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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[慢性活动性EB病毒感染] 5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节attach_img

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王攀 于 2025-11-28 13:59 发布

O2480最后回复 2025-12-25 15:50

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[宝贝儿之家] 孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征，复查的结果attach_img

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A王禹涵妈妈 于 2025-12-23 21:47 发布

听涛观海最后回复 2025-12-24 19:16

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[论坛公告] 噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——— 病友宣言attach_img

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噬血细胞综合征小助手 于 2018-9-15 10:47 发布

杨娟97最后回复 2025-12-24 11:06

599

[成人病友社区] 求助：出院一周开始激素减量，存在风险及如何应对？attach_img

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冯亚军-19137122 于 2025-12-23 20:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-23 21:39

982

[成人病友社区] 33岁，男，不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查新人帖 attach_img

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范以生 于 2025-12-22 19:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-23 10:06

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[宝贝儿之家] 原发性嗜血移植后一年三个月，肺CT总是反复新人帖 attach_img

4

梦研加油 于 2025-12-22 10:15 发布

梦研加油最后回复 2025-12-22 20:50

1387

[成人病友社区] 移植后的CT报告，结节严重吗？attach_img

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越来越好80 于 2025-11-27 15:07 发布

佳6670最后回复 2025-12-22 19:50

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[成人病友社区] 28岁男，已经做完二期化疗，治疗情况不太乐观新人帖

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xxy 于 2025-12-21 10:53 发布

_8766最后回复 2025-12-22 11:24

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[康复日记] 披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事） —— 励志篇新人帖 attach_img  ...2

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晨光中的小禾苗 于 2025-11-27 21:40 发布

冰点11最后回复 2025-12-21 10:19

733

[宝贝儿之家] 5岁宝宝eb病毒嗜血，三周后的复查结果attach_img

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啊卷 于 2025-12-19 19:53 发布

听涛观海最后回复 2025-12-20 13:05

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[成人病友社区] 2018年9月7号嗜血，12月14号停疗。这几天发烧了！attach_img

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淡意优柔 于 2025-12-16 15:16 发布

淡意优柔最后回复 2025-12-20 10:55

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[成人病友社区] 求助，多种病症在身上，转去哪家医院要更好一些？新人帖 attach_img

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桃子妈妈 于 2025-12-17 15:02 发布

桃子妈妈最后回复 2025-12-18 23:33

845

[宝贝儿之家] 九岁女孩，继发性EB、出院后一周回院复查结果，EB数值上升attach_img

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如你所愿 于 2025-12-18 17:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-18 22:56

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[成人病友社区] 不明原因噬血二年，查血提示有感染attach_img

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一天一天 于 2025-12-17 09:05 发布

亮哥最后回复 2025-12-18 22:09

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[宝贝儿之家] 九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过一系列检测找不到原发病，目前在家观察新人帖 attach_img

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如你所愿 于 2025-12-13 10:53 发布

如你所愿最后回复 2025-12-18 17:24

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[宝贝儿之家] 孩子得EB病毒，噬血对生育的影响，求大神解惑

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笑敬过往 于 2025-12-17 19:32 发布

听涛观海最后回复 2025-12-18 16:27

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[宝贝儿之家] 这几天骨穿结果出来了，请家人们帮我看一下attach_img

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A小桂 于 2025-12-17 13:10 发布

A小桂最后回复 2025-12-17 21:20

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[成人病友社区] 病况及近期的化验报告，请给位老师多多指教新人帖

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冯亚军-19137122 于 2025-12-16 22:14 发布

冯亚军-19137122最后回复 2025-12-16 22:14

762

[治疗疑问] 孩子得噬血细胞综合症，饭量很好，为什么体重不增反而减了呢？attach_img

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笑敬过往 于 2025-12-16 13:32 发布

笑敬过往最后回复 2025-12-16 21:30

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[治疗疑问] 别让拖延耽误孩子！我的孩子的噬血综合征确诊血泪史新人帖

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笑敬过往 于 2025-12-8 11:17 发布

笑敬过往最后回复 2025-12-16 13:44

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[成人病友社区] 2024年4月底确诊的噬血，2025年复发了attach_img

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AA苏贝利尔防水 于 2025-12-15 18:17 发布

AA苏贝利尔防水最后回复 2025-12-16 06:48

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[宝贝儿之家] 1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察attach_img

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周学明 于 2025-12-14 20:47 发布

听涛观海最后回复 2025-12-15 19:41

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[宝贝儿之家] 17岁EB病毒引起噬血，大佬们帮我看看新人帖 attach_img

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A小桂 于 2025-12-11 22:14 发布

A小桂最后回复 2025-12-14 16:27

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[成人病友社区] 噬血细胞综合征检查的 SCD25检查是什么？新人帖

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岁月之歌 于 2017-12-9 09:05 发布

一知半解先森最后回复 2025-12-13 12:28

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[公益茶话会频道] 噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会 —— 2025年12月2日中午1点整attach_img

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论坛小助手 于 2025-12-2 09:54 发布

小志、何最后回复 2025-12-12 18:58

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[成人病友社区] 妈妈确诊嗜血细胞综合征，大家可以帮我看一下目前的状况吗新人帖 attach_img

