快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3272|回复: 4

评估慢活eb,家人们,活检结果出来了,看看孩子后续怎么治疗?

[复制链接]

4

主题

34

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2023-10-5 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
       孩子17岁,6月25日因淋巴结肿大。在当地医院检查确诊传染性单核细胞增多症,当时EB病毒10的5次方,肝功异常,肝脾轻微肿大,血象异常,骨穿刺流式分析传染性单核细胞增多症。7月1日-7月12日院中输膦甲酸钠和护肝的,孩子病毒降到2400,出院。这时肝功正常,血象正常,肝脾轻微肿大,淋巴结肿大。8月10号复查孩子病毒全血又升到4次方,但是肝功正常,又入院输液膦甲酸钠,这次输液病毒没有下降,血浆一直阴性。8月20号出院,8月23号-8月27号北京咨询检查让观察。9月12号入住友谊医院评估,活检结果不理想,其他CT等结果没有发现明确异常。家人们,帮我分析分析,后续我们该怎么办?麻烦各位家人了。


062639xjte5k5ov5ijg4te.png

062604o2a7x4x3373oaaar.png

062514vnaja7z27a87p4f2.png

062515l7k2j55gjh3lkzd2.png
微信图片_20231005093623.jpg

微信图片_20231005093631.jpg

微信图片_20231005093645.jpg

微信图片_20231005093649.jpg

回复

使用道具 举报

4

主题

34

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2023-10-5 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
孩子现在无发烧,吃喝也正常,身上有一些皮疹红点点,自医院回来后,睡觉有些打呼噜,别的未见异常
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466846
发表于 2023-10-5 09:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       第一、传单恢复期,EB病毒也会出现波动,不是停药就会完全转阴,有些还是需要几个月的恢复时间。第二、你家病理活检结果没有诊断是慢活EB,也没有发现肿瘤证据。但是颈部淋巴结病理结论有T细胞增生和轻微感染,这个首先需要考虑的还是传单病情的影响。第三、流式细胞术、基因重排、染色体结果均没有发现与慢活EB和肿瘤相关的证据,说明现结论是正常的。

       总的来说,现有所有结果,除了EB病毒轻微阳性的问题,其他还没有发现与慢活EB疾病有直接关联的证据。现在孩子一切安好,家长暂时不用过于担心,正常读书和生活即可。因为孩子年龄较大,也需要做好后期随诊,以监测EB病毒何时转阴。是否治疗的问题,多数医生估计都是让随诊后期。当然,具体请以医生结合临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

34

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2023-10-5 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2023-10-5 09:49
第一、传单恢复期,EB病毒也会出现波动,不是停药就会完全转阴,有些还是需要几个月的恢复时间。第 ...

谢谢亮哥,谢谢亮哥  
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2023-11-25 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杰威视 发表于 2023-10-5 10:05
谢谢亮哥,谢谢亮哥

咱们情况查不多,现在孩子怎么样了?关注一下
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表