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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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1960

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb病毒报告attach_img

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月月鸟月长 于 2025-10-17 22:58 发布

武哥最后回复 2025-10-22 11:50

2867

[治疗疑问] 8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会慢活eb吗？attach_img

4

沐浴阳光57 于 2025-10-21 20:40 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-21 22:09

2028

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问? 为什么骨髓里3%，活检里没有呢？新人帖 attach_img

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Smile。29 于 2025-10-21 17:18 发布

听涛观海最后回复 2025-10-21 20:38

2216

[宝贝儿之家] 化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查？attach_img

8

柚子48 于 2025-10-19 10:25 发布

听涛观海最后回复 2025-10-20 17:47

2156

[宝贝儿之家] 请问sCD25数值太高，是否影响预后？新人帖 attach_img

6

ECOXE 于 2025-10-19 16:32 发布

ECOXE最后回复 2025-10-20 17:13

2785

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出attach_img

11

困6274 于 2025-10-18 15:25 发布

困6274最后回复 2025-10-19 13:45

2418

[宝贝儿之家] 2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染嗜血细胞综合症新人帖 attach_img

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很久以前 于 2025-10-17 19:47 发布

很久以前最后回复 2025-10-19 07:33

2310

[慢性活动性EB病毒感染] 来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙看下，有没有类似的病友，给个意见attach_img

4

征成生物王锐 于 2025-10-18 14:33 发布

听涛观海最后回复 2025-10-18 23:24

2999

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病

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夜问 于 2025-10-14 23:33 发布

ZXFYP最后回复 2025-10-18 22:56

7971

[治疗疑问] 请问您在治疗噬血的时候有没有预防性的吃抗真菌药?例如伏立康唑等。

2

徐辉 于 2018-10-2 19:33 发布

小树妈妈最后回复 2025-10-18 17:26

6308

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb移植两年多了，但eb病毒一直反复？attach_img

9

小笼包 于 2023-5-4 22:30 发布

TWXJL最后回复 2025-10-18 14:49

2234

[治疗疑问] 一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单）新人帖 attach_img

6

FCZIZ 于 2025-10-17 18:20 发布

FCZIZ最后回复 2025-10-18 11:21

2157

[成人病友社区] 54岁，2023年10月确诊噬血，第三次复发，想请大佬分析一下报告？attach_img

11

Dai69 于 2025-10-16 09:57 发布

亮哥最后回复 2025-10-17 10:29

1546

[宝贝儿之家] 8岁孩子当地怀疑噬血，病因不明，是否需要上北京先代诊？attach_img

4

流心奶黄包 于 2025-10-16 20:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 22:39

2322

[宝贝儿之家] 13岁孩子嗜血细胞综合症，化疗5次，eb病毒载量非常高，有没有快速入院的办法？新人帖 attach_img

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花生米 于 2025-10-16 16:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 21:59

1923

[宝贝儿之家] 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760新人帖 attach_img

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GWBFL 于 2025-10-11 13:58 发布

GWBFL最后回复 2025-10-16 11:49

2449

[成人病友社区] 55岁不明原因发热引发嗜血，petct及ngs均未发现异常新人帖 attach_img

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晶晶10 于 2025-10-14 20:58 发布

亮哥最后回复 2025-10-16 11:43

1918

[宝贝儿之家] 孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷（舒戴综合征），大佬们帮忙看下后面该怎么弄？attach_img

3

悟空 于 2025-9-23 22:19 发布

我和夏天来了哟最后回复 2025-10-16 11:15

4794

[心情与经验分享] 一句话的心情分享，大家一起加油吧！attach_img  ...2

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止于你 于 2025-10-15 16:43 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-10-16 08:01

2037

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活EB移植后，恶心感强烈该怎么办？attach_img

4

糖果果74 于 2025-10-15 20:46 发布

小宋宋最后回复 2025-10-16 06:19

2447

[宝贝儿之家] 经过两周激素和化疗，eb病毒量dna血浆阴性，但eb病毒量全血却上升了，有76万attach_img

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Au静 于 2025-10-15 18:30 发布

Au静最后回复 2025-10-16 03:39

2931

[治疗疑问] 7岁儿童噬血细胞综合症停药4个月的检查结果，希望大佬们帮忙看看？attach_img

8

华姐炒鸡 于 2025-10-15 17:57 发布

听涛观海最后回复 2025-10-15 22:13

2870

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子发烧后，到底是慢性活动性EB病毒吗？新人帖 attach_img

9

滕俪茗Amy 于 2025-10-15 09:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 19:06

3228

[慢性活动性EB病毒感染] 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。attach_img

13

月月鸟月长 于 2025-10-11 16:06 发布

月月鸟月长最后回复 2025-10-15 16:29

3798

[治疗疑问] 七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？新人帖 attach_img

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YCRCN 于 2025-9-30 15:59 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-10-15 15:54

2562

[风湿免疫噬血] 复查的指标是不是不理想，有病友知道的么新人帖 attach_img

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止于你 于 2025-10-14 19:47 发布

止于你最后回复 2025-10-15 08:55

1298

[宝贝儿之家] 3岁，第六次化疗的检查结果attach_img

3

庄振烘181621958 于 2025-10-14 19:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 00:05

