成人，34岁。今年中旬，我因EB病毒感染引发噬血细胞综合征，应论坛大佬建议，我决定开始在这里记录我的治疗经历。记录的内容基于我的真实经历与心情，都是些流水账，可能会多一些碎碎念，请见谅。
起病： 2023年5月北京开始爆发第二波新冠疫情，当时我的同住家人阳了，我们在家里没有做任何防护措施，直到家人痊愈我也没有感染，当时还挺庆幸。5月底却突然开始发烧，体温在37.8℃左右，虽然抗原及核酸检测都是阴，但发热门诊还是按照疑似感染新冠给我开了些药。之后就是连续20多天的反复发热，期间去过很多次发热门诊，还去过感染科和血液科就诊，但都只能暂时控制体温。每次一退烧我就跑去上班，后来甚至发着烧也去上班，结果直接烧到了40℃以上，路都走不稳，也就是在这时我的血项下降明显，半夜去友谊急诊看病就被大夫按在了急诊留观病房。这是我人生第一次住院，对住院很新奇，和隔壁病床的阿姨大聊特聊，当时完全没在怕的。我清晰的记得住院当天感染科的主任语重心长的对我说“姑娘，病的挺重的，一会儿就把你转感染科病房。”我不就是发烧么…怎么会病的很重…不是输输液就能好么…我的年假………（打工人的悲哀） 很幸运在急诊留观当天就转到了感染科病房，并在这里住了一周左右，在大量的抽血、骨穿等检查下，排除了淋巴瘤和白血病，确诊了噬血细胞综合征。主任说这是良性疾病，能够治愈，让我不要担心，然后就把我转到了北京友谊医院通州院区的血液科病房。
住进血液科：
2023年7月初我住进了通州友谊的血液科，又再次抽了很多血，做了很多检查。管床大夫是一位温柔漂亮的姑娘，看上去很年轻，聪明能干，腰穿骨穿的技术很是不错。在检查结果出来后，她跟我讲了我的病情和未来的治疗计划，以及存活概率。她说的很平静，我看上去很平静，心里却是翻江倒海。不是说良性的么，不是说能治愈么，居然要化疗，居然大概率要骨髓移植，居然搞不好会嘎掉。我一开始并没有正视这些，始终坚信事情还有转机，也许自己不用移植就能好，直到大主任来查房。他说“别看你现在状态还行，你这样病的病人在我手里死了大几百了”，他说“有个年轻男孩子出仓后两周没管住嘴，吃了个麻辣烫人就没了”，他说“争取尽快移植吧”。简直是一句话震惊我一次，他刚走去隔壁床位我就没忍住哭了出来，现在想想医生大概就是怕我不遵医嘱才说的这么直白，另外就是我当时一定哭的很丑。
EB病毒主要感染了我的淋巴组织T细胞，血浆病毒数5次方，PBMC达到6次方，脑脊液中病毒数4次方。对于成人来说，移植可能是治愈的唯一手段，现实真残酷，为自己祈祷吧。
化疗：
在移植进仓前我共经历了3次化疗，都没有家人陪护。前两次请了护工，第三次自己搞定。因为没有家人陪同，我就必须自己面对自己的病情，遇到问题及时与医生沟通。在这期间认识了很多的病友，大家来自天南海北，我们约定好都要战胜病魔，约定好痊愈后一起吃个饭。在这期间也受到了很多病人家属的照顾，还蹭人家的营养粥和面条吃，真的很香。我也开始自行研究这个疾病，发现了这个噬血细胞综合征论坛，也加入了病友群，每日从论坛和群聊天记录中学习新知识。说起化疗的副作用，除了会恶心呕吐骨髓抑制外，大概是从第二次化疗后我开始脱发，第三次后头发明显薄了一层，成为秃头指日可待。但这些都还好，最让我头疼的是注射了门冬酰胺酶后为防止胰腺炎被限制吃肉蛋奶，老实说这对比较瘦弱，蛋白缺乏的人实在是雪上加霜，幸亏请了营养科大夫会诊，通过口服其它补剂的方式让蛋白跟上了。日常饮食也是格外注意，吃东西都要看看配料表，有鸡蛋和奶的都忍住不吃。
记得第三次化疗住院的时候自己一个人，同屋的病友是两个三岁小朋友，她们都有自己的玩具可以玩儿，怪让人羡慕的，我通州的朋友立马给我送来一套益智玩具，8岁以上可玩儿，一共50关，我玩儿的格外专注，摆弄到出院也没玩儿完那最后几关。
移植前的准备 待更中 | 
发表于 2023-12-2 11:32
