快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
订阅

最新回复

2619

[康复日记] 与噬血博弈，为生命喝彩：六岁多宝贝的康复感恩录 —— 康复日记attach_img  ...2

22

A一诺千金185796 于 2025-11-26 17:42 发布

13465899883最后回复 2025-11-29 15:16

1115

[宝贝儿之家] 各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年，昨天咳嗽发烧，血小板偏低attach_img

9

周航 于 2025-11-28 08:56 发布

周航最后回复 2025-11-28 16:07

1809

[治疗疑问] 肝穿结果出来来了，化疗能恢复吗？新人帖 attach_img

6

LRPVN 于 2025-6-1 09:36 发布

王攀最后回复 2025-11-28 14:11

1827

[成人病友社区] 23、24、25年，一到冬天就发烧，该怎么办，去北京吗？attach_img

10

止于你 于 2025-11-24 16:13 发布

王宾宾最后回复 2025-11-28 11:21

1295

[成人病友社区] 妊娠期感染诱发的嗜血综合征，复查的报告

14

XLC 于 2025-11-17 11:06 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-27 21:43

1686

[宝贝儿之家] 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。新人帖 attach_img

8

王蓉 于 2025-10-20 10:40 发布

CXVGM最后回复 2025-11-27 18:40

962

[成人病友社区] 请大家帮忙看看基因检测结果（40岁女）attach_img

5

星河92 于 2025-11-26 08:06 发布

星河92最后回复 2025-11-26 17:59

8179

[心情与经验分享] 关于"芦可替尼"药品报销的相关事项 —— 病友经验attach_img

12

setsail 于 2025-3-28 11:18 发布

红玫瑰75最后回复 2025-11-25 21:53

8623

[宝贝儿之家] 激素治疗康复的病友，有多少可以聊聊吗？

16

大水 于 2024-9-9 22:53 发布

CXVGM最后回复 2025-11-25 21:43

1474

[宝贝儿之家] 噬血细胞综合征（EB病毒相关），停药一个月后的检查，肝功能是不是还有点异常？attach_img

9

庄振烘181621958 于 2025-11-24 12:39 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-24 22:53

19299

[康复日记] 3岁11个月eb病毒相关噬血，激素治疗后停药两年多前来报道，分享经验！ —— 康复日记attach_img  ...2

38

YUQDL 于 2024-8-31 10:00 发布

CXVGM最后回复 2025-11-23 02:44

49564

[宝贝儿之家] 就是太难受了，想发个帖！ ...234

78

才下眉头 于 2023-4-27 12:30 发布

.1685最后回复 2025-11-22 19:47

1428

[宝贝儿之家] 5岁男孩，eb引发的嗜血细胞综合征。停药停疗3个月的第一次复查attach_img

8

毒爱！ 于 2025-11-21 15:46 发布

毒爱！最后回复 2025-11-22 18:43

1412

[治疗疑问] 孩子三年前eb嗜血细胞综合症痊愈，最近发高烧attach_img

9

陈龙（聊城杨木 于 2025-11-18 19:34 发布

显3494最后回复 2025-11-21 17:05

1332

[成人病友社区] 55岁慢活EB移植3个月，eb病毒报告出来了attach_img

9

越来越好80 于 2025-11-18 20:51 发布

越来越好80最后回复 2025-11-21 13:58

1128

[治疗疑问] 孩子4岁多了，eb病毒噬血已经停疗马上两年了，咨询个问题

5

outsider 于 2025-11-20 21:11 发布

听涛观海最后回复 2025-11-21 13:43

1505

[成人病友社区] 40岁不明原因噬血，求助新人帖 attach_img

19

星河92 于 2025-11-14 23:10 发布

星河92最后回复 2025-11-20 13:25

1225

[治疗疑问] 2016年nkt淋巴瘤，现在疑似复发合并噬血，eb病毒全血高在量300万新人帖 attach_img

4

菡心黯然 于 2025-11-19 19:44 发布

菡心黯然最后回复 2025-11-20 08:06

1003

[慢性活动性EB病毒感染] 移植后39天，供者半相合单倍体attach_img

4

七月47 于 2025-11-19 20:31 发布

亮哥最后回复 2025-11-19 21:55

1020

[成人病友社区] 58岁eb病毒引起的噬血细胞综合症，大佬帮忙看下报告attach_img

8

土鸡老线鸡批发 于 2025-11-18 23:50 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-19 21:50

1879

[宝贝儿之家] 1岁8个月小孩，初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img  ...2

20

周学明 于 2025-11-12 07:26 发布

岁月静好84最后回复 2025-11-19 19:49

1425

[公益茶话会频道] 北京京都儿童医院 孙媛 教授医学团队查房线上公告 —— 公益直播频道attach_img

2

论坛小助手 于 2025-11-17 10:55 发布

苹果95最后回复 2025-11-19 18:34

1013

[宝贝儿之家] 6岁宝EB病毒引起的嗜血细胞综合征今天是移植后正37天，EB病毒转阴，报告如下attach_img

3

A南风四楼【欧尚 于 2025-11-18 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-19 16:38

1055

[宝贝儿之家] 6岁孩子EB病毒引起的嗜血细胞综合征，基因等报告出来了新人帖 attach_img

4

漫步人生67 于 2025-11-19 13:43 发布

as!最后回复 2025-11-19 16:21

2145

[宝贝儿之家] 淋巴细胞亚群有点高，疫苗可以补吗？attach_img

7

陈龙（聊城杨木 于 2025-2-7 15:48 发布

陈龙（聊城杨木最后回复 2025-11-18 19:43

11058

[知识理论] 潜伏Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ型EB病毒感染的病理活检结果，不同级别的代表意义 —— 病友吹牛传attach_img

