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噬血细胞综合征之家

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[知识理论] 孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享attach_img recommend heatlevel  ...2

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-9-9 09:26 发布

李坤:1367373996最后回复 2026-5-9 20:57

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[成人病友社区] 21岁不明原因噬血细胞综合征，近期康复评估的检查指标attach_img

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冯亚军-19137122 于 2026-5-6 15:58 发布

TWXJL最后回复 2026-5-9 16:49

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[慢性活动性EB病毒感染] 31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基因点突变，请大佬看看新人帖 attach_img

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林胜锡 于 2025-4-2 14:08 发布

亮哥最后回复 2026-5-7 23:06

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[专家访谈] 公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 —— 王旖旎 教授解惑attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-24 12:00 发布

论坛小助手最后回复 2026-5-6 11:15

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[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

亮哥最后回复 2026-5-6 11:08

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[宝贝儿之家] 五岁孩子停药七个半月，复查关于免疫的问题，有类似情况的吗？attach_img

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KKMSD 于 2026-5-4 23:23 发布

KKMSD最后回复 2026-5-5 20:52

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[宝贝儿之家] 5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议？新人帖 attach_img

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劝你多读舒 于 2026-5-2 11:50 发布

劝你多读舒最后回复 2026-5-4 20:39

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[宝贝儿之家] 六岁五个月的男孩，确诊eb病毒感染引发噬血综合征新人帖 attach_img

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李坤:1367373996 于 2026-5-1 17:36 发布

李坤:1367373996最后回复 2026-5-2 08:58

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[康复日记] 从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路北上，迎接阳光 —— 记录这艰难的一年新人帖 attach_img

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火哥小白 于 2023-11-2 11:24 发布

劝你多读舒最后回复 2026-5-2 00:34

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[康复日记] 33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记 —— 成人康复日记新人帖 attach_img heatlevel  ...23

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EBDPX 于 2022-11-13 15:25 发布

Luna29最后回复 2026-4-30 12:07

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[康复日记] 女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多，前来鼓励大家！ —— 康复报到！新人帖 attach_img heatlevel  ...2

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人生若如初见 于 2021-7-5 08:45 发布

最爱甜甜最后回复 2026-4-29 22:23

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[宝贝儿之家] 3岁孩子EB嗜血停药10天后，咳嗽，复查血浆eb阴转弱阳新人帖 attach_img

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SNGAX 于 2026-4-28 16:03 发布

zk7427最后回复 2026-4-28 22:01

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[宝贝儿之家] 停药停化疗10个月的复查，CD25升高怎么办？新人帖 attach_img

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等妳花开 于 2026-4-24 12:09 发布

听涛观海最后回复 2026-4-28 13:34

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[宝贝儿之家] 咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？attach_img

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Lan65 于 2026-4-18 12:40 发布

Lan65最后回复 2026-4-27 15:36

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[知识理论] 了解一下大家康复情况新人帖

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刘夏小宝宝 于 2018-6-30 09:13 发布

牛牛爸最后回复 2026-4-27 07:24

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[治疗疑问] 男、53岁，eb病毒+NKT淋巴瘤近六年，保守治疗方案后进展了吗？attach_img

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ぃ森^沫 于 2026-4-20 20:14 发布

亮哥最后回复 2026-4-26 16:38

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[慢性活动性EB病毒感染] 我父亲66岁，请大家帮忙看下报告，这是慢活eb吗？新人帖 attach_img

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灵魂追逐风的自 于 2026-4-25 13:44 发布

亮哥最后回复 2026-4-26 07:39

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[康复日记] 小病友（XIAP基因）EB病毒感染噬血细胞综合征停药两年多报到 —— 康复记录attach_img

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Alice悦 于 2022-3-5 15:40 发布

KDFHE最后回复 2026-4-25 22:37

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[宝贝儿之家] 妻癌儿噬：没有什么胜利可言，挺住意味着一切！新人帖  ...2

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陈木铎 于 2019-5-17 01:03 发布

以心印心最后回复 2026-4-24 22:25

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[慢性活动性EB病毒感染] 皮肤活检阴性，每日发热温度上升趋势，伴随口腔溃疡夜晚盗汗

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AJHFG 于 2024-7-12 11:03 发布

JGAFI最后回复 2026-4-24 00:33

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[宝贝儿之家] 2岁，这次常规复查一切都正常，就是近两天起皮疹，医生建议把卢可替尼换成乌帕替尼

