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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 9岁，eb病毒感染噬血化疗6次后，eb病毒又阳性了。新人帖 attach_img

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程玺龙 于 2026-4-12 11:16 发布

亮哥最后回复 2026-4-15 19:57

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[慢性活动性EB病毒感染] 采骨髓后左耳突然失去部分听力。新人帖

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崔崔 于 2018-11-13 16:26 发布

TDRJQ最后回复 2026-4-13 17:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 现在心里太慌了，是不是说明进展加重了很多，是在向慢活EB发展吗？attach_img

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思思5 于 2021-3-29 15:46 发布

TDRJQ最后回复 2026-4-13 16:43

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[宝贝儿之家] 请大佬们解读eb病毒化验单新人帖 attach_img

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长江冰冻心似水 于 2026-4-10 10:04 发布

长江冰冻心似水最后回复 2026-4-12 11:15

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[公益茶话会频道] 从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理 （ 刘爱国 教授、 孙媛 教授）attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-5 08:56 发布

程玺龙最后回复 2026-4-12 10:51

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[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

亮哥最后回复 2026-4-11 22:39

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[成人病友社区] 31岁确诊噬血，咨询病友及家属经验，谢谢！新人帖 attach_img

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Lyuuu 于 2026-4-10 15:50 发布

听涛观海最后回复 2026-4-11 22:23

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[专家访谈] 王旖旎教授 线上茶话会病友临时提问交流环节的译文attach_img

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知识小助手 于 2026-4-10 09:15 发布

听涛观海最后回复 2026-4-10 21:43

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[宝贝儿之家] 坐标广东揭阳，孩子9岁，EB病毒感染，急盼有经验的家长/大神帮忙看看，万分感谢！新人帖 attachment

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TDRJQ 于 2026-4-9 09:41 发布

TDRJQ最后回复 2026-4-10 13:00

233

[成人病友社区] 父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞淋巴瘤，近期相关检查情况attach_img

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shu 于 2026-4-2 10:25 发布

亮哥最后回复 2026-4-8 15:58

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[成人病友社区] 34岁不明噬血，停药一年后的检查attach_img

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张晓菲159316836 于 2026-4-6 14:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-7 18:28

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[宝贝儿之家] 8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教下新人帖 attach_img

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萱~ 于 2026-4-2 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-3 19:50

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[知识理论] 投票 —— 噬血复发的一般发生在什么时候?

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xuhui 于 2018-8-2 20:52 发布

xuhui最后回复 2026-4-2 19:11

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-31 21:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-1 21:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相关疑问新人帖 attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-15 16:48 发布

PLJNJ最后回复 2026-3-31 22:08

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[宝贝儿之家] 10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋巴结肿大attach_img

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小姝子 于 2026-2-10 13:39 发布

JAOSY最后回复 2026-3-29 21:57

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[成人病友社区] 28岁，在进仓前几周，eb病毒从阴性又变成阳性，可以移植么新人帖 attach_img

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VUXDO 于 2026-3-29 15:37 发布

小志、何最后回复 2026-3-29 20:54

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[宝贝儿之家] 2岁8个月，急性EB病毒诱发噬血细胞综合征，最新报告是否转院？新人帖 attach_img

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董秀艳 于 2026-3-28 14:20 发布

董秀艳最后回复 2026-3-29 20:53

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[宝贝儿之家] 17岁，EB病毒感染一年多，附重要检查结果，请大佬帮忙看下？新人帖 attach_img

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苏西Susie 于 2026-3-29 11:07 发布

菜菜子12最后回复 2026-3-29 20:10

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[成人病友社区] 46岁，血管内大B淋巴瘤合并噬血。新人帖 attach_img

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。。。50 于 2026-3-25 17:54 发布

亮哥最后回复 2026-3-28 18:43

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[成人病友社区] 北京航天中心医院的罗主任，大家知道吗？

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女朋友 于 2025-5-26 18:28 发布

女朋友最后回复 2026-3-27 12:16

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[康复日记] 生命的重生之旅，41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事！attach_img

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菜头 于 2025-6-22 21:33 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-3-25 22:14

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[宝贝儿之家] 宝贝停药俩年多了，康复路上感冒的经验分享attach_img

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时光流逝 于 2026-3-23 09:35 发布

时光流逝最后回复 2026-3-25 07:45

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[宝贝儿之家] 17岁确诊嗜血，治疗后半年的在郑大附一院的复查结果attach_img

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A小桂 于 2026-3-23 21:48 发布

A小桂最后回复 2026-3-24 22:24

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[风湿免疫噬血] 小孩已确诊幼特引发嗜血，在同济ICU情况有好转attach_img

