18岁不明原因噬血，八疗结束后要异基因造血干细胞移植吗？

未语先笑

       在7月底发热到40℃，挂水吃药降下去药效过了又发热，风湿免疫和血液科没有床位，于8月6日到上海瑞金北院感染科住院，做过全身CT、淋巴穿刺、骨穿、发现噬血现象，然后在9月13号转院到苏大附一院血液科，用的是94方案，现在八个疗程，一周一次用药结束了，然后医生和我家人说接下来就是移植，让我和我妹（供体）下周去体检看看身体情况。复查和体检我肯定是要的，看看自己恢复的怎么样的，目前没有找到原发病，基因报告医生也说没有致病基因，我周一要去复查血常规和生化，肝功能还是有些异常，血红还差一点。不过这段时间也是上升的血小板白细胞正常，中性粒也正常，铁蛋白还是二十几天前的数据当时五百多，体检时在查一查，到时候再发帖子求大佬分析。

       现主要想问，最后一定要移植吗？医生直接打电话通知我们来聊移植事宜，第二天去了之后和我们说了去哪里体检和事项，查了移植风险很大啊，是大事啊。害怕，看了论坛里各种资料，一般来说，不明原因噬血的治疗方案是什么？最后需要移植吗？

乐乐62

如果，排除基因问题！无反复复发！明确诊断不明原因！在生命体征平稳及检查未见明显异常，一般都会观察！一般不明原因治愈效果还是挺好的！建议北京去复查下，移植是生死大事！

听涛观海

没有做个基因检测吗？看看是不是原发的，不过这个不明原因也不是必须要移植的，看这个情况你们当地的医院不是非常专业，还是再去更高级医院去看看吧

雨停风止

移植是大事，考虑清楚了，最好成人去北京找王昭给你看一下，毕竟王昭是嗜血的权威，祝好！

菜菜子12

不明原因一般不用移植，噬血控制住后，可以观察，建议去北京检查评估下，移植事关重大，事关生死，一定要慎重

亮哥

       从我们病友群近10年的统计来看，在噬血绝对的权威医生处，只要相关重要检查均正常，不明原因噬血在初期是不会让移植的。除非后期复发，或者发现了必须要移植的因素，才会着手考虑移植。

       移植是具有严重生命危险的手术，一般是所有治疗方案的最后一步。建议你家多斟酌商量下，有机会去北京找更权威的医生检查评估下。生命可贵，切记，切记！还有个问题，你家是我们病友群几群的病友呢？

阳光灿烂22

不明原因噬血移植要慎重，群里很多不明原因噬血不用移植康复的，建议北京友谊医院找一下王昭。

木易56

不明原因一般都不会一开始就让移植，都是控制病情后慢慢减药停药看会不会复发，如果反复复发才会考虑移植。