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YoYo6 于 2026-4-23 14:12 发布

YoYo6最后回复 2026-4-23 19:08

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[宝贝儿之家] 孩子是传单诱发噬血细胞综合症，麻烦大佬帮我看一下这个基因报告？新人帖 attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:37 发布

NXHDO最后回复 2026-4-23 17:58

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[康复日记] 风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言attach_img

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傲雪寒梅96 于 2026-4-8 20:57 发布

琦7205最后回复 2026-4-23 17:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中新人帖 attach_img

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林深处_ 于 2026-4-2 18:34 发布

望2696最后回复 2026-4-23 10:55

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[宝贝儿之家] xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬血综合征，该怎么治疗？attach_img

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啊，白 于 2026-4-20 10:41 发布

戴艳玲最后回复 2026-4-22 20:44

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[宝贝儿之家] XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发attach_img

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小老二加油 于 2026-4-20 08:57 发布

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[成人病友社区] 58岁，ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，伴t细胞不典型增生新人帖 attach_img

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Alisa61 于 2026-4-21 22:05 发布

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[宝贝儿之家] 3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，为啥还不转阴？attach_img

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很久以前 于 2026-4-18 15:23 发布

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[宝贝儿之家] 孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？请有时间看下attach_img

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i许冰℡15076768 于 2026-4-20 09:51 发布

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[治疗疑问] 慢活eb与淋巴增殖性疾病是一个病吗？attach_img

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海角我不去了 于 2026-4-18 11:38 发布

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[成人病友社区] 60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次，目前已诊断卡斯特曼病新人帖 attach_img

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汪汪3 于 2026-4-20 16:50 发布

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[宝贝儿之家] 5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请各位帮忙看看。attach_img

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Allen16 于 2025-9-25 20:54 发布

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[宝贝儿之家] 孩子移植后肚子痛，有这种情况吗？新人帖

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UIOSS 于 2026-4-2 20:18 发布

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[宝贝儿之家] 6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病新人帖 attach_img

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啊，白 于 2025-3-9 15:50 发布

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[宝贝儿之家] 淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下attach_img

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乐果 于 2026-1-28 20:08 发布

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[心情与经验分享] 康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！attach_img  ...2

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琦7205 于 2025-10-1 09:16 发布

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[心情与经验分享] X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂合突变，儿子XIAP半合子突变 ）讨论帖分享attach_img digest  ...2

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亮哥 于 2021-4-15 14:16 发布

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[专家访谈] 公益线上茶话会15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 —— 王旖旎 教授解惑attach_img

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[成人病友社区] 帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发的可能性？attach_img

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笨笨20 于 2022-9-15 07:17 发布

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[治疗疑问] 3岁，移植后34天的检查结果怎么样？attach_img

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[宝贝儿之家] 孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和间充质吗？新人帖 attach_img

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Yolo30 于 2026-3-28 23:54 发布

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[宝贝儿之家] 孩子EB诱发嗜血，化疗后一年复查的对比结果，attach_img

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煎饼狗子 于 2026-4-14 16:59 发布

听涛观海最后回复 2026-4-15 20:32

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[宝贝儿之家] 9岁，eb病毒感染噬血化疗6次后，eb病毒又阳性了。新人帖 attach_img

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程玺龙 于 2026-4-12 11:16 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 采骨髓后左耳突然失去部分听力。新人帖

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崔崔 于 2018-11-13 16:26 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 现在心里太慌了，是不是说明进展加重了很多，是在向慢活EB发展吗？attach_img

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思思5 于 2021-3-29 15:46 发布

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[宝贝儿之家] 请大佬们解读eb病毒化验单新人帖 attach_img

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长江冰冻心似水 于 2026-4-10 10:04 发布

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[公益茶话会频道] 从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理 （ 刘爱国 教授、 孙媛 教授）attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-5 08:56 发布

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[成人病友社区] 31岁确诊噬血，咨询病友及家属经验，谢谢！新人帖 attach_img

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Lyuuu 于 2026-4-10 15:50 发布

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[专家访谈] 王旖旎教授 线上茶话会病友临时提问交流环节的译文attach_img

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知识小助手 于 2026-4-10 09:15 发布

听涛观海最后回复 2026-4-10 21:43

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[宝贝儿之家] 坐标广东揭阳，孩子9岁，EB病毒感染，急盼有经验的家长/大神帮忙看看，万分感谢！新人帖 attachment

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TDRJQ 于 2026-4-9 09:41 发布

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