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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子发烧后，到底是慢性活动性EB病毒吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

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滕俪茗Amy 于 2025-10-15 09:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 19:06

969

[慢性活动性EB病毒感染] 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。 8人参与 attach_img

13

月月鸟月长 于 2025-10-11 16:06 发布

月月鸟月长最后回复 2025-10-15 16:29

1395

[治疗疑问] 七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？ 7人参与 新人帖 attach_img

15

YCRCN 于 2025-9-30 15:59 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-10-15 15:54

544

[风湿免疫噬血] 复查的指标是不是不理想，有病友知道的么 10人参与 新人帖 attach_img

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止于你 于 2025-10-14 19:47 发布

止于你最后回复 2025-10-15 08:55

370

[宝贝儿之家] 3岁，第六次化疗的检查结果 4人参与 attach_img

3

庄振烘181621958 于 2025-10-14 19:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 00:05

459

[宝贝儿之家] 两岁半宝宝，2月份确诊嗜血，eb感染，朗格汉斯，近期又发现eb病毒定量升高 3人参与 新人帖 attach_img

4

早安.悉尼 于 2025-10-14 14:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-14 21:49

530

[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子噬血细胞综合征，出院停药10来天左右，复查的结果，大佬们帮忙看看。 5人参与 新人帖 attach_img

9

弓長氵每東 于 2025-10-14 09:03 发布

语冰最后回复 2025-10-14 19:09

250

[成人病友社区] 病毒报告出来了，病友们帮忙解读下 3人参与 新人帖 attach_img

4

沃桐 于 2025-10-14 15:43 发布

沃桐最后回复 2025-10-14 19:08

306

[成人病友社区] 24岁不明嗜血，乙流引起发烧，7天青霉素+10天40mg激素+5天丙球， 4人参与 attach_img

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ADVUP 于 2025-10-14 13:34 发布

Smile。29最后回复 2025-10-14 15:39

411

[宝贝儿之家] 9岁4月份EB病毒噬血，停药3个多月的报告 7人参与 新人帖 attach_img

7

楠6321 于 2025-10-13 19:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-13 23:32

543

[宝贝儿之家] 8岁，这些指标能否确定噬血？ 5人参与 attachment

12

流心奶黄包 于 2025-10-9 23:20 发布

亮哥最后回复 2025-10-13 09:28

715

[宝贝儿之家] 2岁多孩子，EB病毒噬血复发，有没有保守治疗的机会？ 6人参与 attach_img

8

九月九 于 2025-10-12 00:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-12 22:27

749

[治疗疑问] 24岁(免疫性)噬血细胞综合征，用94方案治疗效果是好还是不好？麻烦各位大佬们看看 8人参与 新人帖 attach_img

11

孔宝花 于 2025-10-11 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-11 22:18

512

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，现在住院输血小板，检查结果报告是复发了吗？ 8人参与 attach_img

7

DVJCZ 于 2025-10-10 15:30 发布

小志、何最后回复 2025-10-11 01:28

1089

[风湿免疫噬血] 成人20岁，斯蒂尔演变噬血细胞综合征，基因报告出来了 5人参与 attach_img

14

发在指间 于 2025-10-2 10:19 发布

发在指间最后回复 2025-10-10 22:51

432

[宝贝儿之家] 4岁eb噬血停疗五个月停药一个多月，麻烦看一下报告 6人参与 attach_img

9

KKMSD 于 2025-10-10 18:05 发布

听涛观海最后回复 2025-10-10 21:13

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[心情与经验分享] 康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！ 29人参与 attach_img  ...2

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琦7205 于 2025-10-1 09:16 发布

牵连爱的云最后回复 2025-10-10 14:04

558

[宝贝儿之家] 3岁六个月eb病毒引发嗜血，北京儿童医院出院第四次检查结果？ 5人参与 新人帖 attach_img

5

轻雾山林 于 2025-9-12 20:37 发布

YCRCN最后回复 2025-10-10 14:02

1143

[宝贝儿之家] 4岁宝宝EB病毒引起一过性噬血，父母复盘过程。 —— 家长经验之谈 8人参与 新人帖 attach_img

14

UHRCE 于 2025-10-9 14:50 发布

小丫45最后回复 2025-10-10 09:35

1101

[成人病友社区] 18岁孩子医院诊断噬血细胞综合症，EB病毒感染，化疗后骨髓抑制 8人参与 新人帖 attach_img

8

何以心动 于 2025-10-9 19:33 发布

小志、何最后回复 2025-10-10 08:59

559

[成人病友社区] 45岁，EB感染噬血细胞综合症，请大佬指点 5人参与 新人帖 attach_img

5

杨娟97 于 2025-10-9 09:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:09

985

[康复日记] 慢活eb移植后 —— 祝祖国生日快乐，愿每个孩子都健康快乐成长！ 10人参与 新人帖 attach_img

5

CathyZ 于 2025-10-1 11:01 发布

听涛观海最后回复 2025-10-9 22:08

487

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，基因检测报告，还有最新的血常规，肝功能，凝血功能 5人参与 attach_img

8

DVJCZ 于 2025-10-8 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:07

986

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，乙流导致发烧，入院10天后的复查 7人参与 attach_img

13

ADVUP 于 2025-10-9 14:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-9 19:49

