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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[成人病友社区] 53岁，nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月，eb病毒复阳新人帖 attach_img

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划船不用浆靠浪 于 2025-10-28 01:34 发布

听涛观海最后回复 2025-10-28 14:05

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[宝贝儿之家] 2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果，是移植还是保守治疗？attach_img

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九月九 于 2025-10-27 18:16 发布

九月九最后回复 2025-10-28 07:59

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁成人慢活eb准备移植，想询问相关事宜？attach_img

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困6274 于 2025-10-25 09:32 发布

糖果果74最后回复 2025-10-27 21:18

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[宝贝儿之家] 2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植，选择保守的机会大吗？attachment

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九月九 于 2025-10-26 09:51 发布

九月九最后回复 2025-10-27 16:17

2197

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活eb移植后，脚趾头不受控制了怎么办？attach_img

8

糖果果74 于 2025-10-24 15:32 发布

小志、何最后回复 2025-10-27 15:59

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[宝贝儿之家] 2岁多朗格罕合并EB病毒感染，9月底EB病毒转阴，10月21日EB病毒又升高了attach_img

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早安.悉尼 于 2025-10-25 12:52 发布

听涛观海最后回复 2025-10-26 12:05

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[心情与经验分享] 移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理 —— 家属的经验分享attach_img

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陆永团 于 2025-6-22 01:29 发布

越来越好80最后回复 2025-10-25 12:40

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[成人病友社区] 24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月，准备移植前检查新人帖 attach_img

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Oraane 于 2025-10-25 10:31 发布

Oraane最后回复 2025-10-25 12:33

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[宝贝儿之家] 3岁6个月，噬血1年半后突然发烧5天，请大佬帮忙看下attach_img

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曹中华 于 2025-10-22 12:41 发布

ADVUP最后回复 2025-10-25 10:33

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量一直高，PD1保守之后就不能再选择移植了？新人帖 attach_img

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困6274 于 2025-9-24 15:08 发布

HMXXU最后回复 2025-10-24 15:02

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[成人病友社区] eb病毒分选nk细胞异常attachment

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王开心18 于 2024-10-25 19:32 发布

亮哥最后回复 2025-10-23 21:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb病毒报告attach_img

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月月鸟月长 于 2025-10-17 22:58 发布

武哥最后回复 2025-10-22 11:50

2395

[治疗疑问] 8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会慢活eb吗？attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-10-21 20:40 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-21 22:09

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[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问? 为什么骨髓里3%，活检里没有呢？新人帖 attach_img

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Smile。29 于 2025-10-21 17:18 发布

听涛观海最后回复 2025-10-21 20:38

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[宝贝儿之家] 化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查？attach_img

8

柚子48 于 2025-10-19 10:25 发布

听涛观海最后回复 2025-10-20 17:47

1826

[宝贝儿之家] 请问sCD25数值太高，是否影响预后？新人帖 attach_img

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ECOXE 于 2025-10-19 16:32 发布

ECOXE最后回复 2025-10-20 17:13

2288

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出attach_img

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困6274 于 2025-10-18 15:25 发布

困6274最后回复 2025-10-19 13:45

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[宝贝儿之家] 2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染嗜血细胞综合症新人帖 attach_img

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很久以前 于 2025-10-17 19:47 发布

很久以前最后回复 2025-10-19 07:33

1946

[慢性活动性EB病毒感染] 来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙看下，有没有类似的病友，给个意见attach_img

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征成生物王锐 于 2025-10-18 14:33 发布

听涛观海最后回复 2025-10-18 23:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病

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夜问 于 2025-10-14 23:33 发布

ZXFYP最后回复 2025-10-18 22:56

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[治疗疑问] 请问您在治疗噬血的时候有没有预防性的吃抗真菌药?例如伏立康唑等。

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徐辉 于 2018-10-2 19:33 发布

小树妈妈最后回复 2025-10-18 17:26

5914

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb移植两年多了，但eb病毒一直反复？attach_img

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小笼包 于 2023-5-4 22:30 发布

TWXJL最后回复 2025-10-18 14:49

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[治疗疑问] 一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单）新人帖 attach_img

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FCZIZ 于 2025-10-17 18:20 发布

FCZIZ最后回复 2025-10-18 11:21

1834

[成人病友社区] 54岁，2023年10月确诊噬血，第三次复发，想请大佬分析一下报告？attach_img

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Dai69 于 2025-10-16 09:57 发布

亮哥最后回复 2025-10-17 10:29

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[宝贝儿之家] 8岁孩子当地怀疑噬血，病因不明，是否需要上北京先代诊？attach_img

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流心奶黄包 于 2025-10-16 20:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 22:39

1928

[宝贝儿之家] 13岁孩子嗜血细胞综合症，化疗5次，eb病毒载量非常高，有没有快速入院的办法？新人帖 attach_img

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花生米 于 2025-10-16 16:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 21:59

