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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[相信，生命的力量！希望，在绝望中绽放！—— 35岁慢活EB的移植笔记！] 惊心动魄的一次生死较量，这局我输不起。（一）新人帖

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好青年 于 2025-2-25 21:16 发布

言言57最后回复 2025-2-26 13:35

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[宝贝儿之家] 7岁原发性噬血细胞综合征，HAVCR2基因突变（皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤）新人帖 attachment

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于琴 于 2025-2-24 22:37 发布

亮哥最后回复 2025-2-26 09:56

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[成人病友社区] 47岁，化疗加芦可替尼，一周后又发烧

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天天妤快 于 2025-2-25 19:01 发布

亮哥最后回复 2025-2-25 22:12

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[成人病友社区] 47岁，嗜血细胞综合征控制不住怎么办啊？新人帖 attach_img

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天天妤快 于 2025-2-18 13:43 发布

耶1432最后回复 2025-2-25 20:27

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[成人病友社区] 19周岁四次化疗结束半年复查结果，明天出院，看看情况怎么样？attach_img

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AA苏贝利尔防水 于 2025-2-24 21:58 发布

AA苏贝利尔防水最后回复 2025-2-25 10:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁移植后的报告不会看，请大家帮忙分析下新人帖 attach_img

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大笼包 于 2025-2-24 16:11 发布

大笼包最后回复 2025-2-25 01:15

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[知识理论] 原发性HLH涉及基因及部分基因突变定位新人帖 digest

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arroa 于 2018-7-4 06:26 发布

慧丰汽车装饰航最后回复 2025-2-24 23:57

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[宝贝儿之家] 基因HAVCR2纯合突变的原发性噬血细胞综合征，一定要移植吗？attach_img

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周云干 于 2022-7-10 09:10 发布

于琴最后回复 2025-2-24 22:45

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[成人病友社区] 35岁，五次化疗后现在的状况？新人帖 attach_img

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园儿 于 2025-2-20 02:25 发布

园儿最后回复 2025-2-24 08:36

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[宝贝儿之家] 2岁宝宝停药三个月的检查结果attach_img

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百莲凯科技美容 于 2025-2-23 12:21 发布

听涛观海最后回复 2025-2-23 21:56

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[知识理论] 明明白白看懂EB-DNA检查报告 —— 各种数值咋看（下）attach_img digest  ...2

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arroa 于 2019-7-23 06:45 发布

艳阳清风最后回复 2025-2-23 15:15

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[宝贝儿之家] 1岁8个月停药半年了，发烧attach_img

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YoYo6 于 2025-2-22 20:16 发布

YoYo6最后回复 2025-2-23 11:24

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[宝贝儿之家] 3岁儿子EB病毒引发的噬血细胞综合征，北上六周的复查结果attach_img  ...2

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宇程爸爸 于 2025-2-20 19:12 发布

亮哥最后回复 2025-2-22 11:09

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[宝贝儿之家] 三岁三个月男宝，感染EB病毒导致嗜血细胞综合征的问题请教新人帖

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VBDSD 于 2025-2-14 10:17 发布

VBDSD最后回复 2025-2-21 15:41

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[成人病友社区] 有弥漫大B淋巴瘤合并嗜血的网友吗？新人帖 attach_img

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董9266 于 2025-2-13 15:36 发布

董9266最后回复 2025-2-20 13:57

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[成人病友社区] 34岁，减药复查中attach_img

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CheerOn 于 2025-2-19 11:46 发布

哈3815最后回复 2025-2-20 11:24

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[宝贝儿之家] 孩子6周岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，有很多疑问，求指教？新人帖 attach_img

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言言57 于 2025-2-19 17:22 发布

言言57最后回复 2025-2-20 01:40

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[宝贝儿之家] 儿童4周岁EB病毒感染噬血，刚准备出院又发烧了，请指教新人帖 attach_img

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黄佃慧 于 2025-2-18 21:24 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-20 00:03

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[宝贝儿之家] 这次eb病毒出来，请大神看看attach_img

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FHPBT 于 2025-2-19 21:41 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-19 23:57

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[成人病友社区] 请问王昭教授现在还能线上咨询吗？新人帖

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cos° 于 2025-2-19 16:00 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-19 23:56

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[成人病友社区] 36岁，回输后出现心率血压不稳新人帖

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波涛 于 2025-2-19 00:14 发布

波涛最后回复 2025-2-19 21:40

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[慢性活动性EB病毒感染] 5岁，怀疑慢性活动性eb病毒新人帖 attach_img  ...2

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babysocute 于 2025-2-2 17:30 发布

田明雷最后回复 2025-2-19 21:40

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[宝贝儿之家] eb病毒阳性弥漫大b淋巴瘤，可以帮忙看看病理结果吗？新人帖 attach_img

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琪8517 于 2024-12-15 18:24 发布

FHPBT最后回复 2025-2-18 15:43

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[风湿免疫噬血] 30岁，成人斯蒂尔引起噬血，请大家分享经验新人帖 attach_img

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奶茶给我喝一口 于 2024-12-18 12:44 发布

ANLee最后回复 2025-2-18 10:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 麻烦大佬们看看，我这个算慢活eb吗？新人帖 attach_img

