快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
订阅

最新回复

605

[宝贝儿之家] 9岁多停疗五个月最新检查结果，麻烦大佬帮忙看下？attach_img

5

俗人76 于 2025-4-8 16:59 发布

漂泊最后回复 2025-4-9 23:08

489

[宝贝儿之家] 9岁女孩重症传单噬血倾向，eb病毒Pbmc每周的对比attach_img

2

于小鱼 于 2025-4-9 04:58 发布

王翻翻最后回复 2025-4-9 22:58

1444

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁慢活EB感染2级，外检报告部分已出，是淋巴瘤吗？新人帖 attach_img  ...2

23

Lancy 于 2025-4-3 13:36 发布

|||||最后回复 2025-4-9 19:24

374

[宝贝儿之家] 移植后血细胞检查怎么看？attach_img

2

永远十八 于 2025-4-9 14:34 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-9 19:21

621

[成人病友社区] 基因检测报告出来了attach_img

4

女朋友 于 2025-4-8 22:50 发布

VVPMQ最后回复 2025-4-9 16:16

2313

[成人病友社区] 是否是嗜血复发了？attach_img

6

GMTMF 于 2023-12-19 10:28 发布

木易56最后回复 2025-4-9 16:13

529

[宝贝儿之家] 9岁女孩重症传单噬血倾向，淋巴活检结果和血液复查结果attach_img

5

于小鱼 于 2025-4-7 19:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-9 00:07

546

[宝贝儿之家] 两岁男宝，大家帮忙看看评估结果新人帖 attach_img

3

小强11 于 2025-4-7 23:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-9 00:05

741

[成人病友社区] 最新的检查结果出来了，请大神帮忙看看attach_img

4

女朋友 于 2025-4-2 22:10 发布

女朋友最后回复 2025-4-8 20:59

593

[成人病友社区] 35岁家属最新检查报告，麻烦大佬们帮忙看看，感谢！新人帖 attach_img

4

MQQMX 于 2025-4-7 21:04 发布

MQQMX最后回复 2025-4-8 10:20

559

[治疗疑问] 有关于eb病毒感染口腔的疑问？attach_img

7

GCBMJ 于 2025-4-7 16:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-8 08:55

577

[成人病友社区] 31岁男，腰穿之后头疼几天属于正常现象？？？

7

春子75 于 2025-4-5 21:02 发布

兴高不采烈最后回复 2025-4-7 13:54

810

[成人病友社区] 72岁，EB病毒感染，免疫系统疾病，请大佬解惑和指点新人帖 attachment

9

糖粒粒 于 2025-4-1 13:53 发布

兴高不采烈最后回复 2025-4-7 13:32

751

[治疗疑问] 6岁孩子重症传单感染治疗后，指标为什么不降反升？attach_img

6

阿梦 于 2025-4-6 15:42 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-7 00:11

787

[风湿免疫噬血] 37岁女成人斯蒂尔病引发的噬血出院15天后复查，请各位大佬看一下attach_img

4

浮生若梦11 于 2025-4-5 14:42 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-5 21:59

1381

[成人病友社区] 美罗华后第八个月复查结果如下，麻烦大佬给看看attach_img

11

杨帆16 于 2025-1-17 22:39 发布

杨帆16最后回复 2025-4-5 21:18

775

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒检测出来了attach_img

9

FHPBT 于 2025-4-4 12:17 发布

FHPBT最后回复 2025-4-5 14:18

597

[宝贝儿之家] 9岁女孩骨穿分选结果，请大佬帮忙看看attach_img

5

于小鱼 于 2025-4-2 23:43 发布

听涛观海最后回复 2025-4-4 13:56

921

[心情与经验分享] 回忆录（一）-- 移植前的那段历程（家属视角）attach_img

9

龚喜發財 于 2025-3-25 23:13 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-4 08:27

1099

[慢性活动性EB病毒感染] 30岁宝妈慢活EB引起噬血，请大家解惑与指点新人帖 attach_img

16

19525940230 于 2025-4-2 21:38 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-4 08:26

638

[心情与经验分享] 回忆录（二）-- 我们的移植后六个月复查（家属视角）attach_img

6

龚喜發財 于 2025-3-25 23:46 发布

momono最后回复 2025-4-3 23:28

717

[慢性活动性EB病毒感染] 37岁，CAEBV(肿瘤期）基因检测报告出来了，SH2D1A基因有突变，请大佬指教attach_img

4

陆永团 于 2025-4-1 21:31 发布

陆永团最后回复 2025-4-3 18:35

2000

[宝贝儿之家] 四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓血便新人帖 attachment

16

付学瑞 于 2025-3-17 18:05 发布

糖醋小崔最后回复 2025-4-3 11:29

706

[宝贝儿之家] 3岁孩子，第一次发帖，检查结果较多，各位大佬费心！！新人帖 attach_img

8

XZOXK 于 2025-4-1 22:37 发布

XZOXK最后回复 2025-4-3 10:41

4008

[成人病友社区] 男35岁，确诊为噬血细胞综合征，是eb病毒导致的噬血，是否需考虑转去北京？新人帖 attach_img

7

VVTVO 于 2025-3-1 19:02 发布

看淡最后回复 2025-4-3 08:05

1465

[慢性活动性EB病毒感染] 26岁，慢活eb合并噬血细胞综合症移植后7个月的报告新人帖 attach_img

7

轻舟 于 2025-3-20 19:16 发布

看淡最后回复 2025-4-3 07:36

598

[慢性活动性EB病毒感染] 31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基因点突变，请大佬看看新人帖 attach_img

