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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[慢性活动性EB病毒感染] 慢活EB病毒感染，淋巴结活检肿瘤期attach_img

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一抹微笑看透人 于 2019-9-27 16:03 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-5-16 12:40

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，基因检测报告PIK3CD杂合突变attach_img

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GCBMJ 于 2025-5-14 23:14 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-16 09:47

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[知识理论] 对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病毒感染）的通俗解释 — WHO第5版（2022）attach_img recommend heatlevel  ...23456

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亮哥 于 2022-10-17 09:17 发布

亮哥最后回复 2025-5-16 08:13

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[知识理论] 引起噬血细胞综合征的原因，有哪些？ —— 2024年统计attach_img

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亮哥 于 2024-10-23 19:02 发布

王兴鹏最后回复 2025-5-16 07:31

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[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看报告？attach_img

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FHPBT 于 2025-5-15 19:12 发布

FHPBT最后回复 2025-5-15 23:21

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[宝贝儿之家] 男孩五岁停药三个多月的检查，皮疹问题和eb病毒一直4次方，求大佬支招！attach_img

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怡然天蓝 于 2025-5-1 07:47 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-15 16:57

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[宝贝儿之家] 1岁8个月嗜血细胞综合症，伴EB病毒感染新人帖 attach_img

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CG5145 于 2025-5-14 15:48 发布

王艳婷最后回复 2025-5-15 16:28

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[宝贝儿之家] 7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征，化疗3次后的报告新人帖 attach_img

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亮5001 于 2025-5-14 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-15 13:13

818

[宝贝儿之家] 6岁EB病毒诱发嗜血，大出血ICU治疗14天后的院内报告新人帖 attach_img

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煎饼狗子 于 2025-5-12 22:45 发布

听涛观海最后回复 2025-5-14 20:50

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[成人病友社区] 为什么EB病毒感染到NK和T细胞，大夫就建议一定要移植新人帖 attach_img

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凹陷修复数据复 于 2025-5-8 17:42 发布

百事可乐49最后回复 2025-5-14 12:30

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[慢性活动性EB病毒感染] 异基因造血干细胞移植，拜托各位好心人帮帮我们一起想想办法！

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setsail 于 2025-5-13 09:52 发布

OAISC最后回复 2025-5-14 10:12

1553

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁男孩初诊早期慢活eb，之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑新人帖 attach_img

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crystal69 于 2025-4-29 13:26 发布

OVGJF最后回复 2025-5-14 07:39

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[治疗疑问] 女病50岁上海陶荣教授治疗中，说明CAEBV有嗜血进展，无确诊病理新人帖 attach_img

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吴明旺 于 2025-5-12 22:10 发布

吴明旺最后回复 2025-5-13 15:21

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[成人病友社区] 33岁，产后不明原因噬血，停药随诊中新人帖

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Yamoshi 于 2025-5-3 18:18 发布

Yamoshi最后回复 2025-5-13 12:28

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[宝贝儿之家] 小朋友传单两年后，咨询恢复的问题，是否能接种疫苗？attach_img

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奶油渣渣 于 2024-3-14 08:24 发布

FHPBT最后回复 2025-5-12 17:27

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[宝贝儿之家] 6岁五个月女孩停药两年，是否可以打疫苗，复学？attach_img

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次第花开 于 2025-1-9 16:34 发布

FHPBT最后回复 2025-5-12 17:25

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[宝贝儿之家] 淋巴细胞亚群有点高，疫苗可以补吗？attach_img

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陈龙（聊城杨木 于 2025-2-7 15:48 发布

FHPBT最后回复 2025-5-12 17:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 19岁，移植后五个月，状态良好attach_img

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||||| 于 2025-5-2 22:39 发布

|||||最后回复 2025-5-12 16:18

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[成人病友社区] 25岁，急性eb噬血一疗结束18天，想问问各位一疗的效果？attach_img

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佳6670 于 2025-5-11 14:20 发布

OAISC最后回复 2025-5-12 11:33

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[慢性活动性EB病毒感染] 24岁慢活eb二疗后，第二、三周血象持续低迷，有遇到同样情况的吗？attach_img

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Lancy 于 2025-5-9 12:51 发布

Lancy最后回复 2025-5-12 10:49

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[宝贝儿之家] 8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征，各位看看好治吗？新人帖 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-5-2 08:45 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-5-12 08:04

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[宝贝儿之家] 孩子4月28号感染新冠发烧，怀疑噬血复发，这是今天的检查报告attach_img

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小强11 于 2025-5-9 16:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-10 11:54

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[治疗疑问] 供者EB免疫活性阴性，其他检查均正常，是有其他因素影响吗新人帖

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OAISC 于 2024-11-11 18:11 发布

OAISC最后回复 2025-5-10 06:26

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[宝贝儿之家] 基因检测报告出来了attach_img

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西西果 于 2025-5-8 23:53 发布

听涛观海最后回复 2025-5-9 21:20

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[宝贝儿之家] 4岁eb病毒噬血12周复查评估结果，请大佬们看看（停疗服芦可）新人帖 attach_img

