快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4674|回复: 5

北上之后的外送检查结果,请大佬帮忙看看!

[复制链接]

1

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2023-6-11 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       成人38岁,2014年诊断NK/T淋巴瘤,化疗18次加自体移植后复发,后期一直维持治疗。近期情况不好,肺部查出EB病毒感染,之前的医生怀疑我是慢活eb。经过考虑,北上友谊医院再次诊断,上周四北上看了王晶石主任的号,安排先在合作的北京圣马克医院检查,目前外送的结果出来了,请大佬帮忙看看,情况到底怎么样?


IMG_4483.jpeg

080411m6def558adzcem88.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg
IMG_4483.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2023-6-11 10:18 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家这个EB病毒结果相当不理想,结合病史是致命性的!建议家属积极治疗,并做好移植的准备!

       EB病毒血浆5次方、全血6次方、个体细胞达到最高感染下限。亚群以NK细胞感染为主。结合近10年的淋巴瘤病史,治疗有难度,病人要坚强信心,在有机会的情况下,异基因造血干细胞移植基本上要准备好。另SCD25较高,建议结合B超、铁蛋白、血常规、细胞因子、肝功等噬血指标再看看。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2023-6-11 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-11 10:18
你家这个EB病毒结果相当不理想,结合病史是致命性的!建议家属积极治疗,并做好移植的准备!

    ...

多谢亮哥
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2023-6-11 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
NK/T九年应该算淋巴瘤治愈了吧?
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2023-6-11 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒的检查不好,病毒量很高,亚群都有感染,噬血的指标scd25也比较高,可能还是要通过异基因移植来清除eb病毒
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2023-6-12 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-6-11 19:04
eb病毒的检查不好,病毒量很高,亚群都有感染,噬血的指标scd25也比较高,可能还是要通过异基因移植来清楚e ...

多谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表