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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[慢性活动性EB病毒感染] 治疗期间发烧，物理降温办法的总结！—— 病友经验attach_img

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陆永团 于 2025-3-31 14:26 发布

艳子19最后回复 2025-5-4 12:00

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[成人病友社区] 请各位大佬看下，还有余地吗？新人帖 attach_img

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萌～晨baby 于 2025-5-1 10:58 发布

萌～晨baby最后回复 2025-5-2 21:24

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[宝贝儿之家] 找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。attach_img

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菜鸟 于 2025-2-27 16:45 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 18:30

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[宝贝儿之家] 18岁男孩停疗3个月了，最近抽血复查结果，挺好的！attach_img  ...2

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FIEJR 于 2025-4-4 20:51 发布

邹锋煌最后回复 2025-5-2 13:38

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[宝贝儿之家] 28天婴儿确证噬血综合征，住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因attach_img

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LFPUW 于 2025-4-26 15:09 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:25

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[宝贝儿之家] 噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来，有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了？attach_img

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橘子海 于 2025-5-1 19:10 发布

橘子海最后回复 2025-5-2 10:11

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[宝贝儿之家] 1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征，在移植舱中的检查结果attach_img

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因之 于 2022-2-17 17:46 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:11

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[心情与经验分享] 10岁女儿原发性噬血，2次造血干细胞移植后两年的血常规报告。attach_img  ...2

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发现（MEI）小毛 于 2023-3-2 09:28 发布

KJFRN最后回复 2025-5-2 03:42

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[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attachment  ...234

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

RSYEM最后回复 2025-5-2 00:49

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[治疗疑问] 请问，UNC13D基因有问题，父母还可以做供者吗？attach_img

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y9201 于 2025-4-30 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-5-1 22:54

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[成人病友社区] 有点问题想不明白，需要病友帮忙解答一下？attach_img

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女朋友 于 2025-5-1 08:32 发布

亮哥最后回复 2025-5-1 16:00

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[宝贝儿之家] 5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果，请大佬帮忙分析。attach_img

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明琪 于 2025-5-1 08:45 发布

明琪最后回复 2025-5-1 13:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓移植后四个月，这些检查咋样？attach_img

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大笼包 于 2025-4-30 16:17 发布

听涛观海最后回复 2025-5-1 12:31

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[宝贝儿之家] 3岁9个月男孩，吃药恢复期间复查结果attach_img

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XZOXK 于 2025-4-30 06:15 发布

XZOXK最后回复 2025-5-1 10:44

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[宝贝儿之家] 11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症，停疗停药278天后的检查结果attach_img

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客观不可以 于 2025-4-30 11:16 发布

客观不可以最后回复 2025-5-1 08:18

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[宝贝儿之家] 四岁小孩停药四个月，肝肋下4点几attach_img

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A萍 于 2025-4-30 14:02 发布

A萍最后回复 2025-5-1 00:07

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[宝贝儿之家] 孩子停药3个月的复查结果，请大佬指点感谢attach_img

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VWWED 于 2025-4-30 14:47 发布

VWWED最后回复 2025-4-30 15:51

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[宝贝儿之家] 11岁女孩，时隔三个月最新的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-4-29 15:11 发布

卓林最后回复 2025-4-30 14:46

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[成人病友社区] 35岁成人EB病毒引起噬血，目前两个供者的查体情况attach_img

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MQQMX 于 2025-4-28 21:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-29 00:11

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[宝贝儿之家] 请大家帮我看看，新的检查结果怎么样？嗜血是不是严重了attach_img

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y9201 于 2025-4-28 15:53 发布

y9201最后回复 2025-4-28 22:01

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[治疗疑问] 烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量，测定的情况怎么样？attach_img

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setsail 于 2025-4-28 12:12 发布

setsail最后回复 2025-4-28 21:39

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[茶话会频道] 线上茶话会：原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 —— 王昭 教授attach_img

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论坛小助手 于 2025-4-27 12:07 发布

亮哥最后回复 2025-4-28 15:20

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[专家论文] 中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版）attach_img

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论文小助手 于 2022-5-21 10:25 发布

ABSNV最后回复 2025-4-28 10:32

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[成人病友社区] 医生说骨穿结果有噬血现象attach_img

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大薯片 于 2025-4-27 10:32 发布

大薯片最后回复 2025-4-27 14:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 30岁成人慢活EB，移植回输第26天复查结果attach_img

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Min91 于 2025-4-26 10:09 发布

Min91最后回复 2025-4-27 09:46

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[宝贝儿之家] 5周岁原发性噬血回输后60天，血项和eb的问题attach_img

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永远十八 于 2025-4-26 10:41 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-27 00:32

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[相信，生命的力量！希望，在绝望中绽放！—— 35岁慢活EB的移植笔记！] 进仓了，向前向前向前进！attach_img

