快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4531|回复: 11

女儿慢活EB移植后两个多月,出院后第一次复查。

[复制链接]

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-9-6 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 共享地址
        我女儿今年9岁,6月16号在北京友谊医院西城区进仓,8月10号出仓,8月14号的外检结果出来,EB病毒血浆三次方,全血四次方,医生马上安排给孩子输淋巴细胞,每周二输一次淋巴细胞,连续输了三周后,血浆转阴,全血小于参考值。住院78天,8月30号出院,医生说EB病毒血浆和全血外检结果出来挺好的,后面改成两周输一次淋巴细胞,昨天的检查结果出来又二次复阳了,血浆阴,全血又1.4的三次方。有没有病友和我女儿一样的情况?输着淋巴细胞还复阳,麻烦各位大佬多评论给点意见?谢谢。下面是复查的检查结果。


Screenshot_20230906_064943.jpg
Screenshot_20230906_071750.jpg

Screenshot_20230906_071820.jpg

Screenshot_20230906_065236.jpg

Screenshot_20230901_122610_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230901_122604_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230901_093319_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230901_093309_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-9-6 07:16 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
这是移植后第一次复阳做的EB病毒亚群的分选结果,最近没有做亚群分选。


Screenshot_20230906_071442.jpg

回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2023-9-6 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
移植后eb病毒复阳很正常,医生一般都会让继续输淋巴细胞,听医生的建议就是了,没别的更好的办法
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2023-9-6 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
病毒量不算高,听医生安排就行,另外肝功比较高,甘油三酯也高,这两个有没有干预?比如用药之类的?
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2644

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2644
发表于 2023-9-6 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
移植后免疫还比较弱,病毒反复也是有的。病毒载量不高,应该是要观察,或者查一个亚群。慢慢养身体会好的,加油祝好
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-9-6 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆阴性,没有症状的话,可以观察看看,前期有时候会反复
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-9-6 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
木易56 发表于 2023-9-6 08:57
病毒量不算高,听医生安排就行,另外肝功比较高,甘油三酯也高,这两个有没有干预?比如用药之类的?

移植后肝功一直都很好,上周三出院,周五复查肝功都异常了,医生也没让吃药,甘油三酯高正在吃药,谢谢大佬的点评。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-9-6 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
无双 发表于 2023-9-6 08:25
移植后eb病毒复阳很正常,医生一般都会让继续输淋巴细胞,听医生的建议就是了,没别的更好的办法

今天收到周五让入院,输第四次淋巴细胞。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-9-6 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
菜菜子12 发表于 2023-9-6 17:07
血浆阴性,没有症状的话,可以观察看看,前期有时候会反复

谢谢大佬的点评,今天通知周五住院,输第四次淋巴细胞。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-9-6 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
宏儿 发表于 2023-9-6 09:06
移植后免疫还比较弱,病毒反复也是有的。病毒载量不高,应该是要观察,或者查一个亚群。慢慢养身体会好的, ...

移植后亚群就查了一次,在NK细胞的一次方。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505381
发表于 2023-9-6 18:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       只要没有不良体征症状,而且你家还在回输培养细胞中,不用过于担心的。再说慢活EB儿童在移植后,我还没见过几个EB病毒不转阳的,这种轻微的只要遵医嘱对症处理即可。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-9-8 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-9-6 18:30
只要没有不良体征症状,而且你家还在回输培养细胞中,不用过于担心的。再说慢活EB儿童在移植后,我 ...

谢谢亮哥的点评。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表