快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9582|回复: 9

孩子今年2岁1个月,发烧一周,一直以为感冒,昨晚去儿研所检查说是嗜血综合征

[复制链接]

1

主题

2

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2018-11-25 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
现在血小板低,没法做骨髓穿刺,正在输血小板,医生让买一种叫 卢索替尼 的进口药,想问下有没有类似经历的家长,有没有什么建议,能让我少走弯路,孩子是早产,妈妈本是高龄产妇,生的时候子宫差点没保住,这辈子再怀孕几率不大,孩子就是命根子
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2018-11-25 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
听医生安排,个体不同,大部分人对这个药应答良好!
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-11-25 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
听医生安排吧!这药我们也吃着呢。靶向药
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-11-25 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
你在哪个医院?
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-11-25 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
呃,看到了,我们也在儿研所看着呢。现在走疗中,是刘嵘主任给你们治疗吗?
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-11-25 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
这个病症状都差不多,医生让你怎么做,你就怎么做,别担心了!治病交给医生,咱们配合治疗就行了!
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2018-11-25 12:57 | 显示全部楼层
听从医生安排。
可以考虑多咨询2家医院。
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
 楼主| 发表于 2018-11-25 13:36 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2018-11-25 12:53
呃,看到了,我们也在儿研所看着呢。现在走疗中,是刘嵘主任给你们治疗吗?

就得一直住院观察是吗?哪位医生是这方面专家?您家孩子多大?医生说能治愈吗?
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-11-25 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
姬国靖 发表于 2018-11-25 13:36
就得一直住院观察是吗?哪位医生是这方面专家?您家孩子多大?医生说能治愈吗?

师晓东,刘嵘主任都可以啊!看病情情况,现在我们走疗中。只要排除原发性的,控制住炎症情况和并发症,是可以治愈的。
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-11-25 13:43 来自手机 | 显示全部楼层
姬国靖 发表于 2018-11-25 13:36
就得一直住院观察是吗?哪位医生是这方面专家?您家孩子多大?医生说能治愈吗?

当然了,具体治疗和病情还是听医生的,每个人情况不同。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁,EB病毒感染五次方,肺动脉高压
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁
2024年十一月20日检查出来肺动脉高压,心脏右边增大,慢性心力衰竭,到湘雅医院住院20
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
孩子eb病毒嗜血,2025年3月20日停药,这是7月9号做的检查,出来了一部分没问题就回家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表