1483

[宝贝儿之家] 两岁半宝宝，2月份确诊嗜血，eb感染，朗格汉斯，近期又发现eb病毒定量升高新人帖 attach_img

4

早安.悉尼 于 2025-10-14 14:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-14 21:49

1973

[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子噬血细胞综合征，出院停药10来天左右，复查的结果，大佬们帮忙看看。新人帖 attach_img

9

弓長氵每東 于 2025-10-14 09:03 发布

语冰最后回复 2025-10-14 19:09

1643

[成人病友社区] 病毒报告出来了，病友们帮忙解读下新人帖 attach_img

4

沃桐 于 2025-10-14 15:43 发布

沃桐最后回复 2025-10-14 19:08

1511

[成人病友社区] 24岁不明嗜血，乙流引起发烧，7天青霉素+10天40mg激素+5天丙球，attach_img

5

ADVUP 于 2025-10-14 13:34 发布

Smile。29最后回复 2025-10-14 15:39

1349

[宝贝儿之家] 五岁女孩，确诊噬血细胞综合征，二线方案两个疗程，后检查结果，帮忙看看是不是慢活新人帖 attach_img

2

一宛可爱多 于 2025-10-14 10:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-14 15:07

1465

[宝贝儿之家] 9岁4月份EB病毒噬血，停药3个多月的报告新人帖 attach_img

7

楠6321 于 2025-10-13 19:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-13 23:32

9123

[知识理论] 黑热病与噬血细胞综合征 ——— 病友分享attach_img

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张星 于 2019-3-20 16:13 发布

发在指间最后回复 2025-10-13 15:24

1734

[宝贝儿之家] 8岁，这些指标能否确定噬血？attachment

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流心奶黄包 于 2025-10-9 23:20 发布

亮哥最后回复 2025-10-13 09:28

2008

[宝贝儿之家] 2岁多孩子，EB病毒噬血复发，有没有保守治疗的机会？attach_img

8

九月九 于 2025-10-12 00:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-12 22:27

2349

[成人病友社区] 美罗华后一年了，这次复查评估结果如下，麻烦大佬们给看看。attach_img

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杨帆16 于 2025-6-12 23:28 发布

张2302最后回复 2025-10-12 07:29

3092

[治疗疑问] 24岁(免疫性)噬血细胞综合征，用94方案治疗效果是好还是不好？麻烦各位大佬们看看新人帖 attach_img

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孔宝花 于 2025-10-11 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-11 22:18

1870

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，现在住院输血小板，检查结果报告是复发了吗？attach_img

7

DVJCZ 于 2025-10-10 15:30 发布

小志、何最后回复 2025-10-11 01:28

3347

[风湿免疫噬血] 成人20岁，斯蒂尔演变噬血细胞综合征，基因报告出来了attach_img

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发在指间 于 2025-10-2 10:19 发布

发在指间最后回复 2025-10-10 22:51

1875

[宝贝儿之家] 4岁eb噬血停疗五个月停药一个多月，麻烦看一下报告attach_img

9

KKMSD 于 2025-10-10 18:05 发布

听涛观海最后回复 2025-10-10 21:13

1756

[宝贝儿之家] 3岁六个月eb病毒引发嗜血，北京儿童医院出院第四次检查结果？新人帖 attach_img

5

轻雾山林 于 2025-9-12 20:37 发布

YCRCN最后回复 2025-10-10 14:02

3215

[宝贝儿之家] 4岁宝宝EB病毒引起一过性噬血，父母复盘过程。 —— 家长经验之谈新人帖 attach_img

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UHRCE 于 2025-10-9 14:50 发布

小丫45最后回复 2025-10-10 09:35

2790

[成人病友社区] 18岁孩子医院诊断噬血细胞综合症，EB病毒感染，化疗后骨髓抑制新人帖 attach_img

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何以心动 于 2025-10-9 19:33 发布

小志、何最后回复 2025-10-10 08:59

1916

[成人病友社区] 45岁，EB感染噬血细胞综合症，请大佬指点新人帖 attach_img

5

杨娟97 于 2025-10-9 09:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:09

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[康复日记] 慢活eb移植后 —— 祝祖国生日快乐，愿每个孩子都健康快乐成长！新人帖 attach_img

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CathyZ 于 2025-10-1 11:01 发布

听涛观海最后回复 2025-10-9 22:08

1722

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，基因检测报告，还有最新的血常规，肝功能，凝血功能attach_img

8

DVJCZ 于 2025-10-8 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:07

2700

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，乙流导致发烧，入院10天后的复查attach_img

13

ADVUP 于 2025-10-9 14:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-9 19:49

2465

[宝贝儿之家] 3岁8个月eb噬血，北京儿童医院出院后在老家的检查attach_img

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蕾蕾81 于 2025-10-8 21:17 发布

蕾蕾81最后回复 2025-10-9 13:32

28182

[康复日记] 26岁确诊慢性活动性EB病毒感染，骨髓移植的康复记录 ——— 病友说attach_img  ...2

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苏神儿 于 2019-6-19 19:51 发布

橙味儿最后回复 2025-10-9 10:08

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