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噬血细胞综合征之家

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[宝贝儿之家] 孩子噬血移植后，五年的复查 8人参与 attach_img

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青青子衿92 于 2025-6-12 15:54 发布

傲雪寒梅96最后回复 2025-6-17 12:41

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[成人病友社区] 移植14个月后肺功能下降，是否肺排？ 4人参与 attach_img

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王文杰81 于 2025-6-15 21:24 发布

王文杰81最后回复 2025-6-16 22:52

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[宝贝儿之家] 麻烦大佬们看下EB病毒量 4人参与 attach_img

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KKMSD 于 2025-6-13 17:09 发布

KKMSD最后回复 2025-6-16 20:47

358

[成人病友社区] 美罗华后一年了，这次复查评估结果如下，麻烦大佬们给看看。 5人参与 attach_img

7

杨帆16 于 2025-6-12 23:28 发布

杨帆16最后回复 2025-6-16 14:05

723

[宝贝儿之家] 2岁孩子复发过嗜血，现在出寻麻疹，IGE高，铁蛋白高。有没有类似的？ 8人参与 新人帖 attach_img

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吕小厨烤肉拌饭 于 2025-5-20 23:14 发布

楊7002最后回复 2025-6-16 09:26

540

[宝贝儿之家] 刚出生四个月的小婴儿确诊嗜血，有问题求教？ 8人参与 新人帖 attach_img

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PCCHK 于 2025-6-15 18:11 发布

浮生若梦11最后回复 2025-6-16 08:08

564

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑慢活eb，后续的进展 5人参与 attach_img

8

夜问 于 2025-6-14 19:51 发布

PJFTG最后回复 2025-6-15 08:44

517

[成人病友社区] 16岁，低热11个月每天反复发烧 4人参与 attach_img

4

锦李 于 2025-6-2 22:35 发布

逆火而行最后回复 2025-6-14 20:22

402

[慢性活动性EB病毒感染] 回输第9天，血象结果不好，打了升白针白细胞一直上不去怎么办 5人参与 attach_img

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春子75 于 2025-6-13 10:05 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-13 23:35

257

[宝贝儿之家] 三岁多小孩的基因检测报告，帮忙看看 4人参与 attach_img

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四块五 于 2025-6-13 12:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-13 23:34

514

[治疗疑问] 肝穿结果出来来了，化疗能恢复吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

5

LRPVN 于 2025-6-1 09:36 发布

A萍最后回复 2025-6-13 12:41

341

[慢性活动性EB病毒感染] 13岁男孩，慢活eb移植后三个月的复查结果 3人参与 新人帖 attach_img

3

伏华 于 2025-6-12 13:44 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-12 23:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓造血干细胞移植五个月，一些大查结果出来了？ 3人参与 attach_img

6

PJFTG 于 2025-6-12 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-12 23:24

437

[慢性活动性EB病毒感染] 供者选择，是否要骨髓库再找找？ 6人参与 attach_img

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Lancy 于 2025-6-8 19:00 发布

Lancy最后回复 2025-6-12 15:16

300

[宝贝儿之家] 5岁11个月，原发性移植六个月后的报告 4人参与 attach_img

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菜鸟 于 2025-6-11 20:03 发布

PJFTG最后回复 2025-6-12 07:54

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[宝贝儿之家] 一岁三个月第五周的第5天，各项检查报告。 5人参与 attachment

5

桥鹿 于 2025-6-10 22:28 发布

桥鹿最后回复 2025-6-11 09:29

612

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁慢活eb造血干细胞移植后，9个月的复查结果 8人参与 attach_img

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轻舟 于 2025-5-20 18:16 发布

邹锋煌最后回复 2025-6-10 08:40

425

[宝贝儿之家] 2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月，检查结果细胞因子升高是什么问题 4人参与 新人帖 attach_img

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潘潘33 于 2025-6-9 20:44 发布

潘潘33最后回复 2025-6-9 23:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 儿童慢活eb移植后冠脉扩张问题怎样处理？急寻类似病友。 4人参与 

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晶1084 于 2025-6-6 09:34 发布

晶1084最后回复 2025-6-9 14:36

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[治疗疑问] 8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第六周化疗的时候又是阴性了，是怎么回事？ 4人参与 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-6-7 14:54 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-6-8 18:56

508

[成人病友社区] 28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？ 6人参与 新人帖 attach_img

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一切安好75 于 2025-6-5 21:12 发布

一切安好75最后回复 2025-6-8 08:16

420

[宝贝儿之家] 40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血干细胞移植 5人参与 attach_img

9

QYBCT 于 2025-5-26 22:59 发布

漫漫余生光.最后回复 2025-6-7 12:41

451

[宝贝儿之家] 15岁孩子不明原因噬血，发烧了 4人参与 attach_img

6

HHYFP 于 2025-6-5 16:34 发布

HHYFP最后回复 2025-6-7 12:18

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[宝贝儿之家] 儿童移植后血压高的提问 3人参与 新人帖

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念安 于 2025-6-6 01:34 发布

Z海丹最后回复 2025-6-7 07:24

390

[宝贝儿之家] 两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油三酯高 3人参与 attach_img

5

200斤的贱贱 于 2025-6-6 17:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-6 23:40

