移植后的严重并发症：TMA的那些事

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2023-4-30 09:30

   又是春暖花开的一季，有多久没有来论坛聊聊了，嗯…数不过来，算了，不数了。

   这两年我孩子出现TMA（比较严重的移植后并发症）以后的情况，我还是总结下经验。首先，嗯…家人们就知道我们一定也是出现过这个并发症，是的，我们移植后出现过，而且是超级超级严重的那种，所以我们治疗这个的经验是较多的（虽然这并不是什么好事）！空闲的时候我又看了看病友群。原来这两年又增加了这么多孩子，唉！没事哈，不用崩溃，不用慌，我把我们一些治疗TMA的经验分享给大家，当时我们家可是经历了多个顶级医院的专家会诊、研究过病情的（这里容我哭一下）。2020年我们是在儿童医院移植回输，慢活EB移植的路比其它病移植的路坎坷，移植后出现的问题也比较多，当然这也看孩子情况，有些孩子移植后特别顺利，不会经历排异和并发症，但是大部分孩子都会有不同程度的排异和并发症，像我们，就经历过比较严重的并发症：TMA。内容太长，我会分几次给大家讲，希望对正在经历的孩子们有所帮助，今天就先讲一下：血浆置换。

   出现TMA，医生最先会想到用血浆置换，这也是国际上最有效的治疗方案之一，原理和操作我就不讲了，就讲一下特殊的地方～血浆的用量（很重要很重要哦）。血浆置换用量一般会根据孩子的体重，当然有的医院会定量，我们以往都是用2000毫升（孩子当时体重43公斤左右），出现TMA以后，用这个量做了三次，效果不好，于是乎，医生给我们会诊了这方面的权威专家，让把置换的血浆量调整到3000毫升，尽可能的多清除自身抗体和补体激活的产物，达到TMA的缓解，果不其然，效果立马来了。所以不管你们在哪个医院做血浆置换，效果不好的时候不一定是病情原因，有可能是置换血浆量不够哦。可以医疗远程会诊权威医生，看是否加大置换的血浆量！好啦，不啰嗦啦，今天先讲到这，下次讲TMA的“传奇药”～依库珠单抗。

   孩子的病虽然把你“旅游的行李箱”暂时压在了床底，但心里的光也会因为孩子一点一点的恢复和她们治愈心灵的笑容而变得更有光亮！