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噬血细胞综合征之家

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[成人病友社区] 23岁，2年前传单后最新的检查结果attach_img

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HWZES 于 2025-9-12 07:00 发布

听涛观海最后回复 2025-9-12 22:36

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[宝贝儿之家] 9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助新人帖 attach_img

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嗯哼29 于 2025-9-11 22:22 发布

亮哥最后回复 2025-9-12 09:28

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[宝贝儿之家] 3岁孩子发烧39.5，肝功能异常新人帖 attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-11 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-11 21:43

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[慢性活动性EB病毒感染] 关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性霉素B雾化的咨询？新人帖 attach_img

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小米62 于 2025-9-10 21:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-11 12:06

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[宝贝儿之家] 原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结果attach_img

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永远十八 于 2025-9-9 18:21 发布

永远十八最后回复 2025-9-10 21:28

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[成人病友社区] 请问我的症状和EB病毒关系大吗？新人帖 attach_img

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ZUEJS 于 2025-9-8 21:44 发布

Banni最后回复 2025-9-10 20:10

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[宝贝儿之家] 一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ？attach_img

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袁月华 于 2021-3-20 13:03 发布

漫漫余生光.最后回复 2025-9-10 17:23

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[治疗疑问] 家人们，化疗期间吃什么蛋白粉好啊？新人帖

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晨晨XYu 于 2025-8-28 17:19 发布

亮哥最后回复 2025-9-10 17:09

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[成人病友社区] 47岁，EB病毒噬血治疗伴肺部真菌感染，该怎么办？新人帖

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Banni 于 2025-9-10 16:26 发布

亮哥最后回复 2025-9-10 16:57

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[15岁大男孩 NK/T淋巴瘤（鼻型）伴噬血 治疗日记] 2020年 10月21日 15岁大男孩治疗日记回输后的第81天

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dearfor 于 2020-10-22 00:09 发布

TWXJL最后回复 2025-9-10 10:39

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[15岁大男孩 NK/T淋巴瘤（鼻型）伴噬血 治疗日记] 2020年6月13日，15岁大男孩治疗日记的第13天

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dearfor 于 2020-6-14 11:46 发布

Superfrezh-猫猫最后回复 2025-9-9 17:08

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[15岁大男孩 NK/T淋巴瘤（鼻型）伴噬血 治疗日记] 2020年6月9日 ，15岁大男孩治疗日记的第9天

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dearfor 于 2020-6-9 21:50 发布

TWXJL最后回复 2025-9-9 16:54

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[15岁大男孩 NK/T淋巴瘤（鼻型）伴噬血 治疗日记] 2020年6月1日， 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记！希望我能很快写上康复日记！attach_img  ...2

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dearfor 于 2020-6-1 17:18 发布

arroa最后回复 2025-9-9 15:39

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[康复日记] 守得云开见月明——成人慢活EB（ CAEBV ）移植日记attach_img heatlevel  ...23

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拥散 于 2020-12-31 21:17 发布

林丹最后回复 2025-9-9 14:08

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[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈 —— 孙媛 教授医学团队attach_img

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论坛小助手 于 2025-9-8 12:06 发布

论坛小助手最后回复 2025-9-8 22:22

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[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传attach_img  ...2

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亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

兴高不采烈最后回复 2025-9-8 17:57

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[宝贝儿之家] 12岁，移植后5个多月了，发烧引起EB病毒复阳。attach_img

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潮男 于 2025-9-7 22:44 发布

亮哥最后回复 2025-9-8 11:43

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[治疗疑问] 1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周，基因报告上有UNC13D杂合，是否为原发性嗜血？新人帖 attach_img

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CHSPU 于 2024-11-27 15:58 发布

番茄炒鸡蛋最后回复 2025-9-7 17:36

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[成人病友社区] 男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请大神指点下新人帖 attach_img

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饼饼 于 2025-9-2 02:59 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-7 07:28

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[成人病友社区] 54岁，移植后的eb病毒检查attach_img

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越来越好80 于 2025-9-5 20:59 发布

越来越好80最后回复 2025-9-6 11:39

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[宝贝儿之家] 骨龄异常必须打针干预，有经验的来说说？

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漫漫28 于 2025-9-5 11:48 发布

漫漫28最后回复 2025-9-6 10:59

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[康复日记] 生命的重生之旅，41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事！attach_img

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菜头 于 2025-6-22 21:33 发布

于小鱼最后回复 2025-9-6 03:08

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[慢性活动性EB病毒感染] 山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者（皮肤型），三岁发病，近40年病史的简要记录新人帖 attach_img

