新人请教指点，24岁不明原因噬血细胞综合征，目前在考虑要不要北上转院？

RXEYY · 发表于 2023-8-19 00:48

2023年7月20开始发烧，25号深圳住院五天没找到原因，医院怀疑是感染类疾病，30号转到广州医院感染科住院检查四天，排除感染类疾病。8月4号转到血液科检查，16号骨穿报告是噬血细胞综合征，现在报告排除EB病毒，淋巴瘤，成人斯蒂尔，未找到病因。大家指点下，该怎么办？

亮哥 · 发表于 2023-8-19 10:31

想先问下：病人情况如何？现在还有哪些症状？给予了哪些治疗方案？

Eagle · 发表于 2023-8-19 10:34

外送ngs做了吗？铁蛋白多少

RXEYY · 发表于 2023-8-19 10:50

亮哥发表于 2023-8-19 10:31
想先问下：病人情况如何？现在还有哪些症状？给予了哪些治疗方案？

除了有点虚弱，其他都正常，医生现在就说按照噬血细胞综合征治疗，没讲方案

RXEYY · 发表于 2023-8-19 10:51

Eagle 发表于 2023-8-19 10:34
外送ngs做了吗？铁蛋白多少

ngs做了没问题，铁蛋白有10天没查了

RXEYY · 发表于 2023-8-19 10:54

RXEYY 发表于 2023-8-19 10:50
除了有点虚弱其他都正常医生现在就说按照噬血细胞综合征治疗没讲方案

就说边治疗边观察

RXEYY · 发表于 2023-8-19 10:57

Eagle 发表于 2023-8-19 10:34
外送ngs做了吗？铁蛋白多少

八月十号的铁蛋白

菜菜子12 · 发表于 2023-8-19 11:14

血红蛋白偏低，可能要输血了，铁蛋白之前是非常高的，如果不明原因的话，就先控制噬血，有北上意愿的话，可以北上看看，更对症一些

Eagle · 发表于 2023-8-19 11:14

RXEYY 发表于 2023-8-19 10:51
ngs做了没问题铁蛋白有10天没查了

发烧有没有怕冷、寒战、发抖之类的？

RXEYY · 发表于 2023-8-19 11:18

Eagle 发表于 2023-8-19 11:14
发烧有没有怕冷寒战发抖之类的？

前面发烧有这种症状怕冷发抖，13号开始到现在都没有发烧了

RXEYY · 发表于 2023-8-19 11:19

菜菜子12 发表于 2023-8-19 11:14
血红蛋白偏低，可能要输血了，铁蛋白之前是非常高的，如果不明原因的话，就先控制噬血，有北上意愿的话，可 ...

昨天输血了，我挂了23号王昭医生的号

RXEYY · 发表于 2023-8-19 11:20

RXEYY 发表于 2023-8-19 11:19
昨天输血了我挂了23号王昭医生的号

自己先拿报告过去咨询一下

李浩然176148722 · 发表于 2023-8-19 11:39

我家也是不明原因噬血，2月份确诊，目前已经结疗一个多月，激素和卢可替尼还在减量。基因也正常，蛋白表达也正常，风湿免疫也正常，前几天刚做的骨穿和pect也没有肿瘤，也没有EB病毒，但是我们还是复发了一次转到北京的，这个病很凶险的，个人建议稳定住还是能北上就北上吧，或者可以先联系下会诊

听涛观海 · 发表于 2023-8-19 21:30

RXEYY 发表于 2023-8-19 11:19
昨天输血了，我挂了23号王昭医生的号

去看看吧，老王这方面的绝对权威了，祝顺利

滚滚 · 发表于 2023-9-13 23:06

亮哥发表于 2023-8-19 10:31
想先问下：病人情况如何？现在还有哪些症状？给予了哪些治疗方案？

你好，你也是成都的吗，我朋友今天华西确诊的，28岁，能问问你相关情况吗？

芳芳27 · 发表于 2023-9-24 01:15

RXEYY 发表于 2023-8-19 11:19
昨天输血了，我挂了23号王昭医生的号

你好，请问现在情况怎样了，我家人也在中山医院治疗，但是我们在感染科，没给我们转血液科，我在想要不要转院