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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[公益茶话会频道] CAEBVD 的造血干细胞移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-5-23 20:27 发布

论坛小助手最后回复 2026-5-26 17:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 四周岁，慢活eb等待确诊？新人帖 attach_img  ...2

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李新72 于 2025-4-11 15:34 发布

许金凤最后回复 2026-5-26 09:56

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[宝贝儿之家] 3岁，EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2026-5-18 16:50 发布

Nicolas最后回复 2026-5-25 22:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型，如果移植是否该北上？attach_img  ...2

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JGAFI 于 2026-5-22 13:06 发布

min22最后回复 2026-5-25 17:52

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[宝贝儿之家] 5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊XIAP，父母野生型新人帖 attach_img  ...2

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小老二加油 于 2025-9-12 23:44 发布

wu3051最后回复 2026-5-24 19:04

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[宝贝儿之家] 小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一直三次方，用不用吃药？attach_img

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很久以前 于 2026-1-21 15:14 发布

许金凤最后回复 2026-5-24 09:14

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[慢性活动性EB病毒感染] 儿子5岁确诊慢性活动性EB病毒感染，治疗中。新人帖 attach_img  ...2

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千千结 于 2022-3-2 16:35 发布

许金凤最后回复 2026-5-24 08:08

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[宝贝儿之家] 8岁eb病毒引起噬血细胞综合征，医生现在让移植，该怎么办？新人帖 attach_img

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橘子海 于 2025-1-7 19:26 发布

張張5最后回复 2026-5-23 22:29

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[慢性活动性EB病毒感染] 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败attach_img

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橘子海 于 2025-9-17 20:07 发布

張張5最后回复 2026-5-23 22:26

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[公益茶话会频道] 淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断？ —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-26 08:25 发布

亮哥最后回复 2026-5-23 22:04

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[心情与经验分享] 儿子eb病毒相关噬血停药12年了，祝大家新年快乐！attach_img recommend heatlevel  ...2345

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厚德载物 于 2024-1-10 15:30 发布

很久以前最后回复 2026-5-23 21:23

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[宝贝儿之家] 请问大佬们，噬血细胞综合征恢复期的孩子，可以吃高含量的牛初乳吗？新人帖

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劉開心 于 2026-5-21 19:00 发布

劉開心最后回复 2026-5-23 08:36

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[成人病友社区] 55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最新的复查结果新人帖 attach_img

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萍水相逢97 于 2026-5-14 10:19 发布

萍水相逢97最后回复 2026-5-23 08:10

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[宝贝儿之家] 9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬新人帖 attachment  ...2

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拼命姑娘87 于 2025-9-29 09:40 发布

两个嘴巴笑最后回复 2026-5-23 06:39

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[成人病友社区] 29岁，不明原因噬血综合征三年了，反复慢性荨麻疹九个月了，最近无皮疹还是痒的难受

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一天一天 于 2026-5-13 21:38 发布

清华小食铺最后回复 2026-5-23 00:04

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[知识理论] 对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病毒感染）的通俗解释 — WHO第5版（2022）attach_img recommend heatlevel  ...23456

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亮哥 于 2022-10-17 09:17 发布

张宇霄.Felix最后回复 2026-5-22 22:58

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[治疗疑问] 42岁的癫痫病人，血小板减少是不是和长期服用丙戊酸钠有关？新人帖

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小龙84 于 2026-5-22 22:28 发布

亮哥最后回复 2026-5-22 22:50

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[成人病友社区] 42岁，这些嗜血用药有用吗？新人帖 attach_img

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AJPIX 于 2026-5-22 12:32 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-22 22:48

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[宝贝儿之家] 请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是慢活EB，大佬帮忙看看呢？新人帖 attach_img  ...2

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JGAFI 于 2026-4-23 16:55 发布

两个嘴巴笑最后回复 2026-5-22 19:20

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[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attach_img  ...234

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

亮哥最后回复 2026-5-22 12:35

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[治疗疑问] 7岁小朋友发烧，查出eb病毒，大神给看下是不是慢活eb？新人帖 attach_img

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张2302 于 2024-1-13 17:57 发布

许金凤最后回复 2026-5-22 10:21

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[宝贝儿之家] 两年多，eb病毒终于转阴啦attach_img

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陈玉娇 于 2025-7-16 15:36 发布

DVHKU最后回复 2026-5-21 20:25

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[风湿免疫噬血] 60岁，继上次风湿噬血帖子后，在安贞医院的其他检查报告attach_img

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行歌 于 2026-5-20 21:59 发布

亮哥最后回复 2026-5-21 19:37

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[宝贝儿之家] 儿子的基因结果出来了，有个MAGT1基因点，请各位大佬帮忙看一下。attach_img

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人生的旅途 于 2023-3-6 23:07 发布

亮哥最后回复 2026-5-20 09:42

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[风湿免疫噬血] 35岁，结缔组织病继发的嗜血，现在在北京安贞医院，请大佬支个后期的招？新人帖 attach_img

