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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

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好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

417

[慢性活动性EB病毒感染] 持续低烧有什么处理建议吗？

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夜问 于 2025-6-24 13:06 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:59

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[慢性活动性EB病毒感染] nkt复发，可能是慢活nkt啦？新人帖 attach_img

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Dik- 于 2025-6-24 08:53 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:20

578

[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

875

[宝贝儿之家] 孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下。attach_img

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Allen16 于 2025-6-7 15:25 发布

AUXDR最后回复 2025-6-23 20:39

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[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？新人帖 attach_img

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小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布

PJFTG最后回复 2025-6-23 19:53

611

[治疗疑问] 10岁男孩噬血，最新的报告attach_img

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ly5752 于 2025-6-18 22:19 发布

舒绿最后回复 2025-6-23 18:48

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[治疗疑问] 铁蛋白高如何增加、补充营养，都吃些什么？

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越来越好80 于 2025-6-22 10:51 发布

越来越好80最后回复 2025-6-23 15:27

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[知识理论] 王昭 教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问 ——— 知识分享新人帖 attach_img digest recommend heatlevel  ...2345

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Dr.wang 于 2019-4-2 18:31 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 14:44

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[宝贝儿之家] 儿童6岁9个月，确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病新人帖 attach_img  ...2

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给哥哥的机会 于 2024-4-24 13:58 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-22 11:16

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[康复日记] 28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记 （ 八 ）attach_img

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嘎啦嘎啦A 于 2021-12-20 12:56 发布

杨玉静最后回复 2025-6-22 11:14

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[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？新人帖

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越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

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[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A新人帖 attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

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[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。attach_img

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HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

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[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次attach_img

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给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

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[宝贝儿之家] 五岁原发性噬血细胞综合征，移植后的疑问attach_img

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菜鸟 于 2025-6-21 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-6-21 16:25

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[宝贝儿之家] 六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右，目前有症状发烧，大佬帮忙看下报告attach_img

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A一诺千金185796 于 2025-6-21 11:11 发布

春末yy夏初最后回复 2025-6-21 14:36

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[宝贝儿之家] 一岁五个月化疗一次的结果，请大佬帮忙看看新人帖 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-18 19:35 发布

云霄爸爸最后回复 2025-6-21 12:09

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[成人病友社区] 44岁确诊皮下脂膜炎T细胞淋巴瘤合并噬血新人帖 attach_img

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糖果很甜 于 2023-4-15 09:01 发布

TGBZB最后回复 2025-6-21 09:01

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[成人病友社区] 51岁，检查报告出来了，大家帮忙看看新人帖 attach_img

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姚康 于 2025-6-20 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-21 07:10

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[宝贝儿之家] 7岁EB嗜血的脑脊液检查结果attach_img

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发现（MEI）小毛 于 2020-11-18 17:57 发布

潘潘最后回复 2025-6-21 00:22

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[宝贝儿之家] 基因HAVCR2纯合突变的原发性噬血细胞综合征，一定要移植吗？attach_img

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周云干 于 2022-7-10 09:10 发布

TGBZB最后回复 2025-6-20 22:58

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[宝贝儿之家] 六岁儿童化疗半年后的检查，希望大佬们帮忙看看attach_img  ...2

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华姐炒鸡 于 2025-6-19 16:25 发布

杨帆16最后回复 2025-6-20 00:11

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[成人病友社区] 有大佬帮忙看看，怎么病毒越来越高了么？attach_img

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QNRCG 于 2025-6-19 20:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-19 23:21

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[宝贝儿之家] 94方案结疗后的评估，各位大佬帮忙看看attach_img

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张新明 于 2025-6-18 22:38 发布

PJFTG最后回复 2025-6-19 16:46

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[知识理论] 说说NK细胞与其活性 ——— 病友说digest

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arroa 于 2019-5-13 11:32 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-19 00:16

473

[慢性活动性EB病毒感染] 停药复查cd25有变化，是怎么回事？attach_img

2

煎饼狗子 于 2025-6-18 07:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:27

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[成人病友社区] 25岁eb病毒感染引起噬血，dep三疗结束病毒量不降，怎么办？attach_img

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佳6670 于 2025-6-18 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:26

