求助，58岁男，医生基本上确诊噬血细胞综合征，该去哪个医院？之前有麻风杆菌感染

三耀

       去年一直怀疑淋巴瘤，但是没查出来。今年1月份新冠阳康后，开始发烧不退，到今天整整一个月了，晚上大量盗汗，血项下降厉害，输血也上不去多少。血项每天都在掉。在襄阳当地三甲医院肿瘤科，做了各种CT发现脾上4.8cm左右瘤，胰腺尾4.9cm左右瘤，肝部1.0cm瘤，做了骨髓穿刺和活检，以及肝部穿刺。

       目前骨髓穿刺已经出结果说发现噬血细胞，医生说基本可以确认有噬血细胞综合征，并且怀疑淋巴瘤引起的，肝部快检也出来了，未发现癌细胞和淋巴瘤细胞。EB病毒检查也显示正常。目前当地医院觉得是疑难杂症，并且还查不到诱因。 血液科让我们转过去说他们有噬血的治疗经验，让我们家属考虑是转到血液科继续查，。还是转到上级武汉协和，或者自己去北京。目前肿瘤科医生打算先甲拨龙小剂量吃几天看看。

       现在请教大家帮忙看看，以及给些建议。疑难杂症的话是不是去协和医院？或者奔着噬血细胞综合征去友谊医院？

亮哥

       你家EB病毒相关检查的确阴性，是正常的。其他有几项结果的确符合噬血的诊断标准，但是上传的结果不全面，需要医生临床判断是否达到噬血的诊断标准。胸腹部CT的确有一些肿瘤的怀疑，但是肝部活检结果没有明确是肿瘤，建议进一步免疫组化看看。

       至于去哪个医院，如果遇到类似复杂情况。在合并噬血的情况下，尽量还是选择北京友谊医院。如果病情缓解，只是为了查下肿瘤或疑难杂症，那去协和也是可以的。也就是要依据病人的情况来选择。具体请以医生医嘱为准，祝好！

A小司

嗜血去北京友谊找王昭

三耀

亮哥 发表于 2023-2-25 16:17
你家EB病毒相关检查的确阴性，是正常的。其他有几项结果的确符合噬血的诊断标准，但是上传的结果不 ...

有一点忘记写了。2022年11月上海皮肤病医院还给查出了身体有麻风杆菌，从2021年留存在医院的组织里复查出来了。 至今吃了3个多月治疗麻风病的药。

亮哥

三耀 发表于 2023-2-25 16:32
有一点忘记写了。2022年11月上海皮肤病医院还给查出了身体有麻风杆菌，从2021年留存在医院的组织里复查出 ...

现在麻风杆菌治疗期比较久。还有，你家做过基因检测没有？还有免疫功能学相关的结果如何？

三耀

基因检测，最近没有做过。去年在上海做过一个口腔的基因检测。免疫相关功能的也没做。目前做了的检查除了去年的派特ct基本都发出来了。

菜菜子12

铁蛋白比较高是符合噬血的，可以完善下其他噬血指标的检查，scd25，细胞因子，nk细胞活性，噬血的话可以去北京友谊医院看看

火哥小白

病理是诊断淋巴瘤的金标准，没有病理活检确定的情况下，不能随便下淋巴瘤诊断。噬血应该是高度疑似，有条件可以进京

沉迷于你

要是嗜血就去通州友谊医院比较好，王昭主任比较专业和权威，检查也全面，医院环境也好 ，病人情况缓解，就赶快来吧

--碧海蓝天

疑难杂症就去北京协和医院，嗜血细胞综合症就去北京友谊医院！

木易56

结合检查结果偏向噬血，但是有些检查没做不能完全确诊，建议有条件病人身体允许，前往北京友谊医院先把噬血搞定，是否是淋巴瘤需要活检来确诊，而且噬血发病期很多检查和症状跟淋巴瘤比较像，还是很需要医生经验来推断的，如果在友谊没找到确切的病因，再去协和也不迟，噬血凶险很多。

三耀

木易56 发表于 2023-2-25 19:29
结合检查结果偏向噬血，但是有些检查没做不能完全确诊，建议有条件病人身体允许，前往北京友谊医院先把噬血 ...

好的。谢谢你

三耀

--碧海蓝天 发表于 2023-2-25 18:37
疑难杂症就去北京协和医院，嗜血细胞综合症就去北京友谊医院！

好的。谢谢你

三耀

谢谢各位的解答

柠檬姑姑

建议直接去北京！