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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 补充: 6岁半EB嗜血停药停疗11个月，有症状发烧，送检报告出来了，各位大佬帮我看下attach_img

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A一诺千金185796 于 2025-6-26 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:09

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[成人病友社区] 接昨天帖子，补充一下新出的结果attach_img

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杨帆16 于 2024-3-22 21:51 发布

杨帆16最后回复 2025-6-26 17:09

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[宝贝儿之家] 10岁，移植后七个月，肺功能依旧不佳attach_img

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安2291 于 2025-6-26 10:58 发布

安2291最后回复 2025-6-26 15:46

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[宝贝儿之家] 一岁4个月eb病毒引起噬血，第七周的检查。attach_img

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桥鹿 于 2025-6-25 19:41 发布

桥鹿最后回复 2025-6-25 23:57

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[宝贝儿之家] 米可小公主的噬血战斗史(一) ——— 病友治疗日记新人帖  ...2

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LauraLiu 于 2019-3-14 17:54 发布

鲍丽娜最后回复 2025-6-25 22:13

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[慢性活动性EB病毒感染] 求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的？attach_img

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陶云 于 2025-6-25 11:39 发布

陶云最后回复 2025-6-25 16:34

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[成人病友社区] 36岁，目前一二个月的血项，体温一直正常attachment

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可可家 于 2025-6-24 14:41 发布

·L·最后回复 2025-6-25 13:58

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[宝贝儿之家] 11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好？新人帖 attach_img

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周周36 于 2025-6-18 18:24 发布

周周36最后回复 2025-6-25 08:48

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[宝贝儿之家] 一岁俩个月eb病毒嗜血，八周化疗后的结果新人帖 attach_img

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纪续张扬 于 2025-6-24 15:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:42

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[宝贝儿之家] 一岁五个月，二次化疗的检查结果attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-24 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:41

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[宝贝儿之家] 肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请问大家该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

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凌小婷 于 2025-6-21 15:27 发布

y9201最后回复 2025-6-24 20:20

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[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

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好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 持续低烧有什么处理建议吗？

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夜问 于 2025-6-24 13:06 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:59

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[慢性活动性EB病毒感染] nkt复发，可能是慢活nkt啦？新人帖 attach_img

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Dik- 于 2025-6-24 08:53 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:20

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[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

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[宝贝儿之家] 孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下。attach_img

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Allen16 于 2025-6-7 15:25 发布

AUXDR最后回复 2025-6-23 20:39

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[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？新人帖 attach_img

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小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布

PJFTG最后回复 2025-6-23 19:53

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[治疗疑问] 铁蛋白高如何增加、补充营养，都吃些什么？

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越来越好80 于 2025-6-22 10:51 发布

越来越好80最后回复 2025-6-23 15:27

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[知识理论] 王昭 教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问 ——— 知识分享新人帖 attach_img digest recommend heatlevel  ...2345

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Dr.wang 于 2019-4-2 18:31 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 14:44

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[宝贝儿之家] 儿童6岁9个月，确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病新人帖 attach_img  ...2

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给哥哥的机会 于 2024-4-24 13:58 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-22 11:16

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[康复日记] 28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记 （ 八 ）attach_img

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嘎啦嘎啦A 于 2021-12-20 12:56 发布

杨玉静最后回复 2025-6-22 11:14

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[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？新人帖

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越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

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[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A新人帖 attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

796

[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。attach_img

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HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

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[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次attach_img

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给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

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[宝贝儿之家] 五岁原发性噬血细胞综合征，移植后的疑问attach_img

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菜鸟 于 2025-6-21 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-6-21 16:25

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[宝贝儿之家] 六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右，目前有症状发烧，大佬帮忙看下报告attach_img

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A一诺千金185796 于 2025-6-21 11:11 发布

春末yy夏初最后回复 2025-6-21 14:36

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[宝贝儿之家] 一岁五个月化疗一次的结果，请大佬帮忙看看新人帖 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-18 19:35 发布

云霄爸爸最后回复 2025-6-21 12:09

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[成人病友社区] 44岁确诊皮下脂膜炎T细胞淋巴瘤合并噬血新人帖 attach_img

