慢性活动性EB病 --- 食道管静脉曲张

曾学启(华喜) · 发表于 2018-11-22 13:45

食道管静脉曲张，便黑血呈阳性，不知能不能治？心里每天担惊受怕，吃不下睡不好。

亮哥 · 发表于 2018-11-22 15:08

首先你这个食道管静脉曲张需要消化内科会诊，检查是什么原因引起的静脉曲张，是肝脏和脾脏肿大压迫造成的吗？找到原因才能对症治疗。大便黑色血呈阳性，说明消化道有出血，医生说是哪个部位出血没？都需要积极控制和治疗。

笔记本 · 发表于 2018-11-22 18:53

食管静脉曲张估计是慢性EB并发症造成的吧，医生怎么个判断呢？

三福 · 发表于 2018-11-22 19:19

你慢活多久了？能否聊聊！谢谢

三福 · 发表于 2018-11-22 20:00

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曾学启(华喜) · 发表于 2018-11-22 20:18

亮哥发表于 2018-11-22 15:08
首先你这个食道管静脉曲张需要消化内科会诊，检查是什么原因引起的静脉曲张，是肝脏和脾脏肿大压迫 ...

慢性活动性EB病

曾学启(华喜) · 发表于 2018-11-22 20:22

亮哥发表于 2018-11-22 15:08
首先你这个食道管静脉曲张需要消化内科会诊，检查是什么原因引起的静脉曲张，是肝脏和脾脏肿大压迫 ...

慢性活动性EB病，肝脏有发炎，有开始硬化，要我去友谊用温和免疫疗法治疗，如恢复好后还要做移植才能根治。

曾学启(华喜) · 发表于 2018-11-22 20:42

三福发表于 2018-11-22 19:19
你慢活多久了？能否聊聊！谢谢

慢性活动性EB病从今年放暑假开始发高烧，在乡村医院看总是退不了烧，去镇里吊了4天点滴退了烧，过两天又烧，后发现肚子好涨，就去市区医院做B超发现肝脾肿大后去南昌儿童医院检查不出什么原因造成的肝脾肿大，骨穿不是白血病，肝功能＇正常，后转上海复旦大学儿科附属院检查第十天才查到免疫有问题，等床位七天后住院二十二天仅复发烧，用激素药带回家吃二十天，在家吃了五包开的中药后拉黑血，又从镇转区转省后转上海复旦大学儿科医院住，十八夭院叫我转北京

三福 · 发表于 2018-11-22 21:44

是小孩呀！经过治疗能好的！

曾学启(华喜) · 发表于 2018-11-23 09:02

亮哥发表于 2018-11-22 15:08
首先你这个食道管静脉曲张需要消化内科会诊，检查是什么原因引起的静脉曲张，是肝脏和脾脏肿大压迫 ...

今天消化科检查报告：有食管静脉曲张，说有肝硬化，所以消化道总出血，这跟原发病有关。刘嵘主任找我谈话，祥祥现在消化道出血不适合做强化用药治疗，怕做化疗会坚持不了，刘医生建议我去北京友谊医院，去王昭医生那边用温和（免疫治疗法）先缓和缓解病情，但免疫治疗根治不了，先稳定后再回刘嵘这边移植，有可能看我们迟迟没给她移植回复，加上经济有困难，想叫我们去别的医院，她说友谊费用可能会实惠点，对免疫，EB更专业，但最终还是要移植才能达到根治。

我家慢活EB病，从临床和上海基因检测上判定为原发性免疫缺陷病

宋君丽 · 发表于 2020-1-4 21:34

你们现在怎么样了？免疫缺陷是怎么判定的？我们停药后口腔溃疡，消化道溃疡，总胆固醇高，好担心是免疫缺陷