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设置 于 2026-5-19 20:36 发布

设置最后回复 2026-5-20 06:05

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[宝贝儿之家] 新生儿童30天嗜血细胞综合症，请教大佬新人帖 attach_img

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AAA专业信用卡贷 于 2026-5-19 19:15 发布

亮哥最后回复 2026-5-19 22:01

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[心情与经验分享] 33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德attach_img

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金金5 于 2026-4-18 20:51 发布

立夏最后回复 2026-5-19 08:44

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[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒噬血，治疗后的疑惑问题新人帖 attach_img

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妳1270 于 2026-5-18 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-18 23:26

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[治疗疑问] 53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，该怎么办？新人帖 attachment

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大脸所向披靡 于 2026-5-16 15:16 发布

亮哥最后回复 2026-5-16 22:22

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[成人病友社区] 慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞医院准备二次移植新人帖 attach_img

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momo54 于 2026-5-15 13:13 发布

沃桐最后回复 2026-5-16 21:25

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[宝贝儿之家] 5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各位大佬帮忙看看？新人帖 attach_img

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芳芳79 于 2026-5-15 08:34 发布

申春最后回复 2026-5-16 18:41

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[宝贝儿之家] 关于小孩补打疫苗的问题，请教大家attach_img

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岁月静好84 于 2026-5-14 19:59 发布

岁月静好84最后回复 2026-5-15 06:07

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[慢性活动性EB病毒感染] 求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb了，我接下来该怎么办？attach_img

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TDRJQ 于 2026-5-13 16:15 发布

TDRJQ最后回复 2026-5-14 12:31

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[慢性活动性EB病毒感染] 37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查结果！新人帖 attach_img

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PGJHH 于 2026-5-13 17:31 发布

PGJHH最后回复 2026-5-14 11:52

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[心情与经验分享] 以医护之心，赴新生之约 —— 噬血宝宝父母的求医手记attach_img

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莹8850 于 2026-5-11 19:53 发布

莹8850最后回复 2026-5-14 11:37

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[风湿免疫噬血] 母亲60岁，风湿相关噬血北上安贞医院的治疗的经过，请大佬分析下。新人帖 attach_img

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行歌 于 2026-5-12 15:54 发布

时光流逝最后回复 2026-5-13 21:16

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[宝贝儿之家] 6岁男童eb嗜血第12次化疗后两周eb病毒血浆复阳，会是慢活eb吗？新人帖 attach_img

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五月天42 于 2026-5-12 20:25 发布

小志、何最后回复 2026-5-13 16:37

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[宝贝儿之家] 3岁孩子嗜血恢复期，最近细菌感染，正好做了几项检查新人帖 attach_img

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王^小懒 于 2026-5-12 17:32 发布

王^小懒最后回复 2026-5-13 12:04

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[成人病友社区] 38岁弟弟，可能嗜血复发，求助!

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木有牙的兔纸 于 2026-5-12 10:53 发布

听涛观海最后回复 2026-5-12 15:31

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[宝贝儿之家] 孩子最新检查结果？这样可以打疫苗吗？attach_img

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i许冰℡15076768 于 2026-5-12 10:12 发布

听涛观海最后回复 2026-5-12 15:30

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[宝贝儿之家] 3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙看下。attach_img

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王蓉 于 2026-5-4 14:57 发布

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[知识理论] 孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享attach_img recommend heatlevel  ...2

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-9-9 09:26 发布

李坤:1367373996最后回复 2026-5-9 20:57

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[成人病友社区] 21岁不明原因噬血细胞综合征，近期康复评估的检查指标attach_img

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冯亚军-19137122 于 2026-5-6 15:58 发布

TWXJL最后回复 2026-5-9 16:49

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[慢性活动性EB病毒感染] 31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基因点突变，请大佬看看新人帖 attach_img

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林胜锡 于 2025-4-2 14:08 发布

亮哥最后回复 2026-5-7 23:06

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[专家访谈] 公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 —— 王旖旎 教授解惑attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-24 12:00 发布

论坛小助手最后回复 2026-5-6 11:15

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[宝贝儿之家] 五岁孩子停药七个半月，复查关于免疫的问题，有类似情况的吗？attach_img

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KKMSD 于 2026-5-4 23:23 发布

KKMSD最后回复 2026-5-5 20:52

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[宝贝儿之家] 5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议？新人帖 attach_img

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劝你多读舒 于 2026-5-2 11:50 发布

劝你多读舒最后回复 2026-5-4 20:39

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[宝贝儿之家] 六岁五个月的男孩，确诊eb病毒感染引发噬血综合征新人帖 attach_img

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李坤:1367373996 于 2026-5-1 17:36 发布

李坤:1367373996最后回复 2026-5-2 08:58

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[康复日记] 从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路北上，迎接阳光 —— 记录这艰难的一年新人帖 attach_img

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火哥小白 于 2023-11-2 11:24 发布

劝你多读舒最后回复 2026-5-2 00:34

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[康复日记] 33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记 —— 成人康复日记新人帖 attach_img heatlevel  ...23

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EBDPX 于 2022-11-13 15:25 发布

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