儿童噬血细胞综合征经验分享：不要问封闭式问题吓自己

VWPFH · 发表于 2023-10-25 15:13

   前段时间孩子因为调激素，白细胞太低，加上最近上海这边流感比较严重，孩子免疫力太低，一直战战兢兢的，没有更新分享。

   今天想给大家分享的一句话是：不要问封闭式问题（包括问医生和自己网上查）。比如我家孩子还没确诊噬血，只是怀疑的时候，我们就去查这个病的预后情况，结果把一家人吓的半死。在化疗的时候，我们问医生：化疗是不是就不用移植了？医生说看情况。移植的时候问医生，成功率多大。医生说一半一半。移植后有感染后问医生是不是移植无效，医生说再观察。
我们还是属于积极乐观并且全力配合医院的，都忍不住问这些没有答案的问题。估计有些孩子的爸爸妈妈比我们的无效问题还要多。

   孩子得了这种病，父母心情都是一样的。我们应该相信孩子，相信医院和医生，把主要的精力放在照顾孩子上。这种无效的封闭式问题不仅没有答案还会吓到我们自己。有专业知识不可怕，没有专业知识也不可怕，可怕的是似懂非懂，还想什么问题都得到自己想要的答案。