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好青年 于 2025-3-1 11:11 发布

兴高不采烈最后回复 2025-4-26 22:39

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[宝贝儿之家] EB病毒基因定量测定值正常，能确定孩子不是慢性活动性EB病毒感染嘛？新人帖 attach_img

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浩瀚57 于 2025-4-21 13:19 发布

JGXVA最后回复 2025-4-26 12:29

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[宝贝儿之家] 各位大佬帮我看一下这个报告attach_img

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张新明 于 2025-4-25 15:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-26 07:41

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[宝贝儿之家] 查体报告出来了，这样的结果能做供者吗？新人帖 attach_img

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wendy13 于 2025-4-24 22:43 发布

wendy13最后回复 2025-4-25 19:05

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[治疗疑问] 慢活eb嗜血移植后五个多月，是否使用PD1？新人帖

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小鱼43 于 2024-12-20 08:50 发布

大笼包最后回复 2025-4-24 12:59

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[宝贝儿之家] 9岁女儿，时隔五个月北上的复查结果，麻烦大佬们看下attach_img

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俗人76 于 2025-4-23 16:43 发布

俗人76最后回复 2025-4-24 10:01

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[宝贝儿之家] 26个月宝宝准备北上，两次活检结果也不一样，会不会移植？该去哪个医院？attach_img

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雨滴 于 2025-4-23 08:06 发布

听涛观海最后回复 2025-4-24 08:28

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[宝贝儿之家] 8岁EB病毒嗜血，停药后一个月的报告attach_img

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是美琪吖 于 2025-4-23 12:06 发布

听涛观海最后回复 2025-4-24 08:26

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[宝贝儿之家] 移植25天皮排，有可能大排异吗？attach_img

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momono 于 2025-4-22 15:33 发布

大笼包最后回复 2025-4-24 07:47

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[成人病友社区] 52岁变应性血管炎患者感染EB病毒，恳求检查建议和就诊建议，谢谢。新人帖 attach_img

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XSVHL 于 2025-4-23 14:17 发布

XSVHL最后回复 2025-4-24 06:37

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[就诊指南] 新病友就诊指南 ——— 新人必读（仅做参考）新人帖 attach_img

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论坛小助手 于 2019-3-5 20:15 发布

王兴鹏最后回复 2025-4-24 04:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 请大佬解读下attach_img

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IPEUX 于 2025-4-20 01:53 发布

IPEUX最后回复 2025-4-24 02:08

847

[成人病友社区] 诊断噬血细胞综合征，三个月无治疗，近日低烧盗汗入院，这是出入院后的报告attach_img

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只喝咖啡不犯困 于 2025-4-23 17:43 发布

于小鱼最后回复 2025-4-23 23:48

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[成人病友社区] 73岁慢淋伴噬血、EB阳性患者后续治疗应该怎么做？新人帖 attach_img

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YU7759 于 2025-4-22 12:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-23 00:12

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[宝贝儿之家] 5周半儿童EB相关噬血细胞综合征，请大佬帮忙看下报告新人帖 attach_img

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Allen16 于 2025-4-22 06:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-23 00:09

599

[成人病友社区] 在友谊医院一疗之后检查结果，麻烦大佬给看看，感谢！attach_img

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MQQMX 于 2025-4-22 06:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-23 00:08

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[就诊指南] 北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道 —— 病友经验分享新人帖 attach_img

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Hawx老目 于 2025-4-22 10:17 发布

亮哥最后回复 2025-4-22 20:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 男，31，确诊eb慢活准备移植attach_img

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春子75 于 2025-4-21 19:51 发布

WVCPO最后回复 2025-4-22 14:56

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[宝贝儿之家] 8岁，孩子反复发烧抗生素没用，医生说是噬血新人帖 attach_img

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张新明 于 2025-4-21 23:11 发布

媛9822最后回复 2025-4-22 10:46

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[慢性活动性EB病毒感染] 浅谈慢性活动性EB病毒感染 —— 病友经验说新人帖 attach_img digest  ...2

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猪哥亮 于 2017-11-28 22:38 发布

宁静ing最后回复 2025-4-22 10:24

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[宝贝儿之家] 5周岁儿童原发噬血移植50天后，eb病毒的问题attach_img

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永远十八 于 2025-4-21 23:10 发布

亮哥最后回复 2025-4-22 08:24

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[宝贝儿之家] 8周岁女儿噬血，稳定后突然抽搐新人帖 attach_img

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DuangDuang84 于 2025-4-21 17:53 发布

菜鸟最后回复 2025-4-22 03:34

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[宝贝儿之家] 孩子2岁5个月，eb病毒感染的嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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200斤的贱贱 于 2025-4-20 18:52 发布

王翻翻最后回复 2025-4-22 00:34

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[宝贝儿之家] 一岁八个月宝宝EB病毒相关噬血，结疗二个月的报告attach_img

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艾可斯的明天 于 2025-4-21 13:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-21 23:53

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