快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7602|回复: 11

29岁女,31号转到北京友谊医院,刚出的检查报告,大佬帮忙看看?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2023-2-1 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       之前发过帖子,在苏州确诊噬血细胞综合征,治疗了快两个月,怀疑风湿。怀疑基因,没什么结果,反而卡肺了。昨天刚转到北京友谊医院,这是最新的检查报告,有的不懂,大佬帮忙看看?

210339rjecxjbbclmxzfjj.jpeg

210339sybyayktaa7uzttu.jpeg

210339fq0ix5x3ih3dfpnn.jpeg

210339ml1cynmylb2flxv1.jpeg

210340fxoyfkfxoyykwf8w.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507807
发表于 2023-2-1 21:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒结果阴性,是正常的,说明现结果不符合EB病毒诱发噬血;SCD25结果正常,此指标代表炎症因子结论是缓解状态,也可以说此项噬血指标正常,但是建议结合铁蛋白等关键指标来综合判断;CD107a结果NK细胞正常,T细胞不正常;MUNC13-4基因蛋白表达正常。

       只有NK细胞活性结果不正常,这个受疾病影响,也受药物影响。建议再等等友谊医院的其他结果,尤其风湿与基因方面的,以综合判断噬血的诱因。现阶段先积极治疗卡肺,因为卡肺也是危及生命的疾病。具体请以临床医生医嘱为准。加油,祝新年大吉!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2023-2-1 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25正常,血浆eb病毒阴性,挺好的结果,结合铁蛋白和细胞因子看看,噬血缓解的话积极治疗卡肺,卡肺还是比较凶险的
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2023-2-1 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB结果挺好的,免疫蛋白表达不正常,有可能是原发性噬血,友谊的医生很权威,具体听医生的诊断,祝大吉大利。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥解惑,医生也说先治疗卡肺。昨天刚住院,好多检查结果还没出来。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

915

积分

高级会员

Rank: 4

积分
915
发表于 2023-2-1 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
一代基因结果出来快,二代要40多天。风湿类的话还要查抗核抗体,抗ena抗体等,指标有异常的话也不一定确诊,还要综合看病人身体有没有其他症状,据说风湿引起的愈后还不错
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-2-1 21:35
scd25正常,血浆eb病毒阴性,挺好的结果,结合铁蛋白和细胞因子看看,噬血缓解的话积极治疗卡肺,卡肺还是 ...

嗯,好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2023-2-1 21:35
EB结果挺好的,免疫蛋白表达不正常,有可能是原发性噬血,友谊的医生很权威,具体听医生的诊断,祝大吉大利 ...

嗯,好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
马漂亮 发表于 2023-2-1 21:56
一代基因结果出来快,二代要40多天。风湿类的话还要查抗核抗体,抗ena抗体等,指标有异常的话也不一定确诊 ...

我们去年9月份,第一次住院就是风湿类疾病,当时抗核抗体是阳性,后来查出噬血细胞综合征住院,抗核抗体已经转阴。现在到北京了,不知道具体怎样,得等检查报告出来了。
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2023-2-1 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果nk活性和107a有点低,其他挺好的,卡肺麻烦了,好好治疗祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-2 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-2-1 22:22
结果nk活性和107a有点低,其他挺好的,卡肺麻烦了,好好治疗祝早日康复

恩,好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2023-2-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2023-2-1 21:31
你家EB病毒结果阴性,是正常的,说明现结果不符合EB病毒诱发噬血;SCD25结果正常,此指标代表炎症因 ...

亮哥,看你回贴比较专业,我孩子考虑慢活be,准备去北京找王昭,但是好像不出诊了,请问王晶石教授是不是也是这方面的专家?
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表