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噬血细胞综合征之家

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[成人病友社区] 美罗华后第八个月复查结果如下，麻烦大佬给看看attach_img

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杨帆16 于 2025-1-17 22:39 发布

杨帆16最后回复 2025-4-5 21:18

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[宝贝儿之家] 孩子eb病毒检测出来了attach_img

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FHPBT 于 2025-4-4 12:17 发布

FHPBT最后回复 2025-4-5 14:18

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[宝贝儿之家] 9岁女孩骨穿分选结果，请大佬帮忙看看attach_img

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于小鱼 于 2025-4-2 23:43 发布

听涛观海最后回复 2025-4-4 13:56

1147

[心情与经验分享] 回忆录（一）-- 移植前的那段历程（家属视角）attach_img

9

龚喜發財 于 2025-3-25 23:13 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-4 08:27

1377

[慢性活动性EB病毒感染] 30岁宝妈慢活EB引起噬血，请大家解惑与指点新人帖 attach_img

16

19525940230 于 2025-4-2 21:38 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-4 08:26

962

[慢性活动性EB病毒感染] 37岁，CAEBV(肿瘤期）基因检测报告出来了，SH2D1A基因有突变，请大佬指教attach_img

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陆永团 于 2025-4-1 21:31 发布

陆永团最后回复 2025-4-3 18:35

2563

[宝贝儿之家] 四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓血便新人帖 attachment

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付学瑞 于 2025-3-17 18:05 发布

糖醋小崔最后回复 2025-4-3 11:29

908

[宝贝儿之家] 3岁孩子，第一次发帖，检查结果较多，各位大佬费心！！新人帖 attach_img

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XZOXK 于 2025-4-1 22:37 发布

XZOXK最后回复 2025-4-3 10:41

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[成人病友社区] 男35岁，确诊为噬血细胞综合征，是eb病毒导致的噬血，是否需考虑转去北京？新人帖 attach_img

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VVTVO 于 2025-3-1 19:02 发布

看淡最后回复 2025-4-3 08:05

1879

[慢性活动性EB病毒感染] 26岁，慢活eb合并噬血细胞综合症移植后7个月的报告新人帖 attach_img

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轻舟 于 2025-3-20 19:16 发布

看淡最后回复 2025-4-3 07:36

832

[慢性活动性EB病毒感染] 31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基因点突变，请大佬看看新人帖 attach_img

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林胜锡 于 2025-4-2 14:08 发布

亮哥最后回复 2025-4-2 17:48

6571

[心情与经验分享] DEP化疗方案在治疗过程中，有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享attach_img

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木易56 于 2022-10-9 21:35 发布

A~心如止水最后回复 2025-4-2 14:51

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[成人病友社区] 33岁弟弟感染EB病毒噬血细胞综合征，治疗效果不好，该怎么办？请大家指导！很急！新人帖 attach_img

5

NUNZN 于 2025-3-30 05:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-2 13:23

4967

[宝贝儿之家] EB病毒引起嗜血细胞综合征，激素加芦可替尼治疗八周，停药一个月后的复查结果attach_img

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周航 于 2023-8-23 17:18 发布

SDXHW最后回复 2025-4-2 08:26

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[宝贝儿之家] 孩子停药停疗5个多月的复查结果attach_img

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冰雪37 于 2025-3-31 10:33 发布

怡然天蓝最后回复 2025-4-1 22:40

994

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，友谊医院排查慢活eb的疑问？

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GCBMJ 于 2025-4-1 11:33 发布

于小鱼最后回复 2025-4-1 20:48

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[宝贝儿之家] 6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病新人帖 attach_img

9

啊，白 于 2025-3-9 15:50 发布

加菲猫37最后回复 2025-4-1 19:56

1231

[宝贝儿之家] 11岁EB病毒感染噬血，最新的检查结果attach_img

5

JSYGS 于 2025-3-31 21:47 发布

卓林最后回复 2025-4-1 12:05

843

[成人病友社区] 47岁，有不移植的可能吗？attach_img

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天天妤快 于 2025-4-1 10:43 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:50

1059

[成人病友社区] 27岁嗜血，依托泊苷化疗8周后复发的检查新人帖 attach_img

5

女朋友 于 2025-3-31 22:53 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:47

1078

[宝贝儿之家] 一周后复查的病毒载量增加了？attach_img

4

于小鱼 于 2025-4-1 05:00 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:45

838

[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单一年之后pbmc突然涨了10倍？

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GCBMJ 于 2025-3-31 13:31 发布

WVCPO最后回复 2025-4-1 06:37

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[心情与经验分享] 成人慢活EB移植后三年，重回职场 ！ —— 心情分享attach_img  ...2

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嘎啦嘎啦A 于 2022-4-11 08:25 发布

zzzzz33最后回复 2025-3-31 21:40

4300

[宝贝儿之家] EB病毒引发噬血细胞综合征第三次vp16后发烧，医生说需要移植，可以保守治疗不？新人帖 attach_img

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momono 于 2025-2-20 23:23 发布

女朋友最后回复 2025-3-31 20:57

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[宝贝儿之家] 2岁嗜血宝宝化疗8周评估，请各位大佬看看？attach_img

