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噬血细胞综合征之家

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[治疗疑问] 23岁，不明原因嗜血的复查结果 4人参与 attach_img

4

：Miss丁 于 2025-5-22 21:13 发布

电5764最后回复 2025-5-25 17:43

807

[治疗疑问] 8岁女童EB病毒噬血，现在化疗5次了，结果是不是不理想 9人参与 attachment

8

沐浴阳光57 于 2025-5-24 15:18 发布

王翻翻最后回复 2025-5-25 14:13

417

[宝贝儿之家] 一岁两月儿童，确诊eb病毒引起的嗜血 3人参与 新人帖 attach_img

3

Snowy雪 于 2025-5-24 13:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-25 10:56

445

[宝贝儿之家] 大佬们帮忙看看，eb病毒怎么样？ 4人参与 attach_img

4

亮5001 于 2025-5-23 21:52 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-25 10:50

498

[宝贝儿之家] 儿童嗜血细胞综合症治疗咨询，还请病友们指导下。 5人参与 新人帖 attach_img

15

雪松94 于 2025-5-23 09:27 发布

雪松94最后回复 2025-5-24 12:41

479

[宝贝儿之家] 1岁9个月嗜血细胞综合症，化疗期间出现低热 3人参与 attach_img

4

CG5145 于 2025-5-22 07:40 发布

CG5145最后回复 2025-5-24 10:24

356

[成人病友社区] 腰穿的脑脊液结果，有红细胞 5人参与 新人帖 attach_img

6

＊、小周周的范 于 2025-5-23 13:04 发布

菜鸟最后回复 2025-5-23 19:25

327

[成人病友社区] 各位大神帮忙分析下，供者不确定，是否继续化疗？ 3人参与 

3

女朋友 于 2025-5-22 12:58 发布

初晴77最后回复 2025-5-22 19:37

615

[慢性活动性EB病毒感染] 男，31，目前在等骨髓库，要等多久呢？ 5人参与 

8

春子75 于 2025-4-25 06:10 发布

女朋友最后回复 2025-5-22 09:13

490

[宝贝儿之家] 12岁男童，EB噬血，第三次化疗后的检查结果 6人参与 新人帖 attach_img

12

忆往 于 2025-5-21 10:30 发布

忆往最后回复 2025-5-21 16:35

424

[治疗疑问] 请帮我看看孩子基因点位是什么意思？ 4人参与 attach_img

5

y9201 于 2025-5-9 09:09 发布

y9201最后回复 2025-5-21 16:13

416

[慢性活动性EB病毒感染] 26岁女，结外N/KT细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征， 4人参与 attach_img

3

百事可乐49 于 2025-5-20 21:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-21 15:52

405

[慢性活动性EB病毒感染] 31，男，慢活eb进仓前查体 3人参与 attach_img

3

春子75 于 2025-5-21 09:46 发布

亮哥最后回复 2025-5-21 13:11

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[宝贝儿之家] 4岁eb噬血减芦可（两颗减成现在一天一颗）两个星期后的血常规复查，麻烦大佬看看 3人参与 attach_img

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KKMSD 于 2025-5-20 09:51 发布

KKMSD最后回复 2025-5-21 10:37

425

[宝贝儿之家] 10岁女孩移植后172天，请指教 4人参与 attach_img

5

安2291 于 2025-5-20 19:54 发布

永远十八最后回复 2025-5-21 00:00

373

[治疗疑问] 请各位大佬帮忙看看配型结果能用吗？谢谢 4人参与 新人帖 attach_img

6

A..小冯-1348394 于 2025-5-20 16:15 发布

A..小冯-1348394最后回复 2025-5-20 21:14

814

[成人病友社区] 32岁，nkt淋巴瘤、嗜血， 慢活？请大神指点 7人参与 新人帖 attachment

13

翁xuxuan 于 2025-5-20 16:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-20 21:11

288

[成人病友社区] 56岁，请大佬帮忙看看检验的报告 4人参与 新人帖

6

香烟羙酒Ｓoｒro 于 2025-5-20 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-20 21:03

412

[慢性活动性EB病毒感染] 26岁，慢活EB第一次化疗后 6人参与 新人帖 attach_img

11

PLOM- 于 2025-5-19 19:12 发布

大笼包最后回复 2025-5-20 19:32

749

[慢性活动性EB病毒感染] eb慢活，昨天上了第五次化疗，大佬们帮忙看看结果！ 3人参与 attach_img

9

春子75 于 2025-5-19 11:17 发布

亮哥最后回复 2025-5-20 11:39

512

[宝贝儿之家] 5周岁原发噬血，移植后80天的复查结果 5人参与 attach_img

8

永远十八 于 2025-5-18 22:50 发布

菜鸟最后回复 2025-5-20 00:51

498

[宝贝儿之家] 1岁9个月eb病毒感染嗜血细胞综合症，化疗两次后的结果 6人参与 attach_img

9

CG5145 于 2025-5-19 21:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-19 23:24

332

[宝贝儿之家] 一岁三个月，入院第十二天，出现低烧的情况 3人参与 attach_img

8

桥鹿 于 2025-5-19 20:03 发布

USCCA最后回复 2025-5-19 21:13

954

[宝贝儿之家] 1岁3个月，距离发烧开始时间过去15天（5月2号开始发热）。 4人参与 新人帖 attachment

10

桥鹿 于 2025-5-16 12:04 发布

USCCA最后回复 2025-5-19 17:59

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[成人病友社区] 33岁EBV病毒感染，噬血细胞综合征，第6次化疗，请各位大佬看看情况怎么样？ 5人参与 attach_img

6

setsail 于 2025-5-18 10:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-18 21:33

