快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6931|回复: 18

41岁男成人慢活eb,移植200天后,准备回老家了。

[复制链接]

2

主题

47

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
发表于 2023-4-11 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       2022年9月9日进仓,打了3天依托泊苷后开始预处理。9月23日,24日回输,出仓因肺部感染在普通病房呆了几天,10月中旬出院。急排期经历不痛不痒长红点的皮排,2023年1月底出现轻微肝排至今。皮排与肝排都是靠口服药控制。值得庆幸的是出院后一切顺利,没有再去住院,今天主任说可以收拾行李回老家了。

IMG_20230411_174155.jpg

XHS_XHS_168120640921821681206637369.jpg

180414c6eaay0lxxlyy96e.jpg

回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2023-4-11 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看起来很成功,恭喜恭喜。是在北人移植的吗,供者是亲兄弟吗
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2023-4-11 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜呀,好消息,回家也要注意护理哦,消毒工作要跟上,东西别乱吃,一路走来不容易呀!
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
 楼主| 发表于 2023-4-11 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
TUTTY 发表于 2023-4-11 18:32
看起来很成功,恭喜恭喜。是在北人移植的吗,供者是亲兄弟吗

对,北人移植,供者是亲兄弟。
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
 楼主| 发表于 2023-4-11 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
菜菜子12 发表于 2023-4-11 19:57
恭喜呀,好消息,回家也要注意护理哦,消毒工作要跟上,东西别乱吃,一路走来不容易呀!

主治说东西干净都可以吃。我们家油炸的小酥肉,猪蹄吃过好几次。上回肺部感染看了北人卢冰冰让我们6个月后不要再用紫外消毒了,要慢慢和正常生活接轨。目前也接近停药了口服药剩下泼尼松和优思弗,主治只让备了一点感冒药,肠胃药回家。
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2023-4-12 09:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
恭喜啊,祝顺顺利利
回复

使用道具 举报

2

主题

71

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
发表于 2023-4-12 09:36 | 显示全部楼层 中国
一切顺利,永不复发! 终于要回家啦,替你开心~
回复

使用道具 举报

5

主题

67

帖子

2321

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2321
发表于 2023-4-12 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
会越来越好的!加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-12 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
祝贺祝贺!接好运,希望我们也顺顺利利!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-12 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
你们一直呆北京?
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
 楼主| 发表于 2023-4-16 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
紫月 发表于 2023-4-12 23:21
你们一直呆北京?

去年8月底去的,9月初进仓,昨天回家,
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

1750

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1750
发表于 2023-5-19 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你好,从入院检查,到移植出仓,再到回老家,不计算租房和生活费用,就检查治疗移植费用大概一起花了多少
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
 楼主| 发表于 2023-7-31 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
SBOBQ 发表于 2023-5-19 07:19
你好,从入院检查,到移植出仓,再到回老家,不计算租房和生活费用,就检查治疗移植费用大概一起花了多少{: ...

查体不到1万,移植30万,报销完自费16万,出仓后感染排异小,检查费用和药费不到3万
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
发表于 2024-4-18 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主治医生有说可以在外面吃饭么,或者可以吃一些辛辣油腻的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2024-4-18 17:32 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
您好,方便告知一下你们治疗的费用吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2024-4-30 21:44 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
您好,方便讲一下,您确诊后的情况吗。我哥最近确诊慢活,在身体很多部位检测出了eb病毒,医生说要移植,但成功率不高....
回复

使用道具 举报

0

主题

17

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
发表于 2024-4-30 22:34 | 显示全部楼层 中国北京
你这移植太顺利了,费用也不算太高,想沾下你的喜气,也祝我顺利
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-16 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
YPRSH 发表于 2024-4-30 21:44
您好,方便讲一下,您确诊后的情况吗。我哥最近确诊慢活,在身体很多部位检测出了eb病毒,医生说要移植,但 ...

哪些部位
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-7 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
YPRSH 发表于 2024-4-30 21:44
您好,方便讲一下,您确诊后的情况吗。我哥最近确诊慢活,在身体很多部位检测出了eb病毒,医生说要移植,但 ...

你家移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表