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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[风湿免疫噬血] 25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症新人帖 attach_img

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.9110 于 2025-7-1 20:45 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-2 19:10

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[康复日记] 那段不堪回首的日子 ———— 成人CAEBV移植日记attach_img recommend heatlevel  ...23

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yms 于 2019-10-16 14:02 发布

AJHFG最后回复 2025-7-2 15:32

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[治疗疑问] 17岁不明原因噬血，明日出院，进行激素减量治疗，要注意些啥？新人帖 attach_img

13

FIEJR 于 2024-10-17 22:44 发布

FIEJR最后回复 2025-7-2 14:36

781

[宝贝儿之家] 4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-30 22:28 发布

清华小食铺最后回复 2025-7-1 23:50

712

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒感染噬血，移植两年后的复查分享

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俊俊 于 2025-6-30 20:48 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-1 21:06

8560

[宝贝儿之家] 停药六个月，突然发烧attach_img

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刘志辉 于 2019-5-27 17:30 发布

刘志辉最后回复 2025-7-1 21:01

4925

[宝贝儿之家] 宝宝2岁不明原因噬血，时隔一年后复发，请大佬指点一下新人帖 attach_img

11

PDOJH 于 2025-2-10 19:45 发布

杨波最后回复 2025-7-1 14:12

6434

[宝贝儿之家] 4月2日结疗，马上第二周复查，孩子有点低烧了，是复发吗？attach_img

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概不赊账免开尊 于 2023-4-18 13:02 发布

概不赊账免开尊最后回复 2025-7-1 13:52

5239

[宝贝儿之家] 7岁原发性噬血细胞综合征，HAVCR2基因突变（皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤）新人帖 attachment

18

于琴 于 2025-2-24 22:37 发布

TGBZB最后回复 2025-7-1 10:39

1013

[宝贝儿之家] 2岁4个月发病，继发eb病毒相关嗜血，停疗停药第三天发烧attachment

3

200斤的贱贱 于 2025-6-30 13:56 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:42

768

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸attach_img

5

上善若水、 于 2025-6-30 12:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:35

16150

[康复日记] 晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录！祝愿所有的小朋友健健康康，快快乐乐！attach_img  ...2

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小雨转晴8 于 2021-8-24 23:35 发布

淡然若水最后回复 2025-6-30 19:31

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[康复日记] 48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，移植后180天的诊疗经过 —— 记录新人帖 attach_img  ...2

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小大头 于 2022-3-29 19:48 发布

大头44最后回复 2025-6-30 18:22

2740

[心情与经验分享] 孩子高考今天出分，636分！很棒！发帖庆祝一下！attach_img  ...23

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FIEJR 于 2025-6-25 22:56 发布

付学瑞最后回复 2025-6-30 13:58

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[成人病友社区] 北京航天中心医院的罗主任，大家知道吗？

10

女朋友 于 2025-5-26 18:28 发布

女朋友最后回复 2025-6-30 12:12

980

[宝贝儿之家] 1岁10个月孩子，eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案attach_img

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CG5145 于 2025-6-29 09:54 发布

CG5145最后回复 2025-6-30 11:15

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[治疗疑问] 3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请大佬帮忙看看。新人帖 attach_img

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〆小胖丫灬 于 2025-6-8 02:10 发布

张虎明最后回复 2025-6-29 19:23

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[慢性活动性EB病毒感染] 疑似慢活eb的回顾，准备下周北上评估

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夜问 于 2025-6-29 14:37 发布

小志、何最后回复 2025-6-29 15:49

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[成人病友社区] eb病毒感染引起胆红素升高。新人帖

3

阿白80 于 2025-6-28 19:17 发布

亮哥最后回复 2025-6-29 09:27

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[心情与经验分享] 前“兔”光明，为我打call！为大家打call！为重生打call！attach_img

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A~心如止水 于 2023-1-23 01:10 发布

杨波最后回复 2025-6-29 00:37

799

[宝贝儿之家] 孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征，侵犯中枢需要移植吗？新人帖 attach_img

9

心包裹着M 于 2025-6-27 22:29 发布

亮哥最后回复 2025-6-28 21:40

866

[成人病友社区] 33岁，不明噬血，风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤attach_img

