快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8387|回复: 17

22岁慢活EB,新出的检查报告?

[复制链接]

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
发表于 2023-9-9 06:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我现在转到北京友谊医院了,新出的报告,能帮忙看一下吗?有几个检查报告不是很懂?


071006lqvjpmvp3knvnydy.jpg

071054k2fxl44xz0xpfe6e.jpg

070953n44ftgchqhe43nw0.jpg

071040mckjk42bycbiifq2.jpg

071014p7anns73zcngwtt8.jpg

071152zhcifm4h1xifh5xi.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488938
发表于 2023-9-9 10:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标。巨细胞病毒结果也是正常的。

       关键问题还是EB病毒,血浆虽然阴性,但是全血5次方,个体细胞感染率也很高。亚群以T和NK细胞感染为主,是很不理想的结果,也提示常规治疗愈后不理想。建议先积极配合医生结合病史全面检查,以得到临床更精准的判断。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2023-9-9 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有什么症状吗?比如发烧,肝脾或淋巴结的肿大?
回复

使用道具 举报

16

主题

9012

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33291
发表于 2023-9-9 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
主要还是eb病毒的问题,b细胞,t细胞,nk细胞都有感染
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-9-9 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亚飞 发表于 2023-9-9 10:05
有什么症状吗?比如发烧,肝脾或淋巴结的肿大?

淋巴结不清楚,发热的话在吃激素控制体温,肝脾肿大
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5918
发表于 2023-9-9 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
知道啥时候感染的EB吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-9-10 08:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
如亮哥说一样,eb的控制不算理想,在T和Nk。这个需要后期继续治疗看医生方案
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

285

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
285
发表于 2023-9-10 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2023-9-9 10:00
你家SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标。巨细胞病毒结果也是正常的。

       关键问题还 ...

亮哥,如果成人全系感染,不发烧cD25也正常骨穿B超都正常,会有这种情况吗?这种情况是观察还是要治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488938
发表于 2023-9-10 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
EB病毒全血和血浆结果多少?
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-9-10 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2023-9-9 17:21
知道啥时候感染的EB吗?

两岁,当时是以皮肤病呈现,也就是种痘样水疱病。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2023-9-12 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
那你是不是也要移植?
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-9-18 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
准备移植,现在在评估寻找供体
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5918
发表于 2023-10-2 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问 肝功一直正常吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2023-10-2 14:13
请问 肝功一直正常吗?

不正常,谷丙转氨酶谷草转氨酶一直偏高,一直在吃保肝药。
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5918
发表于 2023-10-8 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
血浆阴性是治疗后的结果?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
发表于 2023-11-2 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
现在怎么样了
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-14 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
现在如何
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-10 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表