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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 两年多，eb病毒终于转阴啦attach_img

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陈玉娇 于 2025-7-16 15:36 发布

印象名剪张和最后回复 2025-8-28 07:53

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[饮食与营养] 二、免疫力低下患者的饮食attach_img

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luckily·诺 于 2023-4-10 12:49 发布

MWTFB最后回复 2025-8-27 15:50

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[慢性活动性EB病毒感染] 传单出院三个月EB病毒血浆为什么又转阳了 ？attach_img  ...2

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KXPIW 于 2021-6-10 19:09 发布

BKYRM最后回复 2025-8-27 14:54

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[成人病友社区] 成人PRF1原发性噬血细胞综合征移植后50天，最新的检查结果attach_img

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张奎 于 2022-11-14 11:04 发布

可可家最后回复 2025-8-27 09:58

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[成人病友社区] 父亲55岁，诊断原发性噬血PRF1基因点，已在友谊医院就诊，后续治疗的咨询新人帖 attach_img

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天津银行李甜甜 于 2023-10-13 14:12 发布

可可家最后回复 2025-8-27 09:43

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[成人病友社区] 23岁原发噬血，移植后的第七十天，以前EB病毒正常，这次检查异常，该怎么办？新人帖 attach_img

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顺遂67 于 2025-8-13 17:40 发布

可可家最后回复 2025-8-27 09:33

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[宝贝儿之家] 2岁eb嗜血细胞综合症，停疗3个月的报告attach_img

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CG5145 于 2025-8-26 19:21 发布

CG5145最后回复 2025-8-27 07:46

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[慢性活动性EB病毒感染] flowfish 报告不会看，请问这个情况是复发了吗？attach_img

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佳6670 于 2025-8-25 20:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-25 22:16

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[心情与经验分享] 小孩EB病毒相关噬血停药五年，给在治疗的病友们打打气！

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君8346 于 2025-8-25 18:58 发布

A一诺千金185796最后回复 2025-8-25 20:45

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[治疗疑问] 5岁女宝，停药一年零一个月的复查结果attach_img

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徐寒 于 2025-1-8 08:22 发布

PLINO最后回复 2025-8-25 18:53

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[成人病友社区] 噬血发病时眼睛肿的有多少？是什么原因的噬血呢？

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菜菜子 于 2018-10-21 10:50 发布

必胜最后回复 2025-8-25 13:24

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[宝贝儿之家] 2个月宝宝，家族噬血细胞综合症原发性新人帖

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辰娜部落格 于 2025-8-18 20:07 发布

Z海丹最后回复 2025-8-25 13:15

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁，请教慢活EB出仓后的EB病毒复阳新人帖 attach_img

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梅长苏 于 2025-8-18 20:52 发布

梅长苏最后回复 2025-8-18 22:21

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[宝贝儿之家] 2岁2月EB病毒诱发噬血，是否有必要转到北京？新人帖 attach_img

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九月九 于 2025-8-18 15:22 发布

亮哥最后回复 2025-8-18 22:11

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[宝贝儿之家] 宝宝噬血马上满一年了，想咨询几个问题…

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BZZDF 于 2025-8-14 21:27 发布

yymmmm最后回复 2025-8-18 13:01

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[宝贝儿之家] 5岁宝宝确认EB病毒感染，咨询一下大家怎么弄？新人帖 attach_img

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HIMHP 于 2025-8-16 21:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-18 11:26

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[成人病友社区] 慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果attach_img

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小6欧尼 于 2022-8-15 15:56 发布

月关最后回复 2025-8-18 08:37

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[慢性活动性EB病毒感染] 移植四年的复查结果，eb病毒又高了，麻烦大家帮忙看看？attach_img

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程程 于 2025-8-16 16:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-17 20:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 53岁，慢活EB病毒感染，可以保守治疗吗？新人帖 attach_img

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指点江山 于 2025-8-2 08:46 发布

指点江山最后回复 2025-8-17 16:18

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人八个月eb病毒pbmc和全血基本转阴attach_img

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夜问 于 2025-8-15 21:16 发布

张2302最后回复 2025-8-16 22:56

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[成人病友社区] 肺部感染多久能好？

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清影 于 2025-8-15 20:40 发布

亮哥最后回复 2025-8-16 11:36

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[知识理论] 移植仓的护理细节 —— 成人慢活EB病友的经验分享

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嘎啦嘎啦A 于 2022-2-7 12:14 发布

微信用户32最后回复 2025-8-16 11:30

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[宝贝儿之家] 麻烦大家看看检查单，是不是复发了？attach_img

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VCMXM 于 2025-8-15 16:17 发布

无味最后回复 2025-8-16 10:07

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[成人病友社区] 患病一年多，最近的血常规检查attach_img

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AA苏贝利尔防水 于 2025-8-14 22:03 发布

AA苏贝利尔防水最后回复 2025-8-15 22:14

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[知识理论] 投票 —— 噬血复发的一般发生在什么时候?