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[心情与经验分享] 宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享！attach_img

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BZZDF 于 2024-11-18 10:41 发布

杨波最后回复 2025-6-18 18:22

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[宝贝儿之家] 9个月宝宝距离出院8个月了，今天发烧了attachment

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BZZDF 于 2025-5-5 22:28 发布

杨波最后回复 2025-6-18 18:14

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[成人病友社区] 成人不明原因噬血，26号复查出院，昨天发烧了attach_img

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一天一天 于 2025-5-28 14:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 17:07

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[康复日记] 从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路北上，迎接阳光 —— 记录这艰难的一年新人帖 attach_img

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火哥小白 于 2023-11-2 11:24 发布

男男李最后回复 2025-6-18 16:33

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒嗜血细胞综合症LDEP治疗后，发热37.7，能自己退下去attach_img

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CG5145 于 2025-6-17 10:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:16

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[宝贝儿之家] 2岁5个月，化疗第七周的结果新人帖 attach_img

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BOSDT 于 2025-6-16 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:13

866

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁孩子，二线化疗2次的结果attach_img

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亮5001 于 2025-6-16 21:48 发布

TWXJL最后回复 2025-6-17 12:53

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[宝贝儿之家] 孩子噬血移植后，五年的复查attach_img

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青青子衿92 于 2025-6-12 15:54 发布

傲雪寒梅96最后回复 2025-6-17 12:41

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[成人病友社区] 移植14个月后肺功能下降，是否肺排？attach_img

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王文杰81 于 2025-6-15 21:24 发布

王文杰81最后回复 2025-6-16 22:52

5274

[成人病友社区] 22岁不移植怕复发，移植怕风险，最近一次1月6号做的化疗，如下检查结果attach_img

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初心27 于 2025-1-9 09:43 发布

初心27最后回复 2025-6-16 21:16

681

[宝贝儿之家] 麻烦大佬们看下EB病毒量attach_img

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KKMSD 于 2025-6-13 17:09 发布

KKMSD最后回复 2025-6-16 20:47

602

[成人病友社区] 美罗华后一年了，这次复查评估结果如下，麻烦大佬们给看看。attach_img

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杨帆16 于 2025-6-12 23:28 发布

杨帆16最后回复 2025-6-16 14:05

949

[宝贝儿之家] 2岁孩子复发过嗜血，现在出寻麻疹，IGE高，铁蛋白高。有没有类似的？新人帖 attach_img

15

吕小厨烤肉拌饭 于 2025-5-20 23:14 发布

楊7002最后回复 2025-6-16 09:26

759

[宝贝儿之家] 刚出生四个月的小婴儿确诊嗜血，有问题求教？新人帖 attach_img

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PCCHK 于 2025-6-15 18:11 发布

浮生若梦11最后回复 2025-6-16 08:08

862

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑慢活eb，后续的进展attach_img

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夜问 于 2025-6-14 19:51 发布

PJFTG最后回复 2025-6-15 08:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 回输第9天，血象结果不好，打了升白针白细胞一直上不去怎么办attach_img

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春子75 于 2025-6-13 10:05 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-13 23:35

443

[宝贝儿之家] 三岁多小孩的基因检测报告，帮忙看看attach_img

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四块五 于 2025-6-13 12:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-13 23:34

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[治疗疑问] 肝穿结果出来来了，化疗能恢复吗？新人帖 attach_img

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LRPVN 于 2025-6-1 09:36 发布

A萍最后回复 2025-6-13 12:41

608

[慢性活动性EB病毒感染] 13岁男孩，慢活eb移植后三个月的复查结果新人帖 attach_img

3

伏华 于 2025-6-12 13:44 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-12 23:26

724

[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓造血干细胞移植五个月，一些大查结果出来了？attach_img

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PJFTG 于 2025-6-12 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-12 23:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 供者选择，是否要骨髓库再找找？attach_img

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Lancy 于 2025-6-8 19:00 发布

Lancy最后回复 2025-6-12 15:16

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[宝贝儿之家] 5岁11个月，原发性移植六个月后的报告attach_img

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菜鸟 于 2025-6-11 20:03 发布

PJFTG最后回复 2025-6-12 07:54

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