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噬血细胞综合征之家

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31岁男性,看不懂基因报告,请大佬分析

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发表于 2023-12-1 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       最开始高烧不退一个月,被医院诊断EB病毒感染,到友谊医院后被诊断为噬血细胞综合征,今天又出了几个报告,突然疑惑了,之前医生说是EB病毒感染引起的噬血,但是现在看报告,感觉基因也有问题,目前已经化疗一次了,在家等下次入院进行第二次化疗。原发噬血和EB感染噬血治疗方式一样吗?配型抽血已完成,10天了还没有出结果,好着急,和亲姐姐配型成功率高吗?


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发表于 2023-12-1 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家PRF1这个基因点可能存在疑惑,需要进一步检查病人父母的PRF1基因点,看下遗传方式和性质,以排除原发性噬血。

      之前群里也有原发性基因缺陷的病人,不仅是原发性噬血,也伴有EB病毒感染,这种肯定就是首选造血干细胞移植。亲姐弟之间的配型有些能配上,也有些配不上,只有等配型结果来分析了。还有就是你家上传的只是基因结果,其他EB病毒等重要结果没有看到,也不知道你家EB等情况严重到何种程度。就此,建议请以医生临床判断为准,加油!
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发表于 2023-12-1 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
亲姐姐能不能做供者需要配型检查后根据医生判断来看,成人eb合并噬血一般也是要移植的,建议尽早做好移植准备,在最合适的时候移植这样成功率会高一些。
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 楼主| 发表于 2023-12-2 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
木易56 发表于 2023-12-1 22:37
亲姐姐能不能做供者需要配型检查后根据医生判断来看,成人eb合并噬血一般也是要移植的,建议尽早做好移植准 ...

EB噬血和原发的噬血,治疗方式是不是都是化疗和移植呀
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发表于 2023-12-2 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
一个达布刘 发表于 2023-12-2 08:24
EB噬血和原发的噬血,治疗方式是不是都是化疗和移植呀

成人的话是的
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