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xuhui 于 2018-8-2 20:52 发布

xuhui最后回复 2025-8-15 09:56

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁eb病毒相关T淋巴组织增殖性疾病，既往病史，大家帮忙给看看，万分感谢！新人帖 attach_img  ...2

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随风19 于 2022-11-4 16:47 发布

瀞man最后回复 2025-8-14 11:06

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[慢性活动性EB病毒感染] 31岁确诊NK细胞慢性活动性EB病毒感染，到底该怎么办啊？必须要移植吗？新人帖 attach_img

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Mandy云 于 2023-12-1 17:06 发布

瀞man最后回复 2025-8-14 10:36

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[慢性活动性EB病毒感染] 麻烦大佬们帮忙看一下，孩子目前的状况如何？

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保持安静 于 2024-5-23 23:05 发布

瀞man最后回复 2025-8-13 17:29

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[慢性活动性EB病毒感染] 慢活EB相关检查的疑问，请问大佬是慢活EB吗？attach_img

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GCBMJ 于 2024-6-20 22:20 发布

瀞man最后回复 2025-8-13 17:11

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[慢性活动性EB病毒感染] EB病毒DNA（血浆）又阳了attach_img  ...2

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Ghoul 于 2022-12-12 20:32 发布

AHCYD最后回复 2025-8-13 08:49

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[宝贝儿之家] 停药半年后复查eb病毒血浆复阳，目前小孩无其它症状，有慢活eb倾向吗？attach_img

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王杨 于 2024-4-17 14:34 发布

AHCYD最后回复 2025-8-13 08:30

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人左脸肿胀4年，今年6月份确诊慢活eb，是不是必须移植了？新人帖 attach_img

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dans 于 2023-10-16 19:53 发布

WVCPO最后回复 2025-8-13 07:10

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[宝贝儿之家] 12岁女孩时隔一年半，EB病毒终于转阴了attach_img

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破帽遮颜度春秋 于 2025-8-8 16:58 发布

WVCPO最后回复 2025-8-12 09:32

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[公益茶话会频道] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植（回放频道） —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2025-8-9 11:52 发布

听涛观海最后回复 2025-8-10 12:21

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[成人病友社区] 52岁，慢活嗜血合并nkt淋巴瘤，移植方面求经验分享新人帖 attach_img

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拂晓时 于 2025-7-15 12:58 发布

拂晓时最后回复 2025-8-9 18:50

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[心情与经验分享] 孩子回归学校的问题？ ...2

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OKRVO 于 2025-1-6 12:02 发布

怡然天蓝最后回复 2025-8-9 15:41

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[宝贝儿之家] 一岁半EB病毒相关噬血，停疗半年的相关情况疑问？attach_img

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小懒～ 于 2025-2-8 18:20 发布

怡然天蓝最后回复 2025-8-9 15:38

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[宝贝儿之家] 孩子eb嗜血细胞综合症，停疗后的复查报告attach_img

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CG5145 于 2025-8-7 21:11 发布

CG5145最后回复 2025-8-8 11:11

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[康复日记] 三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，鼓励鼓励大家！—— 康复日记attach_img  ...2

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曾文舒 于 2025-7-19 01:52 发布

阳光灿烂22最后回复 2025-8-7 22:59

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[心情与经验分享] 噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要引起重视 —— 病友经验分享attach_img

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听涛观海 于 2022-9-12 10:12 发布

rui39最后回复 2025-8-7 11:08

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[成人病友社区] 39岁成人，有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的？基因HAVCR2突变attach_img

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TUTTY 于 2023-2-15 16:47 发布

阳光30最后回复 2025-8-7 09:46

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[慢性活动性EB病毒感染] 了解到了一个新概念，来源于网络

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夜问 于 2025-8-3 12:37 发布

べ_俆先生最后回复 2025-8-7 01:48

1151

[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单之后一年复查，亚群感染t细胞了attach_img

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GCBMJ 于 2025-4-17 22:34 发布

瀞man最后回复 2025-8-6 14:17

2891

[治疗疑问] 22岁eb病毒感染后，复查b、nk、t细胞全系感染，严重吗？还有治愈的可能吗？attach_img

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WCNLT 于 2023-10-25 17:54 发布

瀞man最后回复 2025-8-6 13:07

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[宝贝儿之家] 1岁2个月噬血，eb病毒全系细胞感染，麻烦大家帮看看新人帖 attach_img

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栗袂岭 于 2024-1-30 11:39 发布

瀞man最后回复 2025-8-6 13:05

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[宝贝儿之家] 3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高，天门冬氨酸的指标高是怎么回事？attach_img

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张海玉 于 2025-8-5 13:11 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 23:17

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[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血，北京儿童医院出院后第一个星期复查结果attach_img

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蕾蕾81 于 2025-8-4 18:06 发布

蕾蕾81最后回复 2025-8-5 15:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 不知道做什么检测，来排除慢活eb？新人帖 attach_img

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浅石 于 2025-8-1 19:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:11

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[宝贝儿之家] 12岁噬血EB病毒，移植后，快两个月了，又确诊复了，希望各位大佬帮忙看看！谢谢attach_img

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惜缘随缘 于 2025-8-2 14:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:07

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[治疗疑问] 慢活EB移植后4年的复查，内分泌问题新人帖 attach_img

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小艳97 于 2025-8-4 15:47 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:05

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