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旭日东升 于 2022-10-13 12:56 发布

HMXXU最后回复 2025-9-5 12:52

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[宝贝儿之家] 更昔洛韦对EB病毒效果咋样？新人帖 attach_img

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悟空 于 2025-9-4 13:36 发布

王攀最后回复 2025-9-5 00:02

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[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三次的复查attach_img

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蕾蕾81 于 2025-9-4 15:57 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-4 22:36

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[治疗疑问] 噬血细胞综合征移植后两年新人帖 attach_img

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情输 于 2025-8-18 16:33 发布

王艳婷最后回复 2025-9-4 14:25

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[宝贝儿之家] 急！8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大，穿刺结果显示eb病毒阳性新人帖 attach_img

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PIMXV 于 2024-4-22 20:58 发布

PIMXV最后回复 2025-9-4 14:25

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[宝贝儿之家] 6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？ ...2

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IXDUQ 于 2025-9-1 14:58 发布

小宋宋最后回复 2025-9-4 08:40

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[宝贝儿之家] 慢活eb，哪怕是确诊了又有什么用？

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IXDUQ 于 2025-9-3 07:39 发布

A萍最后回复 2025-9-3 22:57

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[心情与经验分享] EB病毒噬血细胞综合征康复3年后，迎来新生命小闺女！—— 我也由丫头升级宝妈 ！attach_img recommend heatlevel  ...23456

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丫头99 于 2021-8-28 05:27 发布

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[成人病友社区] 27岁，eb病毒相关嗜血停药两年了，女性可以怀孕吗？ ...2

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A钱大爷. 于 2025-3-8 14:38 发布

丫头99最后回复 2025-9-3 22:11

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[成人病友社区] 听说免疫球蛋白可以抗eb病毒？

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YIPMC 于 2025-9-1 09:30 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-3 22:04

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[心情与经验分享] 成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享 —— 病友分享指南attach_img

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陆永团 于 2025-4-22 12:59 发布

越来越好80最后回复 2025-9-3 21:22

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[宝贝儿之家] 9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向，康复的后续attach_img

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于小鱼 于 2025-8-12 20:43 发布

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[风湿免疫噬血] 幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征，控制后感冒又发烧了attach_img

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Zhu 于 2025-9-1 18:32 发布

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[心情与经验分享] 康复小姐姐，为自己打Call ！ 为武汉加油 !attach_img  ...2

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丫头99 于 2020-1-29 12:02 发布

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[成人病友社区] 18岁，eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月attach_img

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YIPMC 于 2025-8-28 08:08 发布

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[宝贝儿之家] 了解小孩康复预后的进，请家长们发表下意见？新人帖

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OKWBG 于 2025-7-8 15:13 发布

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[宝贝儿之家] EB嗜血停药一年半复查结果，请大佬帮忙解惑？attach_img

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明琪 于 2025-8-31 19:55 发布

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[治疗疑问] 感染eb病毒，有激素治疗的吗？新人帖 attachment

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PLINO 于 2025-8-25 18:45 发布

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[宝贝儿之家] 骨穿报告看不懂，请大佬看下attach_img

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WQWRB 于 2024-1-18 10:10 发布

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[宝贝儿之家] 请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向？新人帖 attachment

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WQWRB 于 2023-10-20 00:21 发布

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[康复日记] 10岁慢活EB女孩，记录移植后第三个年头的生活！ —— 康复日记attach_img  ...2

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无双 于 2025-4-1 11:13 发布

IXDUQ最后回复 2025-9-1 10:36

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[宝贝儿之家] 四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险？新人帖 attach_img

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布丁86 于 2025-7-22 23:16 发布

AHCYD最后回复 2025-8-31 21:01

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[宝贝儿之家] 拜托大佬们，分析一下孩子的检查结果，基因HAVCR2纯合突变，非常担心，感谢新人帖 attach_img

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五少 于 2023-6-9 23:20 发布

袁辉最后回复 2025-8-31 20:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，感染eb病毒一年半不转阴attach_img

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GCBMJ 于 2025-8-31 00:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-31 11:28

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[宝贝儿之家] 7岁EB病毒引起嗜血，8周化疗结束，评估结果请大神们帮看下attach_img

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远影帆 于 2025-8-30 11:09 发布

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[宝贝儿之家] 四岁小孩停药四个月，肝肋下4点几attach_img

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A萍 于 2025-4-30 14:02 发布

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[宝贝儿之家] 有eb病毒脑炎的吗？新人帖

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IXDUQ 于 2025-8-29 16:53 发布

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[康复日记] 33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记 —— 成人康复日记新人帖 attach_img heatlevel  ...23

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EBDPX 于 2022-11-13 15:25 发布

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