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阿冉 于 2026-3-19 09:10 发布

阿冉最后回复 2026-3-23 21:10

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[宝贝儿之家] 孩子是EB病毒传单感染的噬血，出院后20天的复查报告attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:58 发布

NXHDO最后回复 2026-3-21 20:12

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[宝贝儿之家] 3岁EB病毒引起噬血，化疗8周后复查结果如何？attachment

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Steve 于 2026-3-16 20:46 发布

亮哥最后回复 2026-3-20 08:41

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[宝贝儿之家] 2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？新人帖 attach_img

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番茄炒鸡蛋 于 2026-3-2 00:16 发布

番茄炒鸡蛋最后回复 2026-3-18 22:01

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[宝贝儿之家] 四岁小孩EB病毒感染导致噬血，维持治疗第9周过后，评估结果出来，attach_img

7

赖德宽 于 2024-4-25 00:21 发布

Steve最后回复 2026-3-18 21:54

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[专家访谈] 儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授attach_img

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知识小助手 于 2022-7-7 10:28 发布

听涛观海最后回复 2026-3-16 14:52

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[宝贝儿之家] 小孩无故发热怀疑嗜血，请立即就医，并多家医院问诊！！新人帖 attach_img

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阿冉 于 2026-3-14 12:03 发布

阿冉最后回复 2026-3-16 11:51

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[专家访谈] 丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 —— 病友茶话会同译attach_img

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论坛小助手 于 2026-2-24 12:16 发布

Steve最后回复 2026-3-16 10:15

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[治疗疑问] 17岁去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫新人帖 attach_img

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靓点发艺 于 2026-3-14 22:40 发布

听涛观海最后回复 2026-3-15 22:01

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[成人病友社区] 59岁，淋巴瘤病史+EB病毒感染新人帖 attach_img

4

CWHGI 于 2026-3-12 22:13 发布

王攀最后回复 2026-3-14 22:08

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[宝贝儿之家] 9岁女童北上评估，出院前没有出结果的检测，现在出来结果后的困惑attach_img

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知鱼之乐 于 2026-1-24 18:19 发布

NXHDO最后回复 2026-3-14 08:48

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[成人病友社区] 【求助】出院乳酸脱氢酶指标一直不好，请大佬指教attach_img

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冯亚军-19137122 于 2026-3-12 13:46 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-3-13 20:23

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[宝贝儿之家] 停药三个多月的检查结果，各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高？attach_img

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庄振烘181621958 于 2026-3-11 14:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-3-12 15:29

603

[宝贝儿之家] 6岁儿童出院3个月情况，eb病毒全血载量还是很高？

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TTT77 于 2026-3-9 12:07 发布

知鱼之乐最后回复 2026-3-11 14:29

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[心情与经验分享] 儿童噬血移植后5年，前来报道attach_img

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潘潘52 于 2026-2-27 15:05 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-3-10 06:13

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[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传attach_img  ...2

22

亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

兴高不采烈最后回复 2026-3-7 22:27

723

[宝贝儿之家] 6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况新人帖 attach_img

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O.Harold 于 2026-3-6 10:50 发布

O.Harold最后回复 2026-3-7 11:56

1393

[风湿免疫噬血] 12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？新人帖 attach_img  ...2

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王7986 于 2026-2-25 15:30 发布

王7986最后回复 2026-3-7 10:36

549

[慢性活动性EB病毒感染] 60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们给个建议新人帖 attach_img

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阿软姐姐 于 2026-3-6 10:53 发布

阿软姐姐最后回复 2026-3-6 16:30

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[治疗疑问] 移植后的肝功指标，需要干预吗？attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-23 14:29 发布

宣迪乐最后回复 2026-3-5 12:16

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[风湿免疫噬血] Sjia合并mas这一年多的闯关路

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一王打不尽. 于 2026-3-4 09:18 发布

听涛观海最后回复 2026-3-4 15:43

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[宝贝儿之家] 12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告新人帖 attachment

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Livike 于 2026-3-1 15:20 发布

Livike最后回复 2026-3-2 22:19

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[成人病友社区] NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医院，有经验的病友或家属能给点建议？新人帖 attach_img

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CZDIC 于 2026-2-28 22:08 发布

滴嘎最后回复 2026-3-2 16:50

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[宝贝儿之家] 六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧，请大神帮忙看下？新人帖 attach_img

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秉中庸 于 2026-2-28 15:35 发布

春末yy夏初最后回复 2026-3-2 12:50

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[宝贝儿之家] 儿童eb病毒相关噬血，结疗后是否有必要北上做二次评估？

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Steve 于 2026-2-27 15:28 发布

Steve最后回复 2026-3-2 09:48

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[成人病友社区] 23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮忙看看attach_img

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HWZES 于 2026-3-1 20:17 发布

HWZES最后回复 2026-3-1 20:58

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