快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3536|回复: 12

55岁女性噬血,血小板低,巨细胞病毒感染,哪个医院权威?

[复制链接]

6

主题

32

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
发表于 2023-9-12 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
      55岁成人女性,2023年7月份确诊噬血细胞综合征,8月18日出院了一次,血常规当时正常的,回家了半个月。现在说是又复发了,血小板从270掉到30,铁蛋白4000多。这几个月发烧就没间断过,吃了来特莫韦治疗巨细胞病毒后,就不发烧了,但是血小板还是低。现在跑了多个医院,不知道大家有没有成人噬血的治疗经验?


160211pegstr00c00dktrc.png

160248wv31wkbkvwisvvlk.png
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2023-9-12 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
去问了天津血液病医院,医生说继发的吃激素,可先不化疗。当地医院不同意,只允许化疗,请问大家有什么好的意见?有哪个好的大夫推荐?
回复

使用道具 举报

0

主题

230

帖子

2946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2946
发表于 2023-9-12 16:25 | 显示全部楼层 中国天津
在当地给诊断的什么病,什么诱因,目前怎么治疗的,目前病情如何,只有这几个7月份的检测报告信息量太少了。天津都去了,那就不差再走两步去北京找权威吧。折腾来折腾去耽误时间延误病情。
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2023-9-12 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
兴高不采烈 发表于 2023-9-12 16:25
在当地给诊断的什么病,什么诱因,目前怎么治疗的,目前病情如何,只有这几个7月份的检测报告信息量太少了 ...

到底是天津血液医院权威还是北京的权威?北京什么医院?请赐教
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2023-9-12 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
北京友谊医院,王昭,王晶石
回复

使用道具 举报

15

主题

144

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2023-9-12 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北京友谊医院的王昭教授最权威了,如果病人稳定了,可以去看的,之前有病友从天津看过的,最后都来友谊看病了!
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2625
发表于 2023-9-12 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
成人噬血肯定北京通州友谊首选了,不要去天津血研所了,他们不认为噬血是单纯的血液病,跟免疫方面也有关系,这种疑难杂症还是北京见识的多,检查也更精细。祝好
回复

使用道具 举报

21

主题

79

帖子

1931

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1931
发表于 2023-9-12 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
地方治疗成人噬血经验不足。还是北京友谊找王昭教授吧,愿一切顺利
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476620
发表于 2023-9-12 19:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这种情况,我个人建议最好去北京,楼上已经治愈的病人也给予了经验。但是我还是要补充下:成人噬血一定要尽快找到原因,尽快对症治疗,才有更多的痊愈机会。因为成人噬血是很危险,如果病人病情复杂,有些去了北京也不一定能治好的,治疗的整个过程是存在风险的。另病人现在身体条件是否符合转院,也是很关键的。具体请以医生检查为准,加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

152

帖子

3064

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3064
发表于 2023-9-12 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
成人嗜血的话肯定是北京友谊王昭主任最权威,天津对于血液的其它病可能还好,但是嗜血肯定不行
回复

使用道具 举报

0

主题

230

帖子

2946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2946
发表于 2023-9-12 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
直接去北京友谊医院,成人噬血最权威。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2023-9-12 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成人噬血爆发很快,查病因 最权威是北京友谊医院找王昭教授。
回复

使用道具 举报

20

主题

8949

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32886
发表于 2023-9-12 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Barca 发表于 2023-9-12 16:27
到底是天津血液医院权威还是北京的权威?北京什么医院?请赐教

天津的都要去北京,北京友谊医院
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表