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噬血细胞综合征之家

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男43岁未检查出原因,确诊为噬血细胞综合征,两进icu了,该怎么办?

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发表于 2023-9-30 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       病人现在在广州,刚开始看病是脊椎炎,下肢没知觉,后来开始发烧无力,我们就转院,经过检查,医生给的诊断是噬血细胞综合征(很明确的诊断是这个病),但是具体诱因就是一直查不到。反复高烧不退,第一次进icu用了抗噬血的方案效果不错。转普通病房就又开始发烧,噬血复发了,现在又进了icu了,继续用抗噬血的方案。有没有大神给出什么建议?或分享下经验?感谢感谢。 还有好多报告没发出来,那些有用没用我也不太清楚,所以都发了出来。


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发表于 2023-9-30 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白和细胞因子还是挺高的,在icu的话就看医生怎么处理了,先控制噬血
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发表于 2023-9-30 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家这个现阶段也没什么好办法。只有配合医生先治疗,然后看后期能不能找到噬血的原因。如果后期控制住了噬血,还是找不到原因,有机会的情况下就尽量北上吧。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-30 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
听涛观海 发表于 2023-9-30 16:37
铁蛋白和细胞因子还是挺高的,在icu的话就看医生怎么处理了,先控制噬血

感谢,现阶段就控制噬血,也没有别的办法
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 楼主| 发表于 2023-9-30 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-9-30 17:59
你家这个现阶段也没什么好办法。只有配合医生先治疗,然后看后期能不能找到噬血的原因。如果后期控制住了噬 ...

是。现阶段就是在控制噬血。还要找病因。北上路途太远,不敢轻易跑上去
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发表于 2023-9-30 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们也在中山附三,你们没转去血液科吗?
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发表于 2023-9-30 20:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
锋4508 发表于 2023-9-30 19:26
是。现阶段就是在控制噬血。还要找病因。北上路途太远,不敢轻易跑上去

       没有让你现在去北京,现在先配合抢救。我意思的是如果后期噬血能缓解,当地还是找不到原因,还是担心复发的问题。如果家庭条件和病人身体允许,家属还是可以考虑更上级的权威医院,以得到更精准的判断和治疗。不然有些病人长期治疗无效,后期再北上也意义不大了。
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 楼主| 发表于 2023-9-30 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-9-30 20:16
没有让你现在去北京,现在先配合抢救。我意思的是如果后期噬血能缓解,当地还是找不到原因,还是 ...

是 我们也是这样考虑的。 大哥不知道现在这个病 北京那个医院比较权威呢。还提前做准备
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 楼主| 发表于 2023-9-30 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
芳芳27 发表于 2023-9-30 20:04
我们也在中山附三,你们没转去血液科吗?

没有 我们一直在神经科 刚开始进来 是治脚的 也就是脊髓炎 后来确诊是噬血的时候 也就没有转了 进了两次icu了 出来还是神经科  你们现在还在三院吗 也是噬血吗
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发表于 2023-10-1 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
锋4508 发表于 2023-9-30 21:25
没有 我们一直在神经科 刚开始进来 是治脚的 也就是脊髓炎 后来确诊是噬血的时候 也就没有转了 进了两次i ...

能转到血液科治疗最好,噬血指标都挺好的,在icu还是只能配合医生控制住病情,成人用dep方案治疗效果好些
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 楼主| 发表于 2023-10-1 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2023-10-1 09:57
能转到血液科治疗最好,噬血指标都挺好的,在icu还是只能配合医生控制住病情,成人用dep方案治疗效果好些

我们也想转,但医院就是那来回哪去,治疗就请血液科的过来
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发表于 2023-10-13 06:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
噬血还是要血液科,其他科室不行!现阶段只能听当地医生,情况允许建议尽快北上,成人噬血只有北京专业!祝好
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发表于 2023-10-13 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
要么你试试拿着病人的相关资料去找广医五院血液谭教授看看?
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