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14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

人生的旅途

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发表于 2023-6-30 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

请各位大佬帮忙看一下我娃14岁慢活EB，八周化疗结束，一星期后复发又上了拯救方案。后期去北京友谊医院找王昭主任检查评估过，但是因为冠脉瘤问题，没有继续治疗，回家找医生保守治疗。七个月后，这次发烧来到当地医院，当地医院说复发了，继续用拯救方案。但我感觉没有复发，因为上次我娃复发的时候，高烧根本就退不下来，即便是喝了退烧药也只能降到38度，就不往下降了。这一次12个小时烧一次，喝了退烧药就降到正常。我现在想去北京，就是娃平均每天烧一次，我们不知道能不能去？大佬帮忙看下报告？

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成塔刘文俊

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发表于 2023-6-30 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

能不能去，咨询医生孩子体征结果

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成塔刘文俊

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发表于 2023-6-30 15:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

三系低，凝血问题。问下医生最好

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人生的旅途

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楼主| 发表于 2023-6-30 15:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

好的！谢谢

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发表于 2023-6-30 16:10 | 显示全部楼层中国四川成都

看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血氧、血系等情况是否符合转院条件。反正你家这年龄段，我一直认为是后期还是得进一步治疗的，具体还是以医生为准。祝好！

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人生的旅途

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楼主| 发表于 2023-6-30 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-6-30 16:10
看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血 ...

好的亮哥，我明白了，非常亮哥

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发表于 2023-6-30 16:54 | 显示全部楼层中国山东青岛

看这些结果复合噬血复发的指标，去不去北京，我感觉在当地稳定下再去也行

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发表于 2023-6-30 20:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查不太好，铁蛋白在升高，血项在降低，血浆有病毒，能去北京最好，当然前提是具备转院条件

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发表于 2023-7-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

不能单纯用发烧的高低，来衡量是不是病情严重

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发表于 2023-7-1 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

看报告单是复发了，你家后续不能再保守治疗了，只能拼全力继续治疗，以免病情反复恶化，连最后活下去的机会都没有了，祝好，祝大吉大利。

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给哥哥的机会

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发表于 2024-6-8 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

孩子现在怎么样aq

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