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[宝贝儿之家] 3岁8个月eb噬血，北京儿童医院出院后在老家的检查 5人参与 attach_img

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蕾蕾81 于 2025-10-8 21:17 发布

蕾蕾81最后回复 2025-10-9 13:32

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[治疗疑问] 20岁，EB病毒第六个年头，现在又开始病毒活动 5人参与 新人帖 attach_img

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凤5350 于 2025-10-7 22:47 发布

喵呜最后回复 2025-10-8 20:30

993

[成人病友社区] 24岁不明噬血，一年后一直低烧，偶尔38以上，复查的结果 8人参与 attach_img

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ADVUP 于 2025-10-5 11:46 发布

ADVUP最后回复 2025-10-7 15:04

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[宝贝儿之家] 第五次化疗前，检查结果有的指标高 5人参与 attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-10-5 19:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-6 14:20

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[成人病友社区] ebv的Flow Fish怎么看，有人帮忙解读一下吗？ 4人参与 attach_img

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OVGJF 于 2025-10-5 07:43 发布

小志、何最后回复 2025-10-5 20:07

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[慢性活动性EB病毒感染] 十二岁EB病毒移植四年后，出现了银屑病 3人参与 attach_img

8

张耀辉 于 2025-10-1 12:08 发布

凹凸最后回复 2025-10-5 02:55

800

[宝贝儿之家] 接上一条帖子，接上一条帖子，4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变 5人参与 attach_img

7

乐果 于 2025-10-3 09:35 发布

乐果最后回复 2025-10-4 13:10

801

[风湿免疫噬血] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血，化疗两次后的结果 4人参与 attach_img

6

发在指间 于 2025-10-3 13:30 发布

发在指间最后回复 2025-10-4 12:14

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[成人病友社区] 24岁，24年四月初-8月初使用激素，不明原因，一年多查血没问题。 3人参与 attach_img

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ADVUP 于 2025-10-2 11:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-3 19:48

867

[治疗疑问] 有没有人帮忙看看这项报告？ 6人参与 attach_img

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DVJCZ 于 2025-10-2 15:53 发布

听涛观海最后回复 2025-10-3 18:50

776

[宝贝儿之家] 八岁原发性嗜血SH2D1A，移植后排异严重 3人参与 新人帖 attach_img

3

大海56 于 2025-10-3 13:45 发布

y9201最后回复 2025-10-3 16:08

669

[宝贝儿之家] 嗜血细胞综合征移植后，皮肤出现红色疙瘩 4人参与 新人帖 attach_img

4

心动男孩 于 2025-10-2 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-2 20:38

671

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，最新的血常规、电解质、凝血功能报告 3人参与 新人帖 attach_img

4

DVJCZ 于 2025-10-2 05:31 发布

DVJCZ最后回复 2025-10-2 15:28

865

[成人病友社区] 73岁，友谊医院入院一周，我好像没什么办法了 4人参与 attach_img

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XAAUZ 于 2025-10-2 09:13 发布

XAAUZ最后回复 2025-10-2 14:23

771

[成人病友社区] 23岁原发噬血，移植后的第七十天，以前EB病毒正常，这次检查异常，该怎么办？ 5人参与 新人帖 attach_img

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顺遂67 于 2025-8-13 17:40 发布

顺遂67最后回复 2025-10-2 11:06

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ” 第一期慈善项目请款使用公告 24人参与 attach_img

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噬血细胞综合征小助手 于 2025-9-30 10:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-10-2 08:22

300

[宝贝儿之家] 6岁男孩感染EB病毒引起的嗜血细胞综合征 5人参与 新人帖

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A南风四楼【欧尚 于 2025-9-30 16:44 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:15

1255

[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒引起噬血半年，隔了一个月复查血浆复阳 6人参与 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-9-30 17:13 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:11

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[治疗疑问] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血细胞综合症，爆发肝炎 5人参与 新人帖

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发在指间 于 2025-9-24 18:07 发布

发在指间最后回复 2025-10-1 06:50

317

[宝贝儿之家] 帮看下这个检测有没有基因问题？具体是什么病毒？ 4人参与 新人帖 attach_img

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LGBQC 于 2025-9-28 23:08 发布

LGBQC最后回复 2025-9-30 20:25

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[宝贝儿之家] cd107a很低，各位帮忙给看一下！！ 6人参与 attach_img

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Allen16 于 2025-9-29 08:02 发布

Allen16最后回复 2025-9-30 14:51

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[宝贝儿之家] 3岁小孩噬血，sCD25数值9万多 6人参与 新人帖 attach_img

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Au静 于 2025-9-24 16:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:27

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[宝贝儿之家] 一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症 10人参与 新人帖 attach_img  ...2

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国新 于 2025-9-27 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:26

1058

[宝贝儿之家] 各位大佬，帮忙看下这份基因检测报告 4人参与 attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-28 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 23:06

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[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，NKT淋巴瘤合并慢活eb，迷茫了 3人参与 新人帖 attach_img

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李亚伟 于 2025-9-25 11:01 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 21:48

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[慢性活动性EB病毒感染] 63岁女EB病毒三年了，最近一年出现皮肤瘙痒的厉害，昨天做的检查，疾病还大家帮忙看看 4人参与 新人帖 attach_img

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征成生物王锐 于 2025-9-27 16:46 发布

听涛观海最后回复 2025-9-28 13:43

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