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[宝贝儿之家] 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760新人帖 attach_img

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GWBFL 于 2025-10-11 13:58 发布

GWBFL最后回复 2025-10-16 11:49

1962

[成人病友社区] 55岁不明原因发热引发嗜血，petct及ngs均未发现异常新人帖 attach_img

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晶晶10 于 2025-10-14 20:58 发布

亮哥最后回复 2025-10-16 11:43

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷（舒戴综合征），大佬们帮忙看下后面该怎么弄？attach_img

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悟空 于 2025-9-23 22:19 发布

我和夏天来了哟最后回复 2025-10-16 11:15

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[心情与经验分享] 一句话的心情分享，大家一起加油吧！attach_img  ...2

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止于你 于 2025-10-15 16:43 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-10-16 08:01

1692

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活EB移植后，恶心感强烈该怎么办？attach_img

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糖果果74 于 2025-10-15 20:46 发布

小宋宋最后回复 2025-10-16 06:19

1763

[宝贝儿之家] 经过两周激素和化疗，eb病毒量dna血浆阴性，但eb病毒量全血却上升了，有76万attach_img

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Au静 于 2025-10-15 18:30 发布

Au静最后回复 2025-10-16 03:39

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[治疗疑问] 7岁儿童噬血细胞综合症停药4个月的检查结果，希望大佬们帮忙看看？attach_img

8

华姐炒鸡 于 2025-10-15 17:57 发布

听涛观海最后回复 2025-10-15 22:13

2342

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子发烧后，到底是慢性活动性EB病毒吗？新人帖 attach_img

9

滕俪茗Amy 于 2025-10-15 09:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 19:06

2736

[慢性活动性EB病毒感染] 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。attach_img

13

月月鸟月长 于 2025-10-11 16:06 发布

月月鸟月长最后回复 2025-10-15 16:29

3305

[治疗疑问] 七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？新人帖 attach_img

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YCRCN 于 2025-9-30 15:59 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-10-15 15:54

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[风湿免疫噬血] 复查的指标是不是不理想，有病友知道的么新人帖 attach_img

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止于你 于 2025-10-14 19:47 发布

止于你最后回复 2025-10-15 08:55

1018

[宝贝儿之家] 3岁，第六次化疗的检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-10-14 19:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 00:05

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[宝贝儿之家] 两岁半宝宝，2月份确诊嗜血，eb感染，朗格汉斯，近期又发现eb病毒定量升高新人帖 attach_img

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早安.悉尼 于 2025-10-14 14:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-14 21:49

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[知识理论] 投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？digest recommend heatlevel  ...2345

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幸运星 于 2018-10-19 10:33 发布

凹陷修复数据复最后回复 2025-10-14 19:46

1628

[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子噬血细胞综合征，出院停药10来天左右，复查的结果，大佬们帮忙看看。新人帖 attach_img

9

弓長氵每東 于 2025-10-14 09:03 发布

语冰最后回复 2025-10-14 19:09

1319

[成人病友社区] 病毒报告出来了，病友们帮忙解读下新人帖 attach_img

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沃桐 于 2025-10-14 15:43 发布

沃桐最后回复 2025-10-14 19:08

1181

[成人病友社区] 24岁不明嗜血，乙流引起发烧，7天青霉素+10天40mg激素+5天丙球，attach_img

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ADVUP 于 2025-10-14 13:34 发布

Smile。29最后回复 2025-10-14 15:39

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[宝贝儿之家] 五岁女孩，确诊噬血细胞综合征，二线方案两个疗程，后检查结果，帮忙看看是不是慢活新人帖 attach_img

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一宛可爱多 于 2025-10-14 10:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-14 15:07

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[宝贝儿之家] 9岁4月份EB病毒噬血，停药3个多月的报告新人帖 attach_img

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楠6321 于 2025-10-13 19:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-13 23:32

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[知识理论] 黑热病与噬血细胞综合征 ——— 病友分享attach_img

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张星 于 2019-3-20 16:13 发布

发在指间最后回复 2025-10-13 15:24

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[宝贝儿之家] 8岁，这些指标能否确定噬血？attachment

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流心奶黄包 于 2025-10-9 23:20 发布

亮哥最后回复 2025-10-13 09:28

1707

[宝贝儿之家] 2岁多孩子，EB病毒噬血复发，有没有保守治疗的机会？attach_img

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九月九 于 2025-10-12 00:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-12 22:27

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[成人病友社区] 美罗华后一年了，这次复查评估结果如下，麻烦大佬们给看看。attach_img

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杨帆16 于 2025-6-12 23:28 发布

张2302最后回复 2025-10-12 07:29

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[治疗疑问] 24岁(免疫性)噬血细胞综合征，用94方案治疗效果是好还是不好？麻烦各位大佬们看看新人帖 attach_img

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孔宝花 于 2025-10-11 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-11 22:18

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