一岁宝宝eb病毒诱发噬血 —— 我为宝宝兔年打CALl!

黒衣武士 · 发表于 2023-1-25 13:43

      2022年11月11日-13日宝宝高烧，14日宝宝高烧来到市中心医院检查，医生怀疑是噬血细胞综合征，当天就来到了四川华西第二医院进入急诊室治疗，做了血常规、肝功、铁蛋白、骨穿等各项检查，确诊为EB病毒相关噬血细胞综合征，16日转入专科病房又做了腰穿，好在腰穿结果显示没有侵犯中枢神经。

   专科病房医生用的94方案，第二次化疗后，引起了肝功衰竭，12月2日转入PICC，好在宝宝有顽强的生命力和医生的努力下，12月5日转入专科病房，接着继续化疗延续94方案，期间做了全外显子的基因检测，结果显示没有明确性的致病基因，但是治疗效果不是很理想，宝宝反复发烧，血浆和全血一直未转阴，医生还是怀疑家族遗传基因和造血基因，又做了更深层次的基因检测和造血基因检测。

   2023年1月10日，化疗方案vp16减半，地塞米松改为甲泼尼龙，因留置针三天换一次，宝宝身上已经找不到完好的血管了，迫不得已植入了PICC管，允许的话建议住院就植入，以免宝宝遭罪。


   祸不单行，23年1月18日，宝宝又感染了新冠，好在亮哥创建了这个噬血细胞综合征之家病友交流论坛，给了我很多好的建议，也看到了好多病友发帖分享这方面的经验，学到了很多这方面的知识，给了我坚持下去的信心和动力。看着群里康复的宝宝，兔年由衷地为你们祝福加油。

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