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噬血细胞综合征之家

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成人EB病毒相关噬血,感染NK细胞,请各位大神帮忙看下

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发表于 2023-6-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏扬州
       我老公于今年3月1号发烧,随后在南京鼓楼医院确诊EB病毒感染,噬血细胞综合征。继而转院到苏州大学附属第一医院进行治疗,当时的铁蛋白都50万多了,ICU住了半个多月,噬血得到了控制,可以说是起死回生了。后来petct检查出来口腔有问题,怀疑淋巴瘤,做了活检,只是说是炎症(不知道是不是没有取到相应的组织)。苏州给的意见还是尽量查出是否是淋巴瘤,需要等待继续做活检。

       不能拿生命做等待呀,就立马去北京友谊医院。还有个情况,我们很长时间没有用化疗药物了,最后一次PD1是4月27日。现在就口服芦可替尼,一天一粒,其他保肾脏药物。这周一(5月29号)住上院了,进行了全面检查,以下是最新的检查情况,麻烦大神帮忙看看,我们后续应该怎么办?这个情况很危险复杂吗?


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发表于 2023-6-1 10:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性(正常),这两个结果还不错的。

       另EB病毒淋巴细胞亚群结果有点敏感了,是NK细胞二次方感染,结合微信上你家在地方医院3月中旬的亚群检查结果,是三次方感染(不知道3月是不是疾病初期的检查结果?还是治疗后的结果?初期的NK细胞感染次方数很关键)。从友谊医院的结果上说,现阶段感染不高。不过成人EB病毒感染NK细胞还是很麻烦的,一般提示着病情后期大概率会进展。当然,也有成人EB病毒相关噬血多系感染保守成功的,但是很少很少。因为不了解其他的基本检查与噬血指标结果如何,其他就不清楚了哈。

       总的来说,如果在北京全面检查后,如果还是排除了淋巴瘤。那噬血诱因就是EB病毒感染了,还是NK细胞型的。这个需要家属及病人慎重对待,因为存在治疗难度。当然,如果病人能保守治疗成功是最好的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-6-1 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥三月初是生病初期的检查结果
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发表于 2023-6-1 13:18 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
轻羽 发表于 2023-6-1 11:58
亮哥三月初是生病初期的检查结果

你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?
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 楼主| 发表于 2023-6-1 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 13:18
你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?

没有其他位置,我们做的不是鼻子的活检,是口腔上颌位置呢
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 楼主| 发表于 2023-6-1 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 10:54
你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性 ...

感谢亮哥详细耐心的讲解
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发表于 2023-6-1 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在
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发表于 2023-6-1 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用pd1效果好的话,不知道有没有观察的机会
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 楼主| 发表于 2023-6-2 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
菜菜子12 发表于 2023-6-1 17:23
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用 ...

医生昨天和我们说要移植了,已经在做移植钱的检查了
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 楼主| 发表于 2023-6-2 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
漂泊 发表于 2023-6-1 15:33
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在

谢谢相信奇迹
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