52岁男性慢活eb，下一步怎么办？请大家给点建议

HRXPI

       从开始有发烧症状到现在已经一年时间了，之前去了很多医院检查未果，前段时间在重庆医科大学附二院诊断为慢性活动性EB病毒感染，同时还有糖尿病以及呼吸衰竭等症状。但是最近的检查，eb病毒貌似没有超标，这一点有点疑惑。病人目前只能卧床佩戴呼吸机，肝，肾等功能皆受有较大损坏，尿蛋白含量很高。前两天医生说，他们医院可能没有更好的应对措施了。但是现阶段病人的状态，北上不太现实，我们考虑去华西试试，但是不知道华西关于这个病的治疗经验怎么样？

       请各位大佬发表下建议，关于病人的病情评估以及接下来的治疗建议，不管是保守治疗还是移植方面的看法，谢谢各位！

亮哥

       现有检查结果不全面，但是如你简述所说，病人生命体征相当不好，那只有转院了。类似重庆的重症病人，一般都首选北上。但是如果确实没有机会转院北上，可以问下你们当地新桥医院或四川华西医院，这两个医院在地方上都有一定的经验。但是病情太重的成人慢活EB，愈后都是不理想的。而且你家相关检查还要进一步完善，以得到更精准的判断。具体请家属酌情商议，加油！

菜菜子12

eb病毒的检查是五次方，还是比较高的，你这个检查正常是三次方以下，华西对eb相关的疾病也不是很厉害，地方转地方感觉效果不大，如果确诊慢活的话，一般需要通过移植来治愈，要完善下eb病毒感染淋巴细胞亚群的检查

概不赊账免开尊

坐救护车去北京不行吗？我闺女三周岁多，在哈尔滨治了几天，真的就是他们没有经验，不会针对性治疗，都不会用药，差点给我闺女耽误了，现在想想都后怕，EB病毒很多医院都不重视，其实EB病毒很可怕的

阿猪的饲养员

亮哥 发表于 2023-4-5 19:06
现有检查结果不全面，但是如你简述所说，病人生命体征相当不好，那只有转院了。类似重庆的重症病人 ...

谢谢亮哥！

阿猪的饲养员

菜菜子12 发表于 2023-4-5 19:08
eb病毒的检查是五次方，还是比较高的，你这个检查正常是三次方以下，华西对eb相关的疾病也不是很厉害，地方 ...

谢谢大佬！

阿猪的饲养员

概不赊账免开尊 发表于 2023-4-5 19:09
坐救护车去北京不行吗？我闺女三周岁多  在哈尔滨治了几天  真的就是他们没有经验  不会针对性治疗  都不会 ...

救护车这么远不送，而且太远了，路上怕有危险。

阿猪的饲养员

亮哥 发表于 2023-4-5 19:06
现有检查结果不全面，但是如你简述所说，病人生命体征相当不好，那只有转院了。类似重庆的重症病人 ...

请问亮哥还需要一些什么检查结果嘞？我再去整理一下检查报告，因为太多了，我不知道哪些最重要 就选了几个自己觉得有参照意义的。

琦7205

阿猪的饲养员 发表于 2023-4-5 19:17
请问亮哥还需要一些什么检查结果嘞？我再去整理一下检查报告，因为太多了，我不知道哪些最重要 就选了几 ...

病人的所有检查化验单，尤其最近的！病人的发病史及治疗过程，尽量全面一些！有病理要把染片跟白片借出来，方便北上权威会诊！路上注意安全！预防感染！

丫头99

重庆就近的话，要不要去新桥医院试试。新桥血液科在西南地区不错的。

听涛观海

现在只有去你们那附近的华西或者楼上说的医院去看看，稳定下病情再考虑北上

HRXPI

菜菜子12 发表于 2023-4-5 19:08
eb病毒的检查是五次方，还是比较高的，你这个检查正常是三次方以下，华西对eb相关的疾病也不是很厉害，地方 ...

今天又和医生沟通了一下，之前的分选结果显示，主要感染的是B细胞，但是另外两种细胞也有一定程度的感染，所有医生一开始是准备先用美罗华进行治疗，但是打了一次过后病人的反应比较大，就又来住院了。前天的EBDNA显示为阴性，病人目前肺部感染严重，无法继续用美罗华。