快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
订阅

最新回复

29967

[知识理论] 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? ...23

42

xuhui 于 2018-7-7 21:15 发布

杨波最后回复 2026-7-26 23:16

149

[宝贝儿之家] 2岁噬血，各位大佬帮忙看看attach_img

4

李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-25 18:41 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-26 21:55

24896

[知识理论] 我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子（第一章）attach_img heatlevel  ...2

38

闹钟驾到 于 2022-11-10 11:05 发布

黄鑫83最后回复 2026-7-26 12:37

193

[就诊经验] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二）attach_img

5

萍水相逢97 于 2026-7-24 16:37 发布

萍水相逢97最后回复 2026-7-25 22:00

127

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征—留帖记录（三）

1

RELNA 于 2026-7-24 00:23 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:49

93

[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？attach_img

1

鑃6968 于 2026-7-24 12:01 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:47

132

[风湿免疫噬血] 42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红斑狼疮，狼疮肾新人帖 attach_img

1

一直在等待 于 2026-7-24 12:14 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:45

255

[宝贝儿之家] 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血新人帖 attach_img

6

HLNAR 于 2026-7-23 18:39 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-24 14:33

245

[就诊经验] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历（一）attach_img

2

萍水相逢97 于 2026-7-23 10:12 发布

萍水相逢97最后回复 2026-7-24 08:50

13166

[心情与经验分享] 4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征，诊治历程记录的分享新人帖 attach_img  ...2

26

纳纳 于 2023-3-28 15:26 发布

纳纳最后回复 2026-7-23 17:33

217

[宝贝儿之家] 我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙看看新人帖 attach_img

2

李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-21 20:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-22 16:44

777

[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？attach_img

3

杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

杨帆16最后回复 2026-7-18 23:30

4911

[宝贝儿之家] 12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，突然这几天一直发烧。attach_img

6

汽车维修保养轮 于 2023-8-10 14:00 发布

Zhang9最后回复 2026-7-15 20:16

418

[成人病友社区] 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 ）attach_img

8

Grace杨 于 2026-7-13 15:51 发布

张2302最后回复 2026-7-15 05:39

278

[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？attach_img

3

小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

小云的玩具最后回复 2026-7-15 05:13

714

[成人病友社区] 在北京移植，哪个医院比较好？新人帖

11

鑃6968 于 2026-7-11 12:59 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-7-14 18:18

1363

[成人病友社区] 19岁原发噬血细胞综合征2型，需要移植新人帖 attach_img  ...2

20

小云的玩具 于 2025-12-25 01:10 发布

小云的玩具最后回复 2026-7-14 17:42

516

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。新人帖 attach_img

9

花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

447

[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？

18

YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

158

[成人病友社区] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（四）

0

Grace杨 于 2026-7-13 12:15 发布

Grace杨最后回复 2026-7-13 12:15

553

[专家访谈] 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-7-9 15:41 发布

亮哥最后回复 2026-7-12 23:51

260

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二）

2

RELNA 于 2026-7-12 16:09 发布

RELNA最后回复 2026-7-12 22:30

371

[风湿免疫噬血] 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南attach_img

2

行歌 于 2026-7-9 19:53 发布

亮哥最后回复 2026-7-9 21:32

201

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（ 三 ）

1

Grace杨 于 2026-7-7 16:18 发布

行歌最后回复 2026-7-9 19:57

455

[成人病友社区] eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？新人帖

10

LQPVR 于 2026-7-8 10:29 发布

刘新强最后回复 2026-7-9 07:06

579

[宝贝儿之家] 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果attach_img

5

萱~ 于 2026-7-7 19:13 发布

萱~最后回复 2026-7-8 09:01

259

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ）

3

Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

509

[宝贝儿之家] 4岁，咽颊炎发烧不退attach_img

4

曹中华 于 2026-7-7 11:26 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

333

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ）新人帖

3

Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

34354

[康复日记] 人生忧患生病始 ： 4岁女儿EB病毒诱发噬血，三次复发，正常停药2年多来新春打call！attach_img digest recommend heatlevel  ...23

42

落尘(A+novocan) 于 2023-1-23 12:58 发布

.1685最后回复 2026-7-7 10:53

304

[宝贝儿之家] 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧新人帖 attach_img

5

好汉十八岁 于 2026-7-6 21:46 发布

亮哥最后回复 2026-7-7 08:44

324

[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？

5

大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

1411

[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事attach_img

10

凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

17661

[康复日记] 48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，移植后180天的诊疗经过 —— 记录新人帖 attach_img  ...2

32

小大头 于 2022-3-29 19:48 发布

大头44最后回复 2026-7-4 11:55

402

[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办

4

A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

824

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植新人帖 attach_img

6

一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

770

[风湿免疫噬血] 29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年斯蒂尔都有病情波动。attach_img

10

皮皮30 于 2026-5-4 15:56 发布

rui39最后回复 2026-7-3 08:08

28570

[就诊经验] 老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必读（仅做参考）新人帖 attach_img

17

论坛小助手 于 2019-3-5 20:15 发布

王兴鹏最后回复 2026-7-2 22:50

320

[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？attach_img

4

TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

340

[宝贝儿之家] 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么attach_img

1

啊卷 于 2026-7-1 11:00 发布

亮哥最后回复 2026-7-1 13:38

555

[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？新人帖 attach_img

4

after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

14349

[知识理论] 噬血与慢活EB治疗中与移植后的并发症，北京方面医院各科室权威医生的名单新人帖

10

Rita123 于 2023-3-27 15:13 发布

阿肆最后回复 2026-6-28 22:22

509

[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。新人帖 attach_img

9

土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

777

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？新人帖

6

玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

5156

[宝贝儿之家] 一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症新人帖 attach_img  ...2

30

国新 于 2025-9-27 22:34 发布

PZLJS最后回复 2026-6-26 14:12

576

[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了attach_img

3

12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

329

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一）新人帖 attach_img

3

RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

4312

[宝贝儿之家] 脐血和亲缘供者移植的效果请教

7

YTXLF 于 2023-10-25 19:09 发布

PZLJS最后回复 2026-6-25 17:29

9105

[宝贝儿之家] 孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说是复发，希望各位大佬给点意见attach_img

10

KONYA 于 2023-4-29 21:59 发布

PZLJS最后回复 2026-6-25 17:11

7958

[心情与经验分享] 可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突变引发噬血，现等待移植中新人帖 attach_img

13

饶奇葩是一朵花 于 2023-4-10 11:54 发布

PZLJS最后回复 2026-6-25 17:04

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-7-27 00:19 , Processed in 0.148938 second(s), 18 queries .

返回顶部