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噬血细胞综合征之家

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[宝贝儿之家] 12岁噬血EB病毒，移植后，快两个月了，又确诊复了，希望各位大佬帮忙看看！谢谢 3人参与 attach_img

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惜缘随缘 于 2025-8-2 14:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:07

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[治疗疑问] 慢活EB移植后4年的复查，内分泌问题 4人参与 新人帖 attach_img

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小艳97 于 2025-8-4 15:47 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:05

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[宝贝儿之家] 一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征，请教大佬 4人参与 新人帖 attach_img

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Zoe39 于 2025-8-1 15:17 发布

Zoe39最后回复 2025-8-3 01:45

566

[宝贝儿之家] 噬血二次移植后，三年的大查 4人参与 attach_img

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NBQZG 于 2025-7-18 14:38 发布

NBQZG最后回复 2025-8-2 08:17

653

[宝贝儿之家] 第6周vp16治疗，全血eb病毒又升高，请大神帮看看检查结果 4人参与 attachment

7

远影帆 于 2025-7-31 10:51 发布

远影帆最后回复 2025-7-31 21:11

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[慢性活动性EB病毒感染] 弟弟15岁，请各位大神帮我们看看检查报告 5人参与 新人帖 attach_img

8

囍歡 于 2025-7-30 14:56 发布

囍歡最后回复 2025-7-31 10:03

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[成人病友社区] eb病毒嗜血移植后六个月，出现皮下肿物 4人参与 新人帖 attach_img

10

韩燕 于 2025-7-22 08:28 发布

囍歡最后回复 2025-7-30 15:23

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[慢性活动性EB病毒感染] eb病毒载量反反复复 4人参与 attach_img

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夜问 于 2025-7-24 11:17 发布

夜问最后回复 2025-7-29 17:03

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[康复日记] 6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月了！ 19人参与 attach_img  ...2

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印象名剪张和 于 2025-7-26 13:13 发布

远影帆最后回复 2025-7-29 13:32

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[宝贝儿之家] 原发性噬血关于eb病毒报告的问题 4人参与 attach_img

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永远十八 于 2025-7-28 19:06 发布

小志、何最后回复 2025-7-29 10:11

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[宝贝儿之家] 2岁半EB噬血，血浆弱阳，EB病毒早期阳原IGg阳了 3人参与 新人帖 attach_img

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AUXDR 于 2025-7-27 11:52 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-28 19:06

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[心情与经验分享] 成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 —— 感叹感叹 7人参与 attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-7-18 23:43 发布

阳光灿烂22最后回复 2025-7-28 17:27

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[成人病友社区] 坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征 5人参与 新人帖 attach_img

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蓝色梦想 于 2025-7-25 15:30 发布

安达最后回复 2025-7-27 14:36

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[宝贝儿之家] 请各位大佬，帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果？ 3人参与 attach_img

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Allen16 于 2025-7-25 14:00 发布

Allen16最后回复 2025-7-27 09:06

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[宝贝儿之家] 9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果 4人参与 attach_img

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小姝子 于 2025-7-18 15:46 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-25 22:30

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[慢性活动性EB病毒感染] 皮肤型慢活eb2级，打算在移植前上门冬+gomx，方案有效吗？ 3人参与 新人帖

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慧春 于 2025-7-25 13:59 发布

亮哥最后回复 2025-7-25 21:37

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[风湿免疫噬血] 幼年特发性关节炎引发嗜血 4人参与 attach_img

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Zhu 于 2025-7-24 21:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-25 13:08

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[宝贝儿之家] 七岁噬血细胞综合症，停疗停药一个月的复查结果 5人参与 attach_img

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华姐炒鸡 于 2025-7-24 16:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-24 21:51

833

[慢性活动性EB病毒感染] 33岁慢活EBV病毒感染，移植后现在EBV疯涨！ 3人参与 

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setsail 于 2025-7-23 15:54 发布

setsail最后回复 2025-7-23 19:48

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[宝贝儿之家] 一岁五个月女宝宝，EB病毒噬血细胞综合征的最新结果 3人参与 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-7-21 21:07 发布

亮哥最后回复 2025-7-22 21:39

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[宝贝儿之家] 各位大佬，麻烦帮忙看一下这些检查报告 4人参与 attach_img

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小瓶盖（琴） 于 2025-7-21 19:43 发布

小瓶盖（琴）最后回复 2025-7-22 10:36

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[宝贝儿之家] 6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症，正在减药中 4人参与 新人帖 attach_img

6

如此简单 于 2025-7-21 13:39 发布

如此简单最后回复 2025-7-22 07:33

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[心情与经验分享] 康复6年，为大家加油！前来打个CALL！ 47人参与 attach_img  ...2

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LauraLiu 于 2025-6-25 16:51 发布

张海玉最后回复 2025-7-22 00:06

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[宝贝儿之家] 6岁孩子疑似腺病毒引起的噬血，请病友支招。 5人参与 新人帖 attach_img

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塔塔 于 2025-7-21 05:47 发布

塔塔最后回复 2025-7-21 22:44

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[宝贝儿之家] 今天的血结果，大家帮忙看一看 5人参与 attach_img

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塔塔 于 2025-7-21 13:19 发布

塔塔最后回复 2025-7-21 22:04

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[宝贝儿之家] 孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结果 3人参与 新人帖 attach_img

