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噬血细胞综合征之家

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[论坛公告] 2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先生祝福！attach_img

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龚喜發財 于 2026-2-26 08:56 发布

TWXJL最后回复 2026-2-28 16:04

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[宝贝儿之家] 3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的复查结果如何？attach_img

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Steve 于 2026-2-25 11:51 发布

Steve最后回复 2026-2-28 10:36

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[成人病友社区] 18岁青年得过噬血细胞综合征和白血病，咨询病友经验？新人帖

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微信用户66 于 2026-2-26 11:28 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-26 15:56

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[宝贝儿之家] 小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一直三次方，用不用吃药？attach_img

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很久以前 于 2026-1-21 15:14 发布

很久以前最后回复 2026-2-26 14:50

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[宝贝儿之家] 【求助】5岁9个月宝宝一疗中感染，粒缺期合并副流感病毒及牙周感染，求建议新人帖 attach_img

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TT6121 于 2026-2-25 19:23 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-25 23:36

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[宝贝儿之家] 移植后5年，小雅馨游环球影城报道！祝大家新年快乐！attach_img

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专业校服定做婚 于 2026-2-18 10:54 发布

漫漫57最后回复 2026-2-25 16:28

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[宝贝儿之家] 3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复查报告？新人帖 attach_img

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DQUYZ 于 2026-2-13 18:34 发布

TTT77最后回复 2026-2-25 16:23

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动！attach_img

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公益中心小助手 于 2026-2-17 22:09 发布

随遇而安89最后回复 2026-2-23 20:56

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[宝贝儿之家] 寻求sh2d1a的组织

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XJOEA 于 2026-2-23 09:34 发布

龚喜發財最后回复 2026-2-23 17:49

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[治疗疑问] 8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川崎病）attach_img

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多①份理志 于 2026-2-20 17:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-23 17:46

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[宝贝儿之家] 5岁7个月的男宝，嗜血综合症停疗停药5个月，第三次复查EB病毒阳了attach_img

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毒爱！ 于 2026-1-24 17:44 发布

聂4293最后回复 2026-2-23 17:12

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[知识理论] 投票 —— 噬血细胞综合征患病的宝宝是几胎？

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arroa 于 2018-9-10 20:59 发布

赖德宽最后回复 2026-2-20 10:37

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[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染，不知道是不是慢性EB？新人帖 attach_img

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优优23 于 2025-1-21 09:21 发布

多①份理志最后回复 2026-2-18 12:01

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[治疗疑问] 血常规结果中血小板的波动？attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-16 10:15 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-2-18 06:53

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[成人病友社区] 58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出，恳请大佬帮忙看看传授经验新人帖 attach_img

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shu 于 2025-12-26 15:27 发布

XJOEA最后回复 2026-2-18 04:41

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[知识理论] 血液科患者移植后各种排异控制较好的医生专家digest heatlevel

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噬血细胞综合征小助手 于 2018-10-13 10:43 发布

凡人渡劫最后回复 2026-2-16 23:41

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[治疗疑问] 麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样本表达率是百分之百attach_img

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XJOEA 于 2026-2-13 10:15 发布

XJOEA最后回复 2026-2-16 09:13

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[治疗疑问] 报告新出的attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-13 13:03 发布

亮哥最后回复 2026-2-14 09:34

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[专家访谈] 如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授attach_img digest

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知识小助手 于 2022-4-16 10:09 发布

王攀最后回复 2026-2-13 14:47

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[专家访谈] 儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目 —— 方拥军 教授attach_img digest

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知识小助手 于 2022-5-11 12:38 发布

王攀最后回复 2026-2-13 14:30

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[宝贝儿之家] 3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何？attach_img

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Steve 于 2026-2-12 18:17 发布

Steve最后回复 2026-2-13 13:14

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-11 13:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-11 16:20

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[治疗疑问] 移植后的检验结果attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-9 13:29 发布

亮哥最后回复 2026-2-10 18:15

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧新人帖 attach_img

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申春 于 2025-8-29 08:37 发布

申春最后回复 2026-2-10 16:03

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[康复日记] 17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录attach_img  ...2

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杨帆16 于 2026-1-14 13:47 发布

张2302最后回复 2026-2-10 12:21

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[宝贝儿之家] 11岁女孩，时隔三个月最新的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-4-29 15:11 发布

