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我曾对你抱有远大抱负，我曾一心想把你培养为下一个诺贝尔奖得主，你曾是我们全家族的希望，你曾是我们全家庭的开心果，可现在这一切我都不要，现在我只要你能陪我到老，这一切都要从2018年的1月25号说起。
都说天有不测风云，以前都是对于书面上的理解，直到那一天的到来才知道其中的含义，到现在那一幕幕场景都还历历在目，就像是一道道晴天霹雳，突然从天而降，1月22号孩子的外婆在铜梁打电话来说孩子发烧了，听到这个消息我们都没有太在意，因为孩子最近总是感冒，我以为又是一次小感冒而已，然后就告知孩子的外婆不用紧张，带去诊所看看就行，就这样在小诊所治疗了三天，然而病情却不见好转，诊所的医生就建议查一下血常规，1月25号孩子的血常规出来了，三系下降，当时孩子的外公外婆感觉情况不妙，就马上给我们打电话来告知情况，我们马上询问了一位医生朋友，这位医生朋友告诉我们要重视这情况，赶紧转院到重庆儿童医院去，随即我们驱车赶往儿童医院挂号，孩子的外公外婆在铜梁打车到儿童医院会和，中午时分，我们见到了孩子，这时孩子已经烧得很虚弱了，当时看到孩子的时候，我心都碎了，随后我们带着孩子做了一系列检查，门诊医生看到报告单也说不出个所以然来，就只是告知病情严重要住院治疗，可是住院至少要排队一个星期左右，我知道这个时间我们等不了，孩子也等不了，想尽一切办法也要孩子马上住院治疗，后面通过联系身边所有的朋友，最终在第二天早上住院。
住院后就开始了一系列的检查，骨穿，CT，脑电波，等等各种血液检查，经过两天的等待，确诊为“EB病毒噬血细胞综合征”，然后又转院到儿童医院本院，开始了针对性检查，scd25,cd107a,甘油三酯,铁蛋白,nk活性,全血病毒计量等等，最终决定用“04方案”治疗，2月2开始了化疗之路，万幸整个化疗期都比较顺利，于3月31号顺利停药，到现在已经刚好停药3个月，看到一切指标都在慢慢往好的方向发展，甚是欣慰啊，在孩子经历过这场暴风雨后，所有的一切都看淡了，只要孩子健康快乐，比什么都重要了。
对于这个病我有以下几点总结：1.发病快、急、凶猛，所以专业的确诊非常主要2.化疗期间切忌感染，往往一个小感染会导致前功尽弃，所以家长一定要做好防护措施，如接触孩子前消毒，孩子和家长都带上口罩等3.开始走疗后，家里的成员不要太过于复杂，避免交叉感染，家里的清洁最好用消毒水过一遍，如果孩子的粒细胞和白细胞偏低的话尽量少带孩子去人多的地方，避开高峰期4.孩子在服用激素期间会食欲大增，家长一定要控制好量，切忌暴饮暴食，增加肠胃负担5.顺利停药后，孩子在没有激素的反应下，食欲会大幅下降，家长们就要想办法给孩子少吃多餐，慢慢恢复食欲，孩子的食物以“软，干净，易消化”为主。
以上为鄙人拙见，具体以医嘱为准，在此愿所有宝宝都健康快乐成长，愿世间没有疾病，愿你我一世安康！
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发表于 2018-7-1 21:23
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