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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 9岁女孩重症传单噬血倾向，淋巴活检结果和血液复查结果attach_img

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于小鱼 于 2025-4-7 19:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-9 00:07

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[宝贝儿之家] 两岁男宝，大家帮忙看看评估结果新人帖 attach_img

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小强11 于 2025-4-7 23:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-9 00:05

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[成人病友社区] 最新的检查结果出来了，请大神帮忙看看attach_img

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女朋友 于 2025-4-2 22:10 发布

女朋友最后回复 2025-4-8 20:59

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[成人病友社区] 35岁家属最新检查报告，麻烦大佬们帮忙看看，感谢！新人帖 attach_img

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MQQMX 于 2025-4-7 21:04 发布

MQQMX最后回复 2025-4-8 10:20

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[治疗疑问] 有关于eb病毒感染口腔的疑问？attach_img

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GCBMJ 于 2025-4-7 16:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-8 08:55

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[成人病友社区] 31岁男，腰穿之后头疼几天属于正常现象？？？

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春子75 于 2025-4-5 21:02 发布

兴高不采烈最后回复 2025-4-7 13:54

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[成人病友社区] 72岁，EB病毒感染，免疫系统疾病，请大佬解惑和指点新人帖 attachment

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糖粒粒 于 2025-4-1 13:53 发布

兴高不采烈最后回复 2025-4-7 13:32

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[治疗疑问] 6岁孩子重症传单感染治疗后，指标为什么不降反升？attach_img

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阿梦 于 2025-4-6 15:42 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-7 00:11

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[风湿免疫噬血] 37岁女成人斯蒂尔病引发的噬血出院15天后复查，请各位大佬看一下attach_img

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浮生若梦11 于 2025-4-5 14:42 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-5 21:59

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[成人病友社区] 美罗华后第八个月复查结果如下，麻烦大佬给看看attach_img

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杨帆16 于 2025-1-17 22:39 发布

杨帆16最后回复 2025-4-5 21:18

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[宝贝儿之家] 孩子eb病毒检测出来了attach_img

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FHPBT 于 2025-4-4 12:17 发布

FHPBT最后回复 2025-4-5 14:18

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[宝贝儿之家] 9岁女孩骨穿分选结果，请大佬帮忙看看attach_img

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于小鱼 于 2025-4-2 23:43 发布

听涛观海最后回复 2025-4-4 13:56

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[心情与经验分享] 回忆录（一）-- 移植前的那段历程（家属视角）attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-25 23:13 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-4 08:27

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[慢性活动性EB病毒感染] 30岁宝妈慢活EB引起噬血，请大家解惑与指点新人帖 attach_img

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19525940230 于 2025-4-2 21:38 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-4 08:26

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[心情与经验分享] 回忆录（二）-- 我们的移植后六个月复查（家属视角）attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-25 23:46 发布

momono最后回复 2025-4-3 23:28

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[慢性活动性EB病毒感染] 37岁，CAEBV(肿瘤期）基因检测报告出来了，SH2D1A基因有突变，请大佬指教attach_img

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陆永团 于 2025-4-1 21:31 发布

陆永团最后回复 2025-4-3 18:35

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[宝贝儿之家] 四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓血便新人帖 attachment

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付学瑞 于 2025-3-17 18:05 发布

糖醋小崔最后回复 2025-4-3 11:29

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[宝贝儿之家] 3岁孩子，第一次发帖，检查结果较多，各位大佬费心！！新人帖 attach_img

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XZOXK 于 2025-4-1 22:37 发布

XZOXK最后回复 2025-4-3 10:41

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[成人病友社区] 男35岁，确诊为噬血细胞综合征，是eb病毒导致的噬血，是否需考虑转去北京？新人帖 attach_img

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VVTVO 于 2025-3-1 19:02 发布

看淡最后回复 2025-4-3 08:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 26岁，慢活eb合并噬血细胞综合症移植后7个月的报告新人帖 attach_img

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轻舟 于 2025-3-20 19:16 发布

看淡最后回复 2025-4-3 07:36

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[慢性活动性EB病毒感染] 31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基因点突变，请大佬看看新人帖 attach_img

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林胜锡 于 2025-4-2 14:08 发布

亮哥最后回复 2025-4-2 17:48

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[心情与经验分享] DEP化疗方案在治疗过程中，有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享attach_img

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木易56 于 2022-10-9 21:35 发布

A~心如止水最后回复 2025-4-2 14:51

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[国际淋巴会议] 两位康复的成人女性病友，对备孕及怀孕方面的提问 —— 王昭 教授解惑attach_img

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知识小助手 于 2023-5-16 11:08 发布

次第花开最后回复 2025-4-2 13:39

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[成人病友社区] 33岁弟弟感染EB病毒噬血细胞综合征，治疗效果不好，该怎么办？请大家指导！很急！新人帖 attach_img

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NUNZN 于 2025-3-30 05:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-2 13:23

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[心情与经验分享] 五岁EB病毒相关噬血，陪孩子闯过致命黑暗关卡 —— 一位父亲的感言attach_img heatlevel  ...23

