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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[治疗疑问] 20岁，EB病毒第六个年头，现在又开始病毒活动新人帖 attach_img

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凤5350 于 2025-10-7 22:47 发布

喵呜最后回复 2025-10-8 20:30

2824

[成人病友社区] 24岁不明噬血，一年后一直低烧，偶尔38以上，复查的结果attach_img

15

ADVUP 于 2025-10-5 11:46 发布

ADVUP最后回复 2025-10-7 15:04

1527

[宝贝儿之家] 第五次化疗前，检查结果有的指标高attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-10-5 19:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-6 14:20

1280

[宝贝儿之家] 2岁2月EB病毒诱发噬血，是否有必要转到北京？新人帖 attach_img

1

九月九 于 2025-8-18 15:22 发布

亮哥最后回复 2025-10-5 12:53

3029

[慢性活动性EB病毒感染] 十二岁EB病毒移植四年后，出现了银屑病attach_img

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张耀辉 于 2025-10-1 12:08 发布

凹凸最后回复 2025-10-5 02:55

2197

[慢性活动性EB病毒感染] 六岁慢性EB移植后一年，感冒了，附检查结果attach_img

1

小志、何 于 2025-10-4 09:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-4 17:13

1994

[宝贝儿之家] 接上一条帖子，接上一条帖子，4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变attach_img

7

乐果 于 2025-10-3 09:35 发布

乐果最后回复 2025-10-4 13:10

2523

[风湿免疫噬血] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血，化疗两次后的结果attach_img

6

发在指间 于 2025-10-3 13:30 发布

发在指间最后回复 2025-10-4 12:14

1946

[成人病友社区] 24岁，24年四月初-8月初使用激素，不明原因，一年多查血没问题。attach_img

6

ADVUP 于 2025-10-2 11:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-3 19:48

2945

[治疗疑问] 有没有人帮忙看看这项报告？attach_img

8

DVJCZ 于 2025-10-2 15:53 发布

听涛观海最后回复 2025-10-3 18:50

1929

[宝贝儿之家] 八岁原发性嗜血SH2D1A，移植后排异严重新人帖 attach_img

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大海56 于 2025-10-3 13:45 发布

y9201最后回复 2025-10-3 16:08

19475

[知识理论] 我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表述 —— 再坚持，胜利就属于你！（第三章）attach_img digest

15

闹钟驾到 于 2023-2-17 14:42 发布

王冬晓最后回复 2025-10-3 06:31

10055

[知识理论] 与慢性活动性EB病毒感染疾病可能有关联的基因点 —— 最新个人总结

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菜菜子12 于 2023-5-12 22:15 发布

宁静ing最后回复 2025-10-3 06:22

29630

[心情与经验分享] 论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率 —— 病友经验attach_img heatlevel  ...2

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A佛系、 于 2022-5-14 09:09 发布

俊明63最后回复 2025-10-3 06:00

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[宝贝儿之家] 嗜血细胞综合征移植后，皮肤出现红色疙瘩新人帖 attach_img

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心动男孩 于 2025-10-2 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-2 20:38

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[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，最新的血常规、电解质、凝血功能报告新人帖 attach_img

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DVJCZ 于 2025-10-2 05:31 发布

DVJCZ最后回复 2025-10-2 15:28

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[成人病友社区] 73岁，友谊医院入院一周，我好像没什么办法了attach_img

6

XAAUZ 于 2025-10-2 09:13 发布

XAAUZ最后回复 2025-10-2 14:23

1961

[成人病友社区] 23岁原发噬血，移植后的第七十天，以前EB病毒正常，这次检查异常，该怎么办？新人帖 attach_img

6

顺遂67 于 2025-8-13 17:40 发布

顺遂67最后回复 2025-10-2 11:06

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ” 第一期慈善项目请款使用公告attach_img

7

噬血细胞综合征小助手 于 2025-9-30 10:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-10-2 08:22

1379

[宝贝儿之家] 6岁男孩感染EB病毒引起的嗜血细胞综合征新人帖

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A南风四楼【欧尚 于 2025-9-30 16:44 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:15

2593

[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒引起噬血半年，隔了一个月复查血浆复阳attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-9-30 17:13 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:11

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[慢性活动性EB病毒感染] 通俗讲解论坛最常见的问题 ，噬血相关报告单怎么看 ——— 病友说digest  ...2

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HinoCao 于 2019-6-17 23:36 发布

越来越好80最后回复 2025-10-1 20:48

20772

[心情与经验分享] 一个五岁女孩确诊PRF1原发性噬血细胞综合征，来自父亲的心情自述！attach_img  ...2

27

菜鸟 于 2025-1-30 01:50 发布

国新最后回复 2025-10-1 17:32

10444

[宝贝儿之家] XIAP基因合并EB病毒相关噬血，已停药3个多月后发烧，血象有所下降，是否像复发？attach_img

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漫漫57 于 2024-9-4 13:27 发布

漫漫57最后回复 2025-10-1 11:05

3230

[治疗疑问] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血细胞综合症，爆发肝炎新人帖

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发在指间 于 2025-9-24 18:07 发布

发在指间最后回复 2025-10-1 06:50

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[宝贝儿之家] 帮看下这个检测有没有基因问题？具体是什么病毒？新人帖 attach_img

