快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 慢性活性eb病毒感染，不规则发热，肝肿大，脾肿大

发新帖

查看: 7642|回复: 8

慢性活性eb病毒感染，不规则发热，肝肿大，脾肿大

1 主题	1 帖子	42 积分

Rank: 1

积分: 42

发消息

发表于 2018-12-9 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿17岁，身高1.58米，体重60斤，3个月前在上海华山医院确诊为慢性活性EB病毒感染，不规则发热，肝肿大，脾肿大！后在苏州大学附属第一医院血液科住院20多天，抗病毒输液，每周一次美罗华，一次4支，连用4周，病毒感染指标跟住院前没太多变化，转氨酶70多！每天口服强的松3片，目前未造成其他器官损伤，期间也没有噬血，但是现在舌头中间部位疼，是不是病毒造成的？

回复

使用道具举报

1 主题	46 帖子	373 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 373

发消息

发表于 2018-12-9 20:09 | 显示全部楼层

17岁，60斤，太瘦了。如果真是慢性活动性EB，有机会还是去北京检查下。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494666

发消息

发表于 2018-12-9 20:34 | 显示全部楼层

讲真，舌头疼痛都是小事了。慢活EB感染吃激素是无效的，只能短期控制，而且你家还有那么多慢活EB标志性的病情症状，属于病情有进展的，建议你家应该尽快去北京友谊找王昭咨询下，17岁了，去拼一拼吧！

回复

使用道具举报

16 主题	9039 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33452

发消息

发表于 2018-12-9 20:48 来自手机 | 显示全部楼层

建议你去看下北京友谊王昭教授！

回复

使用道具举报

6 主题	62 帖子	423 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 423

发消息

发表于 2018-12-9 20:55 来自手机 | 显示全部楼层

舌头痛，是不是口腔溃疡……舌头也会烂的

回复

使用道具举报

6 主题	62 帖子	423 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 423

发消息

发表于 2018-12-9 21:00 来自手机 | 显示全部楼层

趁着不严重，到北京友谊医院找王昭主任看看看

回复

使用道具举报

6 主题	357 帖子	1439 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1439

发消息

发表于 2018-12-9 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

上海医院治不了慢活，进京吧，17岁，建议北京友谊王昭教授

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	176 积分

Rank: 2

积分: 176

发消息

发表于 2018-12-9 22:54 来自手机 | 显示全部楼层

肝脾消了吗？平时还有什么症状吗？

回复

使用道具举报

9 主题	1128 帖子	3894 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3894

发消息

发表于 2018-12-10 13:05 来自手机 | 显示全部楼层

看了你家这情况，替你家着急呀！上海诊断慢活，且症状又那么明显，赶快带孩子到北京友谊医院血液科看王昭主任了。因为我孩子当初在上海复儿住院时，慢活症状不太明显（但实际已是慢活，这需要经验丰富的医生根据相关检查判断），来到北京找到王主任时，病情发展挺快了。激素是会掩盖病情的！

回复

使用道具举报

热门推荐

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，: 母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最: 前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前，EB病毒全血已经转阴，铁蛋白下降相对

关于小孩补打疫苗的问题，请教大家: 小孩一岁十个月的时候，确诊EB病毒感染嗜血，已经治疗结束两年多了，最近想去打疫苗，

求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb: 1、3月9日出现咽痛，同时发现颈部淋巴结肿大，吃3天中药后咽痛消失，但淋巴结至今不消

37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查: 目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-18 03:47 , Processed in 0.170217 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表