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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 8岁孩子当地怀疑噬血，病因不明，是否需要上北京先代诊？attach_img

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流心奶黄包 于 2025-10-16 20:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 22:39

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[宝贝儿之家] 13岁孩子嗜血细胞综合症，化疗5次，eb病毒载量非常高，有没有快速入院的办法？新人帖 attach_img

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花生米 于 2025-10-16 16:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 21:59

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[宝贝儿之家] 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760新人帖 attach_img

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GWBFL 于 2025-10-11 13:58 发布

GWBFL最后回复 2025-10-16 11:49

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[成人病友社区] 55岁不明原因发热引发嗜血，petct及ngs均未发现异常新人帖 attach_img

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晶晶10 于 2025-10-14 20:58 发布

亮哥最后回复 2025-10-16 11:43

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷（舒戴综合征），大佬们帮忙看下后面该怎么弄？attach_img

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悟空 于 2025-9-23 22:19 发布

我和夏天来了哟最后回复 2025-10-16 11:15

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[心情与经验分享] 一句话的心情分享，大家一起加油吧！attach_img  ...2

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止于你 于 2025-10-15 16:43 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-10-16 08:01

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[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活EB移植后，恶心感强烈该怎么办？attach_img

4

糖果果74 于 2025-10-15 20:46 发布

小宋宋最后回复 2025-10-16 06:19

919

[宝贝儿之家] 经过两周激素和化疗，eb病毒量dna血浆阴性，但eb病毒量全血却上升了，有76万attach_img

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Au静 于 2025-10-15 18:30 发布

Au静最后回复 2025-10-16 03:39

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[治疗疑问] 7岁儿童噬血细胞综合症停药4个月的检查结果，希望大佬们帮忙看看？attach_img

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华姐炒鸡 于 2025-10-15 17:57 发布

听涛观海最后回复 2025-10-15 22:13

1177

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子发烧后，到底是慢性活动性EB病毒吗？新人帖 attach_img

9

滕俪茗Amy 于 2025-10-15 09:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 19:06

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[知识理论] 噬血与慢活EB治疗中与移植后的并发症，北京方面医院各科室权威医生的名单新人帖

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Rita123 于 2023-3-27 15:13 发布

阿肆最后回复 2025-10-15 18:45

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[慢性活动性EB病毒感染] 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。attach_img

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月月鸟月长 于 2025-10-11 16:06 发布

月月鸟月长最后回复 2025-10-15 16:29

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[治疗疑问] 七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？新人帖 attach_img

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YCRCN 于 2025-9-30 15:59 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-10-15 15:54

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[风湿免疫噬血] 复查的指标是不是不理想，有病友知道的么新人帖 attach_img

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止于你 于 2025-10-14 19:47 发布

止于你最后回复 2025-10-15 08:55

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[宝贝儿之家] 3岁，第六次化疗的检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-10-14 19:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 00:05

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[宝贝儿之家] 两岁半宝宝，2月份确诊嗜血，eb感染，朗格汉斯，近期又发现eb病毒定量升高新人帖 attach_img

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早安.悉尼 于 2025-10-14 14:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-14 21:49

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[成人病友社区] 不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎attach_img

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Qianqian 于 2020-6-13 07:37 发布

贝十三最后回复 2025-10-14 20:25

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[知识理论] 投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？digest recommend heatlevel  ...2345

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幸运星 于 2018-10-19 10:33 发布

凹陷修复数据复最后回复 2025-10-14 19:46

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[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子噬血细胞综合征，出院停药10来天左右，复查的结果，大佬们帮忙看看。新人帖 attach_img

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弓長氵每東 于 2025-10-14 09:03 发布

语冰最后回复 2025-10-14 19:09

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[成人病友社区] 病毒报告出来了，病友们帮忙解读下新人帖 attach_img

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沃桐 于 2025-10-14 15:43 发布

沃桐最后回复 2025-10-14 19:08

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[成人病友社区] 24岁不明嗜血，乙流引起发烧，7天青霉素+10天40mg激素+5天丙球，attach_img

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ADVUP 于 2025-10-14 13:34 发布

Smile。29最后回复 2025-10-14 15:39

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[宝贝儿之家] 五岁女孩，确诊噬血细胞综合征，二线方案两个疗程，后检查结果，帮忙看看是不是慢活新人帖 attach_img

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一宛可爱多 于 2025-10-14 10:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-14 15:07

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[宝贝儿之家] 9岁4月份EB病毒噬血，停药3个多月的报告新人帖 attach_img

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楠6321 于 2025-10-13 19:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-13 23:32

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[知识理论] 黑热病与噬血细胞综合征 ——— 病友分享attach_img

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张星 于 2019-3-20 16:13 发布

发在指间最后回复 2025-10-13 15:24

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[宝贝儿之家] 8岁，这些指标能否确定噬血？attachment

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流心奶黄包 于 2025-10-9 23:20 发布

亮哥最后回复 2025-10-13 09:28

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[宝贝儿之家] 2岁多孩子，EB病毒噬血复发，有没有保守治疗的机会？attach_img

