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噬血细胞综合征之家

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孩子今年2岁1个月,发烧一周,一直以为感冒,昨晚去儿研所检查说是嗜血综合征

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发表于 2018-11-25 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
现在血小板低,没法做骨髓穿刺,正在输血小板,医生让买一种叫 卢索替尼 的进口药,想问下有没有类似经历的家长,有没有什么建议,能让我少走弯路,孩子是早产,妈妈本是高龄产妇,生的时候子宫差点没保住,这辈子再怀孕几率不大,孩子就是命根子
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发表于 2018-11-25 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
听医生安排,个体不同,大部分人对这个药应答良好!
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发表于 2018-11-25 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
听医生安排吧!这药我们也吃着呢。靶向药
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发表于 2018-11-25 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
你在哪个医院?
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发表于 2018-11-25 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
呃,看到了,我们也在儿研所看着呢。现在走疗中,是刘嵘主任给你们治疗吗?
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发表于 2018-11-25 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
这个病症状都差不多,医生让你怎么做,你就怎么做,别担心了!治病交给医生,咱们配合治疗就行了!
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发表于 2018-11-25 12:57 | 显示全部楼层
听从医生安排。
可以考虑多咨询2家医院。
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 楼主| 发表于 2018-11-25 13:36 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2018-11-25 12:53
呃,看到了,我们也在儿研所看着呢。现在走疗中,是刘嵘主任给你们治疗吗?

就得一直住院观察是吗?哪位医生是这方面专家?您家孩子多大?医生说能治愈吗?
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发表于 2018-11-25 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
姬国靖 发表于 2018-11-25 13:36
就得一直住院观察是吗?哪位医生是这方面专家?您家孩子多大?医生说能治愈吗?

师晓东,刘嵘主任都可以啊!看病情情况,现在我们走疗中。只要排除原发性的,控制住炎症情况和并发症,是可以治愈的。
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发表于 2018-11-25 13:43 来自手机 | 显示全部楼层
姬国靖 发表于 2018-11-25 13:36
就得一直住院观察是吗?哪位医生是这方面专家?您家孩子多大?医生说能治愈吗?

当然了,具体治疗和病情还是听医生的,每个人情况不同。
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