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LGBQC 于 2025-9-28 23:08 发布

LGBQC最后回复 2025-9-30 20:25

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[宝贝儿之家] cd107a很低，各位帮忙给看一下！！attach_img

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Allen16 于 2025-9-29 08:02 发布

Allen16最后回复 2025-9-30 14:51

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[宝贝儿之家] 3岁小孩噬血，sCD25数值9万多新人帖 attach_img

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Au静 于 2025-9-24 16:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:27

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[康复日记] 儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染，移植后19个月的康复日记 ！attach_img recommend heatlevel  ...23

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安安 于 2021-1-21 09:59 发布

拼命姑娘87最后回复 2025-9-29 11:27

2467

[宝贝儿之家] 各位大佬，帮忙看下这份基因检测报告attach_img

8

庄振烘181621958 于 2025-9-28 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 23:06

3170

[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，NKT淋巴瘤合并慢活eb，迷茫了新人帖 attach_img

9

李亚伟 于 2025-9-25 11:01 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 21:48

2189

[慢性活动性EB病毒感染] 63岁女EB病毒三年了，最近一年出现皮肤瘙痒的厉害，昨天做的检查，疾病还大家帮忙看看新人帖 attach_img

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征成生物王锐 于 2025-9-27 16:46 发布

听涛观海最后回复 2025-9-28 13:43

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[治疗疑问] 最近海南出来的细胞疗法，靠谱吗？新人帖

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朱国平applezhu 于 2025-9-10 08:50 发布

WQRIK最后回复 2025-9-27 21:47

2750

[成人病友社区] 32岁，不明原因感染引发嗜血，嗜血已控制，但是感染一直未治好新人帖 attach_img

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MIVZK 于 2025-9-26 12:59 发布

亮哥最后回复 2025-9-27 17:25

2783

[宝贝儿之家] 小朋友停疗一个月的大查反馈，请大佬指点下报告和饮食attach_img

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大琪 于 2024-3-2 08:57 发布

GWBFL最后回复 2025-9-27 16:06

2765

[治疗疑问] 62岁，噬血控制不住，上化疗后人出现了呼吸窘迫attach_img

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DREKD 于 2025-9-27 10:17 发布

琦7205最后回复 2025-9-27 11:55

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[宝贝儿之家] 9岁噬血，基因检测和cd107a的报告attach_img

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首领麻麻（不借 于 2025-9-27 09:07 发布

亮哥最后回复 2025-9-27 11:13

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[宝贝儿之家] 9岁嗜血，出院一周的复查结果新人帖 attach_img

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首领麻麻（不借 于 2025-9-26 11:19 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-27 10:59

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[心情与经验分享] 念生活，忆栗殇，回过往，盼未来，未来可期！虎年打call！attach_img  ...23

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漂泊 于 2022-2-3 01:19 发布

薛清最后回复 2025-9-26 16:54

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[宝贝儿之家] 7岁，活检诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤新人帖 attach_img

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孤云独去 于 2025-9-26 09:46 发布

亮哥最后回复 2025-9-26 12:06

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[成人病友社区] 39岁成人，有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的？基因HAVCR2突变attach_img

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TUTTY 于 2023-2-15 16:47 发布

孤云独去最后回复 2025-9-26 10:56

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人慢活eb合并噬血，移植后出现肝排attach_img

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邹锋煌 于 2025-9-25 12:51 发布

亮哥最后回复 2025-9-25 22:22

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[治疗疑问] 10岁男孩噬血，最新的报告attach_img

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ly5752 于 2025-6-18 22:19 发布

杨帆16最后回复 2025-9-25 17:46

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[心情与经验分享] 康复6年，为大家加油！前来打个CALL！attach_img  ...2

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LauraLiu 于 2025-6-25 16:51 发布

张海玉最后回复 2025-9-25 16:03

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[成人病友社区] 62岁噬血复发，血项崩了attach_img

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DREKD 于 2025-9-24 18:41 发布

DREKD最后回复 2025-9-25 15:08

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[康复日记] 萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 —— 康复日记attach_img digest recommend heatlevel  ...23456..7

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独行鱼 于 2020-4-15 18:39 发布

yymmmm最后回复 2025-9-25 10:55

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[成人病友社区] 成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验分享attach_img

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王文杰81 于 2025-9-24 17:48 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-9-25 08:08

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[心情与经验分享] 关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —— 病友分享attach_img

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重庆森林 于 2024-3-9 08:39 发布

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[宝贝儿之家] 孩子8岁嗜血，请各位大佬看看基因报告是否是原发或者免疫缺陷？新人帖 attach_img

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AQQUM 于 2025-9-24 12:43 发布

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[宝贝儿之家] 孩子不明原因噬血，停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下attach_img

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i许冰℡15076768 于 2025-9-23 21:38 发布

i许冰℡15076768最后回复 2025-9-24 17:41

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