3

张晓菲159316836 于 2025-6-27 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-27 23:31

5392

[宝贝儿之家] 15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤，张燕林主任的病理结果又不是新人帖 attach_img

12

焕颜 于 2023-9-20 15:04 发布

HHYFP最后回复 2025-6-27 12:42

869

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb移植后2年，新出的报告attachment

3

心愿65 于 2025-6-26 18:04 发布

亮哥最后回复 2025-6-26 22:10

894

[宝贝儿之家] 2岁4个月停卢可三天，发烧。attach_img

4

200斤的贱贱 于 2025-6-26 12:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:13

710

[宝贝儿之家] 一岁五个月，化疗两次的外检结果对比和最近的检查报告attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-26 09:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:11

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[宝贝儿之家] 补充: 6岁半EB嗜血停药停疗11个月，有症状发烧，送检报告出来了，各位大佬帮我看下attach_img

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A一诺千金185796 于 2025-6-26 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:09

1842

[成人病友社区] 接昨天帖子，补充一下新出的结果attach_img

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杨帆16 于 2024-3-22 21:51 发布

杨帆16最后回复 2025-6-26 17:09

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[宝贝儿之家] 10岁，移植后七个月，肺功能依旧不佳attach_img

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安2291 于 2025-6-26 10:58 发布

安2291最后回复 2025-6-26 15:46

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[宝贝儿之家] 一岁4个月eb病毒引起噬血，第七周的检查。attach_img

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桥鹿 于 2025-6-25 19:41 发布

桥鹿最后回复 2025-6-25 23:57

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[宝贝儿之家] 米可小公主的噬血战斗史(一) ——— 病友治疗日记新人帖  ...2

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LauraLiu 于 2019-3-14 17:54 发布

鲍丽娜最后回复 2025-6-25 22:13

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[慢性活动性EB病毒感染] 求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的？attach_img

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陶云 于 2025-6-25 11:39 发布

陶云最后回复 2025-6-25 16:34

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[成人病友社区] 36岁，目前一二个月的血项，体温一直正常attachment

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可可家 于 2025-6-24 14:41 发布

·L·最后回复 2025-6-25 13:58

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[宝贝儿之家] 11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好？新人帖 attach_img

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周周36 于 2025-6-18 18:24 发布

周周36最后回复 2025-6-25 08:48

705

[宝贝儿之家] 一岁俩个月eb病毒嗜血，八周化疗后的结果新人帖 attach_img

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纪续张扬 于 2025-6-24 15:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:42

694

[宝贝儿之家] 一岁五个月，二次化疗的检查结果attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-24 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:41

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[宝贝儿之家] 肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请问大家该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

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凌小婷 于 2025-6-21 15:27 发布

y9201最后回复 2025-6-24 20:20

813

[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

8

好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

680

[慢性活动性EB病毒感染] 持续低烧有什么处理建议吗？

3

夜问 于 2025-6-24 13:06 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:59

1048

[慢性活动性EB病毒感染] nkt复发，可能是慢活nkt啦？新人帖 attach_img

7

Dik- 于 2025-6-24 08:53 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:20

898

[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

1270

[宝贝儿之家] 孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下。attach_img

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Allen16 于 2025-6-7 15:25 发布

AUXDR最后回复 2025-6-23 20:39

1181

[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？新人帖 attach_img

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小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布

PJFTG最后回复 2025-6-23 19:53

581

[治疗疑问] 铁蛋白高如何增加、补充营养，都吃些什么？

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越来越好80 于 2025-6-22 10:51 发布

越来越好80最后回复 2025-6-23 15:27

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[宝贝儿之家] 儿童6岁9个月，确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病新人帖 attach_img  ...2

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给哥哥的机会 于 2024-4-24 13:58 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-22 11:16

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[康复日记] 28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记 （ 八 ）attach_img

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嘎啦嘎啦A 于 2021-12-20 12:56 发布

杨玉静最后回复 2025-6-22 11:14

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[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？新人帖

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越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

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[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A新人帖 attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

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[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。attach_img

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HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

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[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次attach_img

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给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

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