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小志、何 于 2025-3-25 20:58 发布

闹钟驾到最后回复 2025-4-2 08:43

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[宝贝儿之家] EB病毒引起嗜血细胞综合征，激素加芦可替尼治疗八周，停药一个月后的复查结果attach_img

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周航 于 2023-8-23 17:18 发布

SDXHW最后回复 2025-4-2 08:26

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[宝贝儿之家] 孩子停药停疗5个多月的复查结果attach_img

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冰雪37 于 2025-3-31 10:33 发布

怡然天蓝最后回复 2025-4-1 22:40

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，友谊医院排查慢活eb的疑问？

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GCBMJ 于 2025-4-1 11:33 发布

于小鱼最后回复 2025-4-1 20:48

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[宝贝儿之家] 6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病新人帖 attach_img

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啊，白 于 2025-3-9 15:50 发布

加菲猫37最后回复 2025-4-1 19:56

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[宝贝儿之家] 11岁EB病毒感染噬血，最新的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-3-31 21:47 发布

卓林最后回复 2025-4-1 12:05

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[成人病友社区] 47岁，有不移植的可能吗？attach_img

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天天妤快 于 2025-4-1 10:43 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:50

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[成人病友社区] 27岁嗜血，依托泊苷化疗8周后复发的检查新人帖 attach_img

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女朋友 于 2025-3-31 22:53 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:47

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[宝贝儿之家] 一周后复查的病毒载量增加了？attach_img

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于小鱼 于 2025-4-1 05:00 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:45

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单一年之后pbmc突然涨了10倍？

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GCBMJ 于 2025-3-31 13:31 发布

WVCPO最后回复 2025-4-1 06:37

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[心情与经验分享] 成人慢活EB移植后三年，重回职场 ！ —— 心情分享attach_img  ...2

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嘎啦嘎啦A 于 2022-4-11 08:25 发布

zzzzz33最后回复 2025-3-31 21:40

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[宝贝儿之家] EB病毒引发噬血细胞综合征第三次vp16后发烧，医生说需要移植，可以保守治疗不？新人帖 attach_img

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momono 于 2025-2-20 23:23 发布

女朋友最后回复 2025-3-31 20:57

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[心情与经验分享] 成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月，身体倍棒，吃嘛嘛香!attach_img

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我是董二 于 2023-12-30 23:31 发布

YIPMC最后回复 2025-3-31 20:51

904

[宝贝儿之家] 2岁嗜血宝宝化疗8周评估，请各位大佬看看？attach_img

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露露74 于 2025-3-31 15:24 发布

露露74最后回复 2025-3-31 19:50

503

[治疗疑问] 34岁NKT细胞淋巴瘤合并嗜血，症状好转指标升高是什么情况？新人帖 attach_img

3

无恙 于 2025-3-30 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-31 19:18

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[宝贝儿之家] 6周岁孩子eb病毒引发噬血，全系感染一定会发展成慢活吗？attach_img

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言言57 于 2025-3-28 15:35 发布

言言57最后回复 2025-3-31 13:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 关于无症状但EB病毒拷贝数增高，问到了王旖旎教授的意见，算是吃了一颗定心丸。

10

FGZWK 于 2022-3-18 23:44 发布

GCBMJ最后回复 2025-3-30 22:55

484

[成人病友社区] 70岁噬血，肺泡灌洗液查出EB病毒、人类疱疹病毒1型、人呼吸道病毒3型，该怎么办？新人帖 attach_img

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Romanova 于 2025-3-29 00:12 发布

Romanova最后回复 2025-3-30 18:33

3936

[风湿免疫噬血] 请教各位大佬：14岁幼特并发噬血，前后发病5次了，请大佬指教该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

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RGJMN 于 2025-2-14 00:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-3-30 07:58

912

[宝贝儿之家] 15岁结外NKT淋巴瘤（鼻型），合并噬血细胞综合症加EB病毒感染attach_img

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！！！！！19 于 2025-3-29 19:16 发布

佑佐最后回复 2025-3-30 07:38

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[风湿免疫噬血] 52岁妈妈高烧，引发噬血细胞综合征新人帖 attachment

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初八 于 2025-3-25 09:06 发布

NUNZN最后回复 2025-3-30 06:02

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[宝贝儿之家] 6岁孩子在重症监护室，求助大家看看检查报告新人帖 attach_img

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阿梦 于 2025-3-28 11:24 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-30 01:01

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[慢性活动性EB病毒感染] 戈利希替尼能控制噬血？attach_img

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PFCHG 于 2025-3-29 13:43 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-30 00:57

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[知识理论] 噬血与慢活EB治疗中与移植后的并发症，北京方面医院各科室权威医生的名单新人帖

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Rita123 于 2023-3-27 15:13 发布

阿肆最后回复 2025-3-29 22:04

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[宝贝儿之家] 9岁女孩噬血细胞综合征的倾向？新人帖 attach_img

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于小鱼 于 2025-3-10 18:06 发布

WVCPO最后回复 2025-3-29 14:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 帮忙看下NGS的报告

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AMMVB 于 2025-3-27 12:19 发布

张杰45最后回复 2025-3-29 13:29

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