10

亮哥 于 2023-12-25 12:33 发布

GLKYQ最后回复 2025-11-18 14:47

7732

[知识理论] 关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见 —— 吹牛频道attach_img

6

亮哥 于 2024-10-2 11:27 发布

王兴鹏最后回复 2025-11-18 14:46

836

[治疗疑问] 1月龄疑似噬血，基因报告出来了，NPC1基因点突变新人帖 attach_img

3

楠5599 于 2025-11-17 10:06 发布

听涛观海最后回复 2025-11-17 22:46

1297

[宝贝儿之家] 孩子7岁，eb血浆和全血转阴，还需要做分选吗？attach_img

12

GWBFL 于 2025-11-12 15:43 发布

GWBFL最后回复 2025-11-17 18:30

897

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁淋巴瘤样肉芽肿，治疗第二期

4

月月鸟月长 于 2025-11-15 15:13 发布

月月鸟月长最后回复 2025-11-15 20:01

1333

[宝贝儿之家] 5岁女宝EB病毒嗜血，又有淋巴瘤，移植效果如何？新人帖 attach_img

7

PXABS 于 2025-11-14 17:34 发布

糖果果74最后回复 2025-11-14 20:45

1408

[宝贝儿之家] 孩子一次治疗结束，暂时出院回家的复查报告attachment

16

花生米 于 2025-11-14 16:16 发布

琦7205最后回复 2025-11-14 18:29

1559

[治疗疑问] 23岁原发性噬血，移植后120天，身上出现红点考虑是不是皮疹attach_img

4

顺遂67 于 2025-10-2 10:59 发布

GYZXA最后回复 2025-11-14 16:40

1135

[宝贝儿之家] 康复2年半，孩子又发烧了attach_img

6

ACC7 于 2025-11-1 11:54 发布

.1685最后回复 2025-11-13 22:36

1301

[风湿免疫噬血] 14岁，幼年全身特发性关节炎噬血，新出的检查结果新人帖 attach_img

9

玉8449 于 2025-11-6 18:28 发布

兴高不采烈最后回复 2025-11-13 12:15

1131

[成人病友社区] 55岁不明原因嗜血，复发的疑问？attach_img

6

晶晶10 于 2025-11-12 21:03 发布

兴高不采烈最后回复 2025-11-13 12:03

1089

[慢性活动性EB病毒感染] 40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1新人帖 attach_img

3

蔚3412 于 2025-11-12 15:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-12 19:30

848

[宝贝儿之家] 6岁原发噬血移植后八个月，开始胆固醇和甘油三酯持续升高attach_img

13

永远十八 于 2025-11-11 20:37 发布

永远十八最后回复 2025-11-12 18:57

1370

[宝贝儿之家] 儿童女14周岁，在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

11

A王禹涵妈妈 于 2025-11-8 09:26 发布

A王禹涵妈妈最后回复 2025-11-12 16:41

800

[宝贝儿之家] 3岁宝宝，噬血移植43天的检查attach_img

2

李秀丽4 于 2025-11-10 19:49 发布

听涛观海最后回复 2025-11-11 20:35

1247

[宝贝儿之家] 4岁女孩，传单引起噬血细胞综合征，出院3个月复查结果新人帖 attach_img

7

Doris77 于 2025-11-10 13:49 发布

Doris77最后回复 2025-11-11 08:42

980

[慢性活动性EB病毒感染] 淋巴瘤样肉芽肿，友谊医院三处活检的最新报告attach_img

6

月月鸟月长 于 2025-11-6 19:29 发布

张2302最后回复 2025-11-10 07:45

1357

[宝贝儿之家] 儿童7岁，9月24日发烧最高39.5，烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。新人帖 attach_img

8

xxx18 于 2025-11-7 13:10 发布

xxx18最后回复 2025-11-8 17:06

1087

[宝贝儿之家] 3岁宝宝，EB病毒引起噬血细胞综合征，排异的问题？新人帖 attach_img

6

李秀丽4 于 2025-11-6 16:01 发布

李秀丽4最后回复 2025-11-7 10:05

1446

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼和地松，昨晚开始发烧attach_img

13

Au静 于 2025-11-4 20:28 发布

麦麦2021最后回复 2025-11-6 21:43

1170

[风湿免疫噬血] 结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好多紫点，怎么回事？attach_img

9

发在指间 于 2025-10-30 21:07 发布

玉8449最后回复 2025-11-6 17:51

4042

[就诊经验] 北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道 —— 病友经验分享新人帖 attach_img

2

Hawx老目 于 2025-4-22 10:17 发布

亮哥最后回复 2025-11-6 17:42

11503

[知识理论] 移植仓的护理细节 —— 成人慢活EB病友的经验分享

5

嘎啦嘎啦A 于 2022-2-7 12:14 发布

微信用户32最后回复 2025-11-6 10:35

1225

[治疗疑问] 有身上起这种泡的吗？attach_img

6

：Miss丁 于 2025-11-5 14:39 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-5 21:16

1405

[慢性活动性EB病毒感染] 4岁半，脾大持续9个月，目前医生无法判断及确诊CAEBV新人帖 attach_img

6

QPEZN 于 2025-11-5 16:24 发布

QPEZN最后回复 2025-11-5 20:20

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-5-4 01:18 , Processed in 0.122522 second(s), 17 queries .

返回顶部