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露露74 于 2025-3-31 15:24 发布

露露74最后回复 2025-3-31 19:50

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[治疗疑问] 34岁NKT细胞淋巴瘤合并嗜血，症状好转指标升高是什么情况？新人帖 attach_img

3

无恙 于 2025-3-30 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-31 19:18

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[宝贝儿之家] 6周岁孩子eb病毒引发噬血，全系感染一定会发展成慢活吗？attach_img

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言言57 于 2025-3-28 15:35 发布

言言57最后回复 2025-3-31 13:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 关于无症状但EB病毒拷贝数增高，问到了王旖旎教授的意见，算是吃了一颗定心丸。

10

FGZWK 于 2022-3-18 23:44 发布

GCBMJ最后回复 2025-3-30 22:55

883

[成人病友社区] 70岁噬血，肺泡灌洗液查出EB病毒、人类疱疹病毒1型、人呼吸道病毒3型，该怎么办？新人帖 attach_img

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Romanova 于 2025-3-29 00:12 发布

Romanova最后回复 2025-3-30 18:33

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[风湿免疫噬血] 请教各位大佬：14岁幼特并发噬血，前后发病5次了，请大佬指教该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

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RGJMN 于 2025-2-14 00:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-3-30 07:58

1277

[宝贝儿之家] 15岁结外NKT淋巴瘤（鼻型），合并噬血细胞综合症加EB病毒感染attach_img

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！！！！！19 于 2025-3-29 19:16 发布

佑佐最后回复 2025-3-30 07:38

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[风湿免疫噬血] 52岁妈妈高烧，引发噬血细胞综合征新人帖 attachment

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初八 于 2025-3-25 09:06 发布

NUNZN最后回复 2025-3-30 06:02

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[宝贝儿之家] 6岁孩子在重症监护室，求助大家看看检查报告新人帖 attach_img

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阿梦 于 2025-3-28 11:24 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-30 01:01

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[慢性活动性EB病毒感染] 戈利希替尼能控制噬血？attach_img

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PFCHG 于 2025-3-29 13:43 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-30 00:57

4848

[宝贝儿之家] 9岁女孩噬血细胞综合征的倾向？新人帖 attach_img

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于小鱼 于 2025-3-10 18:06 发布

WVCPO最后回复 2025-3-29 14:24

833

[慢性活动性EB病毒感染] 帮忙看下NGS的报告

6

AMMVB 于 2025-3-27 12:19 发布

张杰45最后回复 2025-3-29 13:29

646

[成人病友社区] 18岁移植后近一年，继舌苔出现白色凸起后做的检查attach_img

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YIPMC 于 2025-3-28 13:08 发布

听涛观海最后回复 2025-3-29 08:21

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[宝贝儿之家] 4岁3个月宝宝，EB病毒T淋巴增殖性疾病attach_img

5

黄佃慧 于 2025-3-28 12:08 发布

听涛观海最后回复 2025-3-29 08:19

1567

[宝贝儿之家] 9岁女孩eb病毒感染第31天，北上友谊医院的检查结果attach_img

10

于小鱼 于 2025-3-28 10:06 发布

于小鱼最后回复 2025-3-29 07:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 51岁，铁蛋白上周出院500，这种2000多了attach_img

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PFCHG 于 2025-3-26 15:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-28 23:35

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[宝贝儿之家] 8岁孩子确诊EB病毒引起噬血细胞综合征，求助各位病友新人帖 attach_img

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王翻翻 于 2025-3-2 18:26 发布

于小鱼最后回复 2025-3-28 18:39

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[成人病友社区] 移植后九个月复查，有个ct结果有疑问？attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-28 16:55 发布

龚喜發財最后回复 2025-3-28 18:01

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[成人病友社区] 46岁，确诊噬血细胞综合征，还在icu该怎么办？新人帖 attach_img

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18586717644 于 2025-3-27 19:57 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-28 00:18

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[宝贝儿之家] 3岁5个月复查结果，麻烦帮忙看下attach_img

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张海玉 于 2025-3-27 21:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-28 00:17

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[治疗疑问] 18岁，骨髓移植后十一个半月，口腔的问题新人帖 attach_img

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YIPMC 于 2025-3-27 13:44 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-27 20:53

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[治疗疑问] 21岁患者，能看出免疫缺陷吗？新人帖 attach_img

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OZVNS 于 2025-3-16 09:01 发布

OZVNS最后回复 2025-3-27 16:29

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[治疗疑问] 9岁半确诊噬血，基因结果请大神帮忙看下新人帖 attachment

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ly5752 于 2025-3-26 19:58 发布

ly5752最后回复 2025-3-27 08:09

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[慢性活动性EB病毒感染] 女儿确诊慢活，准备转院。新人帖  ...2

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陶云 于 2023-7-4 17:46 发布

陶云最后回复 2025-3-27 00:53

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[治疗疑问] 5岁，回输后29天，持续低烧的问题attach_img

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永远十八 于 2025-3-26 02:32 发布

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[风湿免疫噬血] 3岁确诊幼特诱发噬血，10次化疗后做的骨穿报告结果怎样？attach_img

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Zhu 于 2025-3-24 21:42 发布

Zhu最后回复 2025-3-26 21:39

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