1

林胜锡 于 2025-4-2 14:08 发布

亮哥最后回复 2025-4-2 17:48

5994

[心情与经验分享] DEP化疗方案在治疗过程中，有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享attach_img

19

木易56 于 2022-10-9 21:35 发布

A~心如止水最后回复 2025-4-2 14:51

957

[成人病友社区] 33岁弟弟感染EB病毒噬血细胞综合征，治疗效果不好，该怎么办？请大家指导！很急！新人帖 attach_img

5

NUNZN 于 2025-3-30 05:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-2 13:23

2083

[心情与经验分享] 五岁EB病毒相关噬血，陪孩子闯过致命黑暗关卡 —— 一位父亲的感言attach_img heatlevel  ...23

46

小志、何 于 2025-3-25 20:58 发布

闹钟驾到最后回复 2025-4-2 08:43

4673

[宝贝儿之家] EB病毒引起嗜血细胞综合征，激素加芦可替尼治疗八周，停药一个月后的复查结果attach_img

19

周航 于 2023-8-23 17:18 发布

SDXHW最后回复 2025-4-2 08:26

1072

[宝贝儿之家] 孩子停药停疗5个多月的复查结果attach_img

17

冰雪37 于 2025-3-31 10:33 发布

怡然天蓝最后回复 2025-4-1 22:40

761

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，友谊医院排查慢活eb的疑问？

6

GCBMJ 于 2025-4-1 11:33 发布

于小鱼最后回复 2025-4-1 20:48

3883

[宝贝儿之家] 6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病新人帖 attach_img

9

啊，白 于 2025-3-9 15:50 发布

加菲猫37最后回复 2025-4-1 19:56

1010

[宝贝儿之家] 11岁EB病毒感染噬血，最新的检查结果attach_img

5

JSYGS 于 2025-3-31 21:47 发布

卓林最后回复 2025-4-1 12:05

629

[成人病友社区] 47岁，有不移植的可能吗？attach_img

3

天天妤快 于 2025-4-1 10:43 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:50

833

[成人病友社区] 27岁嗜血，依托泊苷化疗8周后复发的检查新人帖 attach_img

5

女朋友 于 2025-3-31 22:53 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:47

841

[宝贝儿之家] 一周后复查的病毒载量增加了？attach_img

4

于小鱼 于 2025-4-1 05:00 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:45

618

[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单一年之后pbmc突然涨了10倍？

10

GCBMJ 于 2025-3-31 13:31 发布

WVCPO最后回复 2025-4-1 06:37

11860

[心情与经验分享] 成人慢活EB移植后三年，重回职场 ！ —— 心情分享attach_img  ...2

31

嘎啦嘎啦A 于 2022-4-11 08:25 发布

zzzzz33最后回复 2025-3-31 21:40

3829

[宝贝儿之家] EB病毒引发噬血细胞综合征第三次vp16后发烧，医生说需要移植，可以保守治疗不？新人帖 attach_img

12

momono 于 2025-2-20 23:23 发布

女朋友最后回复 2025-3-31 20:57

6735

[心情与经验分享] 成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月，身体倍棒，吃嘛嘛香!attach_img

17

我是董二 于 2023-12-30 23:31 发布

YIPMC最后回复 2025-3-31 20:51

1155

[宝贝儿之家] 2岁嗜血宝宝化疗8周评估，请各位大佬看看？attach_img

13

露露74 于 2025-3-31 15:24 发布

露露74最后回复 2025-3-31 19:50

697

[治疗疑问] 34岁NKT细胞淋巴瘤合并嗜血，症状好转指标升高是什么情况？新人帖 attach_img

3

无恙 于 2025-3-30 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-31 19:18

901

[宝贝儿之家] 6周岁孩子eb病毒引发噬血，全系感染一定会发展成慢活吗？attach_img

19

言言57 于 2025-3-28 15:35 发布

言言57最后回复 2025-3-31 13:02

6494

[慢性活动性EB病毒感染] 关于无症状但EB病毒拷贝数增高，问到了王旖旎教授的意见，算是吃了一颗定心丸。

10

FGZWK 于 2022-3-18 23:44 发布

GCBMJ最后回复 2025-3-30 22:55

655

[成人病友社区] 70岁噬血，肺泡灌洗液查出EB病毒、人类疱疹病毒1型、人呼吸道病毒3型，该怎么办？新人帖 attach_img

4

Romanova 于 2025-3-29 00:12 发布

Romanova最后回复 2025-3-30 18:33

6446

[风湿免疫噬血] 请教各位大佬：14岁幼特并发噬血，前后发病5次了，请大佬指教该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

36

RGJMN 于 2025-2-14 00:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-3-30 07:58

1063

[宝贝儿之家] 15岁结外NKT淋巴瘤（鼻型），合并噬血细胞综合症加EB病毒感染attach_img

11

！！！！！19 于 2025-3-29 19:16 发布

佑佐最后回复 2025-3-30 07:38

927

[风湿免疫噬血] 52岁妈妈高烧，引发噬血细胞综合征新人帖 attachment

6

初八 于 2025-3-25 09:06 发布

NUNZN最后回复 2025-3-30 06:02

1 ...3456789101112下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2025-7-2 03:21 , Processed in 0.117352 second(s), 17 queries .

返回顶部