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CYUEC 于 2025-12-11 13:05 发布

兴高不采烈最后回复 2025-12-12 09:25

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[成人病友社区] 26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院一个月后再次复发，现在每天仍发烧新人帖 attach_img

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猴子猴子大猴子 于 2025-9-27 15:04 发布

亮哥最后回复 2025-12-12 09:07

1390

[宝贝儿之家] 【急急】6岁EB病毒感染引发噬血，为NK分型，目前未化疗让出院，不知怎么办？新人帖 attachment

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TTT77 于 2025-12-11 15:12 发布

TTT77最后回复 2025-12-11 21:41

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[慢性活动性EB病毒感染] 请大家帮我看下，这个KI67那么高，代表什么？attach_img

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2020好运连连 于 2025-2-15 09:43 发布

2020好运连连最后回复 2025-12-11 03:00

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[成人病友社区] 父亲57岁，在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染新人帖 attach_img

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KSFEZ 于 2025-12-8 23:46 发布

听涛观海最后回复 2025-12-9 23:11

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[治疗疑问] 移植后1年半了，麻烦大佬看下检查报告？attach_img

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小志、何 于 2025-12-8 12:46 发布

小志、何最后回复 2025-12-8 17:55

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[宝贝儿之家] 1岁8月小孩EB噬血，化疗三系一直降，是骨髓抑制还是病情未控制？attach_img

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周学明 于 2025-12-7 10:20 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-8 14:51

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[知识理论] 说说NK细胞与其活性 ——— 病友说digest

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arroa 于 2019-5-13 11:32 发布

清华小食铺最后回复 2025-12-5 21:31

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[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，NKT淋巴瘤加慢活eb，等待移植期间第2次噬血attach_img

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李亚伟 于 2025-12-5 12:43 发布

听涛观海最后回复 2025-12-5 19:38

1338

[慢性活动性EB病毒感染] 25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫治疗期间复发引发噬血新人帖 attach_img

5

HR. 于 2025-12-5 13:17 发布

亮哥最后回复 2025-12-5 19:34

1208

[宝贝儿之家] 5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告，必须做基因吗？新人帖 attach_img

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啊卷 于 2025-12-3 12:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-3 20:57

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[康复日记] 人生忧患生病始 ： 4岁女儿EB病毒诱发噬血，三次复发，正常停药2年多来新春打call！attach_img digest recommend heatlevel  ...23

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落尘(A+novocan) 于 2023-1-23 12:58 发布

.1685最后回复 2025-12-3 04:52

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[成人病友社区] 噬血干细胞移植16个月股骨头坏死早期，能用活血化瘀的中汤药和高能聚焦冲击波治疗吗？新人帖

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李YANHUA 于 2025-12-2 12:53 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-2 16:27

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[心情与经验分享] 噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要引起重视 —— 病友经验分享attach_img

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听涛观海 于 2022-9-12 10:12 发布

李YANHUA最后回复 2025-12-2 13:01

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[治疗疑问] 移植后十个月股骨头坏死，二期能用中药治疗吗?新人帖 attach_img

17

芦方方 于 2025-9-22 06:57 发布

李YANHUA最后回复 2025-12-2 11:10

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[治疗疑问] 大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？attach_img

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袁袁 于 2025-12-1 09:58 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-2 10:47

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[宝贝儿之家] 四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间隔6天，eb病毒量血浆内由阴转阳attachment

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Au静 于 2025-10-21 17:54 发布

76929最后回复 2025-12-2 02:16

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[康复日记] 小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量！—— 病友说attach_img digest heatlevel  ...2

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朵朵 于 2018-7-6 19:30 发布

luckylog最后回复 2025-12-1 22:09

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[宝贝儿之家] 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？attach_img

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傻丫頭 于 2025-12-1 17:54 发布

桥鹿最后回复 2025-12-1 21:27

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[心情与经验分享] 4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征，诊治历程记录的分享新人帖 attach_img  ...2

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纳纳 于 2023-3-28 15:26 发布

纳纳最后回复 2025-11-30 22:19

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[宝贝儿之家] 7岁娃，11月4日EB病毒全血阴，11月25日全血又到9.6乘4次方attach_img

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GWBFL 于 2025-11-30 10:11 发布

GWBFL最后回复 2025-11-30 21:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 公主，请加油！为最爱的女儿鼓励和祝福！新人帖 attach_img heatlevel  ...23456..7

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清风当湖 于 2024-3-4 07:50 发布

LPODW最后回复 2025-11-30 07:25

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[成人病友社区] ebv的Flow Fish怎么看，有人帮忙解读一下吗？attach_img

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OVGJF 于 2025-10-5 07:43 发布

AQQUM最后回复 2025-11-30 04:46

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[宝贝儿之家] 四岁七个月，停药停疗半个月的检查，attach_img

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锦上添花 于 2025-11-29 08:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-29 20:47

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁淋巴瘤样肉芽肿，基因报告有ATRX基因点attach_img

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月月鸟月长 于 2025-11-29 12:20 发布

亮哥最后回复 2025-11-29 19:27

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