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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新回复
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[成人病友社区] 34岁，在马来西亚确诊EB病毒相关噬血，94方案化疗出院后发烧新人帖 attach_img

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Peishan 于 2024-4-29 11:22 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-29 17:00

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[宝贝儿之家] 请教，挂了王昭主任的5月8日的号，想给孩子评估一下病情

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千家万家和悦肖 于 2024-4-28 23:01 发布

男男李最后回复 2024-4-29 14:39

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[治疗疑问] 关于副脾，到底这是先天的还是后天的啊？新人帖 attach_img

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美少女壮士 于 2024-4-23 09:05 发布

兴高不采烈最后回复 2024-4-29 10:21

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[康复日记] 愿你余生，平平安安—— 佑佑停药康复6年来的心路历程新人帖 attach_img heatlevel  ...2

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革命之路23 于 2020-8-14 09:28 发布

麦麦2021最后回复 2024-4-29 02:13

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[成人病友社区] 33岁，新到几个外送报告，大佬帮忙看看attach_img

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William5200 于 2024-4-28 21:24 发布

William5200最后回复 2024-4-29 00:20

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[成人病友社区] 北上评估第36天，姗姗来迟的病理结果终于等到了attach_img

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杨帆16 于 2024-4-26 14:01 发布

杨帆16最后回复 2024-4-28 22:26

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[治疗疑问] 三岁半男孩EB病毒引发嗜血，准备第7次化疗的结果attach_img

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叶子97 于 2024-4-27 12:04 发布

叶子97最后回复 2024-4-28 16:59

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[宝贝儿之家] 麻烦大家帮我看看10岁孩子的结果，EB病毒感染相关是什么情况？新人帖 attach_img

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UTRIR 于 2024-4-22 14:47 发布

给哥哥的机会最后回复 2024-4-28 16:53

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[宝贝儿之家] 10岁小孩从北京友谊医院回家后，第二次的复查结果attachment

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冰雪37 于 2024-4-27 21:46 发布

冰雪37最后回复 2024-4-28 08:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 看王昭主任门诊后有感，希望对于诊断是慢活eb的儿童患者有帮助 。新人帖 attach_img  ...2

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DUALU 于 2022-2-9 22:02 发布

亮哥最后回复 2024-4-28 07:06

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[康复日记] 儿童噬血细胞综合征骨髓移植手记 ——— 护理经验分享recommend heatlevel  ...2

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陈木铎 于 2019-8-13 01:42 发布

申子李（酉）最后回复 2024-4-27 21:31

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[慢性活动性EB病毒感染] 3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征，又发烧了新人帖 attach_img

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onetwo 于 2024-4-26 11:32 发布

onetwo最后回复 2024-4-27 18:13

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[34岁成人EB病毒相关噬血的移植记录，2023年为自己加油！] 分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情（一）新人帖 attach_img  ...23

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EGMGI 于 2023-12-2 11:32 发布

清风当湖最后回复 2024-4-27 16:13

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[知识理论] 投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？digest recommend heatlevel  ...234

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幸运星 于 2018-10-19 10:33 发布

K.2543最后回复 2024-4-27 15:32

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒噬血出院后发烧，重回医院的检验结果，请大佬们帮忙看一下attach_img

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OKRVO 于 2024-4-26 16:45 发布

亮哥最后回复 2024-4-27 10:40

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[宝贝儿之家] eb病毒传单要不要用阿昔洛韦？

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PIMXV 于 2024-4-26 19:52 发布

张2302最后回复 2024-4-27 08:44

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[饮食与营养] 提供一些菜谱，都是平时的家常菜，美味又简单！—— 饮食贴分享attach_img

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男男李 于 2024-4-20 18:09 发布

申子李（酉）最后回复 2024-4-27 08:29

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[宝贝儿之家] 北京友谊医院的病理会诊结果出来了，麻烦大佬们看下，谢谢！attach_img

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PIMXV 于 2024-4-26 12:18 发布

PIMXV最后回复 2024-4-27 03:46

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[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，今天的检查结果attach_img

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丽羽 于 2024-4-26 15:11 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-26 22:07

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[宝贝儿之家] 五岁EB病毒引起嗜血，停卢克后的复查结果attach_img

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时光流逝 于 2024-4-26 13:10 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-26 22:05

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[宝贝儿之家] 5岁半EB病毒相关噬血，芦可替尼治疗一个半月，医生让停药，麻烦大神分析！！新人帖 attach_img

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那笑容是夏季 于 2024-4-25 22:44 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-26 20:06

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[饮食与营养] 南瓜芋圆的制作步骤 —— 美食分享attachment

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男男李 于 2024-4-25 15:54 发布

男男李最后回复 2024-4-26 12:39

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[就诊指南] 新病友就诊指南 ——— 新人必读（仅做参考）新人帖 attach_img

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论坛小助手 于 2019-3-5 20:15 发布

大琪最后回复 2024-4-26 10:30

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[治疗疑问] 五岁半EB噬血，四疗后发烧，医生怀疑慢活ebattach_img

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小志、何 于 2024-4-25 11:36 发布

小志、何最后回复 2024-4-26 08:46

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[成人病友社区] 33岁，北上后还未上治疗的一些报告attachment

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William5200 于 2024-4-25 21:24 发布

