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噬血细胞综合征之家

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两岁九个月男孩噬血,今天医生让出院了,请大家帮忙看下检测结果如何?

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发表于 2023-4-19 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东滨州
       孩子的基因结果还没有出来,徐主任大概怀疑是EB病毒引起的噬血细胞综合征。刚出icu一周,医生今日让我们出院了,这是昨天送出去外检的scd检测报告,我看还很多箭头,这样出院可以放心了吗?请大家帮忙看下是什么意思?

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发表于 2023-4-19 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
血常规还行,血红蛋白偏低,肝功能和scd25都有点高,一般病情有好转,不发热,医生就会让出院,定期到医院治疗,俗称走疗,出院后要注意护理,避免感染,可以结合铁蛋白,细胞因子等结果对比之前看看有无好转
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 楼主| 发表于 2023-4-19 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
菜菜子12 发表于 2023-4-19 18:42
血常规还行,血红蛋白偏低,肝功能和scd25都有点高,一般病情有好转,不发热,医生就会让出院,定期到医院 ...

谢谢!铁蛋白刚开始4000多,用了一次vp16之后一直是1500没变化。细胞因子12项已经基本正常了。
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发表于 2023-4-19 19:47 | 显示全部楼层 中国四川达州
       现有上传的结果整体还是不错的,SCD25可以说是趋于正常了。如果医生让出院走疗,说明在ICU的治疗是有明显效果的,噬血是缓解好转的,医生让出院走疗也是小阶段的胜利。另你家现在上传的EB病毒结果是阴性的(不知道是全血还是血浆结论),只能说现有EB病毒感染证据不足。所以还要等待基因检测结果和其他的检测报告来判断诱因。具体请以医生临床判断为准,祝治疗顺利!
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发表于 2023-4-19 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
让回家了,基本稳定了,看血常规也还行,就是有点铁蛋白低,可以适当补补
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 楼主| 发表于 2023-4-19 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
亮哥 发表于 2023-4-19 19:47
现有上传的结果整体还是不错的,SCD25可以说是趋于正常了。如果医生让出院走疗,说明在ICU的治疗是 ...

谢谢亮哥!eb病毒从开始的10的5次方降到现在的指标了 泪目
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 楼主| 发表于 2023-4-19 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
李斯可 发表于 2023-4-19 20:36
谢谢亮哥!eb病毒从开始的10的5次方降到现在的指标了 泪目

显示是血清!
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 楼主| 发表于 2023-4-19 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
听涛观海 发表于 2023-4-19 20:23
让回家了,基本稳定了,看血常规也还行,就是有点铁蛋白低,可以适当补补

谢谢大佬!安心多了
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发表于 2023-4-19 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
现在的检查结果看,不错的,让你出院肯定告诉你多长时间复查了,平常照顾好谨防感冒等,祝早日康复
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 楼主| 发表于 2023-4-19 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
v1p、恋情 发表于 2023-4-19 20:40
现在的检查结果看,不错的,让你出院肯定告诉你多长时间复查了,平常照顾好谨防感冒等,祝早日康复

谢谢!!接下来要小心谨慎!
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发表于 2023-4-19 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
回家用药遵医嘱,护理方面特别要注意,干净卫生,定期消毒,吃的方面少油少脂,新鲜,水果暂时只吃苹果梨子香蕉等温性的,且能蒸就蒸能烫就烫,在家里也带着口罩吧,不外出不见外人,以上仅是过来的经历分享,供参考。
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发表于 2023-4-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 李斯可 发表于 2023-4-19 20:36
显示是血清!

EB病毒血清是介于全血和血浆之间的,最好还是以全血和血浆结果为准。
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 楼主| 发表于 2023-4-19 23:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
麦麦2021 发表于 2023-4-19 22:04
回家用药遵医嘱,护理方面特别要注意,干净卫生,定期消毒,吃的方面少油少脂,新鲜,水果暂时只吃苹果梨子 ...

收到!谢谢指导!
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