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噬血细胞综合征之家

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[宝贝儿之家] （补充）一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果 6人参与 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-7-9 18:49 发布

云霄爸爸最后回复 2025-7-10 15:41

433

[宝贝儿之家] 以前号上不去了，换了个号请大家看看，我是新疆的 3人参与 新人帖 attach_img

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べ_俆先生 于 2025-7-8 20:21 发布

べ_俆先生最后回复 2025-7-9 23:04

888

[慢性活动性EB病毒感染] 四疗了还没进仓，指标平稳是否可以不化疗等移植？？ 9人参与 attach_img

17

Lancy 于 2025-6-22 20:57 发布

Lancy最后回复 2025-7-9 17:33

316

[宝贝儿之家] 一岁五个月女宝宝，第四次化疗的检查结果 3人参与 attach_img

5

云霄爸爸 于 2025-7-7 18:30 发布

云霄爸爸最后回复 2025-7-9 13:06

469

[宝贝儿之家] 一岁五个月，停药第三天的检查。 3人参与 attach_img

5

桥鹿 于 2025-7-7 21:45 发布

桥鹿最后回复 2025-7-8 01:51

515

[宝贝儿之家] 3岁7个月孩子，eb病毒引发噬血，检查结果帮忙看下 3人参与 新人帖 attach_img

3

蕾蕾81 于 2025-7-7 19:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-8 00:13

1246

[慢性活动性EB病毒感染] 14岁，长期反复发热，说是慢活eb病毒感染 9人参与 新人帖 attach_img  ...2

26

七月47 于 2025-7-6 08:23 发布

夜问最后回复 2025-7-7 09:26

1006

[宝贝儿之家] 孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，第六周化疗前血清复阳 7人参与 新人帖 attach_img  ...2

22

王冰 于 2025-7-5 14:55 发布

AUXDR最后回复 2025-7-7 08:44

538

[宝贝儿之家] 15岁HAVCR2基因纯合突变，脂膜炎样T细胞淋巴瘤合并噬血 3人参与 新人帖 attach_img

3

阳光30 于 2025-7-6 12:48 发布

阳光30最后回复 2025-7-6 16:26

685

[慢性活动性EB病毒感染] 2岁北上评估的j结果，还是不幸了 4人参与 attach_img

4

夜问 于 2025-7-6 02:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-6 15:26

616

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，北上评估部分报告 8人参与 attach_img

9

夜问 于 2025-7-4 22:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-5 21:59

563

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑是慢活eb，北上评估的检查 5人参与 attach_img

5

夜问 于 2025-7-4 06:19 发布

听涛观海最后回复 2025-7-4 22:46

475

[宝贝儿之家] 一岁五个月，基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告 4人参与 attach_img

8

云霄爸爸 于 2025-7-4 15:07 发布

云霄爸爸最后回复 2025-7-4 20:17

605

[治疗疑问] 不明原因嗜血，一星期一次的复查报告 5人参与 attach_img

5

：Miss丁 于 2025-7-4 11:12 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-4 20:14

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子，移植后四个多月的报告 4人参与 attach_img

4

心想柿橙 于 2025-7-2 20:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-3 12:01

642

[宝贝儿之家] 孩子EB噬血，用环孢素，甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧，是不是复发了 4人参与 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-7-2 23:12 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-3 12:00

624

[成人病友社区] 51岁噬血，最新的报告 3人参与 attach_img

3

姚康 于 2025-7-1 21:06 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-2 19:12

513

[风湿免疫噬血] 25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症 3人参与 新人帖 attach_img

3

.9110 于 2025-7-1 20:45 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-2 19:10

500

[宝贝儿之家] 4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下 4人参与 attach_img

4

清华小食铺 于 2025-6-30 22:28 发布

清华小食铺最后回复 2025-7-1 23:50

452

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒感染噬血，移植两年后的复查分享 5人参与 

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俊俊 于 2025-6-30 20:48 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-1 21:06

730

[宝贝儿之家] 2岁4个月发病，继发eb病毒相关嗜血，停疗停药第三天发烧 3人参与 attachment

3

200斤的贱贱 于 2025-6-30 13:56 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:42

524

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸 4人参与 attach_img

5

上善若水、 于 2025-6-30 12:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:35

1690

[心情与经验分享] 孩子高考今天出分，636分！很棒！发帖庆祝一下！ 45人参与 attach_img  ...23

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FIEJR 于 2025-6-25 22:56 发布

付学瑞最后回复 2025-6-30 13:58

681

[宝贝儿之家] 1岁10个月孩子，eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案 4人参与 attach_img

