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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[宝贝儿之家] 请各位大佬帮忙给看看指标回升，是怎么回事？attach_img

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Allen16 于 2025-5-17 16:00 发布

Allen16最后回复 2025-5-18 05:15

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[治疗疑问] 淋巴结缩小后又变大了，怎么办？attach_img

10

门栓栓 于 2024-8-31 13:27 发布

FHPBT最后回复 2025-5-17 23:24

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[宝贝儿之家] 孩子基因检测结果出来了，麻烦大佬帮忙看下，谢谢！attach_img

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PIMXV 于 2024-5-22 10:39 发布

FHPBT最后回复 2025-5-17 23:14

1712

[成人病友社区] EB病毒传单后7个月，淋巴结肿大新人帖 attach_img

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HMXBE 于 2023-12-25 18:19 发布

FHPBT最后回复 2025-5-16 22:32

491

[宝贝儿之家] 消化道内窥镜病理活检结果，显示EBV偶见，是否仅为轻微的胃肠道累及？是否只能移植？attach_img

5

JFKUC 于 2025-5-15 07:38 发布

FHPBT最后回复 2025-5-16 22:20

705

[宝贝儿之家] 5岁半女孩eb病毒感染引起噬血，麻烦大佬们帮分析看看基因等结果新人帖 attach_img

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小孔孔 于 2025-5-15 19:28 发布

小孔孔最后回复 2025-5-16 13:27

9561

[宝贝儿之家] eb感染的T淋巴细胞增殖性疾病新人帖

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移动长城 于 2018-11-26 21:47 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-5-16 12:48

6711

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活EB病毒感染，淋巴结活检肿瘤期attach_img

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一抹微笑看透人 于 2019-9-27 16:03 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-5-16 12:40

415

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，基因检测报告PIK3CD杂合突变attach_img

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GCBMJ 于 2025-5-14 23:14 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-16 09:47

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[知识理论] 对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病毒感染）的通俗解释 — WHO第5版（2022）attach_img recommend heatlevel  ...23456

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亮哥 于 2022-10-17 09:17 发布

亮哥最后回复 2025-5-16 08:13

6837

[知识理论] 引起噬血细胞综合征的原因，有哪些？ —— 2024年统计attach_img

11

亮哥 于 2024-10-23 19:02 发布

王兴鹏最后回复 2025-5-16 07:31

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[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看报告？attach_img

3

FHPBT 于 2025-5-15 19:12 发布

FHPBT最后回复 2025-5-15 23:21

567

[宝贝儿之家] 男孩五岁停药三个多月的检查，皮疹问题和eb病毒一直4次方，求大佬支招！attach_img

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怡然天蓝 于 2025-5-1 07:47 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-15 16:57

969

[宝贝儿之家] 1岁8个月嗜血细胞综合症，伴EB病毒感染新人帖 attach_img

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CG5145 于 2025-5-14 15:48 发布

王艳婷最后回复 2025-5-15 16:28

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[宝贝儿之家] 7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征，化疗3次后的报告新人帖 attach_img

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亮5001 于 2025-5-14 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-15 13:13

606

[宝贝儿之家] 6岁EB病毒诱发嗜血，大出血ICU治疗14天后的院内报告新人帖 attach_img

3

煎饼狗子 于 2025-5-12 22:45 发布

听涛观海最后回复 2025-5-14 20:50

1185

[成人病友社区] 为什么EB病毒感染到NK和T细胞，大夫就建议一定要移植新人帖 attach_img

14

凹陷修复数据复 于 2025-5-8 17:42 发布

百事可乐49最后回复 2025-5-14 12:30

906

[慢性活动性EB病毒感染] 异基因造血干细胞移植，拜托各位好心人帮帮我们一起想想办法！

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setsail 于 2025-5-13 09:52 发布

OAISC最后回复 2025-5-14 10:12

1057

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁男孩初诊早期慢活eb，之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑新人帖 attach_img

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crystal69 于 2025-4-29 13:26 发布

OVGJF最后回复 2025-5-14 07:39

491

[治疗疑问] 女病50岁上海陶荣教授治疗中，说明CAEBV有嗜血进展，无确诊病理新人帖 attach_img

4

吴明旺 于 2025-5-12 22:10 发布

吴明旺最后回复 2025-5-13 15:21

611

[成人病友社区] 33岁，产后不明原因噬血，停药随诊中新人帖

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Yamoshi 于 2025-5-3 18:18 发布

Yamoshi最后回复 2025-5-13 12:28

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[宝贝儿之家] 小朋友传单两年后，咨询恢复的问题，是否能接种疫苗？attach_img

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奶油渣渣 于 2024-3-14 08:24 发布

FHPBT最后回复 2025-5-12 17:27

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[宝贝儿之家] 6岁五个月女孩停药两年，是否可以打疫苗，复学？attach_img

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次第花开 于 2025-1-9 16:34 发布

FHPBT最后回复 2025-5-12 17:25

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[宝贝儿之家] 淋巴细胞亚群有点高，疫苗可以补吗？attach_img