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九月九 于 2025-10-12 00:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-12 22:27

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[成人病友社区] 美罗华后一年了，这次复查评估结果如下，麻烦大佬们给看看。attach_img

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杨帆16 于 2025-6-12 23:28 发布

张2302最后回复 2025-10-12 07:29

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[治疗疑问] 24岁(免疫性)噬血细胞综合征，用94方案治疗效果是好还是不好？麻烦各位大佬们看看新人帖 attach_img

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孔宝花 于 2025-10-11 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-11 22:18

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[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，现在住院输血小板，检查结果报告是复发了吗？attach_img

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DVJCZ 于 2025-10-10 15:30 发布

小志、何最后回复 2025-10-11 01:28

1794

[风湿免疫噬血] 成人20岁，斯蒂尔演变噬血细胞综合征，基因报告出来了attach_img

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发在指间 于 2025-10-2 10:19 发布

发在指间最后回复 2025-10-10 22:51

771

[宝贝儿之家] 4岁eb噬血停疗五个月停药一个多月，麻烦看一下报告attach_img

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KKMSD 于 2025-10-10 18:05 发布

听涛观海最后回复 2025-10-10 21:13

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[心情与经验分享] 康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！attach_img  ...2

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琦7205 于 2025-10-1 09:16 发布

牵连爱的云最后回复 2025-10-10 14:04

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[宝贝儿之家] 3岁六个月eb病毒引发嗜血，北京儿童医院出院第四次检查结果？新人帖 attach_img

5

轻雾山林 于 2025-9-12 20:37 发布

YCRCN最后回复 2025-10-10 14:02

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[宝贝儿之家] 4岁宝宝EB病毒引起一过性噬血，父母复盘过程。 —— 家长经验之谈新人帖 attach_img

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UHRCE 于 2025-10-9 14:50 发布

小丫45最后回复 2025-10-10 09:35

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[成人病友社区] 18岁孩子医院诊断噬血细胞综合症，EB病毒感染，化疗后骨髓抑制新人帖 attach_img

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何以心动 于 2025-10-9 19:33 发布

小志、何最后回复 2025-10-10 08:59

906

[成人病友社区] 45岁，EB感染噬血细胞综合症，请大佬指点新人帖 attach_img

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杨娟97 于 2025-10-9 09:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:09

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[康复日记] 慢活eb移植后 —— 祝祖国生日快乐，愿每个孩子都健康快乐成长！新人帖 attach_img

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CathyZ 于 2025-10-1 11:01 发布

听涛观海最后回复 2025-10-9 22:08

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[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，基因检测报告，还有最新的血常规，肝功能，凝血功能attach_img

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DVJCZ 于 2025-10-8 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:07

1532

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，乙流导致发烧，入院10天后的复查attach_img

13

ADVUP 于 2025-10-9 14:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-9 19:49

8139

[成人病友社区] 60岁不明原因噬血，病理活检会诊报告attach_img

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耶1432 于 2024-8-31 18:41 发布

耶1432最后回复 2025-10-9 16:40

1444

[宝贝儿之家] 3岁8个月eb噬血，北京儿童医院出院后在老家的检查attach_img

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蕾蕾81 于 2025-10-8 21:17 发布

蕾蕾81最后回复 2025-10-9 13:32

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[康复日记] 26岁确诊慢性活动性EB病毒感染，骨髓移植的康复记录 ——— 病友说attach_img  ...2

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苏神儿 于 2019-6-19 19:51 发布

橙味儿最后回复 2025-10-9 10:08

1579

[治疗疑问] 20岁，EB病毒第六个年头，现在又开始病毒活动新人帖 attach_img

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凤5350 于 2025-10-7 22:47 发布

喵呜最后回复 2025-10-8 20:30

1622

[成人病友社区] 24岁不明噬血，一年后一直低烧，偶尔38以上，复查的结果attach_img

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ADVUP 于 2025-10-5 11:46 发布

ADVUP最后回复 2025-10-7 15:04

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[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attachment  ...234

62

噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

杨娟97最后回复 2025-10-7 10:13

614

[宝贝儿之家] 第五次化疗前，检查结果有的指标高attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-10-5 19:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-6 14:20

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[宝贝儿之家] 2岁2月EB病毒诱发噬血，是否有必要转到北京？新人帖 attach_img

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九月九 于 2025-8-18 15:22 发布

亮哥最后回复 2025-10-5 12:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 十二岁EB病毒移植四年后，出现了银屑病attach_img

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张耀辉 于 2025-10-1 12:08 发布

凹凸最后回复 2025-10-5 02:55

995

[慢性活动性EB病毒感染] 六岁慢性EB移植后一年，感冒了，附检查结果attach_img

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小志、何 于 2025-10-4 09:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-4 17:13

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[宝贝儿之家] 接上一条帖子，接上一条帖子，4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变attach_img

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乐果 于 2025-10-3 09:35 发布

乐果最后回复 2025-10-4 13:10

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