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KKMSD 于 2025-5-8 17:12 发布

KKMSD最后回复 2025-5-9 15:39

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[成人病友社区] 22岁，23年传单一年后全血仍阳性（期间未复查）新人帖 attach_img

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UJZNV 于 2025-5-6 19:54 发布

UJZNV最后回复 2025-5-9 09:06

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[成人病友社区] 25岁eb噬血，请问下面两个供体符合移植条件吗？attach_img

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佳6670 于 2025-5-8 22:21 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-9 08:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 蚊子叮咬的图片，正常吗？是不是慢活eb的表现？attach_img

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安达 于 2024-7-5 20:38 发布

竹潭最后回复 2025-5-8 23:22

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[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看7岁女儿基因报告，感谢！！新人帖 attach_img

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SDXHW 于 2025-5-7 22:35 发布

听涛观海最后回复 2025-5-8 20:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 18岁，慢性活动性EB病毒移植后的报告attach_img

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||||| 于 2025-1-17 13:46 发布

OAISC最后回复 2025-5-8 13:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁慢活EB移植后55天的脑脊液检查，有白细胞升高新人帖 attach_img

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宏儿 于 2022-9-2 20:12 发布

宏儿最后回复 2025-5-8 12:26

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[宝贝儿之家] 六岁EB病毒噬血，移植十个月的报告attachment

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小志、何 于 2025-5-7 08:25 发布

_㎜?゛蔷薇花、最后回复 2025-5-7 21:03

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[宝贝儿之家] 帮忙看看孩子基因问题，请大神帮忙看下attach_img

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FHPBT 于 2025-5-7 18:51 发布

亮哥最后回复 2025-5-7 20:52

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒一年不转阴，现在开始高烧

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GCBMJ 于 2025-4-24 20:40 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-7 11:07

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[成人病友社区] 成人EB病毒引发噬血，第二次发病入院的EB病毒报告attach_img

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zzzzz33 于 2025-5-6 10:31 发布

哈3815最后回复 2025-5-7 10:40

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[宝贝儿之家] 两岁男宝2025年1月22确诊噬血，八周治疗后4月1号评估完，4月28日又感染新冠复发attach_img

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小强11 于 2025-5-6 16:52 发布

兴高不采烈最后回复 2025-5-7 10:39

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[慢性活动性EB病毒感染] 12岁慢活复查，今天出的结果麻烦大神们帮忙看看attach_img

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望2696 于 2020-8-6 21:02 发布

望2696最后回复 2025-5-6 22:32

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[成人病友社区] 25岁确诊eb病毒感染（不知是否慢活eb），请大佬看下报告新人帖 attach_img

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佳6670 于 2025-4-26 09:19 发布

佳6670最后回复 2025-5-6 19:42

841

[成人病友社区] 33岁，麻烦大佬看一下两次EBV病毒核酸定量检测是否存在问题？attach_img

4

setsail 于 2025-5-4 15:09 发布

setsail最后回复 2025-5-6 13:42

9731

[宝贝儿之家] 孩子停药二年，反反复复荨麻疹 ？

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往后余生。形同 于 2020-5-10 03:49 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-5 08:11

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[心情与经验分享] 破茧重生，重生后的五年。—— 小朋友父亲的新年感言attach_img  ...2

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A佛系、 于 2025-2-2 23:24 发布

momono最后回复 2025-5-5 00:11

988

[慢性活动性EB病毒感染] 治疗期间发烧，物理降温办法的总结！—— 病友经验attach_img

8

陆永团 于 2025-3-31 14:26 发布

艳子19最后回复 2025-5-4 12:00

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[成人病友社区] 请各位大佬看下，还有余地吗？新人帖 attach_img

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萌～晨baby 于 2025-5-1 10:58 发布

萌～晨baby最后回复 2025-5-2 21:24

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[宝贝儿之家] 找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。attach_img

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菜鸟 于 2025-2-27 16:45 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 18:30

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[宝贝儿之家] 18岁男孩停疗3个月了，最近抽血复查结果，挺好的！attach_img  ...2

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FIEJR 于 2025-4-4 20:51 发布

邹锋煌最后回复 2025-5-2 13:38

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[宝贝儿之家] 28天婴儿确证噬血综合征，住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因attach_img

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LFPUW 于 2025-4-26 15:09 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:25

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[宝贝儿之家] 1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征，在移植舱中的检查结果attach_img

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因之 于 2022-2-17 17:46 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:11

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[心情与经验分享] 10岁女儿原发性噬血，2次造血干细胞移植后两年的血常规报告。attach_img  ...2

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发现（MEI）小毛 于 2023-3-2 09:28 发布

KJFRN最后回复 2025-5-2 03:42

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[论坛公告] 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接attachment  ...234

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

RSYEM最后回复 2025-5-2 00:49

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[治疗疑问] 请问，UNC13D基因有问题，父母还可以做供者吗？attach_img

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y9201 于 2025-4-30 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-5-1 22:54

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