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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[治疗疑问] 孩子噬血移植660天，EB病毒阳性了attachment

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勿忘初心3 于 2026-8-4 06:59 发布

亮哥最后回复 2026-8-4 21:25

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[成人病友社区] 60岁不明原因噬血，病理活检会诊报告attach_img

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耶1432 于 2024-8-31 18:41 发布

方太余昊文最后回复 2026-8-4 18:50

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[成人病友社区] 79岁、EB病毒感染骨穿的报告新人帖 attach_img

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momo29 于 2026-7-30 10:10 发布

momo29最后回复 2026-8-3 05:48

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[成人病友社区] 25岁女，不知道接下来该怎么做了，希望大家能给些建议？谢谢新人帖 attach_img

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REKWQ 于 2026-5-12 12:55 发布

TMFXC最后回复 2026-8-1 17:04

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[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

梁锦波最后回复 2026-8-1 11:00

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[专家访谈] 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-7-9 15:41 发布

月月鸟月长最后回复 2026-8-1 09:58

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[成人病友社区] 在北京移植，哪个医院比较好？新人帖

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鑃6968 于 2026-7-11 12:59 发布

江4887最后回复 2026-7-31 12:29

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[宝贝儿之家] 这是孩子近两天的检查结果，麻烦大佬看下attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-30 19:59 发布

亮哥最后回复 2026-7-30 21:21

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[知识理论] 我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子（第一章）attach_img heatlevel  ...2

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闹钟驾到 于 2022-11-10 11:05 发布

黄鑫83最后回复 2026-7-26 12:37

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[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征—留帖记录（三）

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RELNA 于 2026-7-24 00:23 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:49

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[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？attach_img

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鑃6968 于 2026-7-24 12:01 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:47

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[风湿免疫噬血] 42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红斑狼疮，狼疮肾新人帖 attach_img

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一直在等待 于 2026-7-24 12:14 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:45

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[心情与经验分享] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历（一）attach_img

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萍水相逢97 于 2026-7-23 10:12 发布

萍水相逢97最后回复 2026-7-24 08:50

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[心情与经验分享] 4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征，诊治历程记录的分享新人帖 attach_img  ...2

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纳纳 于 2023-3-28 15:26 发布

纳纳最后回复 2026-7-23 17:33

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[宝贝儿之家] 我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙看看新人帖 attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-21 20:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-22 16:44

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[宝贝儿之家] 12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，突然这几天一直发烧。attach_img

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汽车维修保养轮 于 2023-8-10 14:00 发布

Zhang9最后回复 2026-7-15 20:16

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[成人病友社区] 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 ）attach_img

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Grace杨 于 2026-7-13 15:51 发布

张2302最后回复 2026-7-15 05:39

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[成人病友社区] 19岁原发噬血细胞综合征2型，需要移植新人帖 attach_img  ...2

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小云的玩具 于 2025-12-25 01:10 发布

小云的玩具最后回复 2026-7-14 17:42

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[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。新人帖 attach_img

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花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

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[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？

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YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

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[成人病友社区] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（四）

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Grace杨 于 2026-7-13 12:15 发布

Grace杨最后回复 2026-7-13 12:15

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[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二）

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RELNA 于 2026-7-12 16:09 发布

RELNA最后回复 2026-7-12 22:30

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[风湿免疫噬血] 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南attach_img

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行歌 于 2026-7-9 19:53 发布

亮哥最后回复 2026-7-9 21:32

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（ 三 ）

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Grace杨 于 2026-7-7 16:18 发布

行歌最后回复 2026-7-9 19:57

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[成人病友社区] eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？新人帖

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LQPVR 于 2026-7-8 10:29 发布

刘新强最后回复 2026-7-9 07:06

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[宝贝儿之家] 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果attach_img

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萱~ 于 2026-7-7 19:13 发布

萱~最后回复 2026-7-8 09:01

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ）

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Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

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[宝贝儿之家] 4岁，咽颊炎发烧不退attach_img

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曹中华 于 2026-7-7 11:26 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ）新人帖

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Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

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[康复日记] 人生忧患生病始 ： 4岁女儿EB病毒诱发噬血，三次复发，正常停药2年多来新春打call！attach_img digest recommend heatlevel  ...23

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落尘(A+novocan) 于 2023-1-23 12:58 发布

.1685最后回复 2026-7-7 10:53

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[宝贝儿之家] 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧新人帖 attach_img

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好汉十八岁 于 2026-7-6 21:46 发布

亮哥最后回复 2026-7-7 08:44

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[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？

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大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

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[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事attach_img

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凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

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[康复日记] 48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，移植后180天的诊疗经过 —— 记录新人帖 attach_img  ...2

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小大头 于 2022-3-29 19:48 发布

大头44最后回复 2026-7-4 11:55

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[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办

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A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植新人帖 attach_img

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一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

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[风湿免疫噬血] 29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年斯蒂尔都有病情波动。attach_img

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皮皮30 于 2026-5-4 15:56 发布

rui39最后回复 2026-7-3 08:08

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[就诊经验] 老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必读（仅做参考）新人帖 attach_img

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论坛小助手 于 2019-3-5 20:15 发布

王兴鹏最后回复 2026-7-2 22:50

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[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？attach_img

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TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

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[宝贝儿之家] 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么attach_img

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啊卷 于 2026-7-1 11:00 发布

亮哥最后回复 2026-7-1 13:38

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[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？新人帖 attach_img

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after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

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[知识理论] 噬血与慢活EB治疗中与移植后的并发症，北京方面医院各科室权威医生的名单新人帖

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Rita123 于 2023-3-27 15:13 发布

阿肆最后回复 2026-6-28 22:22

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[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。新人帖 attach_img

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土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

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[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？新人帖

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玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

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[宝贝儿之家] 一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症新人帖 attach_img  ...2

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国新 于 2025-9-27 22:34 发布

PZLJS最后回复 2026-6-26 14:12

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[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了attach_img

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12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

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[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一）新人帖 attach_img

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RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

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[宝贝儿之家] 脐血和亲缘供者移植的效果请教

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YTXLF 于 2023-10-25 19:09 发布

PZLJS最后回复 2026-6-25 17:29

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[宝贝儿之家] 孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说是复发，希望各位大佬给点意见attach_img

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KONYA 于 2023-4-29 21:59 发布

PZLJS最后回复 2026-6-25 17:11

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[心情与经验分享] 可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突变引发噬血，现等待移植中新人帖 attach_img

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饶奇葩是一朵花 于 2023-4-10 11:54 发布

PZLJS最后回复 2026-6-25 17:04

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