快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
订阅

最新回复

244

[宝贝儿之家] 三岁半小孩嗜血细胞综合症，有感染EB病毒，大佬帮忙分析下？新人帖 attach_img

7

菜叶 于 2026-9-19 16:25 发布

菜叶最后回复 2026-9-20 02:01

51251

[知识理论] 投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？digest recommend heatlevel  ...2345

83

幸运星 于 2018-10-19 10:33 发布

凹陷修复数据复最后回复 2026-9-17 14:15

32440

[知识理论] 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? ...23

42

xuhui 于 2018-7-7 21:15 发布

杨波最后回复 2026-9-17 14:11

868

[知识理论] 从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征（ AEBV-HLH ）—— 吹牛传attach_img

5

亮哥 于 2026-9-10 09:36 发布

_8766最后回复 2026-9-15 15:11

805

[宝贝儿之家] 2岁噬血，各位大佬帮忙看看attach_img

5

李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-25 18:41 发布

Say、宁最后回复 2026-9-13 15:34

18037

[知识理论] 北京儿童医院挂号与停药评估指南 ——— 病友经验分享attach_img digest  ...2

22

听涛观海 于 2019-3-1 14:53 发布

二妮最后回复 2026-9-10 14:54

1390

[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-6-8 14:53 发布

听涛观海最后回复 2026-9-9 20:51

1359

[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医院的后续attach_img

14

zz1980 于 2026-5-28 15:22 发布

zz1980最后回复 2026-9-9 14:37

12473

[风湿免疫噬血] 确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症，预后怎么样？attach_img  ...2

21

Zhu 于 2025-3-3 12:52 发布

岩峰最后回复 2026-9-9 11:47

2780

[慢性活动性EB病毒感染] 30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出新人帖 attach_img  ...2

29

JTPXR 于 2026-4-27 23:59 发布

JTPXR最后回复 2026-9-8 20:02

457

[成人病友社区] 55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个月来北京安贞医院复查attach_img

2

萍水相逢97 于 2026-9-5 23:02 发布

萍水相逢97最后回复 2026-9-8 08:01

432

[宝贝儿之家] 7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查新人帖 attach_img

3

石头25 于 2026-9-5 10:31 发布

亮哥最后回复 2026-9-7 21:17

5972

[风湿免疫噬血] 医生怀疑sjia全身型新人帖 attachment

7

轻风拂面 于 2019-2-22 22:14 发布

岩峰最后回复 2026-9-7 14:07

30649

[康复日记] 合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 ——— 病友分享attach_img heatlevel  ...2

33

丫头99 于 2019-7-1 23:23 发布

丫头99最后回复 2026-9-6 07:25

18119

[成人病友社区] 成人噬血细胞综合症一年后康复的简短感言attach_img

18

丫头99 于 2019-10-13 09:04 发布

丫头99最后回复 2026-9-5 12:38

656

[宝贝儿之家] 复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月，目前有点拉肚子，请教是否严重？新人帖 attach_img

6

SunyWalker（古 于 2026-8-31 12:15 发布

SunyWalker（古最后回复 2026-9-3 10:10

653

[宝贝儿之家] 6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk细胞和t细胞了？attach_img

3

李蔓青（金福茶 于 2026-8-27 01:17 发布

FHPBT最后回复 2026-9-2 02:03

1272

[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？attach_img

3

杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

杨帆16最后回复 2026-9-1 17:38

1230

[宝贝儿之家] 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？attach_img

11

TDRJQ 于 2026-6-1 10:08 发布

TDRJQ最后回复 2026-9-1 14:43

706

[宝贝儿之家] 孩子反复发烧四年了，新出的结果attach_img

8

申春 于 2026-8-25 13:57 发布

申春最后回复 2026-9-1 11:32

5144

[宝贝儿之家] 6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？ ...2

28

IXDUQ 于 2025-9-1 14:58 发布

木水归仓最后回复 2026-9-1 10:20

517

[宝贝儿之家] 请各位大佬，看看这个基因点MEFV新人帖 attach_img

4

木水归仓 于 2026-8-31 19:22 发布

木水归仓最后回复 2026-8-31 21:22

733

[宝贝儿之家] 停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？attach_img

6

李蔓青（金福茶 于 2026-8-26 03:32 发布

池河净化最后回复 2026-8-31 19:02

1091

[心情与经验分享] 群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成人移植病友对不同医院的对比感受！新人帖 attach_img

