医生说妈妈是噬血细胞综合征，麻烦大家帮忙看看是吗？

阿囍 · 发表于 2023-6-20 21:28

妈妈51岁，大概在2023年5月26日左右开始发烧。最开始是荨麻疹，吃了西药不见效，就去拿了一些重要调理身体，然后喝了两顿中药就开始发烧了。当时以为是正常的排毒发烧，问了医生，还是把中药停了。然后就去输液，输液期间没有发烧。停了输液后又继续发烧。持续发烧半个多月了。之前医生检查肝功、电解质那些指标还说问题不大，过了3天，医生说病情恶化，也做了骨穿，现在说是噬血细胞综合征。麻烦大家帮忙看看是吗？如果是的话发现的算早吗？

银子 · 发表于 2023-6-20 21:37

是发高烧吗

阿囍 · 发表于 2023-6-20 21:38

银子发表于 2023-6-20 21:37
是发高烧吗

对的，连续半个多月反复高烧

菜菜子12 · 发表于 2023-6-20 21:59

铁蛋白，肝功能比较高，血项下降，这些都是符合噬血的，成人要排查下eb病毒和肿瘤，这两个引起的比较麻烦，还要及时控制住噬血，一般是通过激素，化疗或者芦可替尼等手段

听涛观海 · 发表于 2023-6-20 22:02

你发的结果里，铁蛋白高，持续高烧，符合。血项中血小板低，血红蛋白92在噬血的临界值上，骨穿的结果，Nk活性，甘油三酯，scd25这些结果没有看到，从你发的结果不全，要从噬血的八项指标去卡着看是否噬血

亮哥 · 发表于 2023-6-20 22:02

你家上传的报告，铁蛋白、血常规、肝肾功的结果已经符合噬血诊断标准了，结合发热持续的体征，确诊是没有问题的。因为上传的结果不全，但是现在噬血的临床诊断在各个地方医院已经很常规了，都能很快的诊断了。

现在关键的是什么原因导致的噬血？然后怎么控制噬血？这两点才是关键，才是重点。因为噬血在爆发期是会导致加速死亡的。具体请家属积极配合医生挽救病人的生命。加油！

成塔收款用 · 发表于 2023-6-20 22:07

发病接近一个月了，疾病很快这个病。不建议吃中药，家属需要重视这个疾病。不清楚你发的报告是不是最新的，铁蛋白很高，肝功能也不正常，血小板很低，血常规三系低。需要继续查噬血相关的指标以进行进一步判断噬血进展，感觉没有控制住。不知道有没有上化疗。这个病需要把病因确定好，先治疗噬血再治疗病因。不清楚病人现在身体情况怎么样，如果可以建议直接救护车到华西。这个病在当地医院真的挺难的，罕见，医生的经验应该非常非常少极少。具体可以看看我发的贴。有两个贴精华贴。我家孩子从华西进icu开始发帖，现在在北京治疗。马上停疗了，一定多了解多咨询群里。感觉进群看帖来晚了呀。

阿囍 · 发表于 2023-6-20 22:50

菜菜子12 发表于 2023-6-20 21:59
铁蛋白，肝功能比较高，血项下降，这些都是符合噬血的，成人要排查下eb病毒和肿瘤，这两个引起的比较麻烦， ...

从昨天确诊以后就开始用激素药就退烧了，还输了丙蛋白，明天还要输血浆

zz6232 · 发表于 2023-6-20 22:52

很多数据跟我爸在医院查的差不多，基本是往嗜血细胞综合征这个方向查了，但是要确诊8项中查5项都符合就确诊了，一定去大医院好医院，这个病及其不常见，一般医院没经验，所以一定选择大医院，要先用药退烧稳住病情再查病因，至于晚不晚要等病因确定了再说，因为嗜血确诊了医生就会查风湿免疫类，淋巴癌淋巴瘤和基因问题，看是不是这三个其中一个引起的