] 投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？digest recommend heatlevel  ...234

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幸运星 于 2018-10-19 10:33 发布

K.2543最后回复 2024-4-17 22:39

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[心情与经验分享] 关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —— 病友分享attach_img

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重庆森林 于 2024-3-9 08:39 发布

曹殷婷最后回复 2024-4-17 21:40

296

[宝贝儿之家] 停药半年后复查eb病毒血浆复阳，目前小孩无其它症状，有慢活eb倾向吗？attach_img

4

王杨 于 2024-4-17 14:34 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-17 20:57

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[成人病友社区] 不明原因嗜血，25岁，检查报告有啥问题不？attach_img

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一天一天 于 2024-4-17 17:31 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-17 20:55

185

[宝贝儿之家] 1岁4个多月孩子，复查NK细胞和CD107a的结果attach_img

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辉大大 于 2024-4-16 18:59 发布

辉大大最后回复 2024-4-17 17:35

436

[饮食与营养] 好好做饭和吃饭，睡个好觉！—— 美食帖！attach_img

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男男李 于 2024-4-15 19:24 发布

闹钟驾到最后回复 2024-4-17 17:18

67422

[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attach_img  ...23

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

张荣霞最后回复 2024-4-17 11:47

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[风湿免疫噬血] 26岁，接上贴，不明原因低烧半个月，一到晚上就发烧，自行退热attach_img

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AJHFG 于 2024-4-17 08:37 发布

AJHFG最后回复 2024-4-17 10:23

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[宝贝儿之家] 十四岁男，友谊医院新出的部分结果attach_img

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史相加 于 2024-4-17 08:45 发布

史相加最后回复 2024-4-17 09:56

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[宝贝儿之家] 10岁小孩从北京友谊医院出院后，回家两周后的复查结果，麻烦大佬看下attach_img

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冰雪37 于 2024-4-16 13:55 发布

冰雪37最后回复 2024-4-17 07:11

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[宝贝儿之家] 各位大神帮忙看看，孩子这样的检查结果，是代表在好转吗，我们还在需要完善哪些检查新人帖 attachment

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千家万家和悦肖 于 2024-4-16 11:13 发布

千家万家和悦肖最后回复 2024-4-17 06:32

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