6

选择一个态度的 于 2026-8-8 18:14 发布

选择一个态度的最后回复 2026-8-30 20:35

629

[宝贝儿之家] 有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正常？attach_img

7

AMQZM 于 2026-8-22 00:20 发布

AMQZM最后回复 2026-8-30 07:10

572

[宝贝儿之家] 孩子停药正好半年，北京复查的报告attach_img

4

王^小懒 于 2026-8-26 15:51 发布

王^小懒最后回复 2026-8-26 18:17

11937

[宝贝儿之家] 移植后的发育问题 ？

13

小品（塑料菜板 于 2020-1-29 23:22 发布

PZLJS最后回复 2026-8-26 11:26

524

[心情与经验分享] 63岁，确诊EB病毒阳性的T淋巴组织病变（ 记录一 ）新人帖 attach_img

1

PDDTF 于 2026-8-24 11:30 发布

亮哥最后回复 2026-8-24 22:13

803

[宝贝儿之家] 五岁半孩子停药一年，关于上学的问题？attach_img

8

KKMSD 于 2026-8-24 15:49 发布

KKMSD最后回复 2026-8-24 19:46

736

[宝贝儿之家] 噬血细胞综合征化疗九周，出院5个月，停药4个月复查。attach_img

4

清华落榜生 于 2026-8-19 22:00 发布

清华落榜生最后回复 2026-8-24 16:53

1430

[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？

3

TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-8-22 22:16

541

[成人病友社区] 71岁，免疫母T细胞淋巴瘤复发，这属于噬血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

5

..捷米呀 于 2026-8-22 02:17 发布

月月鸟月长最后回复 2026-8-22 19:15

1227

[心情与经验分享] 14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历｜仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享新人帖 attach_img

18

帅太全屋定制朱 于 2026-8-21 05:52 发布

听涛观海最后回复 2026-8-22 16:45

893

[宝贝儿之家] 门诊号看到EB病毒打1.6万元一针的干细胞，就可以好？

4

李蔓青（金福茶 于 2026-8-13 12:59 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-22 11:00

490

[风湿免疫噬血] 60岁风湿噬血，北京安贞医院出院后，回家后续感染治疗新人帖 attach_img

1

悦9350 于 2026-8-19 19:07 发布

亮哥最后回复 2026-8-20 18:34

551

[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，安贞出院后续attach_img

2

zz1980 于 2026-8-18 12:39 发布

zz1980最后回复 2026-8-18 16:41

614

[宝贝儿之家] 4岁8个月，停药1年8个月的复查attach_img

2

池河净化 于 2026-8-18 13:36 发布

池河净化最后回复 2026-8-18 14:23

884

[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，2026年2月23日起病辗转多地医院诊治 —— 经验分享新人帖

4

zz1980 于 2026-5-16 12:59 发布

zz1980最后回复 2026-8-18 12:36

5074

[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传attach_img  ...2

22

亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

兴高不采烈最后回复 2026-8-18 10:34

21946

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁慢活EB使用pd1疗法后，停药三年的复查结果attach_img  ...2

32

冰点 于 2022-10-18 20:49 发布

A-XY最后回复 2026-8-18 00:34

783

[宝贝儿之家] 8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题新人帖 attach_img

7

糖豆豆 于 2026-8-4 11:57 发布

两个嘴巴笑最后回复 2026-8-15 07:23

5010

[宝贝儿之家] 找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。attach_img

10

菜鸟 于 2025-2-27 16:45 发布

小云的玩具最后回复 2026-8-14 03:47

810

[宝贝儿之家] 停疗后2年多的噬血指标复查attach_img

3

柚子48 于 2026-7-31 19:17 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-13 13:01

1185

[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？attachment

8

Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-13 12:53

949

[心情与经验分享] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二）attach_img

7

萍水相逢97 于 2026-7-24 16:37 发布

萍水相逢97最后回复 2026-8-11 20:58

863

[慢性活动性EB病毒感染] 又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧attach_img

10

PLJNJ 于 2026-8-7 23:27 发布

PLJNJ最后回复 2026-8-9 22:55

857

[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？attach_img

9

小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

小云的玩具最后回复 2026-8-9 08:13

828

[风湿免疫噬血] 16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药一年了，铁蛋白升高attach_img

3

玉8449 于 2026-8-6 15:41 发布

CG5145最后回复 2026-8-6 20:07

593

[宝贝儿之家] eb病毒疫苗的问题，大家知道吗？

4

FHPBT 于 2026-8-2 18:41 发布

兴高不采烈最后回复 2026-8-6 14:54

876

[宝贝儿之家] 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血新人帖 attach_img

7

ljw19891989 于 2026-7-23 18:39 发布

王攀最后回复 2026-8-5 09:42

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-9-20 12:17 , Processed in 0.140141 second(s), 18 queries .

返回顶部