8

CG5145 于 2025-6-29 09:54 发布

CG5145最后回复 2025-6-30 11:15

747

[治疗疑问] 3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请大佬帮忙看看。 8人参与 新人帖 attach_img

13

〆小胖丫灬 于 2025-6-8 02:10 发布

张虎明最后回复 2025-6-29 19:23

681

[宝贝儿之家] 2022年eb噬血，北京治疗一直都稳定，最近生病血小板减少，大佬们帮忙看看？ 3人参与 attach_img

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精工字！霓虹灯 于 2025-6-28 20:32 发布

精工字！霓虹灯最后回复 2025-6-29 18:31

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[慢性活动性EB病毒感染] 疑似慢活eb的回顾，准备下周北上评估 3人参与 

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夜问 于 2025-6-29 14:37 发布

小志、何最后回复 2025-6-29 15:49

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[康复日记] 生命的重生之旅，41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事！ 11人参与 attach_img

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菜头 于 2025-6-22 21:33 发布

于小鱼最后回复 2025-6-29 10:06

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[宝贝儿之家] 孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征，侵犯中枢需要移植吗？ 3人参与 新人帖 attach_img

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心包裹着M 于 2025-6-27 22:29 发布

亮哥最后回复 2025-6-28 21:40

541

[成人病友社区] 33岁，不明噬血，风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤 3人参与 attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-6-27 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-27 23:31

584

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb移植后2年，新出的报告 4人参与 attachment

3

心愿65 于 2025-6-26 18:04 发布

亮哥最后回复 2025-6-26 22:10

584

[宝贝儿之家] 2岁4个月停卢可三天，发烧。 3人参与 attach_img

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200斤的贱贱 于 2025-6-26 12:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:13

422

[宝贝儿之家] 一岁五个月，化疗两次的外检结果对比和最近的检查报告 3人参与 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-26 09:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:11

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[宝贝儿之家] 10岁，移植后七个月，肺功能依旧不佳 3人参与 attach_img

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安2291 于 2025-6-26 10:58 发布

安2291最后回复 2025-6-26 15:46

549

[宝贝儿之家] 一岁4个月eb病毒引起噬血，第七周的检查。 5人参与 attach_img

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桥鹿 于 2025-6-25 19:41 发布

桥鹿最后回复 2025-6-25 23:57

628

[成人病友社区] 36岁，目前一二个月的血项，体温一直正常 5人参与 attachment

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可可家 于 2025-6-24 14:41 发布

·L·最后回复 2025-6-25 13:58

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[宝贝儿之家] 11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好？ 6人参与 新人帖 attach_img

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周周36 于 2025-6-18 18:24 发布

周周36最后回复 2025-6-25 08:48

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[宝贝儿之家] 一岁俩个月eb病毒嗜血，八周化疗后的结果 3人参与 新人帖 attach_img

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纪续张扬 于 2025-6-24 15:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:42

403

[宝贝儿之家] 一岁五个月，二次化疗的检查结果 4人参与 attach_img

5

云霄爸爸 于 2025-6-24 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:41

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[宝贝儿之家] 肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请问大家该怎么办？ 10人参与 新人帖 attach_img  ...2

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凌小婷 于 2025-6-21 15:27 发布

y9201最后回复 2025-6-24 20:20

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[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

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好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

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[慢性活动性EB病毒感染] nkt复发，可能是慢活nkt啦？ 3人参与 新人帖 attach_img

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Dik- 于 2025-6-24 08:53 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:20

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[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大 4人参与 attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

868

[宝贝儿之家] 孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下。 5人参与 attach_img

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Allen16 于 2025-6-7 15:25 发布

AUXDR最后回复 2025-6-23 20:39

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[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？ 5人参与 新人帖 attach_img

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小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布

PJFTG最后回复 2025-6-23 19:53

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[治疗疑问] 10岁男孩噬血，最新的报告 5人参与 attach_img

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ly5752 于 2025-6-18 22:19 发布

舒绿最后回复 2025-6-23 18:48

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[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？ 4人参与 新人帖

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越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

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[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A 6人参与 新人帖 attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

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[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。 3人参与 attach_img

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HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

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[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次 3人参与 attach_img

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给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

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