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zCj 于 2025-7-18 12:09 发布

zCj最后回复 2025-7-21 13:38

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[宝贝儿之家] 2岁多孩子噬血细胞综合征，结疗后一个月的报告 3人参与 attach_img

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BOSDT 于 2025-7-20 20:32 发布

BOSDT最后回复 2025-7-21 00:18

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[成人病友社区] 我对象到医院确诊重型再障性贫血，结果检查基因检查出PIK3CD突变，请大家帮我看看 3人参与 新人帖 attach_img

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XJ. 于 2025-7-20 16:17 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-21 00:05

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[成人病友社区] 23岁，紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植，最新的EB病毒报告？ 10人参与 attach_img

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邹锋煌 于 2025-7-10 22:05 发布

漂泊最后回复 2025-7-19 16:42

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[成人病友社区] EB病毒感染三个月后的复查情况 3人参与 attach_img

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德行天下 于 2025-7-18 16:56 发布

德行天下最后回复 2025-7-19 05:58

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[宝贝儿之家] 第4周vp16，检查eb病毒全血又高了 5人参与 attach_img

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远影帆 于 2025-7-17 08:58 发布

远影帆最后回复 2025-7-18 13:09

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[治疗疑问] 31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NBAS基因点判断是否为原发性？ 4人参与 新人帖 attach_img

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陈1503 于 2025-7-15 00:10 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 11:56

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[慢性活动性EB病毒感染] 请教关于噬血的监测问题 5人参与 

5

夜问 于 2025-7-15 18:03 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 10:55

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[宝贝儿之家] 关于b细胞1年多了有eb病毒，全血3次方左右，需要美罗华治疗么？ 7人参与 

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べ_俆先生 于 2025-7-14 20:02 发布

德行天下最后回复 2025-7-17 22:55

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[宝贝儿之家] ebv感染引起噬血细胞综合症，想麻烦大佬看下孩子治疗情况 5人参与 新人帖 attach_img

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远影帆 于 2025-7-10 17:24 发布

远影帆最后回复 2025-7-17 08:41

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[慢性活动性EB病毒感染] 4月18日出院，5月26日打完第八针化疗在家恢复，复查的结果 3人参与 attach_img

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煎饼狗子 于 2025-7-14 19:38 发布

煎饼狗子最后回复 2025-7-16 14:09

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[治疗疑问] EB噬血，8周停药后低烧半个月。 3人参与 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-7-14 15:29 发布

听涛观海最后回复 2025-7-15 21:59

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[宝贝儿之家] 2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月，检查结果细胞因子升高是什么问题 5人参与 新人帖 attach_img

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潘潘33 于 2025-6-9 20:44 发布

是美琪吖最后回复 2025-7-15 12:53

538

[成人病友社区] 病友请教，麻烦大家帮忙看下这个报告？ 3人参与 新人帖 attach_img

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等9671 于 2025-7-13 20:41 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-15 04:54

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[成人病友社区] 病友请教，麻烦大家帮忙看下这个报告？20岁，EB病毒感染五次方，肺动脉高压 5人参与 新人帖 attach_img

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微笑36 于 2025-7-14 11:26 发布

微笑36最后回复 2025-7-14 20:54

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[宝贝儿之家] 8岁孩子，3月20号全部停药的结果 4人参与 attach_img

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是美琪吖 于 2025-7-14 09:48 发布

煎饼狗子最后回复 2025-7-14 19:30

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[宝贝儿之家] 淋巴结问题？需要活检吗？ 3人参与 

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べ_俆先生 于 2025-7-14 02:18 发布

べ_俆先生最后回复 2025-7-14 18:45

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[治疗疑问] eb病毒相关嗜血的复查结果，干扰素y超出正常值三倍，请各位大佬帮忙看一下！ 4人参与 attach_img

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阿白15 于 2025-7-11 20:41 发布

阿白15最后回复 2025-7-14 09:56

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[成人病友社区] 成人移植一年复查，ct有疑问 3人参与 attach_img

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龚喜發財 于 2025-7-12 08:26 发布

龚喜發財最后回复 2025-7-12 10:29

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[成人病友社区] 成人EB病毒感染相关噬血，请大佬帮忙看下检查结果 3人参与 新人帖 attach_img

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月关 于 2025-7-11 19:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-11 22:55

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[宝贝儿之家] 一岁五个月女宝宝，第四次化疗前的检查报告和二线化疗后的检查报告 5人参与 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-7-11 18:28 发布

苹果95最后回复 2025-7-11 20:40

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[成人病友社区] 移植后7个月，白细胞升不起来怎么回事？ 6人参与 attachment

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||||| 于 2025-7-8 18:22 发布

兴高不采烈最后回复 2025-7-11 17:38

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[宝贝儿之家] EB病毒感染两年后的复查，请大佬解读 3人参与 attach_img

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WVCPO 于 2025-7-9 13:51 发布

WVCPO最后回复 2025-7-11 13:15

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[宝贝儿之家] 7岁感染eb嗜血康复两年后再一次的复查，请大家帮忙看看 4人参与 attach_img

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坚强的小乌龟 于 2025-7-10 23:22 发布

听涛观海最后回复 2025-7-11 12:06

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[成人病友社区] 脑脊液总蛋白的报告，大佬帮忙分析下 3人参与 attach_img

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越来越好80 于 2025-7-9 14:31 发布

越来越好80最后回复 2025-7-10 15:43

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