3岁9个月eb病毒诱发噬血，入北京友谊医院的相关评估及治疗方案（北上续）

成塔收款用 · 发表于 2023-5-5 19:53

   【开始第一次上挽救治疗方案L-DEP】

   孩子因为来到北京友谊医院进行各项的检查结果显示没有控制住噬血细胞综合征，EB病毒结果也不是很好。所以医生马上进行了第一次的化疗，担心复发（若复发将比第一次更严重）。

   L-dep方案：甲泼尼龙+VP16依托泊苷两种药的基础上增加多美素和门冬打针（多美素和门冬都是自费）。（因为打门冬担心胰腺炎，所以打针开始算一周不能吃肉蛋奶豆制品，多美素有些病友会出现发烧、呕吐等症状，幸好孩子没有出现。）

   【化疗预计时间】：Ldep化疗方案按第一次计算（之前当地医院上的6次化疗不算），一般4次化疗进行评估观察，2-3周一次上疗，每次住院进行化疗然后出院几天，时间也就是差不多2-3个月。医生还建议即使顺利化疗停药，继续在北京呆3个月观察评估。

   【颈部淋巴结下周进行全麻手术取出活检】：今天安排颈部彩超查看大小，看是否进行全麻手术（太小意义不大，太大就直接切开取出来），下午耳鼻喉科会诊，下周将进行全麻手术取出活检。

   【所有的检查都为了病因鉴别针对治疗】：孩子虽然已经确诊eb病毒相关噬血细胞综合症，但是真正的病因还没有找到，现在基本排除了淋巴瘤，等待基因测序结果，感染复发情况，化疗能不能控制住噬血等来判断后期是否需要移植。

   因为医院这边只能周二、周五送东西，只能一个陪护陪孩子。而孩子妈在医院已经请了接近2个月时间，担心年终绩效工资评优考核等也帮不了什么忙，孩子妈已经回到成都周一开始上班。我则在北京继续陪着孩子治疗。

   感谢：我们在五一节假日之前租了一个房子，五一节假日酒店租金太贵。（房东很好，知道我们情况虽然短租3个月，月租金直接便宜了800一个月，房屋中介也非常好给我们申请了中介优惠，在此感谢房东和房屋中介）

   【北京友谊医院入院评估可以参考出院记录】：以下是最新的报告包括外检，麻烦大家能看懂的帮我们看看？谢谢。