413

[治疗疑问] 16岁eb病毒感染，吃着激素 3人参与 新人帖 attach_img

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能否共情与我 于 2025-6-5 20:43 发布

安6589最后回复 2025-6-6 09:43

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[宝贝儿之家] 1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板从459掉到300， 3人参与 attach_img

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桥鹿 于 2025-6-5 11:07 发布

USCCA最后回复 2025-6-5 16:27

301

[宝贝儿之家] 停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染，请各位大佬帮忙给看看？ 3人参与 attach_img

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Allen16 于 2025-6-3 12:21 发布

Allen16最后回复 2025-6-5 12:40

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[慢性活动性EB病毒感染] 最近GGT有点高了 3人参与 attach_img

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PJFTG 于 2025-6-5 07:24 发布

PJFTG最后回复 2025-6-5 10:01

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[慢性活动性EB病毒感染] 结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征 8人参与 新人帖 attach_img

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百事可乐49 于 2025-5-6 19:45 发布

无恙最后回复 2025-6-5 03:01

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[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓移植后五个月，眼睛有些不舒服 4人参与 新人帖

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PJFTG 于 2025-6-3 20:49 发布

永远十八最后回复 2025-6-4 22:39

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[宝贝儿之家] 孩子eb嗜血细胞综合症，化疗后体温35.5 4人参与 attach_img

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CG5145 于 2025-6-1 23:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-2 21:11

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[宝贝儿之家] 6岁，移植后回输10个月的报告 4人参与 attach_img

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小志、何 于 2025-5-20 16:16 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-2 00:25

258

[宝贝儿之家] 孩子出院后3天发烧，医生说感冒发烧 3人参与 新人帖

3

四块五 于 2025-6-1 18:31 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-1 20:09

324

[宝贝儿之家] 一岁三个月出院，吃地米的第四周第一天出现溃疡。 5人参与 attach_img

8

桥鹿 于 2025-5-30 18:42 发布

USCCA最后回复 2025-5-31 22:13

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[慢性活动性EB病毒感染] 31岁，男，eb慢活已入仓，等待移植前，口腔溃疡严重怎么办 6人参与 attach_img

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春子75 于 2025-5-31 09:36 发布

龚喜發財最后回复 2025-5-31 20:50

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[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，诊断为慢性活动性EB病毒感染，右面颊EB病毒感染 12人参与 新人帖 attach_img  ...2

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丽娜92 于 2025-5-20 11:22 发布

风之痕最后回复 2025-5-31 19:24

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[成人病友社区] 成人54岁不明原因发热，噬血细胞综合征治疗中 3人参与 新人帖 attach_img

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向小智 于 2025-5-29 15:54 发布

听涛观海最后回复 2025-5-31 09:50

424

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑慢活eb，后续检查报告请帮忙看看 5人参与 attach_img

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TCNQI 于 2025-5-30 11:09 发布

听涛观海最后回复 2025-5-31 09:49

328

[宝贝儿之家] 孩子5岁黑热病引起噬血，出院两个月的血常规结果 4人参与 attach_img

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@A丽 于 2025-5-26 11:21 发布

四块五最后回复 2025-5-30 06:33

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[成人病友社区] 产后不明原因噬血，出院后1月后回京复查 5人参与 attach_img

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Yamoshi 于 2025-5-29 15:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-29 22:26

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[成人病友社区] 请大佬和各位病友帮忙看看这个噬血的基因报告，噬血是原发性还是继发性 3人参与 attach_img

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香烟羙酒Ｓoｒro 于 2025-5-22 13:14 发布

香烟羙酒Ｓoｒro最后回复 2025-5-29 20:09

331

[慢性活动性EB病毒感染] 关于淋巴结穿刺的疑问？ 4人参与 

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GCBMJ 于 2025-5-28 11:16 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-29 15:52

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[成人病友社区] 确诊过噬血细胞综合征最新的病理报告 3人参与 attach_img

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只喝咖啡不犯困 于 2025-5-27 21:03 发布

TWXJL最后回复 2025-5-28 08:28

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[治疗疑问] 移植后都有排异吗？ 5人参与 新人帖

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红玫瑰75 于 2025-5-27 05:34 发布

大笼包最后回复 2025-5-27 13:48

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[成人病友社区] 移植后十个月，复查的日常报告。 3人参与 attach_img

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龚喜發財 于 2025-5-12 12:07 发布

龚喜發財最后回复 2025-5-27 04:52

399

[宝贝儿之家] 1岁9个月，化疗第三次的结果 4人参与 attach_img

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CG5145 于 2025-5-26 20:17 发布

CG5145最后回复 2025-5-27 00:23

527

[慢性活动性EB病毒感染] 请帮我看看eb病毒的亚群结果 5人参与 新人帖 attach_img

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TCNQI 于 2025-5-26 14:14 发布

TCNQI最后回复 2025-5-26 21:32

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[成人病友社区] 26岁，一个月前脓肿非枝杆菌感染，后面噬血，基因PRF1突变 4人参与 新人帖 attach_img

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可可家 于 2025-5-21 15:41 发布

可可家最后回复 2025-5-26 11:43

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[慢性活动性EB病毒感染] 请问是不是大概率是慢活eb？ 5人参与 新人帖 attach_img

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夜问 于 2025-5-23 04:49 发布

TCNQI最后回复 2025-5-26 09:24

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