William5200最后回复 2024-4-26 07:03

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[宝贝儿之家] 四岁小孩EB病毒感染导致噬血，维持治疗第9周过后，评估结果出来，attach_img

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赖德宽 于 2024-4-25 00:21 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-25 23:19

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[治疗疑问] 15岁诊断噬血，这几天发烧了attach_img

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丽羽 于 2024-4-25 03:44 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-25 23:16

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[宝贝儿之家] 11岁，北京评估后续的一些报告出来了attach_img

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珍珠泪 于 2024-4-25 21:32 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-25 23:12

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[宝贝儿之家] 11岁嗜血，想问问大佬们，现在的孩子情况是咋样的？新人帖 attach_img

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珍珠泪 于 2024-2-8 15:40 发布

镶砖洪最后回复 2024-4-25 21:45

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[饮食与营养] 二、免疫力低下患者的饮食attach_img

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luckily·诺 于 2023-4-10 12:49 发布

同乐18最后回复 2024-4-25 18:25

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[饮食与营养] 今日份家庭版石锅拌饭！ —— 好手艺分享attach_img

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男男李 于 2024-4-23 12:56 发布

时光流逝最后回复 2024-4-25 18:24

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[宝贝儿之家] 7岁eb病毒嗜血淋巴组织增生症，麻烦各位大佬帮忙分析下？attach_img

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洪1197 于 2024-4-24 21:19 发布

洪1197最后回复 2024-4-25 09:33

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[慢性活动性EB病毒感染] 北上就诊请教，当天能完成检查+穿刺回家吗？新人帖

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FER 于 2024-4-24 17:51 发布

雨停风止最后回复 2024-4-25 06:52

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[宝贝儿之家] 五岁半EB病毒引起噬血，四疗后发烧，医生说需要移植attach_img

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小志、何 于 2024-4-24 20:35 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-24 23:05

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[宝贝儿之家] 7岁孩子EB病毒感染的噬血，今天是第三周复查，结果出来了，大家帮忙看看attach_img

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千家万家和悦肖 于 2024-4-24 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-24 23:04

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[宝贝儿之家] 2岁半女儿ICU10天转普通病房，麻烦大佬们帮忙看下结果新人帖 attach_img

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。3558 于 2024-4-24 22:06 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-24 23:03

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[成人病友社区] 续：男孩19岁，刚上大学，出现一些症状，这是嗜血吗？attach_img

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Pastkoch 于 2024-4-23 22:53 发布

Pastkoch最后回复 2024-4-24 20:48

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[治疗疑问] 五岁半eb病毒相关噬血，四疗后发烧，怀疑慢活ebattach_img

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小志、何 于 2024-4-24 08:59 发布

WVCPO最后回复 2024-4-24 20:42

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[成人病友社区] 病理结果出来了，看不太懂，麻烦大佬给分析下attach_img

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张张60 于 2024-4-24 14:54 发布

亮哥最后回复 2024-4-24 20:18

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[成人病友社区] 25岁不明原因嗜血，查血常规、白细胞持续低attach_img

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一天一天 于 2024-4-24 19:13 发布

木易56最后回复 2024-4-24 20:14

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[宝贝儿之家] 11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果，各位大佬帮忙看看attachment

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QLZJH 于 2024-4-20 07:19 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-24 19:53

302

[慢性活动性EB病毒感染] 29岁噬血细胞综合征，大佬们帮忙看下检查结果新人帖 attach_img

6

世界依然热闹 于 2024-4-22 18:19 发布

世界依然热闹最后回复 2024-4-24 13:50

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[慢性活动性EB病毒感染] EB病毒T细胞淋巴组织增殖性疾病1级新人帖 attach_img

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Passerby 于 2022-1-29 21:27 发布

给哥哥的机会最后回复 2024-4-24 10:04

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[治疗疑问] 孩子噬血的原因查找中attach_img

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丽羽 于 2024-4-24 06:17 发布

丽羽最后回复 2024-4-24 09:47

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[宝贝儿之家] 请大佬帮忙看下检查结果解答下问题，不明原因嗜血停药1年半attach_img

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i许冰℡15076768 于 2024-4-23 14:37 发布

i许冰℡15076768最后回复 2024-4-24 08:19

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[宝贝儿之家] 慢性活动EB病毒感染T淋巴细胞增殖性疾病，合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img

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BIKJY 于 2021-5-5 12:03 发布

给哥哥的机会最后回复 2024-4-24 08:13

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[宝贝儿之家] 孩子在友谊医院评估的最新报告，附病理活检结果，啥意思啊？attach_img

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珍珠泪 于 2024-4-23 21:09 发布

听涛观海最后回复 2024-4-24 08:08

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[知识理论] 停疗后的相关注意事项 （护理及随诊） ——— 病友经验分享recommend heatlevel  ...23

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知识小助手 于 2020-5-22 09:52 发布

瓶子最后回复 2024-4-23 23:11

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[宝贝儿之家] 94方案化疗7周后全血eb病毒的变化，麻烦大佬们评价一下attach_img

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同乐18 于 2024-4-23 17:51 发布

成1748最后回复 2024-4-23 21:28

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[饮食与营养] 有手就会的小零食（一） —— 糕点制作的分享attach_img

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zl6964 于 2024-4-23 16:55 发布

小志、何最后回复 2024-4-23 21:23

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