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陈龙（聊城杨木 于 2025-2-7 15:48 发布

FHPBT最后回复 2025-5-12 17:24

915

[慢性活动性EB病毒感染] 19岁，移植后五个月，状态良好attach_img

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||||| 于 2025-5-2 22:39 发布

|||||最后回复 2025-5-12 16:18

731

[成人病友社区] 25岁，急性eb噬血一疗结束18天，想问问各位一疗的效果？attach_img

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佳6670 于 2025-5-11 14:20 发布

OAISC最后回复 2025-5-12 11:33

771

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁慢活eb二疗后，第二、三周血象持续低迷，有遇到同样情况的吗？attach_img

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Lancy 于 2025-5-9 12:51 发布

Lancy最后回复 2025-5-12 10:49

824

[宝贝儿之家] 8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征，各位看看好治吗？新人帖 attach_img

7

沐浴阳光57 于 2025-5-2 08:45 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-5-12 08:04

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[知识理论] 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? ...2

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xuhui 于 2018-7-7 21:15 发布

KLPYZ最后回复 2025-5-11 19:48

870

[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单之后一年复查，亚群感染t细胞了attach_img

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GCBMJ 于 2025-4-17 22:34 发布

VVPMQ最后回复 2025-5-10 15:11

537

[宝贝儿之家] 孩子4月28号感染新冠发烧，怀疑噬血复发，这是今天的检查报告attach_img

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小强11 于 2025-5-9 16:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-10 11:54

1317

[治疗疑问] 供者EB免疫活性阴性，其他检查均正常，是有其他因素影响吗新人帖

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OAISC 于 2024-11-11 18:11 发布

OAISC最后回复 2025-5-10 06:26

410

[宝贝儿之家] 基因检测报告出来了attach_img

7

西西果 于 2025-5-8 23:53 发布

听涛观海最后回复 2025-5-9 21:20

810

[宝贝儿之家] 4岁eb病毒噬血12周复查评估结果，请大佬们看看（停疗服芦可）新人帖 attach_img

14

KKMSD 于 2025-5-8 17:12 发布

KKMSD最后回复 2025-5-9 15:39

856

[成人病友社区] 22岁，23年传单一年后全血仍阳性（期间未复查）新人帖 attach_img

14

UJZNV 于 2025-5-6 19:54 发布

UJZNV最后回复 2025-5-9 09:06

423

[成人病友社区] 25岁eb噬血，请问下面两个供体符合移植条件吗？attach_img

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佳6670 于 2025-5-8 22:21 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-9 08:51

1978

[慢性活动性EB病毒感染] 蚊子叮咬的图片，正常吗？是不是慢活eb的表现？attach_img

15

安达 于 2024-7-5 20:38 发布

竹潭最后回复 2025-5-8 23:22

441

[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看7岁女儿基因报告，感谢！！新人帖 attach_img

3

SDXHW 于 2025-5-7 22:35 发布

听涛观海最后回复 2025-5-8 20:12

1752

[慢性活动性EB病毒感染] 18岁，慢性活动性EB病毒移植后的报告attach_img

6

||||| 于 2025-1-17 13:46 发布

OAISC最后回复 2025-5-8 13:53

5783

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁慢活EB移植后55天的脑脊液检查，有白细胞升高新人帖 attach_img

9

宏儿 于 2022-9-2 20:12 发布

宏儿最后回复 2025-5-8 12:26

533

[宝贝儿之家] 六岁EB病毒噬血，移植十个月的报告attachment

5

小志、何 于 2025-5-7 08:25 发布

_㎜?゛蔷薇花、最后回复 2025-5-7 21:03

371

[宝贝儿之家] 帮忙看看孩子基因问题，请大神帮忙看下attach_img

4

FHPBT 于 2025-5-7 18:51 发布

亮哥最后回复 2025-5-7 20:52

789

[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒一年不转阴，现在开始高烧

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GCBMJ 于 2025-4-24 20:40 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-7 11:07

777

[成人病友社区] 成人EB病毒引发噬血，第二次发病入院的EB病毒报告attach_img

9

zzzzz33 于 2025-5-6 10:31 发布

哈3815最后回复 2025-5-7 10:40

671

[宝贝儿之家] 两岁男宝2025年1月22确诊噬血，八周治疗后4月1号评估完，4月28日又感染新冠复发attach_img

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小强11 于 2025-5-6 16:52 发布

兴高不采烈最后回复 2025-5-7 10:39

6854

[慢性活动性EB病毒感染] 12岁慢活复查，今天出的结果麻烦大神们帮忙看看attach_img

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望2696 于 2020-8-6 21:02 发布

望2696最后回复 2025-5-6 22:32

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[成人病友社区] 25岁确诊eb病毒感染（不知是否慢活eb），请大佬看下报告新人帖 attach_img

7

佳6670 于 2025-4-26 09:19 发布

佳6670最后回复 2025-5-6 19:42

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[成人病友社区] 33岁，麻烦大佬看一下两次EBV病毒核酸定量检测是否存在问题？attach_img

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setsail 于 2025-5-4 15:09 发布

setsail最后回复 2025-5-6 13:42

9451

[宝贝儿之家] 孩子停药二年，反反复复荨麻疹 ？

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往后余生。形同 于 2020-5-10 03:49 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-5 08:11

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[心情与经验分享] 破茧重生，重生后的五年。—— 小朋友父亲的新年感言attach_img  ...2

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A佛系、 于 2025-2-2 23:24 发布

momono最后回复 2025-5-5 00:11

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