快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 宝贝两岁半生病，白血病伴eb病毒感染，今天移植出仓啦！ ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 3730|回复: 20

宝贝两岁半生病，白血病伴eb病毒感染，今天移植出仓啦！ —— 心情随写

4 主题	18 帖子	304 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 304

发消息

发表于 2024-3-28 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江西

   宝贝两岁半生病，2023年8月最一开始检测出EB病毒，并且持续发烧两个月，医生当时怀疑慢性活动性eb病毒感染，并且检查的一系列结果正在迅速向嗜血细胞综合征靠近。当时不是很了解这种病，很感谢亮哥等大佬为我及时解答。

   后来我们去了北京友谊医院，到达友谊医院做完检查后，嗜血标准突然又降到正常了。大王主任告知我们可能是骨髓增生异常综合征（MDS）转化成了白血病。我们就回到了武汉协和医院积极准备进行骨髓移植，同时也确诊了eb病毒+白血病。

   今天我们出仓啦，目前宝贝情况很不错，eb病毒也没啦，特别感谢亮哥等各位大佬，附带宝贝出仓照片啦，再次祝愿各位病友早日康复！

出仓的宝宝.jpeg

出仓的宝宝.jpeg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490013

发消息

发表于 2024-3-28 16:34 | 显示全部楼层中国四川成都

你发帖子我才知道你是哪位大佬，群里名字一会一变的，我都不知道是谁了。另从去年到今年的顺利出仓，春暖花开，一切都会越来越好的！祝小宝贝早日停药，健康快乐成长！加油！

回复

使用道具举报

3 主题	47 帖子	2208 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2208

发消息

发表于 2024-3-28 16:42 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

加油，幸运的宝贝！我们也是白血病，从一开始的不明病因噬血，口服激素，护肝和芦可替尼的情况下反复波动了三次。隔年确诊白血病，我孩子移植后一年半了，一切挺好！希望后面会更好

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27798

发消息

发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

祝顺顺利利，加油

回复

使用道具举报

3 主题	47 帖子	2208 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2208

发消息

发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

小婵发表于 2024-3-28 16:42
加油，幸运的宝贝！我们也是白血病，从一开始的不明病因噬血，口服激素，护肝和芦可替尼的情况下反复波动了 ...

移植后一年半

回复

使用道具举报

概不赊账免开尊

15 主题	101 帖子	1091 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1091

发消息

发表于 2024-3-28 16:47 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

幸运的宝贝，苦尽甘来，以后会一帆风顺的

回复

使用道具举报

4 主题	23 帖子	853 积分

Rank: 4

积分: 853

发消息

发表于 2024-3-28 16:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

宝贝顺顺利利，以后的人生平平安安

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-3-28 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

恭喜啊，大吉大利！越来越好！

回复

使用道具举报

9 主题	66 帖子	2001 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2001

发消息

发表于 2024-3-28 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，以后的生活平平安安健健康康！！

回复

使用道具举报

10 主题	214 帖子	1841 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1841

发消息

发表于 2024-3-28 17:02 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜，涅槃重生，余生只剩福

回复

使用道具举报

0 主题	31 帖子	1125 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1125

发消息

发表于 2024-3-28 17:19 来自手机 | 显示全部楼层中国河北

祝宝贝越来越好

回复

使用道具举报

4 主题	26 帖子	669 积分

Rank: 4

积分: 669

发消息

发表于 2024-3-28 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油！

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11611

发消息

发表于 2024-3-28 18:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

面朝大海，春暖花开！！！加油！！！

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	481 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 481

发消息

发表于 2024-3-28 18:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

9 主题	124 帖子	2081 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2081

发消息

发表于 2024-3-28 19:25 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

恭喜恭喜宝贝受了这么多苦，往后余生皆幸福，健健康康平平安安！

回复

使用道具举报

兴高不采烈

0 主题	238 帖子	3028 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3028

发消息

发表于 2024-3-28 19:46 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

人生小插曲，今后很顺利

回复

使用道具举报

10 主题	114 帖子	1711 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1711

发消息

发表于 2024-3-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

宝贝加油

回复

使用道具举报

0 主题	370 帖子	5185 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5185

发消息

发表于 2024-3-28 20:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

加油加油，往后余生顺顺利利平平安安

回复

使用道具举报

14 主题	107 帖子	1785 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1785

发消息

发表于 2024-3-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜！宝贝加油！

回复

使用道具举报

0 主题	63 帖子	1089 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1089

发消息

发表于 2024-3-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

顺顺利利，祝愿宝贝们都越来越好，健康快乐

回复

使用道具举报

热门推荐

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

3岁，移植后34天的检查结果怎么样？: 孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征，当时未做基因检测，后复发确诊为原发性噬血，在北京

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-18 23:18 , Processed in 0.188367 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表