532

[治疗疑问] 母亲病情复杂，想让大神帮忙分析一下 3人参与 新人帖 attach_img

3

张HZ 于 2025-5-18 09:16 发布

杨帆16最后回复 2025-5-18 13:59

430

[慢性活动性EB病毒感染] 32岁，嗜血化疗3次的检查结果 3人参与 新人帖 attach_img

4

姜先笙-三元催化 于 2025-5-17 23:59 发布

姜先笙-三元催化最后回复 2025-5-18 11:20

500

[宝贝儿之家] 今天再次做了检查及大生化 3人参与 attach_img

3

FHPBT 于 2025-5-17 23:30 发布

亮哥最后回复 2025-5-18 11:17

425

[成人病友社区] 23岁女，EB病毒噬血化疗后是否有变化？ 4人参与 新人帖 attach_img

3

邹锋煌 于 2025-5-17 19:55 发布

OAISC最后回复 2025-5-18 11:14

310

[宝贝儿之家] 请各位大佬帮忙给看看指标回升，是怎么回事？ 4人参与 attach_img

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Allen16 于 2025-5-17 16:00 发布

Allen16最后回复 2025-5-18 05:15

493

[宝贝儿之家] 消化道内窥镜病理活检结果，显示EBV偶见，是否仅为轻微的胃肠道累及？是否只能移植？ 4人参与 attach_img

5

JFKUC 于 2025-5-15 07:38 发布

FHPBT最后回复 2025-5-16 22:20

707

[宝贝儿之家] 5岁半女孩eb病毒感染引起噬血，麻烦大佬们帮分析看看基因等结果 5人参与 新人帖 attach_img

11

小孔孔 于 2025-5-15 19:28 发布

小孔孔最后回复 2025-5-16 13:27

417

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，基因检测报告PIK3CD杂合突变 4人参与 attach_img

9

GCBMJ 于 2025-5-14 23:14 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-16 09:47

568

[宝贝儿之家] 男孩五岁停药三个多月的检查，皮疹问题和eb病毒一直4次方，求大佬支招！ 5人参与 attach_img

4

怡然天蓝 于 2025-5-1 07:47 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-15 16:57

969

[宝贝儿之家] 1岁8个月嗜血细胞综合症，伴EB病毒感染 10人参与 新人帖 attach_img

10

CG5145 于 2025-5-14 15:48 发布

王艳婷最后回复 2025-5-15 16:28

607

[宝贝儿之家] 7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征，化疗3次后的报告 4人参与 新人帖 attach_img

6

亮5001 于 2025-5-14 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-15 13:13

607

[宝贝儿之家] 6岁EB病毒诱发嗜血，大出血ICU治疗14天后的院内报告 3人参与 新人帖 attach_img

3

煎饼狗子 于 2025-5-12 22:45 发布

听涛观海最后回复 2025-5-14 20:50

1185

[成人病友社区] 为什么EB病毒感染到NK和T细胞，大夫就建议一定要移植 9人参与 新人帖 attach_img

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凹陷修复数据复 于 2025-5-8 17:42 发布

百事可乐49最后回复 2025-5-14 12:30

907

[慢性活动性EB病毒感染] 异基因造血干细胞移植，拜托各位好心人帮帮我们一起想想办法！ 9人参与 

14

setsail 于 2025-5-13 09:52 发布

OAISC最后回复 2025-5-14 10:12

1058

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁男孩初诊早期慢活eb，之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑 7人参与 新人帖 attach_img

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crystal69 于 2025-4-29 13:26 发布

OVGJF最后回复 2025-5-14 07:39

491

[治疗疑问] 女病50岁上海陶荣教授治疗中，说明CAEBV有嗜血进展，无确诊病理 3人参与 新人帖 attach_img

4

吴明旺 于 2025-5-12 22:10 发布

吴明旺最后回复 2025-5-13 15:21

612

[成人病友社区] 33岁，产后不明原因噬血，停药随诊中 3人参与 新人帖

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Yamoshi 于 2025-5-3 18:18 发布

Yamoshi最后回复 2025-5-13 12:28

915

[慢性活动性EB病毒感染] 19岁，移植后五个月，状态良好 12人参与 attach_img

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||||| 于 2025-5-2 22:39 发布

|||||最后回复 2025-5-12 16:18

732

[成人病友社区] 25岁，急性eb噬血一疗结束18天，想问问各位一疗的效果？ 5人参与 attach_img

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佳6670 于 2025-5-11 14:20 发布

OAISC最后回复 2025-5-12 11:33

772

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁慢活eb二疗后，第二、三周血象持续低迷，有遇到同样情况的吗？ 5人参与 attach_img

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Lancy 于 2025-5-9 12:51 发布

Lancy最后回复 2025-5-12 10:49

824

[宝贝儿之家] 8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征，各位看看好治吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

7

沐浴阳光57 于 2025-5-2 08:45 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-5-12 08:04

871

[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单之后一年复查，亚群感染t细胞了 6人参与 attach_img

9

GCBMJ 于 2025-4-17 22:34 发布

VVPMQ最后回复 2025-5-10 15:11

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[宝贝儿之家] 孩子4月28号感染新冠发烧，怀疑噬血复发，这是今天的检查报告 4人参与 attach_img

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小强11 于 2025-5-9 16:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-10 11:54

410

[宝贝儿之家] 基因检测报告出来了 5人参与 attach_img

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西西果 于 2025-5-8 23:53 发布

听涛观海最后回复 2025-5-9 21:20

812

[宝贝儿之家] 4岁eb病毒噬血12周复查评估结果，请大佬们看看（停疗服芦可） 8人参与 新人帖 attach_img

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KKMSD 于 2025-5-8 17:12 发布

KKMSD最后回复 2025-5-9 15:39

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