FHPBT最后回复 2026-2-10 01:59

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[慢性活动性EB病毒感染] EB病毒淋巴组织不典型增生新人帖 attach_img

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瞌睡虫- 于 2019-10-2 09:17 发布

然7977最后回复 2026-2-9 17:22

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[宝贝儿之家] 孩子一过性嗜血，康复快四年了，打了预防针后发烧attach_img

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慢慢87 于 2026-2-7 18:16 发布

TTT77最后回复 2026-2-8 20:32

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后当地医院检查attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-4 19:37 发布

蕾蕾81最后回复 2026-2-5 15:41

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[治疗疑问] 咨询感冒后病毒的问题

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宣迪乐 于 2026-2-2 09:28 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-5 10:51

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[治疗疑问] 关于供者贫血的问题？

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宣迪乐 于 2026-2-3 10:53 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-5 10:51

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[成人病友社区] 移植后EB病毒检查结果，大家帮忙看看！attach_img

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云中的Angel 于 2020-7-17 20:34 发布

哼哈绵绵冰最后回复 2026-2-4 17:40

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[宝贝儿之家] 3岁孩子发烧39.5，肝功能异常新人帖 attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-11 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-4 08:28

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[成人病友社区] 成人still病，烦请各位老师指导，患者是否正在向嗜血细胞综合症进展？感谢！新人帖 attach_img

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丁丁93 于 2026-1-30 15:09 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-3 16:34

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天医院移植新人帖 attach_img

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晒着太阳变白 于 2026-2-1 10:48 发布

听涛观海最后回复 2026-2-2 20:45

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[治疗疑问] 移植后血常规和铁蛋白是否正常？新人帖 attach_img

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宣迪乐 于 2026-1-28 16:49 发布

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[治疗疑问] 移植后的问题attachment

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宣迪乐 于 2026-1-31 10:49 发布

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[宝贝儿之家] 儿童噬血细胞综合征，选择哪个医院？新人帖 attach_img

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积极向上 于 2026-2-1 09:41 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 我妈妈53岁，会不会是慢活eb？新人帖 attach_img

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oops！ 于 2026-2-1 09:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-1 16:55

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[慢性活动性EB病毒感染] 求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法？新人帖 attach_img

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Awry 于 2026-1-30 17:57 发布

Awry最后回复 2026-2-1 15:40

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[知识理论] 判断8周化疗后（诱导治疗后）是否 停药或维持治疗 的诊断标准attach_img  ...2

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亮哥 于 2020-5-7 10:19 发布

朝天椒最后回复 2026-1-30 23:07

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[慢性活动性EB病毒感染] 48岁成人慢活eb，附检查报告和病情提问，请大佬指点新人帖 attach_img

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ZoeKe 于 2025-11-28 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-30 16:52

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[成人病友社区] 60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给意见感谢新人帖 attach_img

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无聊蛙 于 2026-1-29 15:19 发布

听涛观海最后回复 2026-1-30 11:46

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[治疗疑问] 关于移植后的问题

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宣迪乐 于 2026-1-29 11:34 发布

宣迪乐最后回复 2026-1-30 06:59

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[成人病友社区] 70岁，三次继发噬血细胞综合症，半年无法找出病因新人帖 attach_img

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小飞侠37 于 2026-1-25 21:40 发布

小飞侠37最后回复 2026-1-29 23:03

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[宝贝儿之家] 七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血！求助广大病友！新人帖 attach_img

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Kidult 于 2026-1-19 21:13 发布

Kidult最后回复 2026-1-29 10:14

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[知识理论] 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? ...23

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xuhui 于 2018-7-7 21:15 发布

杨波最后回复 2026-1-28 12:52

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[治疗疑问] 14岁男孩，EB病毒感染噬血22号的检查attach_img

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朝天椒 于 2026-1-22 22:15 发布

听涛观海最后回复 2026-1-23 20:53

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[宝贝儿之家] 孩子放疗后发烧和第二次的铁蛋白报告attach_img

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笑敬过往 于 2026-1-23 12:23 发布

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[宝贝儿之家] 7岁孩子，全血转阴，亚群t细胞3次方？attach_img

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GWBFL 于 2025-11-28 11:41 发布

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