快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2145|回复: 5

59岁,免疫治疗有可能引发噬血细胞综合征吗?

[复制链接]

6

主题

21

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2024-3-6 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       本人母亲现59岁,现在浙一治疗,因为年初一开始发高烧不退,辗转之后去浙一确诊是噬血细胞综合征。本人母亲于2023.8确诊纵隔恶性肿瘤,但是一直没有查出来源,后来因为害怕肿瘤进展就选择了浙江省肿瘤医院进行治疗。年前九天,进行了一次免疫治疗,另外吃了十天左右的靶向药。年初一突然出现高烧症状。现在浙一血液科进行治疗,浙一进行多部门会诊后认为我母亲是肿瘤末期引发的噬血,几乎没有办法进行治疗,只能用激素让病人暂时退烧以及恢复血象,最多两周就会耐药,然后重新高烧,后面就只能是维持治疗了,最多两个月人就会没了。

       但是我们后面去找了省肿瘤医院的主治医师,她根据我妈一直以来的情况推测并不是肿瘤导致,因为我妈的肿瘤比起之前甚至缩小不少,她认为是免疫治疗的药引发免疫紊乱,她认为是继续使用激素,后续慢慢减药就可以恢复了,也就是她认为激素是具有治疗作用的,而非浙一所说的治标不治本。我们现在对于两边说法的不一致感到困惑,但是肿瘤科医生的几点疑问确实也是我们一直的疑问,浙一血液科也是明说实体瘤他们也不了解。现在我想了解免疫会导致噬血吗?如果会,有没有什么药或者方案,我们目前使用的是甲强龙,铁蛋白从13000多下降到1900左右,白细胞从1.0几恢复到3.01,目前是第五天,望解答。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507785
发表于 2024-3-7 07:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果免疫制剂是PD1,我们群里的确有这个药物在治疗过程中诱发噬血的,而且这个药物在北京权威医生使用前,也会提前告知存在诱发噬血的副作用。具体你家情况还需有经验的医生给予临床判断,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

21

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
 楼主| 发表于 2024-3-7 07:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
我想问一下该病友的联系方式有吗?他们后面是如何治疗的?在哪里治疗的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507785
发表于 2024-3-7 08:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CKALQ 发表于 2024-3-7 07:34
我想问一下该病友的联系方式有吗?他们后面是如何治疗的?在哪里治疗的

北京一般是停掉免疫疗法,给予对症处理。联系方式就在群里,有些病友不大喜欢出来冒泡。
回复

使用道具 举报

6

主题

21

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
 楼主| 发表于 2024-3-7 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
好的,谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2024-3-7 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血一般用94方案,dep方案,芦可替尼,具体以医生为准,铁蛋白是有好转的
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表