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糖果很甜 于 2023-4-15 09:01 发布

TGBZB最后回复 2025-6-21 09:01

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[成人病友社区] 51岁，检查报告出来了，大家帮忙看看新人帖 attach_img

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姚康 于 2025-6-20 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-21 07:10

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[宝贝儿之家] 7岁EB嗜血的脑脊液检查结果attach_img

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发现（MEI）小毛 于 2020-11-18 17:57 发布

潘潘最后回复 2025-6-21 00:22

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[宝贝儿之家] 基因HAVCR2纯合突变的原发性噬血细胞综合征，一定要移植吗？attach_img

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周云干 于 2022-7-10 09:10 发布

TGBZB最后回复 2025-6-20 22:58

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[宝贝儿之家] 六岁儿童化疗半年后的检查，希望大佬们帮忙看看attach_img  ...2

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华姐炒鸡 于 2025-6-19 16:25 发布

杨帆16最后回复 2025-6-20 00:11

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[成人病友社区] 有大佬帮忙看看，怎么病毒越来越高了么？attach_img

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QNRCG 于 2025-6-19 20:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-19 23:21

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[宝贝儿之家] 94方案结疗后的评估，各位大佬帮忙看看attach_img

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张新明 于 2025-6-18 22:38 发布

PJFTG最后回复 2025-6-19 16:46

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[知识理论] 说说NK细胞与其活性 ——— 病友说digest

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arroa 于 2019-5-13 11:32 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-19 00:16

602

[慢性活动性EB病毒感染] 停药复查cd25有变化，是怎么回事？attach_img

2

煎饼狗子 于 2025-6-18 07:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:27

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[成人病友社区] 25岁eb病毒感染引起噬血，dep三疗结束病毒量不降，怎么办？attach_img

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佳6670 于 2025-6-18 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:26

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[心情与经验分享] 宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享！attach_img

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BZZDF 于 2024-11-18 10:41 发布

杨波最后回复 2025-6-18 18:22

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[宝贝儿之家] 9个月宝宝距离出院8个月了，今天发烧了attachment

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BZZDF 于 2025-5-5 22:28 发布

杨波最后回复 2025-6-18 18:14

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[成人病友社区] 成人不明原因噬血，26号复查出院，昨天发烧了attach_img

2

一天一天 于 2025-5-28 14:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 17:07

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[康复日记] 从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路北上，迎接阳光 —— 记录这艰难的一年新人帖 attach_img

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火哥小白 于 2023-11-2 11:24 发布

男男李最后回复 2025-6-18 16:33

765

[宝贝儿之家] 孩子EB病毒嗜血细胞综合症LDEP治疗后，发热37.7，能自己退下去attach_img

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CG5145 于 2025-6-17 10:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:16

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[宝贝儿之家] 2岁5个月，化疗第七周的结果新人帖 attach_img

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BOSDT 于 2025-6-16 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:13

986

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁孩子，二线化疗2次的结果attach_img

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亮5001 于 2025-6-16 21:48 发布

TWXJL最后回复 2025-6-17 12:53

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[宝贝儿之家] 孩子噬血移植后，五年的复查attach_img

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青青子衿92 于 2025-6-12 15:54 发布

傲雪寒梅96最后回复 2025-6-17 12:41

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[成人病友社区] 移植14个月后肺功能下降，是否肺排？attach_img

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王文杰81 于 2025-6-15 21:24 发布

王文杰81最后回复 2025-6-16 22:52

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[成人病友社区] 22岁不移植怕复发，移植怕风险，最近一次1月6号做的化疗，如下检查结果attach_img

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初心27 于 2025-1-9 09:43 发布

初心27最后回复 2025-6-16 21:16

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[宝贝儿之家] 麻烦大佬们看下EB病毒量attach_img

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KKMSD 于 2025-6-13 17:09 发布

KKMSD最后回复 2025-6-16 20:47

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[宝贝儿之家] 2岁孩子复发过嗜血，现在出寻麻疹，IGE高，铁蛋白高。有没有类似的？新人帖 attach_img

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吕小厨烤肉拌饭 于 2025-5-20 23:14 发布

楊7002最后回复 2025-6-16 09:26

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