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HHJUZ 于 2025-2-13 21:42 发布

HHJUZ最后回复 2025-2-17 17:17

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[宝贝儿之家] 请大神看看复查结果和疑问？attach_img

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FHPBT 于 2025-2-17 16:32 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 17:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 长期低烧，白介素4高，白介素10低。attachment

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PMEEV 于 2024-8-17 16:06 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 14:22

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[慢性活动性EB病毒感染] 想问一下大家，4岁的小孩儿慢性eb病毒的确诊和治疗去哪里找谁看？

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BODWJ 于 2024-12-22 17:02 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 01:07

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[慢性活动性EB病毒感染] 怀疑慢活eb，少量激素治疗指标下降明显，是否有类似的病友，请教北上的花费、时间新人帖

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晶1084 于 2024-7-21 15:07 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 01:02

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[成人病友社区] 32岁慢活eb北上治疗，麻烦看看外送的结果？新人帖 attach_img

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樱桃97 于 2025-1-18 09:46 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 01:00

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[宝贝儿之家] EB病毒的活检结果，疑似慢活eb新人帖 attach_img

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小瓶盖87 于 2025-1-20 19:00 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 00:52

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[知识理论] 投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？digest recommend heatlevel  ...2345

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幸运星 于 2018-10-19 10:33 发布

厦伊郎最后回复 2025-2-16 16:18

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[慢性活动性EB病毒感染] 慢活EB治疗方案已给出，请大家帮给点宝贵经验！attach_img  ...2

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MNUBL 于 2020-9-3 14:50 发布

心随所愿最后回复 2025-2-16 14:00

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[慢性活动性EB病毒感染] 请大家帮我看下，这个KI67那么高，代表什么？attach_img

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2020好运连连 于 2025-2-15 09:43 发布

张2302最后回复 2025-2-16 13:55

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[康复日记] 成人不明原因噬血细胞综合征的治疗康复全记录 —— 康复记录新人帖 attach_img heatlevel  ...23

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暖2428 于 2021-8-26 09:19 发布

老晶最后回复 2025-2-16 13:09

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[宝贝儿之家] 怀疑慢活eb，后续怎么治疗？新人帖 attachment

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田明雷 于 2025-2-15 13:37 发布

听涛观海最后回复 2025-2-15 21:07

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[康复日记] 小朋友康复两年有余，蛇年大年初一来给大家鼓励啦！ —— 新年祝福感言！attach_img heatlevel  ...234

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卡西 于 2025-1-29 00:00 发布

TL9372最后回复 2025-2-15 11:00

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[宝贝儿之家] 16岁，eb病毒感染反复发烧新人帖 attach_img

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锦李 于 2025-2-14 21:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-15 10:21

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[成人病友社区] 啥情况啊？移植51天后骨髓怎么还有eb病毒？有没有相同的情况？新人帖 attach_img

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旅行笔记 于 2025-2-12 23:51 发布

XJNXB最后回复 2025-2-15 10:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 3月份复查EB病毒感染b细胞、t细胞，11月复查nk细胞也被感染，是不是病毒在活动了？attach_img

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PQKAC 于 2022-11-28 09:01 发布

FHPBT最后回复 2025-2-15 02:45

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[治疗疑问] 14岁，确诊为EBV阳性多形性B细胞淋巴增殖性疾病新人帖 attach_img

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云卷云舒 于 2024-12-2 08:42 发布

FHPBT最后回复 2025-2-15 02:30

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[慢性活动性EB病毒感染] 北上评估疑问，请各位大佬指导？

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SGTPX 于 2023-1-5 21:32 发布

FHPBT最后回复 2025-2-15 02:28

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[风湿免疫噬血] 风湿免疫系统疾病引发噬血病情的经历 ——— 病友分享新人帖 digest

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林林2 于 2019-3-31 23:46 发布

RGJMN最后回复 2025-2-14 13:58

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[就诊指南] 异地就医解惑指南 ——— 病友转载分享attach_img

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肖周 于 2019-12-26 09:36 发布

RGJMN最后回复 2025-2-14 13:14

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[就诊指南] 北京友谊医院 复查住院评估 的 简单入院流程attach_img

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A~心如止水 于 2020-11-10 08:37 发布

RGJMN最后回复 2025-2-14 13:12

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[宝贝儿之家] 4月2日结疗，马上第二周复查，孩子有点低烧了，是复发吗？attach_img

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概不赊账免开尊 于 2023-4-18 13:02 发布

概不赊账免开尊最后回复 2025-2-14 00:47

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[成人病友社区] 求问！55岁，移植后三个月，恶心没食欲，要做胃镜吗？attach_img

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APWHQ 于 2025-2-12 20:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-13 15:28

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[成人病友社区] EB病毒噬血细胞综合征准备移植中，又查出细小病毒B19的问题

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玺燕滋补蒋俪 于 2021-10-20 16:17 发布

初心27最后回复 2025-2-12 22:18

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[宝贝儿之家] 孩子8岁，目前随诊观察中，请各位大佬和病友百忙中抽空惠阅最新检查结果和指导！attach_img

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小森妈妈 于 2025-2-12 17:33 发布

小森妈妈最后回复 2025-2-12 20:05

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[风湿免疫噬血] 类风湿关节炎，糖尿病，EB病毒感染，未确诊噬血attach_img

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鸭梨67 于 2022-5-27 11:05 发布

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